診断は、難病指定医が診断するということですけれども、難病指定医が、非常に田舎で1人しかいないとかという場合には、患者さんが非常に集中してしまって大変だという意見もあります。患者さんの状態が一定であれば、臨床調査個人票は、かかりつけというか、地域で実際に診ていらっしゃる先生が書くことはできないのでしょうか。難病指定医をどの範囲にするかについては、一定の研修とも併せて考えるということですけれども、正確なデータをきちんととることで、ここでも何度も議論があったことなので、基本的に難病指定医に年に一遍はきちんと診断していただいて、データをとる。それがないと、難病のデータが国際水準の研究には全然使われてないという現況もございます。何度も、この会で、伊藤委員やそのほかの方からも、アクセスのことも十分考えてほしいという御発言があって、地域格差もさまざまあるというような地域の実情も十分考え、かつ、精度の高いものにしていく。難病指定医と考えている方が、全国でそれほど少なくない状況も見えてきておりますので、そこについては、ここに書いてありますように、学会の専門医以外にも、一定の研修を修了した医師等ですので、今後、実務が回るように考えていく必要があると考えております。難病指定医というのはとても難しい問題でして、医師会でもかなり議論がありました。疾病の数もふえますし、300以上の難病の専門医があり得るというのが考えられませんし、あとは、今のお話で、地域で今まで培ってきたかかりつけの先生と患者さんとの信頼関係もありますので、それを潰すようなことはしたくない。患者さんの不利益になってはいけないと思いますので、この「研修」という言葉を入れていただいた経緯がございます。医師会で、ブロックごとに生涯教育と言って、いろいろな研修会をやっています。この制度が実際に稼働する前に、医師会が各ブロックで、今まで難病の診断書を書いてくださっている先生方を主体にして、恐らく制度そのものがあんまりよくわかっていない部分もあるし、これだけ変わることをお知らせする意味でも研修会を開いていきたいと思っております。できますけれども、その中で、研修ということもその内容に入っておりますので、そちらのほうでもぜひ研修をやっていただければと思っております。ありがとうございました。2点ありまして、意見というか感想めいたものとお願いです。1つは、先ほどから話題になっている難病指定医の件で、私も、この全体の流れの中で、審査会だけでは万全ではないとか、患者さんのことを思ってのことだとは思うのですけれども、いろいろなデータ的な水増しとかそういうことがあるということで、こういう段階を積んでいらっしゃるということはとても理解できるところだと思っています。社会全体を見ますと、都道府県の違いがあるとかそういうことを変えていくために、難病指定医だったら正確な登録に結びつくのかどうかというのが、患者さんの不利益にならないようなことはお医者さんはすごく思うと思うので、そこら辺がここで本当に担保できるのかというのが、とても懸念を感じるところでもありまして、道永委員もおっしゃいましたけれども、研修とこれの意義というものを明確にしていただいて、社会の公平性も大事なことだと思いますので、そこを徹底していただきたいというのが1つあります。一つは、感想というか、今のこの会で発言するのが適切ではないとは思っているのですけれども、前々回のときに、医療費助成の対象疾患のことが議論されたときに、最後発言できなかったので、あえて申し上げたいのですけれども、難病の方々、患者さんの家族が生活をしていく、または、療養できないとかで、医療費助成の仕組みはとても大事だと思っているので、そのことに対してあれこれ言うわけではないのですけれども、一方で、いろいろなそういう医療費助成の仕組みがない疾患は世の中にたくさんありまして。いう疾患の患者さんたちからは、何であれだけ、何でこれだけというような声がたくさん聞かれます。いう中で、なぜ難病の疾患に対して医療費助成が必要なのかということを明確に社会に示していただかないと、難病患者さん自体もそういう非難にあってはいけないと思いますので、そこを何かの形で担保していただくということが必要ではないかと思っていますので、御検討をいただきたいと思います。