Smartphoneやまとピース手持ち無沙汰な時、温かいお茶のお供にでもして頂ければ、うれしいです。前回の更新から、かなり間が空いてしまい、気が付けば早、今年も残りわずか...。それほど忙しいわけではないけれど、一難去る前にまた一難と、とにかく色々な予期せぬ事が起こりすぎて、問題の無い日がない状況がこれでもか、これでもか、とひたすら続いています。何かある毎に試される拙いフランス語力。これでは、基本脳天気の私も流石に冗談だけでは乗り切れず、ストレスは溜まる一方です。当たり前だった、穏やかな日々は永遠に過ぎ去ってしまったのか、と時々本気で心配になります。それでも、何とか外国の地で発狂せずにいられるのは、やっぱり家族と何かと助け合っているご近所さんのおかげです。生きていく上で、最後の砦となるのは、家なんだなと実感する今日この頃です。(最近その家さえも、ガタピシきていて不安ではありますが...)そして、少人数ではありますが、日本語教室の生徒さんたちの存在も、支えになってます。どの様な状況であれ、週に二回ポッキリの教室位はきちんと準備して臨むようにしていますが、生徒さんたちの上達ぶりと楽しそうに勉強している様子を目の当たりにすると、打てば響くという当たり前に、全てが空回りするわけではないのだという安心感を得ています。年の瀬、みなさんも、慌ただしい毎日、気苦労も多い季節だとは思いますが、どうぞ心身を大切にして下さいね!そして、お互い、家族と友達を大事にしましょう!心と身体さえ元気で、いざという時に信頼できる人が回りにいれば、人間、多少の浮き沈みには耐えられる様にできているのだと思います。毎日が単調でつまらないと思っている、そこのあなた!その何もない日々こそが奇跡だという事を忘れないで下さい!どうぞ皆さんが、新しい年を穏やかに迎える事ができますように。我が家も、何事もなくいい年が迎えられますように~。50代の頃から色々病気をして、これまで4度の大きな手術をしています。有り難い事に毎回大事に至る前に発見、治療を重ねる事ができており、健康体とは言えないまでも、年齢の割には元気に暮らしてきました。7月に初期の癌が見つかり、今日5度目の手術です。海外に住んでいるため、手術があっても、私にはいつも事後報告でしたが、今回は少し弱気になったのか、腫瘍が見つかったとの連絡がきました。毎年帰りたいと思いながらも見送っていた帰国。今年も色々あって諦めていた帰国。父が呼んでくれたお陰で今、大好きな日本で大切な家族の側で心を寄せ合って、かけがえのない時間を過ごせています。これからも、この家族との幸せな時間がゆったりと長く刻まれていく事を願いながら、手術の終了の知らせを待っています。最初の治療日に、針がうまく脊髄に到達しなかったため、日を改めて、2度目の挑戦と相成りました。予定通り難なく病室へ。yamatopiece.hatenablog.com前回、事前検査は済ませてあったので、X線部の処置室が空くまでの待ち時間はゆっくりゆったりと過ぎていきました。待つ事2時間余り、本を読んでいて首と肩が辛くなり始めた頃、お医者さんからX線部の方へ移動を促されました。建物が違うらしく、行き方を教えてくれたものの、そこはどっこいフランス語。「このビルを出て...緊急病棟のX線.........。私もすぐ行くので、それまで待っていて下さいね。必死に集中していたのに、聞きとれたのはこんなもの。これじゃあ、肝心の道順が全く分からん!息子に「どうやって行くって?」と聞くと、何と「えっ?聞いてなかった。ママ、分かってるみたいだったし...。ouiとか言ってたじゃん。聞いててほしいんだったら、そう言ってくれないと。」クゥ~、全くこの16才はッ!と思いながらも、ここはグッと抑え、まずは冷静に現状打開策を...。「そうだ!予約日と場所が書いてある紙があるじゃん!」と、持参していた書類の中をガサゴソ探し、ビルの名前を確かめ、移動開始。言葉に自信がない人は、必ず目的地のメモを持ち歩きましょう。おかげで、お医者さんが教えてくれた道順を一言も聞き洩らさなかった如く、至ってスムーズに指定場所に到着!