大幅な斬新な案というように感じておりますけれども、実は、私どもの患者団体でも、患者団体がこの研究に参加するには、どういうようなことがいいのかという命題を与えられまして、研究班をつくっているのですが、先ほど山本先生がおっしゃられたように、我々もいろいろな研究班にアンケートをまず始めるわけですけれども、半分しか返ってはきません。結局、各研究班がたくさんできても、ばらばらでやっているということだけでいいのか。どこかで情報を収集して、自由に情報を引き出せるようなものも何か必要なのではないかということを感じております。その中で幾らか感じたことは、それぞれの先生のところで、いろいろな病気のレジストリーづくり、登録をやっているわけですね。その先生がその研究班にいなくなったら、それきりになってしまったり、その後が続かなかったり、いろいろする中で、個々の疾患、個々の研究班ごとのレジストリーでいいのか。いろいろな研究班にももっと提供できる仕組みで、個々につくらなくてもいいという、これは患者にとっても負担が少なくなる方法ですので、それがいいのかということを我々は研究したいのですが、その中で1つ出ているのは、外国の事例ですけれども、台湾では、かなり大がかりなレジストリーを患者団体が引き受けてやっていて、それが、そのレジストリーの利用料を取ることによって、患者団体の資金になっているという、別に私どもにという話ではないのですけれども、そういうような活用の方法をどこかで集中して系統的にやるという方法だってないわけではないだろうということもあります。それから、オーファンドラッグ・デバイスのことですけれども、そういういろいろ支援するといっても、中身は、PMDAとか、基盤研のやっていることをそのまま書いただけなのか、もっと何か別な仕掛けをするのかというのがわからない。それと、医療イノベーション5か年戦略にこれは載っているだけなのか、それとも、本当に独自の仕組みとして、難病対策として、何かこれを支援したり、援助したりするという仕組みをつくられるのかというのが、この中からは見えません。ここに書いてありますけれども、結局、PMDAにしても、医薬基盤研にしても、あるいは、創薬を実際に担う製薬企業にしても、その方々の御意見とか御意向はこの中にあるのかどうかということも伺いたいと思います。この問題に関しては、ここぐらいまでにしましょう。患者さんのレジストリーの件ですけれども、先ほど西嶋から申し上げました12ページ以降、「難病患者データの精度の向上と有効活用」という項目がございました。今後、難病患者さんの範囲が広がったときに、そちらではきちんとしたナショナル・データベースということがあります。我が国で、患者さんが自らデータベースをつくり、それが経済的にも自立するという、インターナショナルなやり方につながり得るのかどうかというのは、未知数だと思いますけれども、国として、患者データをなるべく幅広く整理し、それが精度の高いものであって、かつ、研究者には幅広く提供していくことがまず第一歩基本になると思います。オーファンドラッグ・デバイスの話ですけれども、おっしゃるように、今の時点で行っているささやかなとは申しませんけれども、オーファンに対する取組みということで、まだこれ以上のものではなかなかない。医療イノベーション5か年戦略、これは平成24年からのものですので、現在決まって進んでいるものの御紹介です。1つ新しいこととしては、5ページの1つ目の〇の下のほうの2つ目の「・」で、ipsの関連では、難病の研究班と、文部科学省がやられる疾患特異的ips細胞を活用した難病研究の拠点整備があって、これは当課の持っている難病の研究をやっているところと文科省の拠点が共同してipsをつくっていくというような新しい試みも始まっていきます。ありがとうございました。それでは、時間もかなり過ぎておりますので、11ページの「国際協力の推進」、12ページから始まるデータの精度の向上と云々、例えば16ページ、17ページ、この辺について何か。これは事務局への質問ですが、17ページの棒グラフは、ばらつきがあると言うのですが、あんまりばらつきが多過ぎて、例えば北海道や長野はないとか、それでいて100%を超えているところもあるわけですね。このばらつきは、一体どういう原因でこんなになっているのかが1つ質問です。それと、もう一つは、前々回かな、千葉先生に出していただいたデータによりますと、大体56疾患の特定疾患に限ると、約半分強のデータが入力されているけれども、残りはされてないというのが出ましたが、この棒グラフを見る限り、人口の多い東京とか神奈川とかは大体100%、80%行っているわけですね。すると、データの率がそごがあるというか、違うのではないかなという気がしてならないのですが、これは私の思い過ごしかどうか。その2点わかったら、ちょっと教えていただきたいのです。