母の病気を聞いてからおろおろして、怖いのと悲しいのとで不安ばかりでしたが、同じ病気を抱えてた家族を持っていた方の話しを聞いて、少し治療に対する勇気が出てきました。これからいろいろ真剣に治療にどう対処していくか考えていきたいと思います。わからないことがあったら教えていただけたらうれしいです。長い闘病生活の間、お母様、家族の方々は楽しく希望を持って暮らせたんでしょうか。母は最期病院で亡くなりました。家で息を引き取るのが理想的でしたが、最後の状態から考えるとなかなか難しかったと思いますし後悔もありません。母親には告知していませんでしたが闘病期間が長かったので自然としってしまいました。最初に病気を告知されたときはやはり先の見えない不安でどうすることもできませんでした。世間との係わりをたって仕事もやめてずっと付き添っていました。治療の苦しいときは一緒に死にたいと話したこともあります。最終的に行き着く所はお互いに生きたい、生きてほしいと思う気持ちでした。最後まで危篤状態にあっても回復の希望はありました。それと病気=死ではないんだと気づきました。自分も最初はそう思っていましたが健康な人で母よりも先に亡くなっていく人がたくさんいらっしゃるのを見て思いました。天災、事故、急に重篤になられる方、色々でした。闘病する母の姿からいろんな事を学びましたし、死を意識する事でより母との濃密で楽しい時間が過ごせました、もし突然亡くなっていたらこの時間がなかったのだと思うとそちらの方が恐ろしいです。死を意識して治療するのは苦しく辛いことが多かったですが回復の希望は常にありましたし楽しいことはたくさんありました。いう自分も母の死からなかなか立ち直れず、掲示板を訪れました。闘病中は恐ろしくて同じ病気の方の情報は見れなかったし避けていました。今、自分の支えになっているのは闘病中の母の頑張る姿と楽しかった思い出です。同じ病気でも人それぞれ違っていますので早く逝く方や母のように長くなる場合もあります。まき様のお母様はもっと長く生きられるかもしれません。平均生存率は長くないかもしれませんが意識しずぎる必要は決してないと思います。完治しなくても治療して回復できればまた楽しく生活できます。まき様とお母様との楽しい時間が長く送れるように希望します。21:00今日は病院に行ってきました。骨折さえ我慢すれば、すぐに化学療法には入らなくてもいいということなので、少しの間だけ待ってもらうことにしました。ほんとにいろんな話を聞いて、前向きに考えようって気になってきました。アドバイスや相談にのってもらえたら嬉しく思います。01:52私の母も今年の6月に多発性骨髄腫の診断が下されました。その前に同じように腰椎圧迫骨折で整形に3ヶ月程入院していました。入院していた整形では、病気を見つけてもらうことが出来ず、何かおかしいと感じ始めた母が父と他の整形を受診して、すぐに分かりました。病気が発見されたときはステージIIIで、貧血もひどく・・・まだ母は50代で、最初は移植も視野に入っていたのですが、治療が進むに連れて移植は選択肢に入らなくなってしまいました。3回の抗がん剤治療も行いましたが、母の体にかかる負担が大きかったようで、今は海外からベルケードという薬を取り寄せて治療しています。闘病生活6ヶ月になりますが、母はとてもよく頑張ってくれています。今は薬が効いている様で、病気の数値も下がってきていて、この状態が継続できれば退院も出来るかもしれません。家族の願いとしては、このまま10年20年と病気と共でも構わないので生きて欲しいです。まきさん、私も同じです。今でも本当に怖く、不安に押しつぶされそうになります。一日でも長く生きて、多発性骨髄腫が治る!医学の到来を信じましょう。最近、p600というあらゆる癌に関連のあるたんぱく質が発見されたとニュースで聞きました。それが医療現場に近づくのはまだ先かも知れませんが、信じたいと思っています。01:49はじめまして。私の父56歳は元気一筋の父でしたが突然胸の骨の痛みをうったえ整形外科へ行っても「年齢とともに骨が弱くなるからね~」と言われてシップ薬を貼っても一向に良くならず、次は、内科へ行き血液検査したりしたのですが一向に良くならずやがて食欲も全く無くなり、、、そして8月1日に市内の大きな病院でMRI検査や、血液検査などをしてはじめは急性腎不全と言われ、血液検査では、カルシウムの数値が異様に高いと言われ即入院になり、骨髄検査などで多発性骨髄腫と言われました。それから、みるみる顔手足お腹はパンパンに浮腫み、口のシビレ、腰、胸の骨の痛み息は苦しそうにしていました。腎不全と骨髄腫からきていると聞きました。それから、抗がん剤治療を2回しました。大した副作用はなく、少しだけ産毛程度が枕に付いてました。胸、腰の痛みもまるでウソだったかのように言わず、痛みが無いようです。私直接医師から話は伺ってないからはっきり分かりませんが、ガン細胞?