疾患や治療に関する専門家のアドバイスがもっと欲しい、と考えているIBD患者さんは少なくないでしょう。日々の診療の現場で、専門の先生とじっくりお話しする機会を得るのはなかなか難しいかもしれません。そこでIBD専門医である横山先生に、医師の立場から治療に取り組む思いや、患者さんに伝えたいこと、IBD治療の今後の展望などについてお聞きしました。寛解状態を維持することーIBD治療に取り組む思いについて聞かせてください。IBDは慢性疾患であり、残念ながら現在のところ治癒を目指す治療法はありません。そのため、いかに症状をコントロールして、患者さんが病気のことを忘れて生活できるかを考えてIBDの治療にあたっています。患者さんが日常生活を支障なく過ごせることが一番ですので、なるべく病院に来なくて済み、急な症状の悪化により予約外で受診しなくてもいい状況を目指したいと考えています。症状が良くなっても薬は飲んでもらわないといけませんが、薬を飲むことによって寛解状態(症状が落ち着いている状態)を維持し、普通に学校に行ったり仕事に行ったりできることが、第一の目標だと思います。そこを目指してIBD治療に取り組んでいます。ー寛解維持を目指すためには、どのようなことが必要ですか。必要なのは、患者さんに「症状をコントロールして、IBDとうまく付き合っていかなくてはならない」ということを知っていただくことです。薬によって症状が改善しても、寛解状態を維持するためには、継続的な治療が必要であるということも理解してもらわなければなりません。症状が良くなると「治った」と思う患者さんもいますが、気を緩めると悪化することがあります。寛解に至った患者さんには、「次に悪くなると、良い状態に戻すのに時間がかかりますよ」と伝えています。実際に、寛解後に再燃を経験した患者さんは、次は同じ轍(てつ)を踏まないよう、きちんと薬を飲み、生活を節制している方が多いです。海外の文献でも、IBDを発症してからの期間が長い患者さんほど薬のアドヒアランス(治療や服薬に対して患者が積極的に関わり、その決定に沿った治療を受けること)が良いという結果が出ていますが、実体験でもそのように感じています。患者さんとともに歩むーIBD治療でのやりがいはなんですか。IBDは慢性疾患なので、必然的に患者さんとの付き合いが長くなります。新人医師のときに入院病棟で診ていた患者さんを、何年か経って、今度は主治医の立場で診ているケースもあります。大げさに聞こえるかもしれませんが、患者さんのライフステージを一緒に歩んでいるようなものです。数年単位で診ている患者さんも多いので、受験や就職試験などのときに、対策はどうしようかという話を一緒にしたり、結婚して子供が生まれたという話を聞いたり、ライフイベントを共有することが多いですね。病状を安定させるために苦慮することも多いですが、症状や生活が良い方向に向かったときは、患者さんと一緒に喜ぶことができるのがIBD治療に携わる醍醐味でしょうか。ー患者さんが先生と相談しながら治療を進めていくことについては、どう考えますか。良いことだと思います。最近は、IBD治療の選択肢が増えてきています。治療法については私から患者さんに一通り説明をしますが、より良い治療法を選ぶために最終的には患者さんに選んでもらうようにしています。いくつか資料を渡して「ご自分でも調べて、次回までに考えてきてください」と言うと、多くの患者さんはいろいろと調べてきて「これはどういう治療か」「この治療は私にはどうなのか」と質問してきます。そのうえで、「これは大丈夫そう」「これは、あなたには向いていないかも」などと話をします。いったやり取りをすることで、患者さんが納得して治療を受けることができるのではないでしょうか。ー医師との意思疎通はどのように行えばいいですか。「実はこういう治療をしたい」という希望があれば、必ず医師に伝えましょう。患者さんから言わなければ伝わりません。医師に直接言いにくい、相談しにくいというのであれば、看護師などの比較的話しやすいメディカルスタッフに相談することもひとつの方法です。その場合は、メディカルスタッフが医師に希望を伝えてくれます。実際に、当院の患者さんのなかにもそういう方はおり、メディカルスタッフから「患者さんがこういうふうに言ってます」という話を聞くことがあります。診療や治療に希望があれば、ぜひ伝えてください。治療に関する悩みや疑問は、まずは相談をー心理的な悩みは、誰に頼れば良いでしょうか。これは難しい問題ですね。した悩みであれば、看護師や臨床心理士などのメディカルスタッフに話すことで解消できる場合もあるでしょう。深刻な精神的ストレスを抱えている場合は「近くの心療内科に相談してみては」とアドバイスすることがあります。メディカルスタッフに相談できない患者さんのなかには、インターネットを使って情報を得たり、患者さん同士のコミュニケーションをとったりしている方もいるようです。患者会がある地域では、患者さんやその家族が集まって話をするなかで、悩みが解消される場合もあります。顔を見ながら相談できる環境はとても有意義だと思います。ーIBD治療において、周りからのサポートはどのような影響がありますか。症状が落ち着いているときはいいのですが、症状が悪化してくると、患者さんは「本当に今の治療でいいのかな」「なぜ自分だけこんなに調子が悪いのだろう」と不安になることがあります。そのような場合に、同じ病気を持つ患者さんやその家族から、同じような悩みや不安があることを聞くと、「自分だけじゃない」と感じて、孤独感や疎外感から解き放たれるのではないかと思います。