私の体験を通して「オストメイト」がどういうことか知っていただいて、そういう人達の精神的な悩みをも理解していただければ、ということで話をしたいと思います。オストメイトとは、人工肛門と人工膀胱をつけた人のことです。七、八年前に俳優の渡哲也が人工肛門になり、その体験を文芸春秋誌に発表し反響を呼びました。それまではどうしても下の病気のため、特に女性の方は周りに知られるのを恐れていました。閉鎖的になる人々が圧倒的に多い中、渡哲也が公表したことにより、こうした病気でも社会復帰ができるのだということを知り、多くの同病者が勇気づけられ、外に出るようになってきました。閉鎖的な人が多いのです。付けた人で、障害者手帳をもらっている人は二千八百人、もらっていない人もいるので三千人をこえています。十年前に全国組織の互療会が社団法人「日本オストミー協会」となりました。総会が開かれ患者会が発足しました。当時は、医者はストーマ(ギリシャ語で口という意味。腸をお腹からだし、排泄口をつくる)で病気を治したつもりになり、病人のケアのことは全く考えられていませんでした。補装具業者は尿や便を袋に溜める装具を売るだけで、品質も悪く皮膚のびらんがおきやすかったのです。人間十人十色で、アレルギーの人もいるわけです。顔や手の皮膚は強いけれど、どうしてもお腹の皮膚は弱くかぶれたりする人が多かった。八〜九割の人が、いろいろと辛い思いをしていたわけです。東大名誉教授の緒方先生がオストメイトにおられました。先生が会の名誉会長になって運動が始まったということで、当時マスコミに大きく取り上げられました。他の国では、補装具は日常生活の用具だから、国が費用を負担しているところが多いのですが、日本では全額自費負担でした。それを行政に援助させ、、福祉関係で障害認定させる必要がありました。補装具をどう改善していくかといったことを根拠に、全国組織ができあがったわけです。現在は横浜市で四七〇名の会員がおります。私は旧国鉄でS・L、ディーゼルの機関士をしておりまして、四十年間変則的な勤務をしておりました。十七年前の春、ある日職場のトイレで排尿をしているとき、黒ゴマのようなものが落ちたんです。最初はゴミかと思いました。七月になると真赤な血尿が出まして、これは大変だと思い、翌日、すぐに市大病院へ行きました。ところが紹介状がなければだめだというのです。病院は浦舟町にあり、仕方なく、元遊郭のあった伊勢佐木町を歩きながら、医者を捜しました。いうところは泌尿器科の開業医があるんですが、恥ずかしくて入れませんでした。横浜駅前のビルの中に診療所を見つけ、診察をうけました。そこで検尿、問診をして膀胱炎といわれ、薬を飲んで様子を見ましょうということになったのです。帰宅してその話をしましたら、私の家内は助産婦でしたから、膀胱炎なら自覚症状があるはずで、それはおかしいというわけです。そこで近所の国立病院へまた診察を受けに行きました。すると、ここでは処置ができないので、大学病院へ行ってくださいと言われてしまったのです。普通の膀胱炎ではないな、とそのとき思いましたがまだ膀胱ガンという認識はできませんでした。七月末に入院し、二十日間ほど膀胱の苦しい痛い検査をいろいろしました。主治医から膀胱ガンという宣告をうけたのです。今でこそホスピスや告知の運動などがありますが、十七年前ですからまだ当時は、よほどでないとガンという宣告はしていなかったと思います。入院中、ガン患者がいましたがほとんどが宣告されず、「膀胱腫瘍」ということで膀胱を摘出されている人がほとんどでした。ある程度覚悟はしていましたが、やはりショックでした。その頃は、ガンと宣告された患者が病院の屋上から飛び降りたりして、自殺者が多く出ていましたから、外科、泌尿器科の病棟の看護婦やドクター達も神経をとがらせていて、どこか出掛けるとき、よく声をかけられました。宣告も告知もできなかった時期でした。ガンを宣告されたということは、手術をすれば助かる命ということで、家内にも強く言われ、これも一つの人生の転換期と思い、覚悟して手術を受けました。今は違うでしょうが、そのころは手術後はどうなるかという予備知識が全くなく、八時間半かかった術後、目が醒めてびっくりすることばかりでした。私は、「回腸導管」という手術をうけました。大腸の先にある回腸を二十センチ切り、代用膀胱を作ったわけです。その二日後に真っ黒な便がでましたが、それは血の固まりでした。癒着を避けるため、麻酔が醒めたら医者は身体を動かせと言うのです。お腹はへそを避けて十五センチ切っている。動け動けといっても身体はうごかない。しながら尿は常に出てくるので、そこに補装具を貼るわけです。この袋(補装具の見本を出して)に尿を溜めるのです。りっぱなしになるわけです。腎臓を保護するため、たくさん水を飲みなさいといわれる。飲むと尿の出がよくなる。これは(補装具一式を入れたケース)いつどこで、いつ漏れだして洋服を汚したりするかわからないので、常時持って歩いています。ストーマは尿や便の排泄口で「口」というんですが、ちょうど三センチ前後のピンク色の梅干しを想像してください。そこの腸をめくって皮膚に付ける。いうのがわれわれのお腹にあります。一口に補装具を貼るといっても、看護婦さんでもなかなかうまく付けられないのです。一週間から十日たったころ貼る練習を自分でしなければなりません。歩くことはできるようになっていますが、身体は自由に動かない。