彩葉(いーちゃん)は、平成18年3月15日にわが家の次女として生まれてきました。18トリソミーという重い病気を抱えて・・・。このブログは、頑張っているいーちゃんの毎日を描いた日記です。(1)まだ続いています。(07/25)嬉しかったこと。天気いーちゃんを亡くして以来、何て平凡な日々を過ごしているのだろう・・・そう思います。平凡に越したことは無いと思いますが、多忙な日々でもいーちゃんがいる方がいい[:がく〜:]日に日にいーちゃんがいない喪失感が湧いてきますでも、私は母です。公園は、お母さんと子供がたくさんで楽しそうに遊んでいました。赤いチューリップがとてもキレイでした今日(4月29日)は、妹が仕事ではる・ほのは昨日から実家にお泊り・・・。本当に姉妹のようです。3人でブロック遊びをし始めました。ほのは一匹狼・・・はるとお姉ちゃんは、大体くっつきます。雨のせいか、SPO2も低め・・・昼間も酸素をつけることが多かったです。早く、酸素無しの生活になれたらいいのにね。5月17日、この日は母ちゃんの先輩のともちゃんがいーちゃんを心配してきてくれました。夜はおばちゃん(父ちゃんの妹)とほのちゃんが久しぶりに来てくれました。「小さい」「可愛い」と言ってくれました。いーちゃんの姿を見て涙ぐんでいました。お友達も痙攣発作で病院に行ったそうです。大丈夫かなぁ・・・[:がく〜:]いーちゃんもお友達も頑張って欲しいです。立て抱きしたら、自力で数秒支えられます。自分では意識していないけれど・・・。夜、お風呂前に浣腸刺激。これは、父ちゃんの方が上手いんです。出かける前にいーちゃんにミルクを飲ませることに。経口で10cc飲み、残り30cc注入。眼が上下に小刻みに動いている。「ケイレン?!」病院に電話したらてんかんによるケイレンかもしれないとのこと。酸素をつけながら寝る姿は、少ししんどそうに見えた。時間も経ち、何も無い様子だったので母ちゃんの実家に行った。いーちゃんの頑張りは、これからも続きます。次にお会いしましょう。ページを表示しています。