Standing(患者ジャーニーシリーズ#8)IPPF会議は、非常に暗いトンネルを通過する光とガイドでした。私たちが一人で通り抜けていただろうトンネル。関係者全員が光を美しく明るく見せてくれました。私たちは一人ではありませんでした。#6)すぐ近くで優れたケアとサポート(さらには輸液センター)を持っていると、安心感と幸福感が得られます。そのサポートは、道を見つけたIPPFに直接遡ることができます。IPPF患者教育会議は、患者とその支援システムがIPPFスタッフに直接アクセスできるだけでなく、天疱瘡と類天疱瘡を治療する主要な精神の何人かにとってすばらしい機会でした。結果は遠い私は最初の注入の1ヶ月後、2番目の注入の2週間後に17、July、2014のWilliams博士とフォローアップの予定を持っていました。彼女は私を見て、私は彼女の顎が落ちたことを誓う。彼女は私がどれだけうまく対応したかに驚いていました。それは楽しい予定でした!彼女は治療の直前にアンハルト先生に相談しました。Anhalt博士は、2回目の注入(8月1)の1ヶ月後にアザチオプリンを止め、プレドニゾンテーパーを遅く開始することを提案しました。ウィリアムズ博士に私が計画していた2週間前にアザチオプリンの服用をやめるべきかどうか尋ねました。私はそれをやめるべきだと私は同意した。1つの薬がダウン!それ以来私はアザチオプリンを服用していない。良いことに、私は継続的なプレドニゾンテーパーを続けてきました。私は25ミリグラムを一日おきに始めました。1週間後、7月の23、2014(私の2回目の注入から3週間後)、私はこれらの写真を撮った。私は控えめに言っても歓迎していた。これは私がこれまで行ってきたプレドニゾンの最低投与量です。最高のニュースは、私の肌は完全に病変がないということです。確かに私は1つまたは2つのマイナーなものを持っていますが、すぐにクリアされないものはありません。私がどこで始めたかを考えるとかなり驚きました。私の回復について自信を持っているのは簡単ですが、私は天疱瘡で生きる私の未来について非常に楽観的だと言います。私がこの病気について何年にもわたって学んだことは、物事がかなり早く変わることができることです。私は完全な寛解に終わる可能性があります、または私はリツキシマブの別のラウンドが必要になる可能性があります。いずれにせよ、私はリツキシマブを選択していないよりもずっと良いと思う。各個人はそれだけで、個人です。これらの疾患は、II型糖尿病のようなより一般的な疾患とは異なります。あなたが糖尿病の診断後に10の医師に行くと、あなたはおそらく同じことを聞いて、同じ結果を期待します。あるため、結果やアドバイスはさまざまです。Yaleは引き続き私のコーチです。私は長年にわたって私に与えてきた時間、知識、サポートのために十分に彼に感謝することはできません。私の目標は、Marcのような患者が私を助けてくれたことを助け、毎日この知識を共有することです。IPPFに連絡し、豊富な知識と患者のリソースを活用してください。あなたがIPPF患者会議に出席できれば、私はあなたに励ましてくれることを奨励します。情報とフェローシップは本当に違いを生みます!最後に、私にとっての最大のアドバイスは、ケアと治療に積極的に取り組むことです。あなたの医師と協力し、あなたの成功に献身するチームを作りましょう。あなたのコーチから学んだこと、会議に出席すること、または医者との電話会議から話し合ってください。P専門家と接続するIPPFに連絡するように依頼してください。あなたが何をしていても、それはあなたの健康と生活の質です。情報に基づいた教育を受けた決定を下します。Vyas博士と一緒に、金曜日の午後遅くに週末を開始する予定です。週末の概要を説明し、IPPFへのコミュニティ参加の重要性を強調した。ボランティア活動、募金活動、プログラムへの参加は、皆が支援を示すことができるすべての方法です。Sinha(バッファロー大学)は、彼の天疱瘡に関するセッションを開始しました。