点滴の管を体に埋めこむといった特殊な治療を行う場合、実際にその治療を受けている患者さんから直接話を聞くと、より具体的に治療のイメージがわき、疑問が解消されて治療を受け入れやすくなることがあります。入院中に患者さん同士で情報交換を行っているケースもあります。患者さんによっては直接話すことを嫌がる方や、患者会に参加するのを敬遠する方、ネットだけのつながりを求める方がおり、ニーズはさまざまです。実際に会って話をすることも、ネット上で情報収集することも、それぞれ一長一短があるので、一概にどちらが良いとは言えません。ネットの情報は玉石混交なので、これらをすべて鵜呑みにしてしまうのは危険です。IBDの症状は患者さんによって異なりますし、治療内容の組み合わせも患者さんごとに異なるので、きちんと情報を取捨選択する必要があります。患者さん自身で判断することが難しい場合は、メディカルスタッフや医師がアドバイスをしますので、ぜひ相談してほしいと思います。あなたの「したい!」を先生に相談する際に活用ください相談サポートカードーどのような情報を参考にするといいでしょうか。インターネットで調べる場合は、病気に対する正確な情報を収集するのであれば製薬会社や医療品メーカーが制作し、医師が監修しているウェブサイトを参考にするように勧めています。個人のブログについては、ブログを書いている方が言っていることが必ずしもすべてのIBD患者さんに当てはまるわけではないということを言い添えています。ー診察時に、患者さんから伝えて欲しいことはなんですか。IBDは精神的なストレスが症状を左右しやすい疾患なので、生活の中で心配や悩みにつながるような変化やトラブルがあったときは、診察時に伝えてほしいと思います。急に症状が悪化して来院した患者さんに「生活上で何か問題がありましたか」と聞くと、多くの患者さんで「実はトラブルがあった」といった答えが返ってきます。詳しく話さなくても構いませんので、何か変わったことがあった際には医師に教えてほしいと思います。漢方薬やサプリメントを飲んでいる患者さんのなかには、医師には言ってはいけないと思い、こっそり飲んでいる方もいるようです。病状に問題がなければ漢方薬やサプリメントを否定しませんので、治療に必要な情報として必ず医師に伝えてください。これらはIBDへの効果が臨床試験などで示されたものではありませんので、科学的な根拠がどのくらいあるか分からない、ということを一言付け加えておきます。ーIBD治療の展望について教えてください。生物学的製剤(抗TNF-α抗体製剤、抗IL-12/23抗体製剤など)の新薬の登場など、さまざまな治療法がIBD治療に使用できるようになり、私がIBDの診療を始めたころに比べると治療の選択肢は格段に増えています。日本では現在も新薬の臨床試験が複数実施されています。IBD治療にかかわらず、医療の現場において、患者さん一人ひとりに合った薬の選び方、使い方についての研究が進んできています。患者さんの遺伝子を調べて、薬の副作用の出やすさを前もって把握してから薬を処方するという試みも始められています。IBD治療においても、患者さんの病状に合わせた治療がこれから進んでいくのではないでしょうか。検査については、便中のカルプロテクチン(好中球から分泌されるタンパク質の一種)濃度を調べることで消化管の炎症の程度を客観的な数値で判断することができ、IBDの活動性を把握するのに有用であることから、2017年6月に潰瘍性大腸炎の患者さんに対して保険適用となりました。放射線の被ばくのない検査(MRI)が使われるなど、診断も治療も進化しています。ーこれから治療を続けていく患者さんへ、アドバイスをお願いします。クローン病と潰瘍性大腸炎は指定難病であり、慢性の病気であることから、IBDと診断されるとショックを受けるかもしれません。治療の選択肢はたくさんありますし、日進月歩で新薬の研究も進んでいますので、前向きに治療に取り組んでほしいと思います。IBDは患者さんによって症状がまったく異なるので、自分に合う薬や治療法を選択することが重要です。試した薬が合わなくても落ち込むことはありません。他の治療法について主治医と相談して、良くなる可能性を積極的に探っていただきたいと思います。一方で、近年では、IBDの合併症として大腸がん、小腸がんなどが注目されています。この点については、医師が注意深く見守っていかなくてはならないと思っていますし、患者さんにも発がんリスクが高いということを理解してもらい、定期的に検査を受けていただきたいと思います。経て神奈川県内の関連病院で勤務する。消化器科医長に就任、2005年に北里大学医学部に復職。レジデント(研修医)時代に若いIBD患者を多く担当したことから、IBD診療を志すようになる。外来では中学生から90歳代まで、幅広い年代のIBD患者の診療にあたっており、日常生活を普通に過ごせることを考慮した治療に努める。患者とともに歩む治療を心がけており、診察には時間をかけ、治療法の選択時や変更時には患者と一緒に考え、選ぶようにしている。近年、IBDの新しい治療法が増えてきていることから、常に学会などに参加して最新知識を得るとともに、速やかに患者に還元することを信条としている。忘れられないサポートとは友人や家族からかけられてうれしかった言葉、病気とうまく付き合えるきっかけとなったできごと...。先輩患者さんたちが「うれしい」と感じたサポートを紹介します。相談できた!あの人のストーリーあなたの「したい!」を先生に話してみよう相談サポートカード。