自分のブログログアウト四つ葉のクローバーはあなたの心の中にある!はいさぁい♪みなさん元気ですかぁ~♪人生楽しいかどうかは自分の考え方、感じ方次第!自分もまわりもみんないつも笑顔でいたい!そんなブログです。昨年のゴールデンウィーク略してGW。木曜日の朝、出勤のときに座席予約の話になったんです^^席どこでもいい?どこでもいいよ。見上げる席じゃなければ大丈夫^^あと、、できれば会場の右側がいいかな^^え?ほら、左耳が聞こえるから^^あ、そうだね^^やっぱり左側よりは右側がいいの?なんて、、スクリーンに向かって右側に座るか左側に座るかの話になった^^うん、、そうだね~。左耳が聞こえるけど、右耳は聞こえないでしょ。左耳で聞いている分、他の人よりコンマ何秒動きが遅くなる気がするのよね。え?コンマ何秒?それ大事?大事だよ。この、コンマ何秒で生死を分けることがあるかもしれないでしょ。何かあったときに瞬時に反応できるようにしたいさね^^だから、聴きやすいところに座る方がいいかな^^じゃぁ、右耳をきこえるようにすればいいんじゃないの?って話だと思うんだけど、この前、親御さんがよく「聞こえ」の話とか、補聴器の話してたでしょ。右耳から聞こえたけど、それは機械を通しての音だったんだよね。左耳で聞いている音とは違ったから、、これだったらいいかな、、って思ったりもしたの。両側小耳症の場合だと、「聞こえること」がまず一番だから、そこは片側小耳症と両側小耳症で全然違うんだけどね。(2015年4月11日・・両側小耳症のヨウタと片側小耳症の僕。今日はまさかの小耳症トークだったりしてー☆っていっても、、マイカテゴリー見ればわかっちゃうよね。思うようにいかなかったり、悔しかったり、傷ついたりしたこともあったけど、そういう経験があったから、今の僕があると思うと、、なんか、、なんだろうね^^誰のせいでもないし、誰かのせいにしてもしょうがないし。僕は小耳症であるっていう事実があるだけ。「この耳のおかげで」って思って、人生楽しく生きる方がいいよね^^なんて思う、、今日この頃。自分がどういう風に生きていきたいか、、っていうことなんですよね、たぶん。その先にある「何か」が見えたときに、、またひとつ、、成長して前に進めるのかな、、なんて思う。[小耳症]はいさい^^もう3週間ぐらい経っちゃったけど、、この前、小耳症のお子さまご家族とお会いしてきました。いうことで、珍しく小耳症トーク^^今回特に気になったことは「聞こえ」についての話が多かったこと。片耳小耳症のお子さんの親御さんが、補聴器について結構話されていました。日常生活でそんなに困ることはないんですね。不便だと思うことはあるけれど、それでも、、僕はあんまり気にならないかな^^性格や今までの環境もあるかもだけど。親御さんたちはおそらく両耳が聞こえると思います。片耳だけが聞こえる世界で生きてきているんですね。気にはしても、しすぎることはないんじゃないかな、、なんて思ったりもしました。「聞こえ」について必要以上に気にしなくてもいいんじゃないかな、、という気もしました。これは、、僕の意見なので、、他の小耳症本人はまた違うかもしれませんが^^でも、親の立場からしたら、やっぱり心配ですよね。わからないからこそ不安になるんですよね。純粋に、「すごいな、、」なんて思いました。小耳症本人は、、そこまで気にしていない場合もあるということです。片耳でも十分生きていける。「必ずしも両耳が聞こえなければいけない」というわけではないということはわかっていただけると嬉しいです。補聴器等をつけるのであれば、小さい頃からつけた方がいいのかな、、っていう気はします。身体がついていけないんですかね^^まぁ、慣れるんでしょうけど、、でも両耳を聞こえるようにするなら、小さい頃からの方がいいのかな、、と思ったりもしました。(2013年10月28日・・手術を受けさせるかどうか。仮に補聴器が5000円とかなら考えてもいいけど、30万とか40万出してまで補聴器つけようとは思わないな、、って言ってました。補聴器はまぁ、、いいのかな、、という人が僕の周りには多いです。@小耳症参照)http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-04-23あとは、やっぱり手術はした方がいいのか、、という話。手術はしてもしなくてもどっちでもいいと思います。↓いっぱい書いていますね^^;(2013年10月28日・・手術を受けさせるかどうか。@小耳症参照)http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-10-28(2013年12月28日・・手術を受ける、受けさせる。@小耳症参照)http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-12-28(2014年4月12日・・手術を、、受けさせたい。@小耳症参照)http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-04-12(2016年10月30日・・手術をしないメリットとデメリット・・・@小耳症参照)http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-10-30(2017年10月29日・・出逢いと再会の日曜日☆@想い参照)http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2017-10-29要は、小耳症本人の心の問題だと思うので、やっぱりお子さんの気持ちをちゃんと聞いてあげてほしいな、、と小耳症本人として思います。小さいなりに自分の耳と向き合っているんだな、、と思ったりもしました。小耳症は、見た目、形、聞こえ、顎等、いろいろな要素を含んでいます。手術をして耳の形を作ってあげたい。手術をして耳の形を作っても聞こえるようにならないなら手術をしない方がいい。形はそのままでもいいけど、聞こえるようにしてあげたい。