困っていること・知りたいことなど......患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。スレッド作成*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。編集済ふくちゃんさん、返信ありがとうございます!ふくちゃんさんが呟いてくれたおかげで、ここがまた活性化されて感謝しています^_^今、息子は5歳でもうすぐ年長です。発熱の前数日はしんどがることが多くて休ませ、発熱してしまえばステロイドですぐ下がるのですが、高熱の後だから体がしんどいかなと休ませるので、小学校になったらこのペースで休むのは勉強に差し支えるだろうなと不安です。高熱の後って、解熱したらすぐに学校にいかせていますか?体力とか落ちてそうだけど、大丈夫ですか??診断されないのも辛いですね。うちも、診断してくれる先生にたまたま出会うまで3~4年かかりましたが、、、元々のかかりつけ医に、他でPFAPAと診断されて、ステロイド投与を迷っていると相談した時に、PFAPAの存在は知っているけど、ほっておいてもそのうち熱は下がるし、どうせ年齢とともに治るからと診断も対処もしない主義ということが分かりました。ステロイド投与も、確定診断のためだけならいいと思うけど毎回はどうかなぁ、、、という反応で。そこは、極力検査しない方針なので発熱の度に色々検査するのとかも嫌なんだろうなぁと思いました。飲まないと数日続く高熱がステロイドで一瞬で下がって楽になるから、毎回飲ませてしまいます。不明熱は嫌がられること多いんですね。症状も人それぞれで、薬も曖昧だからやりにくいだろうに、診てくれている先生はありがたいです。不明熱のたびに医大に行くのも、混んでそうだし大変ですね。結局なんらかの感染でしょうという診断なら、何も分からないってことですよね。