明日もスマイル日記〜難病やねんけど、起業を目指す奮闘記〜「明日もスマイル日記」は、アスモスマイルと連動しているブログです。医療や健康そして笑顔につながる情報を集めていきたいな〜と思っています。更新ですが、のんびり見守ってください。私ブログ管理人は、SLE(全身性エリテマトーデス)の新しい治療薬プラケニルを飲んでいます。それで、プラケニルの効果や症状、検査値の変化をこちらのブログに公開しているのですが、このところ更新の間隔が大きく開いてしまっています。前回>【第11回】1年目の眼科検診*プラケニルを飲み始めて1年に!★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめていますプラケニルを飲み始めたのは2017年の1月14日。SLEの症状が、すーっとおさまってくれたのです。「次は、数値など詳しく書きますね〜」とか書いていたのに、、、そのままになってしまっています;;;ごめんなさい。今日もまだ数値については準備できてませーーん。おおざっぱに言いますと、その後も順調にステロイドを減らすことが出来ています!ヤッタ−4週間に1度、プレドニン(=ステロイド)を0.5mgずつ減らしています。主治医「せっかくいままで慎重にやってきましたからね。急がば回れでゆっくり減らす治療を続けています♪そして、現在は・・・プレドニン8mgに!!!8mgに落としてもうすぐ1週間になります。焦る気持ちを抑えつつ、毎日頑張ってます。数値は、SLEの活動性を診るものは、プレドニンを減量しはじめてからもじょじょに落ち着いてきていましてさらに、プレドニンが減ったことで、変化してきた数値もあります。入手できます↓アマゾンのkindleで読めます。(ITP)、25歳で全身性エリテマトーデス(SLE)、27歳時の劇症肝炎で救命率1%という死の淵に。生かしてもらえたこれからの人生は闘病経験から見えてきた「患者視点」で闘病者やご家族のお役にたてる仕事をしていきたいと思い2013年アスモスマイルを立ち上げました。大阪から伊豆高原(静岡県)へ移住しました。ここ3年間ぐらいは持病SLEの状態が悪く、ほとんど外出もままなない体調ですが、PCでできることをゆっくり続けています。時々、カラ元気ですが...毎日を大切に、頑張っています!!詳しいプロフィールはコチラに。大阪北部在住の女性です。最近の記事(02/17)救急医療情報を携帯していることをお知らせ!『99キーホルダー』のウラ面(01/31)【予告】アイロンで接着できるアレルゲンマークのシール登場!(01/27)わたし医療情報ノートの記入について、保険証欄の例を挙げてみました!(01/06)2020年WEBショップも発送開始しました!本年もよろしくお願いいたします。かわい事務所もやもや病で脳卒中、そして失語症でもがんばる。2.0Seesaaブログ。