ジェスチャーで御指名ですので、眞鍋さんお願いします。長野も御指摘があったとおり0でございます。担当者に率直に聞いてみました。難病施策というのは、超過負担がある中で、対財政部局からも厳しい目で見られていて、人でも十分に確保できず本当に担当者が片手間でやっている感じです。時間を見つけて、それで入力しようとするのですけれども、結果的には、事務方にはなかなかわかりにくい項目が多くて、再度医師に問い合わせている間に時間が過ぎてしまったりとか、あとは、システムに入力してもはじかれてしまったりとかということもあって、事務方が片手間にやるには相当ハードルの高いシステムかなと思っております。長野はそういう状況でございます。全国の平均データは、17ページの一番左側に全国平均があり、50よりちょっと超える。棒グラフの一番左側が「全国」という欄がありまして、北海道よりも左ですけれども、そこが平均なので、前回の数字がほぼこの数字ということです。いう意味で16と18を比べていただいて、新しい方式では、「難病指定医(仮称)」が実際に患者さんを拝見して、入力をするということでしょう。そこは大いに変わってくるわけです。この辺が今回の委員会の一つの大きな問題点だと思うので、よく議論したほうがいいと思っています。本間委員が言われたように、何で半分くらいなのかということについては、それは理由があるのであって、残念ながら、使う側も全く必要としてないというデータになってしまっているということです。今までのシステムがこうなってしまっているということを認識しなければいけないと思うのですね。何でこうなったかというのは、患者さんが毎年審査を受けるという、その事情だけで主治医は患者さんにとって有利になるように、いつもデータを水増ししてしまうのですね。そのデータをもとに統計をとっても、残念ながら本当に難病の対策のためのデータにならないわけです。それが国際的なデータとして日本のデータを受け入れてもらうためにも、どういうふうにしたら正確なデータが入るかということを議論する必要があります。そこが恐らく今回の難病対策の大きな方向になってくると思うのです。今までいろいろなすごいエネルギーがここに投入されてきた。そのエネルギーが必ずしも実りある様なものでなかったという反省だと思います。18ページの絵で、すばらしいですねと我々がなかなか言えないのは、それが根本的に解決できる方法かどうかがまだよくわからないというところだと思います。確かに、途中で、眞鍋委員が言われたように、医療従事者でない方が入れるのは大変だというのはよくわかるのですが、今、患者さんを拝見している医師に、発生源入力というか末端入力が物すごく課せられてきて、そこで何でもかんでも入れろと。それが一番正確であるのは間違いないのですが、難病患者さんを拝見している医師は、恐らくその診療内容がいかに正しいかということに全精力を使っているので、その患者さんが例えば終わった後とか、その夜に患者さんのデータを入れるときにはほとんど力が残ってない状態だと思うんです。今までは夏だけにそれが来ていたので、そのためだけに夜遅くまで残っていなければいけない専門医がたくさんいたわけですね。それが、これから誕生月になってくると、少しは緩和されるのですが、それでも、やはり全てを診療医が入力するのは恐らくパンクしかかっている。立ち去り型医療の崩壊と言っていますけれども、そこに耐えられなくなってしまっている人も結構いるという現状をまず知っておいていただきたい。あとは、一人ひとりの担当医が入れるときには、何のために入れるかということがしっかりわからないと、これが単に審査のためだったら、水増しすればいいというふうに多くの医師が考えるわけですね。なくて、では、何のために入れるのか。国際データベースのためだと言ったって、一人一人の医師が恐らくそういうインセンティブが働かないと思うのです。唯一働くのは、やはり患者さんのためだというそこだと思うのです。このデータを入れることが、今自分が拝見している患者さんのためになるというデータでないと、それだったら正確に入れざるを得ないのですね。そこのところの仕組みを何とかつくっていただけると、どんなに疲れていても正確に入れなければいかんと納得できる。それは例えば手伝ってくれる人と一緒にしながらでもやらなければいけないというふうになると思うのですね。そこのところをもうちょっとわかりやすくしていただくとありがたいと思います。ありがとうございます。大事なことを御指摘いただきましたが、そういう具体的なことについては、恐らくこれから議論あるいは具体的なことが決まっていくと思います。これは、保健所の方々に一回聞いてみました。すると、お医者さんとのやりとりというのは、保健所の保健師さんがされていらっしゃいます。