非常に大事な御指摘ですね。障害者の中に難病の方々が入ったというところで今は議論しているのですが、いずれは、難病対策の基本法をぜひ別個につくってもらいたいと個人的には思っています。いうときには、必ず今の点はクリアしなければいけないことだと思うのですね。いうことだけちょっと申し上げて、葛原先生どうぞ。35ページから36ページのことで、指定医のこと、助成のことについて、2つ、3つ御意見を申し上げたいのです。先ほどから、指定医でなければいけないか、あるいは、専門医でなければいけないかという話が出ていますが、これは、私は、現在の難病の患者さんはほとんどの方が専門医に一回、あるいは年に一回はかかっていらっしゃいます。私どもも、半日ぐらいかかるところは、年に2~3回来て、あるいは、状態が変わったときだけ来ていただいて、あとは地域の先生に頼んでいます。それから、36ページの一番下のところで、人口呼吸器をつけ在宅医療、こういう人こそ全部専門医が診ています。往診したり、療養所から行って、そういう人も多いと思うので、これはこういう仕組みをつくれば、年に一度ぐらいはきちんと専門医を通すことは僕は不可能ではないだろうと思います。場合によっては、出かけていく方法もとれないことはないと思いますので、患者さんのためにも、私はこれはきちんとやっていただきたいと思います。それから、もう一つ、最後に、専門医がやったのが、あるいは、指定医がやったのがちゃんとしたデータになるかどうかというのは、これは山本先生も繰り返しおっしゃっていますけれども、今の診断書というか、調査個人票は、病気はできるだけ甘く書くことだけが患者さんのためになると、そこ以外はほとんど役に立っていないのが実感なんですね。国内的にも誰も信用してない数値なわけです。伊藤さんがいらっしゃる北海道で0になっていますが、それで、北海道が何か困っているかというと、厚労省に届けなくても誰も困ってないわけですね。私の三重県でも0ですが、みんな難病医療はちゃんとやっていると言っていますね。いう制度にまたしないようなことはきちんとやっていただきたいと思うのですね。そのためにも、先ほどから、国際協力とか、国際比較が出ていましたけれども、ヨーロッパのユーロネットとか、アメリカに持っていっても、恥ずかしくない診断基準で、恥ずかしくない数でやっていただきたい。意味は全くないという制度ですと、今、最後におっしゃったけれども、僕らはほかの病気の患者さんで同じ障害の方を診ていると、何であの人だけという問題に必ず突き当たるのですね。いうことにきちんと答えが出るような制度にしていただきたいということです。それから、もう一つ、登録制度でちょっとお願いしておきたいのは、現場で医者に入力させるのは非常に大変で、これは臨床治験でやっていますが、CRCとか、相当お金を払って、専門の人がチェックして入力しています。このくらいのお金をつけていただかないと、現場の忙しい医者にやれと言うと、やはり福祉重点、できるだけ患者さんのためということに流れかねないと思いますので、それをやっていただきたい。日本は、アメリカやヨーロッパと違って、国民に背番号がついてないので、データが全く継続してとれない。外国は、生まれたときにすぐ背番号がつくわけですからね。いうことも含めて継続性、例えば患者さんが来なくなったときに、よくなったから来なくなったのか、それとも、高齢者の医療になると、これは、また、負担金がなくて来なくなる人がいるのですね。お金持ちになっても来なくなる人もいるかもしれませんけれども、それから、亡くなられたとき、あるいは、生活保護、患者さんが途切れたときに、全く経過がどうなったかわからないということで、私は患者さんの継続性をとること。それから、軽い患者さんもぜひ登録するという形にしていくことと、よくなった方、それから、最後の結末がどうなったかも含めて、ぜひ新しい制度では、きちんと外国に発信できるようなデータがとれるような精度にしていただきたい。それが現場で苦労して診察して書類を書いている者の一番の願いです。先ほど、ちょっと途中になってしまったのですけれども、今のデータベースということで、更新の方でも、やはり指定医のところに行っていただかないと、そのデータがとれないということがまずあると思います。