明日もスマイル日記〜難病やねんけど、起業を目指す奮闘記〜「明日もスマイル日記」は、アスモスマイルと連動しているブログです。医療や健康そして笑顔につながる情報を集めていきたいな〜と思っています。更新ですが、のんびり見守ってください。プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデス私ブログ管理人は、SLE(全身性エリテマトーデス)の新しい治療薬プラケニルを今年の1月から飲み始めました。薬を飲み始めた効果、変化をここに記録していきたいと思います。プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデスの、続きです。★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています薬アレルギーが多い私ですが、このプラケニルは目立った副作用を感じることなく無事に3ヶ月飲めました。飲み始めてから今までにあまり経験しなかった症状があれこれ出るようになりました。どれも一過性のもので数週間〜1ヶ月ぐらいするとそれらの症状は消えていきました。心臓が怪しい・怖いので詳しい検査をしましたが「異常なし」でした。検査は「異常なし」なのに、その後も1ヶ月ぐらいは時々同じような症状が続きました。結局、近頃は気にならなくなりました。月に1〜2度は出ていた突発的な39度前後の高熱が、なんと1月末から出てません(^^)/これだけでも、体力が戻ってくる感じがします(嬉しいー)ひどい全身倦怠感(しんどさ)も、じわじわととれてきていています。【検査数値の変化】わたしの主治医の予想を、いや、わたし自身の期待を超えるほど思った以上に数値に変化がでてきました!前回までの数値は項目が多かったので、項目を絞りました。※最上段の数字は採血日の日付です。93(<100近いやん!)」も落ちてくれたのです!!!炎症反応を診るCRPや血沈は多少ぶれていてますが小さな変動なので、よしです!主治医も診察のたびに「プラケニル効くんだね−」と微笑みながらPCの数値を眺めて喜んでくれています。数値に反応がでる話はほとんど見つけられなかったので数値への良い変化が起きることはそれほど期待せずに飲み始めました。期待を超える嬉しい効果が現れてきました。誰かの「効くみたい」って話は、もし、プラケニルを始めようかどうか、悩まれている方にとっては嬉しいニュースなんじゃないかな!?と思うのです。(私は飲み始める前に、そんな「数値にも効くらしい」という話を求めていつもネットを探していたから)私のレポートが、誰かのちょっとした希望をともしてくれたら素敵やな〜と思います。誰かの何かのご参考になれれば嬉しいです(o^^o)このままの調子で、SLEの活動性が落ち着いて欲しいとほんまに心から祈っています。私の場合、今までのいろいろな病歴からSLEで行う一般的な強い治療(ステロイドを増やしたり、免疫抑制剤をプラスしたり)が出来にくい(なるべく回避せねばいけない)ので、このプラケニルが出るまで、これ以上SLEが悪くなったら治療方法が・・・ない!?とまでは言わずとも、かなり危険を伴ってくる・・・という恐怖と隣り合わせだったのです。プラケニルが順調に効いてくれること祈ります。飲み始めて6ヶ月後には、プラケニルで最も注意せねばならない副作用を調べるために眼科検診が待っています。入手できます↓アマゾンのkindleで読めます。(ITP)、25歳で全身性エリテマトーデス(SLE)、27歳時の劇症肝炎で救命率1%という死の淵に。生かしてもらえたこれからの人生は闘病経験から見えてきた「患者視点」で闘病者やご家族のお役にたてる仕事をしていきたいと思い2013年アスモスマイルを立ち上げました。大阪から伊豆高原(静岡県)へ移住しました。ここ3年間ぐらいは持病SLEの状態が悪く、ほとんど外出もままなない体調ですが、PCでできることをゆっくり続けています。時々、カラ元気ですが...毎日を大切に、頑張っています!!詳しいプロフィールはコチラに。大阪北部在住の女性です。最近の記事(02/17)救急医療情報を携帯していることをお知らせ!『99キーホルダー』のウラ面(01/31)【予告】アイロンで接着できるアレルゲンマークのシール登場!(01/27)わたし医療情報ノートの記入について、保険証欄の例を挙げてみました!(01/06)2020年WEBショップも発送開始しました!本年もよろしくお願いいたします。かわい事務所もやもや病で脳卒中、そして失語症でもがんばる。2.0Seesaaブログ。