熊本IBD会長・中山泰男さん近年、日本では相次いで大きな自然災害が起こっており、日ごろからの備えの必要性が高まっています。IBD患者さんはどのような点を考慮して準備をすればよいのでしょうか。2016年の熊本地震をIBD患者として被災した経験を持つ熊本IBD会長・中山泰男さんに、災害時の課題と必要な備えについてアドバイスをいただきました。25分に震度7、マグニチュード7.3の本震が連続して発生しました。断層帯から少しばかり離れていたため、壊滅的な被害は免れましたが(一部地域を除く)、生活面への影響が長期化しました。熊本地震は、本震のあった16日だけで余震が1,223回も発生し、10月末までで余震の回数が合計4,000回以上※と観測史上最大級の地震であり、1年経った現在でも各所に影響を及ぼしています。※気象庁:平成28年(2016年)熊本地震の関連情報(http://www.jma.go.jp/jma/menu/h28_kumamoto_jishin_menu.html)(2017年4月5日アクセス)避難生活で体験したこと熊本地震で被災した私たちIBD患者にとって、第一の課題は水の確保でした。断水のため水洗トイレはなく、洗濯もできません。加えて、道路も地割れや陥没で寸断され、外部からの支援物資も届き難いといった状態が続きました。私が訪れた一次避難所では、避難者に配られた水はペットボトル500mlが1日1本のみでした。補給の全てを賄わなければなりません。がい者、持病のある方など全員が大変な状況にあるのだから条件は同じだと説明を受けました。第二の課題は、通院と薬の確保でした。病院の建物や医療関係者も被災し、開院できない状態にありました。加えて、地震の混乱で主治医と連絡も取れず、調剤薬局等も被災して閉鎖していました。途方にくれたことを覚えています。第三の課題は、避難生活(車中泊を含む)の長期化です。家族のことや仕事への復帰に対する不安、復旧作業や共同作業との両立などで心身ともに疲れ果ててしまい、病気にも影響を及ぼしかねません。避難生活を送るにあたり、IBD患者の考え方によって待遇が大きく異なることを目の当たりにしました。それは、病気の事実を開示している方と、内緒で暮らしてきた方の違いです。病気について開示されている方の場合は、事情を知る方のつてで物資や情報を受けやすかったり、他の自治体の病院から薬を手配してもらえたりと、直接的な支援を受けやすいことがわかりました。病気のことを知られたくないという気持ちもわかりますが、万が一に備えて地域民生委員や自治会長には病気について知らせておいた方がよいのではないでしょうか。私たちが災害に備えて準備すべきこと熊本地震で被災した経験から、私たちIBD患者が災害時に備えて平時に準備すべきことを例示します。これは一例ですので、住所地の社会資源や交通事情、各人の事情によって異なることをご理解いただいたうえで、参考にしてください。・自治体の担当者(保健師や福祉係)とつながりを持っておくこと・当事者団体として緊急時マニュアル(難病者向け)の整備を求めること中山泰男(ナカヤマヤスオ)17歳(高校2年生)でクローン病を発症。2001年に「熊本クローンの会」を設立。2006年には九州IBDフォーラムを設立、代表も務める。現在は養護老人ホームの施設長として勤務しており、ライフワークとして、IBD患者の就労問題をはじめとした社会運動に取り組んでいる。趣味はツーリングと全国患者会めぐり。相談できた!あの人のストーリーあなたの「したい!」を先生に話してみよう相談サポートカード。