秘密厳守の郵送血液検査レス数が270を超えています。300を超えると表示できなくなるよ。21:44ぴーさんEHEcancerにコンタクトされたのですね?!すごーいです。納得できる治療を提案されたら、メルボルンに行かなくても今の主治医に相談する事もできるかもしれませんね。その時には、ご面倒でなければどんな治療を提案されたのか書き込んでいただけるとうれしいです。06:43患者の母さん。おはよございます!老眼の目でこの掲示板みて。ヤッホーて感じでした。自分だけじやないってお医者さんとはいえ、当人じゃない。駄目もとで、メールして、日本語しかできないとしたら、和訳でメールきました大事な家族の命です。人任せにしないで頑張ります勿論良い情報歯流します!患者の母さん。23:02患者の母さん、はじめまして。微妙な印象を受けた為、その大学病院でのヴォトリエント服用は、絶対に嫌ですとお断りしました。言っていただき、服用を決断しました。pet-ct等で判断ができ、投薬経験の豊富な先生のもと服用されるのがベストだと思います。文が長くなってすいません、参考になればと思います。07:30きょんさん。機械が違い、比較は難しいです。東京では、肺に小さく、また、骨にも小さく散らばっていました東京のほうでは、ヴォトリエントを二つぶ!と言われました地元では原発の肋骨裏腫瘍は大きくなっていないから進行しつないのかなこの、3ヶ月の間にと。飲んでの効果?もしくは、自己免疫で広がってない?かは、どうやって判断するのですか?ヴォトリエントについて、余りにも知識が私達なくこのまま、じゃ、出しときますねーと言われて、飲む覚悟がないんですが飲みタイミングや、その人のがんのスピード、悪性度はどうやって判断されるのでしょうか?すいません。09:20きょんさん、お返事下さりありがとうございました。きょんさんが、ヴォトリエントを納得して使っていらっしゃる経緯がよくわかりました。経過の悪かった方は、ヴォトリエントで悪化したわけではなく元々急激に悪化していた、もしくは悪化しそうだったという事なのですね。EHEの経過は本当に個人差がありますね。症例が少ないのでネットでみられる文献は皆一例報告ばかりでした。その中で一つだけ3例(皆肝臓)まとめた報告がありました。この病気を象徴するようでした。1例は、無治療で12年経過し腫瘍は大半が不明瞭になった、1例は、IL2で3年治療し10年経過し腫瘍はみられなくなった。1例は抗がん剤とIL2で治療したが6ヶ月で亡くなったというものでした。同じ病気でありながら、なぜこのようにまったく異なる経過をたどるのか、そこが解明されると、経過をみることも含めてどんな治療をうけるのがよいか考える手立てになると思うのですが、そこに言及されたものはみあたりませんでした。娘は、手術でみえる腫瘍は全部摘出できたと言われていますが、今後再発しないか、転移しないか、検査を続けていく予定です。どちらかがあればヴォトリエントと言われています。ご経験に基づくサジェッションありがとうございます。確かに同じ治療を提案されても医師の経験や信頼関係でこちらの気持ちは全くかわりますし、副作用の対応とか今後の見通しなど、同じ治療をしても経過も変わってくる可能性もありますよね。きょんさんは、PETで正常になられたとの事、よく効いているのですね。副作用のだるさや息苦しさがなくなるとよいですね。