彼はこの病気の臨床的特徴、そしてあなたの皮膚細胞の接着剤を攻撃する特定の抗体がどのように形成されたか、細胞が顕微鏡下で剥がれなくなったときの様子について話しました。シンハ博士は、天疱瘡の遺伝子マーカーについて、また、特定の群の人々が他のものよりも頻繁にその発生をどのように見ているかについて語った。彼は新しく診断された患者に、病気と一緒に暮らすように見えるものの本当に良い写真を与えました。最後に、シンハ博士は患者とその親戚に血液を寄付し、天疱瘡の原因に関する研究をさらに促進し、よりよい治療法を創造するよう促した。Shah(バッファロー大学)は、IPPFレジストリとそのデータが私たちに語っていることについて発表しました。天疱瘡と類天疱瘡はまれな疾患であるため、登録があれば世界中の病気の理解を深めるのに役立ちます。この研究の第一の目的は、登録された患者の様々な特徴を調査することである。人種/遺伝子の内訳が示されています。レジストリデータは、診断された女性の数が多く、発症の平均年齢が40-60年であることを示しています。このデータは、女性の方が男性よりも粘膜の活動が多いことを示していますが、男性は皮膚の病変になりやすい傾向があります。これらの発見は、研究者や医師が疾患の知識を拡大するのに役立ちます。Clinic)は、夜間に類天疱瘡の概要を丸めた。彼は、天疱瘡と天疱瘡との位置や水疱の様子がどのように異なるかを説明しました。(MMP)と瘢痕性類天疱瘡(CP)は、中年(および高齢)の個体に典型的に影響を及ぼすと述べた。彼は、水疱性類天疱瘡(BP)と眼のMMPとの違いは気管にも影響があると説明した。Ahmed博士は、早期診断と治療が不可欠であることを強調しました。MMP(傷跡のために視力や呼吸能力を失う可能性があります)が重要です。Rengarajanが続きました。Pを持つ人々へのIPPFの重要性から始めました。無料で提供するすべてのリソースを無償で提供していると語った。これを知って、財団が今後も他の人々を助け続けることは、同様に重要です。Badriは、財団が患者を支援する4つの方法を述べました。フレアを理解し対処する。新たな診断方法と研究を支援する。彼らは、聴衆に助けが必要な時に財団に連絡し、私たちのサービスを増やすために財団を支援するよう求めました。Grando博士(カリフォルニア大学アーバイン校)は、プレドニゾン(コルチコステロイドは一般にどのようなものであるか)とステロイドの働きについて説明しました。彼はステロイドの副作用と患者への影響について述べた。彼は、治療プロセスはチームの努力でなければならないと示唆した。Grando博士はまた、アジュバント薬(ステロイド用量を減らすため)とIVIgの使用と免疫抑制薬の病気の活動を減らすために話しました。Ahmedが治療副作用に関する講演のためにステージに戻りました。Pの極端なケースが適切な治療法ではなく、燃焼単位で終わる可能性があるとコメントしました。Ahmed博士は、患者の治療中の医師は、どのような薬物が服用されているかを伝えて、追加の問題に対する治療を注意深く調整するべきだと提案した。彼はプレドニゾンの副作用とあなたの医師と分かち合うことの重要性を話しました。同氏は、免疫抑制剤(Imuran®、CellCept®、Cytoxan®や癌との関連性)、IVIG、Rituxan®、その他の治療法の副作用について話し合った。最後に、Ahmed博士は、可能な限り最善のケアを確保するために、患者のすべての医師とのオープンなコミュニケーションを強調しました。マイケル・リガス博士(KabaFusion)はこれについて説明し、さらに彼の話をしました。彼は、麻薬がどのように作られたのか、どこから来るのか、なぜそれが何をするのかについて、聴衆に語った。Rigasは、それが患者にどのように投与され、どの患者が注入後にどのように投与すべきかを説明した。同氏は、PIG治療としてのIVIGは米国FDAの承認を受けていないと述べた。