これが機械のことですので、ウェブサイトがどれだけうまくいくかわかりませんけれども、これから先、どこかモデル事業みたいな形で少し試してみて、それから、本軌道に乗るようにしていただければと思っております。幾つか葛原先生から今御指摘いただいた点で、専門性との両立というところでも、我々は、「中間報告」の中でも御指摘いただいている点ですけれども、専門の治療の診断と、あとは、患者さんの利用しやすさの両立が、どちらも配慮をできるだけした制度構築をきちんとしていきたいというところは思っているところです。登録についてですけれども、私どもは、臨床治験のほうでかなり手間のかかることをしていただいているという御指摘をいただきましたが、診断と同時に登録ができるという仕組みにでき得る限り先生たちの事務負担がかからないような、少ないようなシステムを頑張ってつくっていこうと思っておりますので、また、道永先生に今御指摘いただいた点も踏まえて、きちんとしたものをできるだけつくっていきたいと思っております。ありがとうございました。専門医の診断のことですけれども、別に私たちはそれを否定しているのではなくて、葛原先生もおっしゃったように、専門医のいないところを、そういう地域、遠いところ、あるいは、お医者さんのところには、むしろ、専門の先生が年に一遍は訪問していただけるというような制度にしていただければ大変ありがたいので、むしろ、そこへ踏み込んでいただいたほうがいいかと思います。そこで地域の先生ときちんとした連携をつくることが大事かと思います。難病がということですが、幾つかの疾病だけが指定されていれば、それはなぜなのかという問題はいっぱい出てくると思います。ところが、昨年12月にまとめたこの委員会の中間まとめの中では、なぜ難病が社会的支援を必要とするかというようなことについてはまとめに出ていますので、この精神も今後の新しい、特に法制化に向けては、ぜひ、その精神をきちんとうたっていただきたいと思います。今回、指定医、それから、指定医療機関ございまして、都道府県が指定することが多いのですけれども、患者さんの動きを見ますと、必ずしも一つの都道府県で動きが完結しているわけではなく、他県へ行っていらっしゃる方はたくさんいますので、恐らく相互乗り入れのような仕組みが必要なのかなという話を私は思っております。それから、これを読ませていただいて、今回、審査のほうを強化するというのがございますけれども、先ほど葛原委員から、例えばCRCを置くぐらいのことがないとなかなか厳しいというお話ですけれども、県にとっても、その事務負担は非常に大きなものだと思っていますので、ぜひ、ここは御配慮いただきたいと思っています。ありがとうございました。御注文をいただきましたが、大変参考になる建設的な御意見ばかりだったと思います。御議論があるかもしれませんけれども、そろそろ時間になっております。福祉の制度の中に入れるという実施が始まるわけですね。ところが、どういう疾患を対象にするかということは政令で定めることになっているのですが、実施する部局では、12月6日ぐらいまでに決まらないと、そのまま現行の疾病名だけで走っていくしかなくなるのではないか。この委員会の議論を丁寧に積み重ねることと、タイムリミットとの難しさだと思いますが、いずれにしましても、この委員会できちんと議論をするものについては、きちんとお示しさせていただきますので、次回以降ということになろうかと思います。ありがとうございました。議論はこのぐらいにさせていただきましょう。長時間にわたって、いろいろありがとうございました。考えてみると、この会が存続できるのかどうか、私はちょっとだけ心配をしておりますが、確約してください。次回12月6日を予定していますし、先ほど、私、最初の挨拶でさせていただきましたけれども、基本的には、方針は変わっておりませんので、よろしくお願いいたします。ありがとうございます。ありがとうございます。どんな状況になっても、この会は最後までやり通したいと思っておりますので、どうぞ御協力のほどをお願いいたします。ありがとうございました。緊急情報や厚生労働省のご案内などを掲載しています。