徹口演録1大きな講堂201会議場が私達の口演にあてがわれました。私が口頭で発表した話を載せます。(一部追加修正有り)はじめまして本来なら抄録にある内容を発表するのが本当なのでしょうが、今日は別な話をしたいと思います。私の父は、50才でアルツハイマー病の予兆を示し62才で死にました。私もそろそろ、父の様子が変わってきた年齢に近くなりましたし、実際自覚症状も出てきました。今、言いたいことを言っておかないと、後悔しますからね。これから口に任せて話しますので、その中に、皆さんのヒントになるような所があったら、是非利用して下さい。抄録にある話は大人になってからの具体的なエピソードとして書き起こしましたので後でじっくり読んで見て下さい。山岸美代子が話します。おあとがよろしいようで。私が初めて「自閉症」を知ったのは、今から34年前。あるテレビ放送を見たときです。11月22日(金)この番組は、私が妻に自閉症の話をする時にいつも引き合いに出す番組でした。その内容はビデオを見るように頭の中に記憶されてますから、毎度頭の中で再生しながら、その様子を説明します。オープニングがデンデン太鼓のカラコロ音を鳴らすアップから始まる事、ちょうど同い年ぐらいの男の子の話である事。学校には体操服で通学する校区だと言う事。体育帽も被っている事。小学5年か6年の時放送した事。見た時に確か一学年下で小学5年生だったような事。後日私が鬱でくたばっていた時に、私の話の裏を取るために図書館で昔の新聞のテレビ欄を見つけ出し、見事にその番組の放送時間を見つけてきた。「だから言ってるじゃん。何かの判断材料だったのかもしれない。我が家での私のポジションが分かると思います。この自閉症ネタはしばらく続いていました。注記:からかいネタ「トール自閉症」というのは、家族の中で私の事をからうネタであった訳ですが、まだ誰も知らない障害、その症例、そして初めてマスコミに登場したその障害児。その症状が、第三者の母、姉ふたりが見ても、同じに見えた、感じたのは偶然ではありません。特徴的だったのは、写真を撮る時に、いくら呼んでもカメラを見てくれない所。私も、4,5才迄はシャッターのタイミングに目線を合わせなかったので、幼児の頃の写真は微妙に余所を見ています。写真は満4才と3ヶ月。小さな子(クリックしてみてね)この写真の時も、何度も何度もしつこく呼ばれ、その都度見た記憶とカメラを構えている姿を憶えています。写真撮影の時、シャッターチャンスを作り出す為に「こっち見て」と言います。自閉症の子供は一瞬見てすぐ余所を見てしまいます。「見て」や名前ではダメなんです。カナー型でもある程度話が分かる子なら、「合図をするまでじーっとレンズを見続けて」と言えば、きちんとシャッターが切れるまで見続けてくれると思います。私も彼の仲間だと考えていました。「何をバカなこと言ってるんだろう」ぐらいで、深く気にも止めていなかったようです。記憶力は抜群なので、何処かにその言葉が引っかかってたんでしょう。ドナの初版本も、全く自閉症とは無関係に買って本棚にありました。(ドナ=ドナ・ウィリアムズは2017年4月22日ガンで亡くなったそうだ)本人曰く「ただ何となく買った」そうです。注記:自称自閉症なんちゃってアスペの人達が絶賛したドナの「自閉症だったわたしへ」と言う本を読んだ妻は「世の中にはこんな変な人が居るんだ」と思ったらしい。何か引き寄せられたんだろう。読むとそのやってる事がいちいち自分と同じ事に気付き、そして本の中でただ一カ所、あとがきに書かれたアスペルガー症候群の単語がその後の私たち夫婦の道しるべになったのだ。翻訳の河野さんが、文章うますぎてロマンチックな可愛らしい雰囲気が勘違い女子を呼んだのかな。この本は、彼女が会社を解雇されたとき、私が鬱に陥ったとき、人間の謎、自分達の謎を解き明かそうとしたときに、「ああそうだ。こんな本があったんだ」と引っぱり出し、その後の不思議な手がかりを与えてくれた本になりました。この「マインドブラインドネス」(青土社)は、人工知能のロジックを取り入れていますから非常に明確で、時間がたっても決して色あせることは無いでしょうね。この「アヴェロンの野生児」(福村出版)も歴史の中で消えなかった貴重な本でこれと一緒でしょうね。ホント世の中には偉い人が居ますよね。アスペルガー症候群入門」(中央法規)のように、具体的な事例に基づいて書かれた本が出てきたのでいいですね。SAMの欠陥によるものと考えたほうがすべて納得できます。今思えば、この講演会に出席する人はある程度自閉症の事を知っている、SAMの事などは当然最低限の知識として持っている人達がお金を払ってわざわざ来ていると完全に思い込んでこの口演を行った。考えて見れば自閉症の事が分からないので藁をも掴む思いで来た人も多く(殆ど?)含んでいる事を全く考えていなかった。抄録と口演内容を変えても平気だった。自閉症なんて難しいのに。抄録に落として、それを口演で補うのが本当だったんだな。今思うと、私たち夫婦の話は100%分からなかっただろうな。今ここでかみ砕きます。SAMについては後々説明します。理解力のある人はマインドブラインドネスを読んで下さい。徹口演2この話は、カンファレンスでわたしが口演会で話した事です。ブログでも公開したのですが、再三のブログ強制削除の対象になった文章です。