Smartphoneやまとピース手持ち無沙汰な時、温かいお茶のお供にでもして頂ければ、うれしいです。前回の更新から、かなり間が空いてしまい、気が付けば早、今年も残りわずか...。50代の頃から色々病気をして、これまで4度の大きな手術をしています。有り難い事に毎回大事に至る前に発見、治療を重ねる事ができており、健康体とは言えないまでも、年齢の割には元気に暮らしてきました。最初の治療日に、針がうまく脊髄に到達しなかったため、日を改めて、2度目の挑戦と相成りました。予定通り難なく病室へ。米国にて承認をされました。去る5月24日、Avex社が開発し臨床試験を進めてきたSMA(脊髄性筋萎縮症)のための遺伝子治療薬、AVXS-101がFDA(米国食品薬品局)により承認され、名前もZolgensmaと改められました。米国にて承認をされました。冗談ではなく、フランスに住んでいると日々実感させられるこの言葉。日本でもアメリカでも、予定や約束事はカレンダーに書き込んだ瞬間から、ほぼ事実扱いでした。先日、ドキドキしながら電話をした時の事。いや、その前にちょっとした電話でさえも、それがいかにストレスかを、ご理解いただきたい。フランス語の上達に呆れるほど時間がかかっている私。移住して5年も経つというのに、下手なフランス語が原因で3日とお...手に冷や汗握るフランス語会話2019-03-14ユダヤ人のお爺ちゃん、息子と初対面?異文化の風さぁ、拙ブログをたまたま訪ねて下さった皆様のため、ちょっと笑えるロシアのアネクドート(小笑い話)...。昨年11月、息子が意を決して担当のお医者さんにSpinrazaの治療を受けたいとの希望を伝えてから4カ月。新作が見つかる度に話題をさらう覆面画家バンクシー。メッセージ性が強い物から、イタズラ心溢れる物まで、落書きのレベルを完全に超えた世界中に多くのファンをもつアーティストですよね。昨年末あたりから悪運続きです。12月、息子の高校の先生と面談があったため、よく駐車しているフォンテーヌブローの森のハイキングコース入口脇に車を停めました。思う事しばらく、病気らしい病気はしていませんでした。頭痛や腹痛などは時々あって、貧血からくる倦怠感などもありはしますが、家族全員が風邪で寝込んでしまう事態が発生しても、なぜか私には移りません。遅ればせながら、この1年を有意義に過ごすために、目標と願いなどを掲げてみようかなと思う次第です。365日もあると、浮いたり沈んだり、老若男女、誰であれ、毎日が平穏というのは不可能ですよね。楽しい日もあれば、辛い日もある。異文化の風さて、前回の更新から1カ月以上も経ってしまいましたが、とにかくバタバタと忙しく精神的にも体力的にも一杯一杯で、目まぐるしく展開する日々にゆっくり思いを巡らしながら日記を書く時間というか、気持ちの余裕がありませんでした。おフランスには...半引きこもり生活、脱出(急なつむじ風到来)2018-09-10半引きこもり生活、脱出(姉ちゃん、そりゃ~、あんた、考えが甘いよ。日本語や日本文化に興味のある子供たちや若者たちに学びと体験の場を提供したいと思い、友人のアーティストの方を巻き込んで、教室を開く事にしたわけですが、告知の難しさに四苦八苦しています。見よう見まねでウェブサイトは立ち上げてみたものの、グーグ...半引きこもり生活、脱出(姉ちゃん、そりゃ~、あんた、考えが甘いよ。)2018-09-01半引きこもり生活、脱出(実はしたくない?)さて、活動の幅を少しずつ広げようと、巡ってくるチャンスは出来るだけ有効活用しようと頑張ってきたわけですが、ここへきて、ガス欠です。以下、2カ月ほどかけて、準備して、ようやくネットにあげたウエブサイトです。親ゴコロ去る6月、息子が治験参加に向けたスクリーニング検査のため、パリの病院で2日過ごし、その後も2週間ほどおいて、超音波検査やら血液検査をしました。治験段階のお薬なので、極力被験者に害が及ばない様に慎重な検査が行われました。以前にも書きましたが、わたくし、出不精です。パリから電車で1時間ちょいの所に住んでいますが、どうしても外せない用事でもない限り、自分から進んで行きたいとは、全く思いません。親ゴコロ去る6月11日と12日の二日間、パリの小児科病院で治験参加に向けたスクリーニング検査を受けてきました。我が家はパリまで電車で1時間ちょっと、車でも渋滞がなければ1時間半強の距離にあります。脊髄性筋萎縮症このブログでも以前紹介した臨床試験中のRG7916ですが、昨年末の定期健診時にパリの小児神経科のお医者さんから被験者募集中との説明を受けました。去る4月21日~27日、ロサンゼルスでAAN(米国神経学会)の年次学会が行われました。神経学に関る最新の研究成果や臨床試験の結果が発表されました。去る3月27日、以前、このブログでもご紹介したAveXis社のSMA1型並びに2型向けの遺伝子治療薬AVXS-101に、日本の「先駆け審査指定制度」が適用される事になりました。人間、長く生きてくると良い事ばかりじゃなくって、悪い事も一緒に積み重なっていきます。私も、色々やらかしたので、「あんな事しなきゃ良かった」とか「もう少し、ああしてたらどうなってたろう」と、考え始めると切りがありません。絵を描く時には、何を描くか、というのが最初に直面する問題です。ブログを始めて早1年半が過ぎようとしていますが、これまで自己紹介の様なエントリーは上げていませんでした...。私は好きなんですよね~。自分が生まれる前に生きていた人たちが作り出す芸術品には、自分の目では見る事のできない、けれど確かにあった過去が生きいきと映し出されている小さな窓の様な物だという気がしています。ダイエット先日、長引いた半引きこもり生活後の社会参加が、週にたったの2時間という極僅かな就労時間にも関わらず、今の私にとって如何にキャパ越えだったかについて書きました。当ブログで紹介した遺伝子治療AVXS-101の2018年1月に終了したフェーズ1臨床試験の結果概要がAveXis社とのインタビューで明らかにされました。ご紹介したRG7916の第2フェーズ臨床試験で被験者を募集しているとお知らせしましたが、SMA2型~3型の患者さんを対象としたSUNFISHに関しては日本でも募集開始予定との事です。治験に参加予定の医療機関は以下の通りです。拙ブログを時々訪ねてくださっている方がいらっしゃる事を妄想しながら、まずは、ご挨拶。ご無沙汰してしまいました。ブログを始めた時は、半引きこもり生活の真っ最中。米国にて承認をされました。