明日もスマイル日記〜難病やねんけど、起業を目指す奮闘記〜「明日もスマイル日記」は、アスモスマイルと連動しているブログです。医療や健康そして笑顔につながる情報を集めていきたいな〜と思っています。更新ですが、のんびり見守ってください。【第13回】プラケニル飲み始めて2年になりました!久しぶりにプラケニル(ヒドロキシクロロキン)のお話を書きたいと思います。プラケニルとは、私ブログ管理人の持病「全身性エリテマトーデス(SLE)」の新しい薬のことです。西欧諸国では数十年前からSLEの標準的な治療薬として使われているものです。日本では長年承認されず・・・、2015年夏にようやく承認された薬なのです。私が飲み始めたのは、2017年1月14日からでした。2015年夏に、ネットニュースでこの嬉しい速報を知り、すぐに主治医に「飲みたい!」とお願いしたのですが、ぜんぜんお願いは聞き入れてくれず・・・1年半もの主治医との攻防の末、ようやく2017年1月14日から飲むことができました。飲んだ感覚、プレドニンの減量など・・・について、レポートできれば!と思い、この連載をはじめました。第12回を最後に、ずいぶん間が空いてしまいました(>_<)ごめんなさい。■前回の記事はこちら>【第12回】プラケニルとプレドニンの減量きっとこの間に、多くの方がプラケニルを飲み始められて、いろいろなレポートを挙げたブログやSNSも増えたことだと思います。みんな副作用が少なくて、しっかり薬の効果が出てたらいいなぁ〜☆そして今日で、私はちょうどプラケニルを飲み始めて2年になりました。言って、本当にこの薬が飲めて良かったと感謝しています。私は薬アレルギーも多くて、飲めない物が多いのですがこのプラケニルは、一時期はいろんな不調がありましたが2ヶ月ぐらいの不調を乗り越えたのちは、ほぼ、大きな副作用なく飲めています。全身症状もずいぶん軽くなっています。本当にこの薬を飲む前は、ほとんど寝たきりに近いぐらい少し動くだけでぐったり(涙)頻繁に高熱はでるわ(月に1〜2度は40°C近い熱がでてました)、ずーーーっと何年も、先の見えない苦しさと不安を抱えていました。今は、熱が出にくくなってきていて、体力の消耗が減ってきたのでちょっとでも筋トレしたりお散歩に行けるようになりたい!と思えるほどになってきています。やれてませんけど・・・(^^;)私は今までの既往歴、薬アレルギーなどいくつかの原因で免疫抑制剤や生物製剤は治療に利用できない体なのです。免疫抑制剤をプラスする治療が行われるのですが、(そうすることでSLEの活動性をぐんと抑えられると考えられています)私は免疫抑制剤を使えないので、プレドニンでSLEを抑えるしかなかったんです。本当に、プラケニルが飲めて、効いてくれてヒヤヒヤとした生活から解放されてきたようで、胸をなで下ろしています。2018年1月(1月時点で10mg/日)からは、プレドニンも少しずつ減量を始めました。先月2018年12月時点で、プレドニンを7.5mg/日と7mg/日を隔日で飲んでいます。7.25mg/日ですね)1年間でほぼ3mg減りました!私の主治医は、かなり慎重な先生なので、なかなか減らしてもらえませんが、どうにか体調良い日、良い検査結果を出して少しでもプレドニンを減らせるようになりたい!!!と切望しています。昨年2018年秋から左目の状態が悪いのです。私の目の不調は黒目(角膜)なのです。いまのところ、眼科の先生からは「この不調はプラケニルとは関係ない」と言われています。その点(プラケニルの副作用ではない)は、やれやれでした。不安な年末年始でした。今は、ようやく目薬が効いてくれて症状が改善されてきています。今日は、久々にブログ長文記事を書くことができました。プラケニルを飲んで1年〜2年の内科的な検査結果(数値)はまたまた次回になってしまいますが、掲載させていただきますね!抗DNA抗体や補体が良くなってきましたよ!嬉しいです。入手できます↓アマゾンのkindleで読めます。(ITP)、25歳で全身性エリテマトーデス(SLE)、27歳時の劇症肝炎で救命率1%という死の淵に。生かしてもらえたこれからの人生は闘病経験から見えてきた「患者視点」で闘病者やご家族のお役にたてる仕事をしていきたいと思い2013年アスモスマイルを立ち上げました。大阪から伊豆高原(静岡県)へ移住しました。ここ3年間ぐらいは持病SLEの状態が悪く、ほとんど外出もままなない体調ですが、PCでできることをゆっくり続けています。時々、カラ元気ですが...毎日を大切に、頑張っています!!詳しいプロフィールはコチラに。大阪北部在住の女性です。最近の記事(02/17)救急医療情報を携帯していることをお知らせ!『99キーホルダー』のウラ面(01/31)【予告】アイロンで接着できるアレルゲンマークのシール登場!(01/27)わたし医療情報ノートの記入について、保険証欄の例を挙げてみました!(01/06)2020年WEBショップも発送開始しました!本年もよろしくお願いいたします。かわい事務所もやもや病で脳卒中、そして失語症でもがんばる。2.0Seesaaブログ。