いうシステムが入ったときに、システムに対する問い合わせだったり苦情は、多分保健所が受けなければいけないのではないかと心配をしています。件数も増えそうなので、それから、先ほど山本委員からも発言がありましたとおり、医療機関もどういうインセンティブで対応するのかがちょっと見えないというところで、不安を口にしておりました。県としては、先ほど、入力率0の長野が何を言うのかと言われるかもしれませんが、保健師のところできちんと置けるような人件費を積んでいただいて、集中的に入力するのも一つの手かなと思ったりはしています。発生源入力ということで進んでいるのであれば、逆に、医師がちゃんと入れていただけるような環境が整備されることが必要なのかなと思っているところであります。患者の立場から1つです。入力だけということであれば、いろいろな方法もあるでしょうし、それにしても、100%のところと0のところがあるのは、理由がなかなか納得しがたいとは思うのですが、患者の立場として考えるのは、必ず難病指定医というところを受診しなければならないのか。日常かかっている先生のところではなぜだめなのか。入力だけの問題だったら、それで構わないと思いますし、このところがどうしてもひっかかっていて、これは画期的な方向とは思いつつも、ちょっと素直にはなれない部分があると思います。これは後の話になります。実際入力している保健所の意見としては、主治医が直接入力するとなるとちょっと違ってくるかもしれませんけれども、中核市や政令指定都市に権限を委譲してやってもいいのではないか、そういう意見がございました。すると、小慢なんかとうまく連携できるのではないかというような御意見もありました。御意見、アイデア、ありがとうございました。できれば、次の議論もしていただきたいので、恐縮ですが、次に移らせていただきます。医療体制の整備、それから、医療の質の向上、医療費助成の対象患者の認定等の考え方、かなり大事なところでありまして。盛りだくさんでございますので、簡便に説明させていただきます。19ページの4.の「医療体制の整備」でございます。都道府県ごとに1か所、2次医療圏ごとに1か所整備することになっております。同事業では、都道府県ごとに1人難病医療専門員を置いて、医療の確保に関する関係機関との連絡調整などを行うことになっております。この現状に対する課題として、神経内科以外の幅広い他科の連携が必要な希少な疾患の患者さんなどが、診断や治療のためにどの病院に行けばいいのかわからないという指摘がございます。拠点病院を指定していない都道府県があったりして、格差があったりいたします。3つ目として、また、難病医療専門員という方は、かなり治療範囲が多診療分野にまたがったりした患者さんがいた場合、必ずしも適切な療養環境の調整ができていないような事例もあるのではないかという課題を挙げさせていただいております。(仮称)」の整備として、難病の診断・治療に高い専門性と経験を有する拠点的な医療機関を整備することが必要である。2つ目として、おおむね全ての疾患領域に対応し得る総合型と、特定の疾患群に対して専門性の高い領域型を含める必要があるという御指摘をいただいています。(2)として「長期にわたる治療・療養を支える体制(環境)の整備」の1つ目として、地域のさまざまな医療機関などが連携して難病医療を行うような体制を整備することが必要だと。2つ目として、地域の実情を踏まえつつ、難病医療の地域基幹病院を整備して、さまざまな医療機関と連携して、地域で難病医療や福祉サービスを提供する人材や入院・療養施設の確保を進める必要がある。3つ目として、現在の難病医療専門員を発展させて、難病医療コーディネーター(仮称)を置くことも有用なのではないかという御指摘をいただいているところでございます。次のページ、21ページに、そういった御指摘を踏まえた、今後の対応をまとめさせていただいております。22ページに、新しい医療の提供体制のイメージとして、絵を載せておりますので、この両方を見比べながらお願いできればと思います。いう言葉が突然ここで出てくるので、なじみのない方もいらっしゃるかと思って、24ページに、特定機能病院はどういう役割をそもそも果たしているものなのかという参考資料をつけていただいております。医師の配置を求められておりまして。左の<要件>にございますとおり、その大学病院以外では通常提供することが難しいような医療をそもそも提供することを求められている枠組みでございます。その中では、先進的な医療への取組みのほか、特定疾患への取組みとして、難病患者も診療することを役割の1つとして規定されているものでございます。ページが相前後して恐縮ですが、21ページに戻っていただきます。総合型が果たすべき役割は以下のとおりだと考えております。コーディネーターが配置されているなど、難病患者の診療のために十分な体制が整備されていること。2つ目としては、研修が実施されていること。