プロジェクト「東アジア難病患者ネットワーク構築に関する研究」を日本ALS協会(JALSA)と協力して展開しています。ネットワークを構築しながら、東アジアにおける重度障害を伴う難病患者の在宅療養に関する制度および当事者の現状の実態調査を行い、こうした人々の生存を支援する条件を明らかにし、必要な社会システムを提案することを目標としています。このシンポジウムは、日本・韓国・モンゴル・台湾のALS協会の患者・支援者が一同に会し、ALS患者の療養の現状について情報を共有し意見交換をする初めての試みです。皆さんのご参加をお待ちしています。パソコン要約筆記の用意があります。※入場は無料ですが、事前参加申し込みが必要です。※シンポジウムの模様は、インターネットライブ中継モバチュウ特設サイトで配信します。このサイトには当シンポジウムに関するメッセージや情報も掲載されています。FAXにてお申込み下さい(一般受付期間1月26日(月)午後〜2月15日(日))。E-mail:ars-vive@st.ritsumei.ac.jp(担当:佐山・植田)*@が全角になっています。半角にしてお使いください。FAX:075-465-8342E-mail:ars-vive@st.ritsumei.ac.jp*@が全角になっています。半角にしてお使いください。PDF(502k)「韓国や台湾、モンゴルの患者らとのネットワーク構築をめざす「東アジアALS(筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症)患者在宅療養研究シンポジウム」が21日、北区の立命館大であり、各国の患者や支援者らが療養や制度の現状について報告や意見交換をした。(社会学)が中心になり、障害や老い、病気と闘う当事者の生き方を考える「生存学」研究の一環としてシンポを企画した。日本ALS協会近畿ブロック会長で患者の和中勝三さんが「ほかの患者を訪問して励ましたり、講演活動に積極的に参加することが生きがいになっている」と報告。ヘルパーや家族の支援で自宅療養している台湾の陳銀雪さんは、インターネットや外出を楽しんでおり「目標を持つことで充実した幸せな生活を送っている。患者の尊厳を大切にし、心のケアに目を向けた介護が大事だ」と話した。韓国から参加した支援者は「質の良い介護を受けることだけが、苦しい闘病生活を続けていく上での自尊心になっている。患者が安心して生活できるよう専門病院の建設を目指し尽力したい」と決意を述べた。シンポジウムは、長距離移動が困難な人向けにイベントを生中継するNPO法人「STAND」がネットでライブ中継。4000件以上のアクセスがあった。立岩教授は「患者たちがどうすれば豊かに生きていけるのか。当事者に調査し、必要な社会システムを提言したい」と話している。(http://www.arsvi.com)。