2017年9月18日スポンサーリンクムーママ「二分脊椎症」(にぶんせきついしょう)と言う病気をご存知ですか?息子は、二分脊椎症の潜在性二分脊椎症(せんざいせいにぶんせきついしょう)と言う病気です。皆さんに知って頂きたい思いと、二分脊椎症の疑いがあるお子さんのいる、ご家族・ご本人の参考になるように息子の病気が分かった経緯についても書きます。妊娠すると、年齢の問題などで「出生前診断」を考える方もいるかと思います。実は、私もその中の一人です。生まれつき脊椎(背骨)と脊髄(神経)の一部が未完成な状態の事をいいます。「脊椎」(せきつい)・背骨をつくる骨です。※「二分脊椎」では脊椎の一部(トンネルの壁)が未完成になっています。「脊髄」(せきずい)・脳と体の各部をつなぐ神経です。※「二分脊椎」では中枢神経である脊髄の一部も未完成です。二分脊椎症は大きく二種類に分けられる顕在性(開放性)二分脊椎(けんざいせい(かいほうせい)にぶんせきついしょう)背中(腰部)の皮膚の一部が欠けています。未完成な脊髄の一部が露出し、髄液が漏れています。多くは脳内に水が溜まる水頭症です。(せんざいせいにぶんせきついしょう)70〜80%の頻度で背部に皮膚異常が見られます。将来お子さんが欲しいと考えている妊活中の方、妊娠中の方...潜在性二分脊椎症の治療法は?何も症状が出てない時は、経過観察の場合もあります。脊髄神経症状が出ていれば症状を軽くしたり、これ以上悪化しないように手術が勧められます。症状が出てからでは症状を無くすことは出来ないので、症状が出る前に手術を実施する予防的な手術があります。ムーママ症状がでていないのに手術をする選択は、とても悩みまよね?息子は症状があまり出ていなかった為、悩んだ結果予防的な手術をしました。気がついた時には症状が出てしまい治らない事もあります。含む診療チームが必要なので、体制の整った病院で治療する事をオススメします。※1番初めは、小児脳神経外科で受診です!息子の病気が分かったきっかけ出産した次の日に、初めてオムツを替えをした時です。お尻の割れ目の上(腰辺り)にエクボの様な小さな穴(皮膚洞)があるのに気が付きました。「お尻に皮膚洞がある子は珍しくないよ」との事でした。インターネットで検索すると「二分脊椎症」と言う病気が出てきました。稀な病気と書いてありましたが、すごく心配でした。息子の1ヶ月健診時にもう一度先生に聞いてみると「念の為、紹介状を書くから診てもらって」と言われました。後日、紹介状先の病院へ行きました。紹介状先の先生は「皮膚洞は珍しくないが、本当に稀に二分脊椎症と言う病気があるので、症状が出たらMRI検査するので様子見て下さい」と言われました。二分脊椎症のお子さんがいる方のブログで「症状が出たら治らない」と、書いてあったので不安になり他の病院へ行く事にしました。インターネットで二分脊椎症の実績率を病院ランキングを見てみました。息子さんの皮膚洞の深さ・皮膚洞の位置からして、二分脊椎症の確率が高いです。後日、検査入院をし病気が確定しました。息子の場合は手術をしなくてはいけないレベルでした。検査入院で同じ病気の疑いで何人か検査をしていましたが、おそらうちだけ二分脊椎症でした。ムーママショックでした...。ショックすぎて、吐き気がしました。(苦笑)何で、うちだけなんだろう...。周りの友達の子供は、皆健康なのに...。葉酸なんて2年前から飲んでたのに...。葉酸自体知らない子もいるのに...。悔しかったのと、先の事を思うと不安でいっぱいでした。この子は、幸せになれるのかな〜?将来好きな人と結婚できるのかな?私たちみたいに、子供が出来て幸せな思いを感じれるのかな~?とか色々悩みました。1ヶ月後に、入院手術になりました。入院に関しては、また後日書きます。言う病気を少しでも知って頂きましたか?ブログで病気の事を書く事は、少し悩みました。当時の私は病気の事は、誰にも相談をしたくありませんでした。今思うと、あまり友達に知られたくなかったのかな~?「うちも子育て順調ですよ~」とか、思われたかったのかもしれません。二分脊椎症のお子さんがいるご両親のブログを見て励まれました。私もいつか息子の病気を受け止められる時がくるのかな〜と、心の支えになっていました。症状が出てしまい更に不安になってたのかな~とか思います。今後症状が出るかは分かりませんが、しっかり定期的に病院へ受診して行きたいと思います。二分脊椎症の事でお悩みの方が、参考にして貰えれば嬉しいです。情報交換出来たら尚嬉しいです。私が分かる事や体験した事でしたら、お答え出来るのでご連絡下さい。最後まで読んで頂きありがとうございました。手術をして1年が経ち検査入院。生後間もない子供の腰仙部の皮膚症状が気になり検索をしていましたところこちらにたどりつきました。非常に詳しい内容で勉強させていただいております。本文中に「二分脊椎症の実積率の病院ランキング」とありますが、サイトをご紹介いただくことは可能でしょうか。近くにあればその病院で検査を受けることを希望しておりまして、ぜひ参考にさせていただきたいと思います。AMmarikoさん初めまして。この度は、ブログを読んで頂きありがとうございます。marikoさんの今の不安なお気持ち分かります。私は、インターネットで検索をし「二分脊椎症」と言う病気を知りました。「二分脊椎症」という病気は脳外科の中でも詳しい先生が少ないのが現状だと教えて頂きました。私も小児科に何件か診察をしに行きましたが、納得がいく回答は得られませんでした。「Caloo(カルー)」というサイトです。みて病院を決めました。都道府県で絞込もできるので、よかったら参考にして下さい。今年の3月に第一子を出産しました。腎臓の異常の疑いがあったため、15歳までの子どもの治療を主とした病院で妊婦健診から赤ちゃんの経過を診てもらっていました。無事出産をした直後、赤ちゃんのおしりの割れ目がズレており、その上にぽこっとこぶのようなものがあったため、出産後も引き続き検査をしたところ、潜在性二分脊椎であることが分かりました。腎臓も片腎症であることが分かり、主治医の先生からは脊椎の異常がある場合腎臓にも異常があるケースがあると言われ、どうやらうちの子はそのケースだったみたいです。片方でも腎臓はしっかり機能し、脊椎も今すぐ手術する必要はないと言われましたが、下位腰椎に異常があったため手術はする必要があると言われました。私も主人も本人に影響が出ないうちに予防として早めの手術をしたいと希望しましたが、低体重出生児だったため、体重が6キロぐらいになる頃を検討し、満5ヶ月を迎えた先月29日に手術、今は入院しています。当たり前のように元気な赤ちゃんを産み、当たり前のように元気に育っていくと思っていたので、腎臓だけでなく脊椎にも異常があると分かったときはすごくショックで、なぜよりにもよってそんな難しいものを患ってしまわせたのかと自分を責めました。異常があることを微塵も感じさせない程元気な我が子と、moomama120さんのブログを拝見させていただいたことで、これからの我が子の成長に希望を持つことが出来ました。我が子も経過は順調で、もうすぐ退院が出来そうで安心しています。AMyukaringo103さんはじめまして(^^♪ブログを読んで頂きありがとうございます!!!今ちょうどお子さんが手術を終え入院中なんですね、経過が順調で本当に良かったです!私も第一子の息子が潜在性二分脊椎症で、yukaringo103さんのお子さんと同じ生後5か月の時に手術をしました。