無事受付を済ませると程なく、息子が呼ばれました。私は待合い室に置き去り。前回と違い、その場に居合わせる事のできなかった私には、何が起きているのか色々想像しながら待つのみ。ネットで見た時には注射自体はスムーズに行けば5分~10分で終わるはずなのに、30分待っても息子は出てきません。「もしかして、また、針が入らないの?」と心配になってきました。成功を祈りながら、息子が現れるのを見逃すまいと椅子に浅く腰かけて待つ間も、続々と患者さんとその家族が到着します。そこはフランス屈指の小児科病院。患者さんといっても、皆子供達。息子と同様、車椅子の子も少なくありません。どの子供達も何らかの健康上の問題を抱えている事は明らかなので、多少騒いでも見守る大人の間には自然と暖かな共感の気持ち溢れるようでした。中には長く待たされてしびれをきらしたのか、スタッフの方に詰め寄るお母さんもいましたが...。一杯一杯で、感情がコントロールできなかった自分を見る様なのでしょう、苦い顔をする人はいませんでした。約1時間後、ようやく息子のお医者さんの姿が見えました。思わず駆け寄ると、お医者さんはにっこり笑って「ちょっと時間かかりましたけど、うまく行きましたよ」との事!その後、息子は移動用のベッドに移され、病室に。息子が力なく言うには、「また3度か4度は刺された...。マジ痛かった~」との事。息子よ、よく頑張ったね!帰宅後丸3日間は、脊髄注射の副作用の頭痛で起きていられず、終日ベッドに横になっていました。症状はなかなか良くならず、学校も長く休む事に。結局、完全復活には1週間かかりました。これで病気の進行が抑えられ、体力が少しでも戻るのであればいいよね。みんなで大好きな日本のお爺ちゃん、お婆ちゃんに会いに行くんだもんね!追記:2回目の治療は、何と予約日の2日前に病院の都合でキャンセルになりました!しかし、本来であれば3回目の治療(息子にとっては2度目)は予定通り受けられました。こちらは、注射針がスムーズに脊髄に入り、あっと言う間に完了!副作用も4日ほどで治まりました。ネットで同じ治療を受けた患者さんの記録を見ると、大抵は治療の翌日には普通に生活できる様なので、息子がなぜ通常より長く痛みがあるのかは気になりますが、それでも初回に比べると随分楽だったので、よしとします。次回は7月17日の予定です。米国にて承認をされました。去る5月24日、Avex社が開発し臨床試験を進めてきたSMA(脊髄性筋萎縮症)のための遺伝子治療薬、AVXS-101がFDA(米国食品薬品局)により承認され、名前もZolgensmaと改められました。これで承認済みのSMA治療薬は2016年末に承認されたSpinrazaに続き、2種目となります。yamatopiece.hatenablog.comyamatopiece.hatenablog.comスピンラザはSMAの患者さんの体内に欠落しいているSMN1遺伝子のバックアップと言われるSMN2遺伝子の働きを助け、正常な運動ニューロンの生成を促す薬であるのに対し、Zolgensmaは欠落してるSMA1遺伝子そのものを、身体に無害なウイルス(AAV9)に運ばせ、直接患者さんの体内に送り込むという遺伝子治療薬です。yamatopiece.hatenablog.comyamatopiece.hatenablog.com同治療薬は早期に投与されれば、患者さんの体が必要としている遺伝子を一度で体内に送り込む事ができるため、一回の投与で持続した効果が得られるという点で画期的と言えそうです。ちなみにスピンラザは生涯、定期的な投薬が必要とされています。現在の所、治療薬の投与対象となるのは2歳までの患者さんです。Spinrazaもそうですが、Zolgensmaも治療時期が早ければ早いほど、高い治療効果が得られるため、新生児の検査の必要性が叫ばれています。2歳以上の患者さんを対象にした同薬の脊髄注射臨床試験は引き続き行われており、近い将来、対象範囲が広がる事が期待されています。新薬の研究開発は日々進んでいます。