希少疾患の日2017希少疾患の日は、希少疾患の患者さんのための団結の日です。私はあなたのために話すことができませんが、私は天疱瘡を持っていることがわかったとき、非常に一人で孤立していました。その後、私はIPPFのコミュニティを見つけました。私が暮らしていたものを通って行った人が他にいたことを知っていることはとても慰めになりました。さまざまな希少疾患を持つ何百人もの人がいると想像してください。Foundationの最も重要な目的は、世界中の患者さんや医師に天疱瘡と類天疱瘡の情報を提供し、患者さんや介護者に必要な快適さとサポートを提供し、活発で生産的な生活を送ることです。