この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。社会的認知度が低い為に今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。それで思いついたのがこのバトンという方法です。5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。みなさん協力を、お願い致します。体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。日記に貼り付けてください。※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。ムコ多糖症とは、正式にはムコ多糖代謝異常症といいます。ムコ多糖(アミノ糖を成分にもつ多糖の一群)を分解する酵素が、生まれつき欠けていることにより、全身(特に皮膚、骨、軟骨などの結合組織)にムコ多糖の切れ端(デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸、ケラタン硫酸)が蓄積し、種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気であり、治療がとても難しい病気です。現在政府で認められている45種類の難病のうちの「ライソゾーム病」の一種です。この命のバトンを引き継いでいただけることをお願い致します。お時間のある方は御願いします。カイ助とハナさん・・・・・。何だか仲が良いのか悪いのか・・・・。怒ったり怒られたり・・。ギコチナサが無くなって来た様な・・。こんな追いかけっこが繰り返されます。・・・が!!育児疲れが見られる時には・・・・。ないでちよっ!!!あらら・・・・・。叱られたようですね~。謝るならヤルナ・・でち。兄ちゃんが弱いのか・・強いのか・・・。従ってるのか・・・どうなのか・・・。分からない2パピですよ~。★ハナは・・毎日が最高に楽しそうですよ・・・。母さん見ていて良~く分かります。カイ兄ちゃん・・・・。母さんも良く分かりますよ。頑張ってるもんなぁ~。一生懸命なカイ兄ちゃん・・・・・。気分にムラがあるような・・。ポチリクリックお願いします。~~拍手のコメント下さった方達へ~~先ほど・・・コメント欄を初めて見ました~!!こんな所でみれるんだ~!と・・・。