明日もスマイル日記〜難病やねんけど、起業を目指す奮闘記〜「明日もスマイル日記」は、アスモスマイルと連動しているブログです。医療や健康そして笑顔につながる情報を集めていきたいな〜と思っています。更新ですが、のんびり見守ってください。レポートを連載しています。★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています前回はこちら>【第14回】プラケニル(ヒドロキシクロロキン)2年目の抗DNA抗体の推移プラケニルをのみはじめて2年半が過ぎ、先月(7月)に、約半年に一度の眼科検診を受けました。定期的な眼科検診が必須です。私も目については、昨年秋から不調がありまして、昨年秋から今年の初めまでは眼科にしょっちゅう行ってました。私の目の不調は、角膜(黒目)だったので、プラケニルの直接的な影響ではないようで、プラケニルはそのまま飲み続けることができています。「視野検査」と網膜の断面を見る「OCT検査」、眼底検査です。あとは、眼圧、視力検査など普段の検査でも行うようなものもあります。「異常なし」でした!このままプラケニルが飲み続けられます。私は免疫抑制剤も使えないし、強い免疫抑制が難しいのでもしもプラケニルが飲めなくなると、ほんとうにめっちゃ困るのです。効いてくれている「プラケニルが無事に飲み続けられますように」、と毎日祈りながら飲んでいます。抗DNA抗体は160近くだったのが、プラケニルを飲んで二年半経ち「13」を切ったのです。本当によく効いてくれて、感謝です。元々の自分の顔や体型がすこしずつ戻ってきているようです。顔の蝶形紅斑は、蝶形ではなくなりましたが、まだ赤みが残っています。(たぶんステロイドニキビ)が、ものすごかったのですが(あまり気にしない私でも鏡見るたびにへこんでしまいそうになるぐらいひどかったです。赤みが残っていますが、そのうち消えてくれるのでは!と期待しています。感染症の不安や、その他のステロイドの副作用の心配がずいぶん減ってくれるのでひとまずやれやれです。本当に、ひさびさにホっとできる毎日をここ数ヶ月は味わえています。この調子で、SLEが落ち着いたまま過ごせることをこころから願います。入手できます↓アマゾンのkindleで読めます。(ITP)、25歳で全身性エリテマトーデス(SLE)、27歳時の劇症肝炎で救命率1%という死の淵に。生かしてもらえたこれからの人生は闘病経験から見えてきた「患者視点」で闘病者やご家族のお役にたてる仕事をしていきたいと思い2013年アスモスマイルを立ち上げました。大阪から伊豆高原(静岡県)へ移住しました。ここ3年間ぐらいは持病SLEの状態が悪く、ほとんど外出もままなない体調ですが、PCでできることをゆっくり続けています。時々、カラ元気ですが...毎日を大切に、頑張っています!!詳しいプロフィールはコチラに。大阪北部在住の女性です。最近の記事(02/17)救急医療情報を携帯していることをお知らせ!『99キーホルダー』のウラ面(01/31)【予告】アイロンで接着できるアレルゲンマークのシール登場!(01/27)わたし医療情報ノートの記入について、保険証欄の例を挙げてみました!(01/06)2020年WEBショップも発送開始しました!本年もよろしくお願いいたします。かわい事務所もやもや病で脳卒中、そして失語症でもがんばる。2.0Seesaaブログ。