一日、一日を大切に過ごしていきたいと思います。現在九州地方が広い範囲で豪雨に見舞われていると聞きます。障害者を抱えるご家族の皆さんにとって、災害は一層不安と心配が伴う事と思います。助けが必要な時は迷わず助けを求め、早め早めの避難を心がけて下さい。皆さんの安全を祈っています。米国にて承認をされました。冗談ではなく、フランスに住んでいると日々実感させられるこの言葉。日本でもアメリカでも、予定や約束事はカレンダーに書き込んだ瞬間から、ほぼ事実扱いでした。「4月20日の午前10時から11時の間に冷蔵庫の配達」とあれば、その時間帯に在宅していれば、何の問題もないという想定で行動するのが当たり前。おフランスでは、そうは問屋が卸しません。雨が降る事もあれば、風が吹く事もある。信じられない位のいい天気で、仕事がしたくない事だってある。担当者のお腹が痛くなる事もあれば、事務所の鍵を持っている人が遅れて出社してくる事もある。約束していた人が他の人に引き継ぐのを忘れ、当日欠勤し、誰も約束について知らない事さえある。ここ、おフランスは、あたかも、人々の行動が占いや空模様に左右されていた彼の昔の様。あの方角は吉だけど、その方角は凶。今日の何時から何時までは外出は控えた方がよろしい。昨日の夜空に何やら不吉な事が起こるらしき予兆があったから、念のため今日の予定は全て遅らせて、まずはお祓いを...等々。その日の状況によっては、予定も約束事も後回しにされてしまいます。人がこの調子なので、みんな、予定に多少の変更があっても、全て想定範囲内。「そんな事もあるよね。」で済ませてしまえる寛大さがあるのが利点と言えば利点です。vie.」人生ってこんなもんよね。compliqué」何か色々大変よね。grave.」大したことないよ。pis」仕方ないよね。諦めちゃってるようなこれらの言葉ですが、この裏には何事も受け入れる準備のある心構えがあります(もちろん、そのまた裏には、わたし・ぼくにもよくある事だから、その時は許してくれるよね~。いう甘えの様な気持ちも存在するのかと思いますが...。ちに待った息子の治療開始日でした。前夜に家を出る所から予約当日までの行程を細かいところまで準備しておいたお陰で、私たちは無事予約時間の30分前に病院に到着しました。受付も済ませ、余裕を持って病室に入り、事前の血液検査も時間通りに行われました。ここまで、何のトラブルもなかった事に、私も夫も驚き、感謝~。麻酔クリームを背中に塗ってもらい、1時間後には投薬ですよと言われました。期待も膨らみ始めました。予定より少し遅れて現れたのはお医者さんではなく理学療法士の先生。薬の効果を調べるために、投薬前の筋力を見ておきたいとの事。息子はその日朝から何も食べておらず、睡眠不足もあって、治療前の標準的な状態とは言えないのでは...という疑問もありましたが、それでも比較のためのデータはあった方がいいという事で、息子はリハビリルームへ移動し、指示通りに身体のあちこちを出来る範囲で動かしました。病室に戻り暫くすると、当初の予定を2時間ほど押して、ようやく担当のお医者さんが現れました。にこやかに挨拶を交わすと簡単に投薬の手順の説明を受けました。「まずは脊髄に針を刺し、髄液を少し抜き取り、抜き取った髄液と同量の薬を注入します。髄液を抜くと、その副作用で頭痛がする事がありますが、ちゃんとモニターしますし、痛み止めもあるので心配しないで下さい。投薬は問題がなければ15分位で済みます。説明が終わると、2人の看護婦さんと麻酔担当のお医者さんと一緒に動き始め、あれよあれよという間に投薬準備完了。私は病室に残り、一部始終を見守る事に。お医者さんが背中に触れ、注射に最適な場所を慎重に探します。場所を決めると入念に消毒を済ませ、そこへ10センチもあろうかという長い針がゆっくりと刺し込まれました。「うまくいきますように!」祈りと共に、息をするのも忘れて凝視していると、お医者さんがちょっと首をかしげました。『問題かな...』ちょっと嫌な予感がしました。差し込んだ針を少し回したり、前後に動かしたりしていましたが、どうもうまくいかなかったようで、針は早々に抜き取られました。