16:24本来、白血病やGISTに効果があるといわれているグリベックですが、滑膜肉腫にもC-KITがあることから、分子標的薬としての効用が予想されます。実際、他の病院では、効果がでているようですが、私がためしたところ、1ヶ月で腫瘍の拡大がとどまる程度でした。滑膜肉腫でお困りの片、またグリベックに精通しているかた、以下の情報をいただけたらと思います。個人輸入で1ヶ月の単価はいくらまで押さえることが可能か。保険適用外につき、日本の規程薬価では1ヶ月で43万が実費でかかりました。09:03私はある病院の医師の好意でGISTの病名つけて頂いて処方して頂いています。それでも月10万近くかかりますが高額医療費の適応の手続きして月約7万円で済んでいます。11:09実際、そんなこと可能なんですか?僕の場合は、某有名私立大学の付属病院に入院していますが・・そんなこと、頼める雰囲気ではありません。申しわけありませんが、命のかかった話ですので、もう少し具体性をもった説明をいただけたらと思います。失礼とは思いますが、実際のところそのように思います。12:46厳密に言えば、ある病院の医師は「違法行為」をしているのです。(治療に医師が必要と認めて保険適用以外の薬を使用すること自体は問題ありませんが、それを他の病名を偽って保険請求しているのですから)だから「医師の好意」なのです。他の掲示板の相談内容などをみると、適用以外の抗がん剤を使用されている場合も散見されますので、(抗がん剤の種類によっても異なるでしょうが)このような「好意的」な医師は国内にある程度はいらっしゃるようです。「医師の好意」の話ですから、具体的な話はネットでは困難でしょう。ついでに、個人輸入する場合も、医師の証明(薬監証明)が必要となります。(主治医でなくとも可)ですから、保険内・外のいずれにしても、グリベック投与に理解ある医師が必要となりますし、さらに、グリベックは抗がん剤なのですから主治医とも相談されて、了解ないし(少なくとも黙認)のもとなされることが貴方の安全のために必須です。22:54大学病院では無理なんでしょうね.......。「頼める雰囲気ではありません」程度のことでストップですか。少なくとも、まずはダメモトで現在の主治医と相談することから始めるべきと思いますが。(できれば、「滑膜肉腫にもC-KITがあることから、分子標的薬としての効用が予想されます。12:20何だ、結局腰砕けか。やるべき事書かれているのにどうして行動しないのだろ?それとも現在行動中かな?そうでしたらメンご。ご立派な方なんでしょうかねぇ。こちらは、もっと専門的なこと聞きたいだけです。キレイごとを並べるつもりもございません。生きるか死ぬか、キレイもキタナイもございません。素人の意見ですが、滑膜肉腫に関しては、30種類以上ある軟部肉腫の中で、たった8個しか遺伝子的に解明されていないもののひとつです。これは、治療する者の側からみれば、非常にありがたいことです。たしかな知識がほしいのです。グリベックをGISTとして処方してもらうのもいいでしょう。どんな方法でもいずれ耐性を迎えます。僕の場合は事前のCーKITへの反応は40%程度ほど。効果を期待できる薬ではありません。あなたが言うことは、すべて正しいのですかねえ。ずいぶんな書き方ですね。グリベック、CYVADIC、ICE、滑膜肉腫抗原ペプチド以外に手があれば、それを教えてくださいな。それ以外は、あなたから得る知識はないです。17:49>>9さんへ少しばかり冷静さを失われているようなので私の言うことを考慮して頂けるか分かりませんが取りあえず私の意見を述べましょう。drugとする化学療法を試みる。DoxilはDDS製剤のため副作用は少なく腫瘍内への高用量の投与が可能になると考えられます。投与可能かどうか調べる。C-KITだけでなく、EGFR陽性、Her2陽性、Bcl-2陽性P53変異陽性、K-Ras陽性などにあなたの病理組織が合うか調べる。各々セツキシマブ、ハ-セプチン、Genasense、Adxein,Zometa(あるいはR115777)が使用可能になります。現在Genasenseは認可待ち、R115777は今年中の認可が期待できます。Glivecが効果無くなる場合でも決して諦める事はないのではないでしょうか?3,未だ認可されていませんが(欧州では一担不認可の決定)ET-743も将来は希望持てる薬ではありませんか?取りあえず思いつくまま挙げました。投与可能になる薬は少なくないと思います。相談されているのですからもう少し謙虚に他の方のご意見を拝聴してはどうでしょうか?私の意見が聞いて貰えるかどうかも分かりませんけど。17:5410さんありがとうございます。お気を悪くされてるようですが、私の感情的な発言は、あくまで、8さんに対してですので、あしからずご了承ください(まさか同一人物ではないと思いますが・・・)。専門的な用語は自分であとで入念に調べますので、それぞれの薬剤の研究を専門的におこなっている医療機関を教えてほしいのですが・・・。15:18グリベックを個人輸入したいと思っています。どこの会社がいいでしょうか。経験者の方、教えてください。