は、4%くらいらしいです。明日~3回目の抗がん剤治療をするみたいです。今父は昨日まで2~3日家に帰って来てたしスコブル元気なんですよね。病気知らずだった父が8キロ痩せてしまって少しでも早く楽にしてあげたい、、、旅行好きだから又一緒に行きたい、、、パパ頑張れですよね。母がひそかに泣いてるの見たら辛いです。皆さんはどうですか?供に語り合って励まし合いましょう♪仲間入りさせてください。10:40病名がわかった瞬間の気持ちを思い出します。してこんな風になったのか、自分はどうしたらいいのか、何ができるのか。医師の一言に一喜一憂する毎日だと思います。13年前、私の母のときにはなかった治療法が出来てきています。完治はまだできなくても、長く生きれる方向に向かっているのではないでしょうか。これから病気を持ったまま生活していく毎日は本人、家族の方とも不安でいっぱいだと思います。お父様、お母様の治療が終わって元気に退院出来ることを願っています。19:21すごい珍しいと言われている病気なのに、私達以外にも病気に苦しんでいる家族の方がいるんですね。母の希望で、今は親戚にも会社にも友達にも母親の病気のことは内緒にしています。父親はずっと以前に亡くなっているので、相談する人もいませんでした。この掲示板で打ち明けれて、ちょっとだけ気持ちが軽くなりました。みなさん、お互いがんばりましょう。23:16まきさん、私も家族以外にはずっと内緒にしています。宣告を受けてから4ヶ月になりますが、私は未だに受け入れきれてません。家族みんながそうだと思います。打ち明ける身内がいないのはとても心細いことと思います。生命力を信じて強い気持ちを持って行きましょう!私は母の病室を訪れる時、きっと治る!と信じて通っています。みかんさん、がん細胞4%てすごい少ないのではないのでしょうか?私の母は、はっきり何%とは聞いていませんが、「とても多い」と言われました。お父様の抗がん剤治療、上手くいくといいですね!さて、私の母ですが、今のお薬がとてもよく効いているようで、今日の、尿たんぱくが限りなく0に近い数値だったようです。電話で結果を聞き、涙が出ました。00:31こんにちは。今日父の3クールめの抗がん剤治療終了したとのことです。父は数日前から入院生活と抗がん剤治療でベッドから身動きできなくてウンザリしていたのでしょうね。イライラしがちでしたが今日点滴外されてから早速お外にトコトコきていました。大した副作用はなく、数日前に見た時は少し顔と手がムクンデいました。頭がフラフラするとのことです。前回右腕に薬を投与するためにパイプらしきものを埋め込んだのですが、パイプの具合が悪く液漏れしたり詰まったり、、、。今回のために次は左の腕にパイプを埋め込んで投与してたみたいですが又もや液漏れ、、、。なってんだろう???前回時のは、お医者さんが、パイプ不良品でした(-"-)なんておっしゃてて・・・。名無しさん、まきさん、こころさんともに頑張りましょうね(*^。^*)こころさんお母様も50代なんですね。絶対良い結果が続きますよ。信じて行こうね★まきさんもどんどん相談、お話、語り合おうね。名無しさんもまだみかんは骨髄腫と言う病名を知ったのは8月でたった2ヶ月まえです。色んなこと教えて下さい。皆さんよろしくお願いします。21:53みかんさん、こころさんのお父さんお母さんも50代、私の母は58歳、高年齢に多い病気って本で読みましたが、最近は若い年齢で多くなってきてるのでしょうか。抗癌剤の薬のことも少しネットで見たら、ここ数年で種類も変わってきてるみたいですね。ことはかなり効果が期待できるのかなって思ってます。みかんさん、こころさんの親御さん達は、なんて名前の薬を投与されているかとわかりますか?私のとこは、数値が比較的ゆるやかにしか変化してないし、私が仕事がかなり忙しいのとで、すぐに入院されても困るので、しばらくの間、治療に入るのを待ってもらうことにしました。整形外科の先生はすごく怒ってだめだって言いましたが、血液内科の先生が少しくらいなら待っても大丈夫って言ってくれました。私の母は副作用のことをとても心配しています。すごく痛がりで注射ひとつするのに半泣きです。それを考えるとかわいそうでしかたありません。みかんさんのお父さんはあまり副作用がないってことでしたが、こころさんのお母さんは副作用だいぶ苦しかったのでしょうか?どんな感じになるんでしょうか。母親の点滴の時にも、欠陥に点滴用の針をずっと埋め込んでありました。針の先に点滴にすぐ装着できるプラスチックのパイプのようなものがありました。すると、漏れてくるので時々つけかえていました。看護婦さんに聞いた所、血管にそういうのをずっと刺しているとそこの血管が弱くなってしまうからもれてくるっていってました。して動かすので漏れるのは仕方ないといわれました。後、これはその当時自分で感じたことですが、医療関係者の技術力も多少反映するんじゃないかと思いました。