何やら看護婦さんと言葉を交わした後、再度挑戦。2度目...そして3度目。息子は長い針が背中に入る度に痛そうにしています。お医者さんの表情はだんだん厳しくなっていき、何と4度目もうまくいかず。心配顔の私を見てか、お医者さんから「背骨と背骨の隙間がせまいようで、針が脊髄まで到達しない。」と説明がありました。何となく諦めの雰囲気を漂わせるお医者さんに、内心『もしかして、投薬は無理って言いたいの!?頼むから、簡単に諦めないで!』と、焦った私は、事前に色々な投薬方法について読んでいたので「アメリカではCTスキャンを使って投薬するって話も聞いた事あるんですけど...」と遠慮がちに言いました。医療関係者でも何でもない人間が治療法に口出しするのはどうかと一瞬不安が過ぎりましたが、私の話を聞くと、お医者さんは表情を少し明るくして「そうですね。」との反応!お医者さんは看護婦さんとレントゲン室との連携に関して少し相談した後、「今日、これからは無理ですが、次回の予約日に手配できるよう努力しますね」との事。一瞬暗くなった目の前に、ホッとまた明かりが灯りました。「最後にもう一回だけ、挑戦するね。」と息子に声をかけ、5度目の挑戦。私は、もう一度心の中で成功を祈りましたが、やはりうまく行かず、息子の背中に5カ所の注射針の後を残して針は抜き取られました。お医者さんは、「すみません。うまく行きませんでした。」と、申し訳なさそうに謝罪。『背骨の隙間が狭いのはお医者さんのせいではないのに』と、お互い申し訳ない気持ちを困った笑顔で優しく分かち合いました。果敢に痛みに耐えた息子にも「時々こういう事もあるのよ。〇〇君だけじゃないのよ。側弯があったり、背骨の手術をしたりしている患者さんには投薬ができない事もあるの。」と説明し、「でも今度はスキャンを使ってやってみるからね。」と次回への希望を繋いでくれました。いう訳で、残念ながら今回待ち望んだ奇跡は起こりませんでしたが、もう一度チャンスが与えられただけでも「良し」とします。次回の予約日はまだはっきりしておらず、また連絡待ちですが、待たねばならぬ時は待つのみ。春の陽気を楽しみながら、健康に気を付けて、次回に備えます。痛いのに何度も頑張ってよく耐えたね。母は代わってあげられない。次回こそは奇跡が起こりますように、と。最後に、日々分刻みで奮闘している日本の働く皆さんは、毎分毎秒奇跡を起こしています。神業です!だから、時々、奇跡が起こらなくても、イライラしたり、トゲトゲしたり、ギスギスしたりしないで下さい。神業を習得しても、人間は人間。誰でもお腹が痛くなる事はあるんですから。先日、ドキドキしながら電話をした時の事。いや、その前にちょっとした電話でさえも、それがいかにストレスかを、ご理解いただきたい。フランス語の上達に呆れるほど時間がかかっている私。移住して5年も経つというのに、下手なフランス語が原因で3日とおかず冷や汗をかく日々。何と言ってもストレスの筆頭となるのは、やはり予期せぬ事が起こり易く、ごまかしがきかない電話。ネットが普及している現在、毎日コンピュータを使っている世代の人は、案外電話に頼る事は少ないように思います。アメリカに住んでいる頃などは、ほとんどの連絡はメールやメッセージアプリで済ませられてしまい、緊急を要する時以外、電話を使う事など滅多にありませんでした。電話は友だちや家族との楽しい時間に限られていました。ここおフランスは、とにかく皆電話好き。ネットのサイトにいっても連絡先は電話番号のみという事が多々ありますし、メールのアイコンがあっても絵を貼り付けているだけでリンク先がなくクリックできない事もしばしば。お世話になっているご近所さんに何か尋ねてもアドバイスはいつも「電話してみたら?」...。いう訳で、電話は避けられません。病院はもちろん、あらゆるアポは電話でとります。メールをしても、とにかく電話で確認。一昔前の「ファックス送りましたが、届きましたか?」みたいな事がまだ日常なわけです。こちらも掛けなければいけないし、携帯もよく鳴ります。