3つ目に、地域の患者さんなどに対して、難病医療に関する情報を提供していただくこと。4つ目としては、先ほども、研究が一つの条件となっていると申し上げましたが、難病に関する研究を実施すること。センターなどともきちんと連携体制を構築していただくというようなことを挙げさせていただいております。(領域型)(仮称)」を指定していただいてはどうかと考えております。(仮称)」を指定してはどうかと考えております。地域基幹病院の役割としては、拠点病院と少し似ているところはあるのですけれども、難病指定医の配置などで、総合型よりも緩い基準を想定しておりますけれども、難病患者の診療のための診療体制の整備とか、研修の実施。(仮称)」などへも積極的に参加をしていただいて、連携体制を構築していただきたいと考えております。次に23ページで、文字だけですと、今の予算事業と新しい制度でどういうふうに変わるかというのがちょっと見えにくいところがございますので、図にして整理をさせていただいております。左が現行の予算事業で、右が新しい制度として考えさせていただいているものです。つくった中で、その中で難病医療専門医を配置していただくことになっておりましたけれども、今回、我々の今、今後の対応で御説明した中では、難病医療コーディネーターという形でいわゆるパワーアップをいたしまして、複数人の配置などを実情に応じてしていただいて、さまざまな医療・福祉の支援が複合的に必要な患者さんに対して、広域的に助言を行うような体制を整えていただいてはどうかと考えております。24、25、26、27ページと、資料編という形で、いろいろ議論のたたき台となるような資料をつけていただいております。25ページは、日本全国の特定機能病院に「広告可能な専門医」がどれだけ配置されているかというのを、平成22年度の「3師調査」から特別集計をして棒グラフにしたものでございます。全国の特定機能病院に従事する専門医は、1病院当たり最大で1,191人、最小で154人で、平均は520人でございまして、おおむね非常に多くの専門医の方が配属されておられる病院であるということでございます。26~27ページは、その広告可能な専門医の枠組みを説明しておりますので、説明は飛ばさせていただきます。28ページで、ほとんど大学病院ですけれども、現在の特定機能病院では、どれぐらい難病患者を診ているかというデータを示させていただいております。これはちょっと複雑なグラフになっているのですが、上向きのグラフは、難病の1年間の取扱患者数になっておりまして、最大の病院では17,000人、最小の病院では24人の難病患者を診ているということでございますが、ほとんどの病院では、1,000人以上の1年間の取扱いの患者は診ているということでございます。下のグラフは、今、特定疾患は56疾患ございますけれども、何疾患ぐらい幅広く診ているかというグラフでございますが、おおむね、どの特定機能病院も非常に幅広い疾患を診ているということは言えるのではないかということでございます。先ほど御説明いたしました難病医療専門員からパワーアップをして、難病医療コーディネーターを今後の対応で触れさせていただいたものの役割と要件をまとめさせていただいております。所属をして、さまざまな施設の連携体制を整備して、関係者と顔を突き合わせた関係をつくるというような中心的な役割を担っていただくことを考えております。直接の個別のケースとして、非常に難しい患者さん、さまざまな医療・福祉の支援が複合的に必要な患者さんについて、2次医療圏というレベルではなく、3次医療圏という意味で広域的な医療資源を調整して、専門的な立場から助言を行っていただきたい。3つ目として、そもそも拠点病院の役割として、研修と情報提供を書かせていただいておりますけれども、そういったものも主導的に行っていただきたいと考えております。要件としては、医療または福祉の専門家を複数配置することを書かせていただいております。下はイメージ図ですけれども、例えばA県で、この2次医療圏の中でなかなか対処が難しいような難病患者さんがいらっしゃった場合、複数の2次医療圏を束ねている3次医療圏の単位で、広域的に医療資源を調整して、または、場合によっては隣の県の難病医療コーディネーターとも連携をしながら、うまく広域的に医療資源を調整していただけるような役割を担っていただくことを考えております。今、そのような方がどれぐらいいるのかという現状を30ページにまとめさせていただいております。対する連絡や情報交換、または、研修会といった事業を中心的には行っている方です。現時点でも、設置場所としては大学病院にいらっしゃる方が半分以上ということでございます。医療体制については、以上でございます。次に、31ページ「医療の質の向上」について説明させていただきます。