この文章を葬りさろうとしたのか今以て謎ですが、改めて読んで見ると、私達のレベルの自閉症つまりアスペルガー症候群の特徴がギッシリ、濃密に詰まっているのでさらに分かり易く解説する事にします。SAMの欠陥によるものと考えたほうがすべて納得できます。自閉症の関係者が、すべてこのSAMの概念について深く理解していたなら、自閉症の世界に、ガセネタなど入り込む余地など無いと思いますが、現実は違います。今、多くの人に自閉症が知られている分、ガセネタが氾濫しています。8月20日(2002)、インターネットで自閉症について調べた挙げ句、子供を殺すという目に見える事件が起きたので、この問題に触れることにしました。私は、無責任に垂れ流され続けるガセネタは自閉症の子供、さらには私の権利をも犯していると考えています。自称アスペルガー症候群の人たちが、奇妙きてれつな症例や、事例を作りあげているからです。注記:ここで特記されるべきはニキリンコ。なっていたが、長き裁判を経て「実は診断を受けていない」と判明した。同様に今でも自閉症当事者として活躍の村上由美。ちなみに彼女は3才頃まで口を利かなかったから自閉症だったと言う。人を集めて平気で「ガンから生還したガン当事者」として講演をするのと同じ事だ。当事者活動をしてからはや20年。診断を受けようともしないとは不思議な?不誠実な人達だと思いませんか?特にインターネット上はひどいもので。絶対子供達を近づけないで下さい。今の私でも発狂するくらいですから。今ここで、どのサイトはまともで、何処が嘘だなんて選別はできませんから、医者はともかく療育関係者や、自閉症の子供を持つ親たちは、まともに取り合わないで下さい。子供達を絶対近づけないで下さい。私達本当の患者の権利が侵されていると思われるサイトについては、私たち大人その主張をしなければいけないし、そうしようと思っています注記:アスペルガーの館アスペルガーの館にはこのホームページを訪れた人が個人情報を書き入れるアンケートの様なモノがある様だ。なにかのきっかけで、その個人情報が2ちゃんねる等で晒された事例がある。その晒し方は面白おかしく小馬鹿にした、気の毒な書かれぶりで非道いモノだ。子供には本当に要注意。不用意に個人情報を書き込まないように。アスペルガー当事者の村上由美の夫。山ほど存在していて、ではその実体をつかもうとすると、消えて居なくなる。ネット上で、「自称」が取れる人間が何人いるのか。今回の会議でも、実際に自閉症に関わる人たちが1000人参加しているわけです。これらの人たちは、自閉症を深く知っているわけですから、ガセネタには乗らないでしょう。興味がある程度の人にしてみれば、真面目に取り組んでいる人の情報よりも、おもしろ半分のガセネタのほうが、遙かに面白く、その分、す早く、多くの人に伝わります。これは、自閉症に限ったことではなく、技術の分野の話でも、芸能の話でも、どこでもある話です。ガセネタは放置しておけないのです。簡単に「3才頃まで」口を利かなかった言うが、「頃」とはどう言う事だろう。こと幼児の発達に関する限り、満3才なのか、数えで3才なのかで、その差は非常に大きい。生後22ヶ月なのか?25ヶ月だったのか?それとも38ヶ月か。そこをハッキリ言わないところがテクニックなのかもしれないが不誠実な話だ。男児の場合発語が遅い事はよく知られている。発語が無かったから自閉症と言うのは乱暴な話。含め矛盾が無いという事で、世界的に導入されたのだ。ちなみに私は24ヶ月を過ぎても発語も無く、立って歩きもしなかったという。妻は赤んぼうの時は「あぶくじゃ・あぶくじゃ」しか言わなかったのに、15ヶ月で「テーキテーキ、テーキちょうだい」タンスの上に置いてあった従姉妹の誕生日用のケーキを欲しがった、そこへ行くのに高さ一尺(約30センチ)の敷居をまたいだ事も大層驚かれた。診断済みの自閉症でもこんなに発達のしかたが違うのだ。正常な子供であればあるほど発達の差があって当たり前。「きょうはお子さまランチにしようかしら」と3歳児が言ったのでアスペルガー症候群だと診断した有名な話があります。赤ちゃんはすぐミルクこぼすんだから」なんて言いながらままごと遊びをしている子供たちはみんなアスペルガー症候群になっちゃいますね。竹田契一このお子さまランチの先生は、竹田先生です。数々の功績によって名誉教授なのでしょうが、どんなに功績があっても、本当はこどもたちといっしょにいた事がほとんど無いんでしょうか。こどもと一緒にあそんだお母さんなら分かるでしょう?だれだって、どんな子だって「おこさまランチにしようかしら」なんて日常の遊びの中でいくらでも出会う場面です。これを、ごっこあそびって言うんです。学問の中でしかこどもを見ていない人には分からないんでしょうか。こどもの教育の専門家が難しい事ばかりやっているとこどもを観察すると言う事が無くなるんですかね。ごっこ遊びが出来ないのが自閉症のはずが、ごっこ遊びをしながら、大人びた言葉遣いをする特殊なアスペルガー症候群がイナゴのように大挙大発生して、小児精神科は大繁盛です。10人に1人」という大きな流れに変わった。心配する親の受け皿は、実はカウンセラーであり雨後の筍の様に大量発生した療育施設。ネット情報も、カウンセラーと療育機関に繋がる情報で溢れかえりました。大人びた言葉遣いとは、こういうことだと思いますけど、どうでしょう。