彼は、患者がIVIGを受ける前に考慮すべき多くの要素があり、質問があれば医師と話をすると言って閉会しました。グラント・アンハルト博士(ジョンズ・ホプキンス大学)がPVの生理学について発表しました。彼は、どのように、そしてなぜ細胞が互いに分離するのかを説明した。彼は現在処方されている多くの抗炎症薬が抗体産生を阻害するものは何もしていないと述べた。Pの仕組みについて説明しました。彼は、リツキシマブが癌治療薬でよく見られる副作用なしにPVの治療に成功していることを発見しました。Anhalt博士は、リツキシマブが成熟B細胞を6-9月間にどのように破壊し、いくつかの研究の結果がPVの初期段階でリツキシマブの成功をどのように示したかを説明した。Foundationの創設者)は、個人的なサポートネットワークについて語った。Pでうまく生きていくためにどのように使用したのか、個人的なPVツアーで始めました。これにより、彼女は答えを見つけて励ましを感じることができました。強みを作り上げることができるかを説明しました。IPPFの意識向上プログラムマネージャー、ケイト・フランツ氏は、IPPFの意識向上キャンペーンについて話しました。患者の診断時間を短縮するには、医学界における意識を高めることが重要です。彼女は、我々が勝利の道での意識を助けることができると言いました。1つの方法は、あなたの地域社会で意識啓発大使になりつつあります。P意識を広めるために地域社会に参入します。他の人は、新聞に書くこと、専門家の集まりで話をすること、地域社会の人々と交流することができます。"ブランド"を作り出すために、ソーシャルメディアを通して意識を広めることの重要性を強調した。Strong)は、意識を広めるためのさらなる方法について議論しました。人々は、あなたの健康を改善し、私たち全員に利益をもたらす法律を支持することに関与するように奨励する、連邦、州、および地方の代表者に書くことができます。あなた自身の主張者であり、誰があなたを助けることができるかもしれないかを知っている人に尋ねてください。本当に真実は一つの力にある。Dhabhar(​​スタンフォード大学)はストレスと自己免疫について発表しました。Dhabhar博士は、ストレスで起こる生物学的反応は必ずしも負ではないが、陽性である可能性があると述べた。短期間の急性ストレス(手術、ワクチン接種など)は、陽性免疫応答を高めることができる。慢性の長期的なストレスは体に​​悪影響を及ぼします。着きのある活動など、効果を最小限に抑えることが目標です。日曜日、患者は患者のパネルディスカッションの中心となった。質問は、個人のベストプラクティス、副作用、および製品の推奨事項をカバーしています。この成功したセグメントは、5月の90で2014分の電話会議が行われ、80の人々がいつでもその電話で40の人々に登録されました。患者パネルの後、IPPFはいくつかのワークショップを開催した。これらの小規模で集中的なセッションは、さまざまなストレスの軽減方法、食事と栄養、口腔ケア、眼の懸念、IVIG、および償還問題などのトピックに関するものでした。意識向上キャンペーンを中心とした成功したフォーカスグループもありました。ワークショップが終了した後、出席者はメインルームに集まり、週末のスピーカーの一部とQ&Aを行いました。質問は、異なる専門家の専門家によって尋ねられ、議論され、回答された。ウィルとバドリは、新たに診断された患者が、IPPFプログラムに参加し、私たちの原因に寄付することによって、必要な助けを得ることを確実にすることに関わっているすべての人を思い出させました。彼の閉会の挨拶の中で、2015患者会議はニューヨークで開催されることを発表しました。情報は利用可能なように流れます。Foundationの最も重要な目的は、世界中の患者さんや医師に天疱瘡と類天疱瘡の情報を提供し、患者さんや介護者に必要な快適さとサポートを提供し、活発で生産的な生活を送ることです。