課題として、難病患者が必ずしも正確な診断を受けられなかったり、治療方針に差があるという指摘があること。医療従事者の利害が必ずしも十分でないことを挙げさせていただいております。「中間報告(抜粋)」で御指摘いただいたこととして、対象患者の認定等のあり方として、疾患ごとの治療ガイドラインを策定すること。医療・介護サービスの提供体制のあり方として、希少疾患に対して、高度専門的な対応ができるセンターのあり方について検討をするという御指摘をいただいております。いったことを踏まえた「今後の対応」32ページでございます。難病医療の質を向上させるために、治療ガイドラインを広く周知するとともに、ガイドラインが作成されていない疾患についても、作成を促していって、できる限り、治療方針を、ガイドラインをつくっていくということでございます。問い合わせいただくことが想定されますが、そこでも難しいような、非常にウルトラレアな疾患については、各疾患分野は非常に高い専門性が必要とされると思いまして、各疾患の専門家は全国の分散していて、また、専門もばらばらでございますので、疾患分野横断的な、何か難病診断センター、高度センターみたいなものを国に1つ設置したり、何か一つの医療機関をセンター機能を委ねることは現実的ではないのではないかということを踏まえ、この2つの枠組みを考えております。センターや、また、我々の研究班、また、それぞれの分野の学会などと連携をして、その難病指定医がそういったことが難しかった場合に、ウェブサイト上などで問い合わせができるようなネットワークを形成してはどうかと1つ目は思っております。関して、幅広くデータを提供すること。国際的な研究のハブとする。データを一元管理するような機能をどこかが担ってはどうかというところでございます。33ページに、今申し上げた前半の難病医療支援ネットワークのイメージ図を書かせていただいております。右下の部分にある難病指定医の方から、極めて貴重な疾患に関する問い合わせを行って、難病医療支援ネットワークの中で、その問い合わせに対する回答をしていただいて、患者さんの難しい疾患の診断、治療に少しでもつなげていく。それでも、今までの診断基準に合致しない症例や治療が困難な症例などが生じてくると思いますので、そういった症例をネットワークの中で収集して、また、診断基準やガイドラインの改善などにつなげて、患者さんに還元をしていこうということを考えております。34ページ、「医療費助成の対象患者の認定等の考え方」を御説明させていただきます。現状として、特定疾患に診断されている患者さんについては、医療費の自己負担分を軽減する施策が現在行われております。担当する医師から受け取って、都道府県に提出することとなっておりまして。意見を聞いて、予算事業の中ですけれども、審査を行っていただいております。そもそも現時点においても、特定疾患の事業の対象となる医療は、対象疾患及び当該疾患に付随して発現する傷病に対する医療に限られることとなっております。課題として、正確な難病患者データの蓄積のためにも、適正な医療費助成の仕組みとするためにも、専門的な知見を有する医師が的確に診断する仕組みとする必要がある。委員の構成や審査方針が違うのではないかという御指摘をいただいております。医療費の助成を行う上で、医療機関からの請求方法に関する通知。これはレセプトという医療機関から保険者などに医療費の請求を行うものがあるのですけれども、それに関する公費助成の通知が周知されていないのではないかという課題を挙げさせていただいております。35ページですけれども、「中間報告(抜粋)」の中でも、そういった課題を踏まえて、医療費助成の対象疾患に罹患しているかどうかについては、専門医が診断基準に基づき的確に診断すべきであり、自治体の指定を受けた専門医の診断を要件とすることが必要である。病気の診断や治療の質等の担保と患者の利用のしやすさとの両立について、どのように図るかについて留意する必要があるとも御指摘いただいております。医療費助成の対象となる医療の範囲については、現状でもそうですけれども、対象疾患及び対象疾患に付随して発現する傷病に対する医療に限定することが必要である。負担とならないように検討をするという御指摘をいただいております。それを踏まえて、「今後の対応」ですが、都道府県が難病について専門的な知見を有する医師を「難病指定医(仮称)」として指定して、「難病指定医(仮称)」が交付する診断書に基づき認定する。都道府県では、申請を審査する「難病認定審査会(仮称)」を設置して、体制を強化する。現在でも交付をしていますけれども、3つ目として、認定された方に関しては「医療受給者証(仮称)」を交付する。有効期間については、データの収集等の側面から、1年とする。