16:50はじめまして骨髄腫を検索していたらここに辿り着きました。父は以前から腰の痛みを訴えておりました。ところが夏頃になってお腹(肋骨)が激しく痛むので、取りあえず人間ドッグに入り検査したところ、注意を要する箇所はありましたが、特に該当する異常は見当たらず。痛みは増すばかりで熟睡も出来なくなり、大きな病院へ検査入院。はじめは、消化器科で検査、その後内科に、最後は血液科で骨髄液を検査し、多発性骨髄腫と診断されました。9月の下旬から抗ガン剤治療を始めることとなりましたが、その前に、「治療が始まると自宅には戻れないので」という理由で一旦退院して、10日間程自宅で療養することとなりました。ところが、始めは何ともなかったのですが、数日後には下痢が続き(恐らくMSコンチンの関係で下剤を服用していたためだと思われます)、本人も辛そうだったので、7~8日目頃に再度入院。検査の結果、下痢もさることながら、肺に水がたまっているとのことでした。数日後、状態が安定してきたので、抗ガン剤治療を始めました。1~2日目はとても元気になり、このまま退院出来てしまうのではと本人も言っておりましたが、4日間の投与を終えて1週間ほど経過した頃にはベッドから起きあがるのも出来ないほど衰弱してしまいました。抗ガン剤の副作用とはこれほどなのかと驚きましたが、事前に先生から10日目位が体力が落ちるピークですから頑張るようにと言われていたので、元気づけていました。その翌日、至急来て欲しいと病院から連絡がありました。病室を見舞うと四肢及び胴回りをベッドに固定された父親が呻いていました。話によると、尿が全く出なくなったので緊急に透析を開始したら心臓に負担がいってしまい発作(心筋梗塞)を起こしかけ、現在は不穏な状況にあり、本人はかなり興奮して点滴チューブを引きちぎってしまうのでやむなく四肢を固定しているとのこと。話しかけると呻き声は出るのですが、言葉は発せられないらしく、こちらから問いかけて答えてもらうという程度のコミュニケーションしかとれなくなりました。先生の話によりますと、骨髄腫に加え、心臓、肺(水がたまる)、腎臓(尿が出ない)が悪く、八方塞がりの状態だそうです。先日、再検査の結果、最悪の場合を想定した上で、透析を試みるというというので同意した上で望みましたところ、何とか透析を終え本日に至っております。現在でも意識は朦朧(寝ぼけた感じ、恐らく薬(鎮静剤)の影響だと思われます)としており、状況はあまり改善していないように感じます。血液科に移った途端にこのような事態になりましたが、このようなことってあるのでしょうか?突然お邪魔して失礼しました。掲示板を拝見し胸が詰まる思いです。肺に水がたまるというのは母のときにはありませんでしたのでよくわかりませんでしたが肺炎はよくおこしていました。最後の方は同じく意識が朦朧として苦しんでいましたのでモルヒネを24時間投与し、心臓が弱り尿がでなくなりました。尿が出なくなった時点で危篤だといわれました。血液科に移ってこられた途端ということは抗がん剤の影響もあるかもしれませんが以前から腰が痛かったということなので病気がかなり進んでいたのでしょうか骨髄腫が進行すると腎臓が悪化して、腎臓が悪化すると心臓が悪くなるというのは先生から聞いた覚えがあります。専門的なことはよくわかりませんが、とにかく最後まで頑張ってください。23:35おおくわさん、お父様大変ですね。つらいでしょうけど、お互いがんばりましょう。私の母は、体中、骨病変がすごくて骨折もいたるところで、あるのですが、内蔵にはどこにも影響してないんです。肋骨も一時期すごく痛いって言ってた時がありましたが、病院に行かずにそのままにしていました。病気が判明した時に、実は骨折していたってことがわかりました。そのまま肋骨にかんしては勝手にひっついたみたいで、痛みもなくなったみたいです。母は5月に病気の宣告をされましたが、いろいろな場所で痛みは襲ってきては治り、の繰りかえしです。15:29名無しさん、まきさん、色々とアドバイスありがとうございました。現在のところ、透析から一日経過し、状態は落ち着いており、話の受け答えも出来る程度に回復しています。これからも、相変わらず予断を許しませんが、暖かく見守って行こうと思います。23:20こんにちは。おおくわ様、お父様大変でつらいでしょうけど同じ病気で沢山苦しまれている方達もいらっしゃるでしょうしお互い頑張りましょうね。信じて頑張って行きましょう。おおくわ様のカキコ見てたら当時私の父の病気発覚した頃を思い出しました。私の父も発覚した頃は呼吸する事も精一杯で随分苦しんでて腎不全から浮腫みもありましたしすごく苦しかった当時を思い出します。今は痛みも苦しいとか特になにも訴えないので何とか元気です。おおくわ様のお父様はおいくつなんですか?信じてれば、きっと良くなりますよ。