Smartphoneやまとピース手持ち無沙汰な時、温かいお茶のお供にでもして頂ければ、うれしいです。昨年11月、息子が意を決して担当のお医者さんにSpinrazaの治療を受けたいとの希望を伝えてから4カ月。親ゴコロ去る6月、息子が治験参加に向けたスクリーニング検査のため、パリの病院で2日過ごし、その後も2週間ほどおいて、超音波検査やら血液検査をしました。治験段階のお薬なので、極力被験者に害が及ばない様に慎重な検査が行われました。親ゴコロ去る6月11日と12日の二日間、パリの小児科病院で治験参加に向けたスクリーニング検査を受けてきました。我が家はパリまで電車で1時間ちょっと、車でも渋滞がなければ1時間半強の距離にあります。大人になると、泣く事ってあまり無いですよね。小さい子が泣く時は、痛い時、驚いた時、伝えたい事がうまく伝えられずもどかしい時、寂しい時、不安な時、欲しい物が手に入らない時などなど、色んな理由がありま...涙2017-06-08SMA1~3型のための新薬SpinrazaがEUでも承認されました。親ゴコロ2016年12月23日にアメリカで承認された新薬Spinrazaが、約半年後の2017年6月1日、EU(欧州連合)でも承認されました。これから保険会社や医療機関などとの調整を経て徐々に治療が始まっていく事になります。世界に先駆けて治療が始まった米...SMA1~3型のための新薬SpinrazaがEUでも承認されました。親ゴコロもともと出不精な私。今回、半引きこもり生活を脱出すべく活動を開始した結果、少しずつですが人との繋がりが広がり、外出する機会が増え始めました。活動を開始するきっかけになったのが11月中旬。徐々に動き始めたのが12月後半。「○○ちゃん、こっち行っちゃだめ!」、と通せんぼう。私は、何度かあったと思うが、一番強烈だったのは保育園の時にされた通せん坊。米国にて承認をされました。