手術もしないし、聞こえも気にしない。10人いれば10人違うし、100人いれば100人違うと思います。小さいなりにいろいろと感じていると思います。小耳症本人の声を聞いてほしい、、もしかしたら、、まだ小さくてうまく話せないかもしれないけれど、、その声、、心の声に、耳を傾けてあげてほしいな、、と、、この前のあの女の子たちを見て改めて感じました。何かお役にたてることがあるんじゃないかな、、と思っています。就職についてとか、、質問をされた方もいらっしゃったので、また機会を見つけて書きたいと思います。結局はそこにたどり着くのかな、、と思います。手術をした耳側の髪を切る時は緊張でカラダが固くなる、、っていう話で盛り上がったんです^^髪を切る時って、櫛で髪をとかしてから切るじゃないですか。横の髪切る時って、、まず上からとかして、そしてその後、下からスイスイッって櫛とはさみを使って持ち上げて、それで切りますよね。手術をした耳側の髪を切る時は、、カラダに力が入るんですね^^;そして、、祈るんです^^頼むよ、、櫛当たらないでよ、、頼むよ。髪切り屋さんと、笑顔で話しつつも、、カラダは強張り、心では祈ってるんです。先々週は、小耳症ファミリーのサトシ母、さわこ母とヨウタで、、ちょっといろいろしたあとに、、お楽しみ会をしたんだけど、ゆりりんを紹介して、楽しく飲んだんですね。最初からなんとなぁくわかってたし、特には気にならなかったですね^^って、、ゆりりんが答えて、、まさかの終了^^;もちろん、付き合うとか結婚するとか、、そういうときに、小耳症のこと気にする人はいると思います。小耳症の人と付き合ったり結婚したりする相手の人であったり、そのご家族の方であったり。小耳症は遺伝はしないと言われているけど、それはわからないですもんね。親子で小耳症の人もいれば、兄弟で小耳症の人もいるし。本当にうれしいし、ありがたいことだと思ってるんですね。別に小耳症のであることがいけないことではないと思っているけど、、それでも心のどこかに引っかかる、、「何か」があるんだと思うですよね。結婚のことと耳のことっていうのは気になることなんだ思うけど、こればっかりは相手や相手のご家族次第な部分もあるのかな、、なんて気もします。小耳症を知って、それでもいいという人もいるかもしれないけれど、障害を持っていると思う人もいるだろうし。障害を持っていると思うだけで、いろいろと考えちゃったりすることもあるだろうし。自分の娘や息子のことを考えると当たり前のことなのかな、、と思うから、、その考えや感情自体はそれでいいと思うんですね。こればかりは小耳症本人としては、、どうしようもない部分もあるし。僕はこんな性格にはなっていなかったんですよね。何より、小耳症のせいにしているだけなのかな、、って気がするんですよね。手術が終わっても、親御さんの心配は尽きないんだなぁ、、なんて、、サトシ母やさわこ母の質問をきいて思いました。いつまでもいろいろと考えてくれて、ありがたいですね。小耳症は手術が終われば小耳症が終わったっていうことではないんですよね。手術をしてもそれを隠したりなんだりしたくなっちゃう本人もいます。手術した耳はみればわかりますからね。まわりはそれほど気にしていなくても、本人は気にしちゃうんです。やっていろいろと考えてくれるのは、、ありがたいことなんだなぁ、、なんて思います。29月別表示2019年02月(16)2019年01月(19)2018年12月(16)2018年11月(17)2018年10月(15)2018年09月(19)2018年08月(16)2018年07月(17)2018年06月(16)2018年05月(15)2018年04月(16)2018年03月(17)2018年02月(16)2018年01月(17)2017年12月(17)2017年11月(16)2017年10月(24)2017年09月(17)2017年08月(19)2017年07月(21)2017年06月(22)2017年05月(17)2017年04月(20)2017年03月(16)2017年02月(17)2017年01月(21)2016年12月(27)2016年11月(17)2016年10月(23)2016年09月(22)2016年08月(22)2016年07月(21)2016年06月(18)2016年05月(21)2016年04月(23)2016年03月(17)2016年02月(22)2016年01月(28)2015年12月(30)2015年11月(29)2015年10月(30)2015年09月(28)2015年08月(31)2015年07月(33)2015年06月(25)2015年05月(30)2015年04月(32)2015年03月(28)2015年02月(28)2015年01月(31)2014年12月(30)2014年11月(27)2014年10月(30)2014年09月(28)2014年08月(29)2014年07月(30)2014年06月(27)2014年05月(28)2014年04月(27)2014年03月(26)2014年02月(25)2014年01月(31)2013年12月(29)2013年11月(27)2013年10月(27)2013年09月(25)2013年08月(27)2013年07月(26)2013年06月(28)2013年05月(28)2013年04月(32)2013年03月(31)2013年02月(30)2013年01月(30)2012年12月(32)2012年11月(29)2012年10月(33)2012年09月(28)2012年08月(24)2012年07月(29)2012年06月(29)2012年05月(32)2012年04月(27)2012年03月(30)2012年02月(29)2012年01月(31)2011年12月(26)2011年11月(26)2011年10月(20)2011年09月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