その度にイヤな汗をかくわけです。追突され、バンパーとバックライトが損傷しました。対面でできる事故後の手続きなどは問題なく進み、修理工による点検も済み、あとは指定の日に車を持って行って修理をしてもらうだけの段階になり一安心。ところが、修理日をお知らせしますと言われてから数週間、待てど暮らせど、ガレージから一向に音沙汰無し。電話は苦手なので、躊躇していましたが、やはり安全性を考えるといつまでも放置しておくわけにもいかず、先週、意を決して電話をしました。すると、電話口に出た修理工のおじちゃん(とは言っても私と同世代か...)が、何の変哲もないご挨拶。bien?-ボンジュール、マダム。ビヤン?-こんちは奥さん。お元気ですか?」そう。誰もが毎日何度となく口にする挨拶言葉。その声を聞いた瞬間、思わず頬がほころびました!いや、おじちゃんの声が渋いとか、甘いとか、セクシーとかそういうんじゃないんです。なんというか、優しい気持ちと笑顔が乗った声とでもいいましょうか...とにかく、こちらの苦手意識で強張った心と肩からフッと力が抜けて安心できるような、そんな素敵な声と話し方だったわけです。結局、部品が予定通りに届いてなくて、いつ納品されるかも定かじゃないので、もう少し待って、という内容の会話で、何の実りもない電話でしたが、「電話して良かった」と思えた初めての経験でした。声一つ、話し方一つで、こんなにも相手の気持ちを和ませられるとは!おじちゃん、凄い!私は、どうにもお喋りが過ぎる傾向があり、いつも反省しきりではありますが、これからは、雑にワーワーまくし立てるばかりじゃなく、相手の心をホッと緩める、思い遣りのある話し方心がけたいと思いました!とは言っても、こちらの気持ちに余裕がないと細やかな心遣いは難しいよなぁ。話す時に文法と単語で頭が一杯になる状態を脱しなければ...。comment2019-03-14ユダヤ人のお爺ちゃん、息子と初対面?異文化の風さぁ、拙ブログをたまたま訪ねて下さった皆様のため、ちょっと笑えるロシアのアネクドート(小笑い話)...。はい、ちょっと偏見とか人種差別とか、政治批判とか癖のあるネタが多いのがロシアのアネクドートの特徴ですが、これはユダヤ人の方が教えてくれた話です。おかしい物はおかしいと認められる、おおらかさと自由な心に乾杯!_________________________ある日の昼下がり、モスクワのとあるバス停。若者一人とお爺ちゃんがバスを待っています。若者はちょっと飛んだいで立ち。刈り上げた髪の右半分は緑で左半分は青く染めています。長めに残した頭上の髪は赤。服装も黄色を基調にしたちょっと派手めのコーデ。背中の曲がったお爺ちゃん、さっきからずっとこの青年を見つめています。意識してるのかどうなのか、少しずつ青年に近づいてきています。最初は、どうせちょっとの時間だからと、お爺ちゃん熱い視線が気になりながらも、気づかない振りをしていた青年。バスはいつもの如く遅れて、もうかれこれ20分以上もお爺ちゃんに目を逸らす事なく見つめられ、青年はどうにも我慢できなくなりお爺ちゃんに尋ねました。派手ないで立ちの割には、とても丁寧で感じのいい話し方。お爺ちゃんは、話しかけられたのが余程嬉しかったのか、目はキラキラと、うっすら涙までためている様です。「いや、申し訳ない...。実は若い頃、大好きなオウムがいてねぇ...。あの頃が一番幸せだったんだけどね。大好きなあの子と仲良く暮らしてねぇ。それが、ある日突然、わしにはな~んも言わんで、プイっとおらんようになってしもうてな...。」お爺ちゃん、辛そうに俯くと、ポケットからハンカチを出して、鼻水をチーンとひとかみしました。青年は話がどこへいくのか見えず、困惑顔。お爺ちゃん、ハンカチを畳んでポケットにしまうと、背の高い青年を見上げました。照れ臭そうに笑いながら続けます。「で、さっき、お前さんを見て、あの子の事を思い出したんだ。見れば見るほど、なんちゅうんか...色合いもよく似とるし...。して、お前さん、わしの息子じゃないかと思ってな。米国にて承認をされました。