彩葉(いーちゃん)は、平成18年3月15日にわが家の次女として生まれてきました。18トリソミーという重い病気を抱えて・・・。このブログは、頑張っているいーちゃんの毎日を描いた日記です。(1)まだ続いています。(07/25)嬉しかったこと。かずくんとは、このブログでお知り合いになりました。いーちゃんの小さいころに似てるんです。「いーちゃんに似てる?」と聴くと「うん、いーちゃん」って言っていました。私が抱っこしてたら、お姉ちゃんも「抱っこする〜」って・・・。抱っこさせてもらってニコニコでした初めて会う、かずママ&かずパパ・・・そして、お姉ちゃん。残念ながら、うちの父ちゃんはお仕事で会えませんでした。間に合うと思って、マッハで仕事してたらしい・・・。会いたいなぁ〜かずくん、いーちゃん似てるかなぁ。何となく似てる?!二人とも可愛いです今日は、前の続きから・・・。この頃から、SPO2が下がることが多かったかなぁ・・・。朝方にSPO2が50%台まで下がり不安定でした。思うと、生まれてからいろいろあったなぁと思いました。いーちゃんは泣くし、ミルクも飲むし元気なので様子を見ることにしました。5月3日、この日は無呼吸も治まりました。朝からグズグズしていてお腹も張った様子でした。その後も、泣いては刺激でウンチを出しの繰り返し・・・。このときに一つ発見したことが・・・。便秘するとSPO2が下がると言うこと。人にもよると思いますが、そんな感じがしました5月4日、この日もけいれん性の無呼吸がありました。何度経験しても焦ってしまいます。最近は、体も少しずつ大きくなってきて薬が足りてないのかなぁと思いました。このころは、けいれん性の無呼吸なので薬で治まってくれることを期待する日々でした。5月5日、この日もじーじがお姉ちゃんを連れ出してくれて夕方まではいーちゃんと二人でした。時々甘えて泣いたり・・・。無呼吸が無いと本当に普通の子なのになぁと思いました。しんどそうですがミルクは飲むし安心です5月7日、この日は家族4人でボケボケ過ごしました。この日で、退院して1週間が過ぎました。そのうち3回無呼吸がありました。それから、18Tの会に入会手続きをしました書いていたら、本当にそのときのことを思い出して懐かしい気分になりました。ページを表示しています。