明日もスマイル日記〜難病やねんけど、起業を目指す奮闘記〜「明日もスマイル日記」は、アスモスマイルと連動しているブログです。医療や健康そして笑顔につながる情報を集めていきたいな〜と思っています。更新ですが、のんびり見守ってください。薬を飲み始めた効果、変化をここに記録していきたいと思います。前回はこちら>【第7回】飲み始めて六ヶ月!プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデスの、続きです。★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています1ヶ月ずつ更新していくつもりだったのですが、今回は3ヶ月もあいてしまいました(^^;)もし、更新をお待ち頂いてた方がいたらごめんなさい。最初、SLEの活動性の指標の一つである抗DNA抗体がポンポンポンと改善してくれて続いて補体C3、C4も良くなりました。ほっぺたに出ていたひどい蝶形紅斑(ちょうけいこうはん)もそこそこ改善しました。体調が回復しているように思います。効果が出てきているように思います。6.0以下です)ご覧のとおり、6月ぐらいから40〜50の間で横ばいになってしまい・・・、やっと今月になって30台に落ちてくれました。補体については、プラケニルを飲み始めて2ヶ月で正常化し、それから正常値を維持できています。体のどこかで炎症起こしているのでしょうねぇ(T_T)高熱は減ってきたのですが、、、まだすっきり元気になりません。本当に楽になったと思います。めったに外出ができるほどの元気はありませんが、いまは家の中での日常生活は取り戻しつつあります!この調子でいきたい(^o^)ところで、プラケニルは、大きな病院でないと出ないのか?とか、うちの病院では出るの?という疑問がある方もいらっしゃると思います。地方の市民病院なんです。大学病院じゃなくても、出してもらえています。眼科で詳細な検査ができる病院である必要があるようです。眼科の話はこちらにも>【第6回】六ヶ月目の眼科検診。プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデスプラケニル飲んでみたいなと興味がある方は、まずは主治医に相談してみてはどうでしょう。皮膚科の先生もよくご存じだったりします。プラケニルは飲み方にちょっとした特徴があるので次回はその話も書いてみますね。入手できます↓アマゾンのkindleで読めます。(ITP)、25歳で全身性エリテマトーデス(SLE)、27歳時の劇症肝炎で救命率1%という死の淵に。生かしてもらえたこれからの人生は闘病経験から見えてきた「患者視点」で闘病者やご家族のお役にたてる仕事をしていきたいと思い2013年アスモスマイルを立ち上げました。大阪から伊豆高原(静岡県)へ移住しました。ここ3年間ぐらいは持病SLEの状態が悪く、ほとんど外出もままなない体調ですが、PCでできることをゆっくり続けています。時々、カラ元気ですが...毎日を大切に、頑張っています!!詳しいプロフィールはコチラに。大阪北部在住の女性です。最近の記事(02/17)救急医療情報を携帯していることをお知らせ!『99キーホルダー』のウラ面(01/31)【予告】アイロンで接着できるアレルゲンマークのシール登場!(01/27)わたし医療情報ノートの記入について、保険証欄の例を挙げてみました!(01/06)2020年WEBショップも発送開始しました!本年もよろしくお願いいたします。かわい事務所もやもや病で脳卒中、そして失語症でもがんばる。2.0Seesaaブログ。