都道府県の事務的な負担や、患者の受診が一定期間に集中することによる医療機関の負担を軽減するために、今、一時期に決まっている「医療受給者証(仮称)」の更新を患者の誕生月にすること等、ばらける仕組みを検討してはどうか。「医療受給者証(仮称)」を交付されている患者の状態が軽症化して、医療費助成の対象とならなくなった患者に対しても、円滑な手続のため、「登録者証(仮称)」を交付してはどうか。最後に、診療報酬の請求方法についてのルールを周知徹底してはどうか、という6点を挙げさせていただいております。先ほどから御議論いただいている「難病指定医(仮称)」についてでございます。役割として、患者の求めに応じて、認定・審査等に必要な項目を記載して、医療費助成に係る診断書を交付するとともに、疾病の登録を行っていただくということを考えております。診断書の交付は、その医師が専門とする分野の疾病に限ると考えております。「難病指定医(仮称)」の要件の概要ですけれども、難病医療に関して専門性を有する医師であること。この専門性というのは、専門学会に所属して、専門医を取得している医師、または、一定の研修を修了した医師等を考えております。例外として、入院中の患者であったり、神経難病などで人口呼吸器をつけて在宅医療を行っている患者であったり、また、離島地域などにいらっしゃって、付近に「難病指定医(仮称)」が存在しないというような場合には、難病指定医以外の医師が交付した診断書であっても例外として認めるという例外規程を考えさせていただいております。次のページから、37ページ、38ページ、しばらくデータを御議論のたたき台としてつけさせていただいております。都道府県ごとの専門医の分布です。これは難病患者1人当たりの「広告可能な専門医」の数を割り返したものでございます。47都道府県の棒グラフです。宮城と福島だけは、震災の影響でデータが未集計でございます。ごとの主な学会の専門医の数の変化でございます。これは学会の中でごく一部を抜き出しております。(仮称)」は、「難病指定医(仮称)」によってなされた診断・重症度判定の適正性・妥当性を審査していただく。新規の申請については、診断書だけでなく、CTやMRIといったフィルムとか、内視鏡所見の実際の写真とか、もしくは、病理医の書いた病理の診断書といった検査結果のコピーなどをもとに重点的に審査することとしてはどうかということを考えております。必要に応じて、診断等について助言を行うということでございます。構成として、次のページに、現状の構成などについてまとめさせていただいておりますけれども、都道府県ごとにかなり差がございますので、「難病指定医(仮称)」で、おおむね疾患領域ごとには1名以上入っていただいたり、または、行政関係者とか、知事が必要と認める者で構成していただいてはどうか。開催頻度は、月一回程度は開催していただいてはどうかということを書いております。委員の構成、例えば人数でも、各都道府県ごとに若干名(数名)という人数から、最大の都道府県で22名もの委員をお願いしているところ、また、新規と更新で審査の仕方を変えていたり、また、認定基準の検査結果も、フィルム・CD等を必ず添付していただく都道府県と、診断書のみで基本的には判定しているものだったり、かなり差がございました。次のページ、「医療受給者証(仮称)」についてでございます。して、難病患者さんには医療受給者証を配っておりますが、今後も配ってはどうかというものでございます。医療費助成の対象患者として認定された方に、「医療受給者証(仮称)」を交付して、有効期間については1年とする。様式に準じて、以下のような情報も記載してはどうかと書かせていただいております。入れるという議論がございますけれども、「医療受給者証(仮称)」を交付されている患者の症状が軽症化して、助成の対象とならなくなった患者に対しても、再度、症状が悪化した場合、円滑な手続を行うために、「登録者証(仮称)」を交付してはどうかという対応でございます。交付しておりますので、今回も、「登録者証(仮称)」として、長期の有効期間を定めた上で交付してはどうかというものでございます。症状が再度悪化した場合は、「難病指定医(仮称)」が交付する診断書を添えて、これは当然ですけれども、医療費助成の申請を行うことができる。医療費助成の対象患者として認定された場合、これは4つ目の〇ですが、患者は、「難病指定医(仮称)」により病状の悪化が確認された日にさかのぼって医療費助成を受けることができるとさせていただいております。(仮称)の要件、役割」ですけれども、難病について治療を行う医療機関を幅広く都道府県が指定する。都道府県は、医師会などの協力を得まして、保険医療機関の中から幅広く指定するように努めていただく。同じ枠組みがございますが、都道府県に対して、指定取消しの権限を付与することを書かせていただいております。指定についての法的な枠組みを参考としてつけさせていただいております。