彩葉(いーちゃん)は、平成18年3月15日にわが家の次女として生まれてきました。18トリソミーという重い病気を抱えて・・・。このブログは、頑張っているいーちゃんの毎日を描いた日記です。(1)まだ続いています。(07/25)嬉しかったこと。昨日は、看護学生時代のお友達のあきちゃんとその娘、彩ちゃんと一緒にお出かけしました。USJに行くつもりが、お子ちゃまの意見を尊重して動物園に行きました道中は、いーちゃんが入院していた病院(K病院)の通っていた道。近寄ることなく固まっていましたそして、ゾウを見に行きました。今日は、この間の続き・・・。無呼吸も無くミルクは15ccに増えたそうです。このときも抱っこされていて・・・帰ってきて、抱き癖ついてたらどうしようかと思ったくらいでした。4月25日、この日は先生から心臓の手術についてお話がありました。このときは、手術がすんだばかりでもあり心臓の手術をするなら日を空けてと思っていました。手術をすれば呼吸器を外せないだろうと・・・話し合いの末、いったん退院することを決めました。帰ったらいっぱい抱っこして調子のいい日には家族で出かけたりしよう・・・それが、いーちゃんにとっての幸せだと信じてこの日の体重、2114g。4月26日、この日からミルクは25cc×8回/日。行くとお腹を空かせてチュパチュパと口を鳴らしていました。体重は、2126gでした。足りなかったのか、自分の口を吸っていました。たらいのお風呂は、少し小さくなったような感じでした。この頃は、ほっぺもプクプクしてきたように思います。今年いっぱい生命だったとしても、手術できたら頑張ろうねっていーちゃんに言い聞かせていました。この日は在宅酸素が届くため夕方父ちゃんと病院に行きました。この日からミルクも25cc→30ccに増えて調子もまずまずでした。体重は、2130gでした4月29日、この日はいーちゃんのところには行けず電話で様子を聞きました。夜中に無呼吸があったみたいでした[:がく〜:]この頃は、夜中に1回くらいのペースでありました。熟睡して起きるのかなぁとかいろいろ考えていました。お迎えに行くととってもいい顔をしていました。家に帰っても呼吸は安定していました。ページを表示しています。