株式会社オズマピーアールコミュニケーション課題を総合的に解決する広報・PR(パブリックリレーションズ)サービスを提供いたします。医療・ヘルスケア2017.05.08広報担当Tweet「生まれつき心臓病を抱えるこどもたちの自立をサポートしたい」、そんな想いを抱えた患者会、医師、そして、製薬会社の願いから、このプロジェクトはスタートしました。このプロジェクトを立ち上げたのは、製薬会社のアッヴィ合同会社と、心臓病の患者さんとご家族で構成される「全国心臓病の子どもを守る会」。悩みを抱える患者さんとご家族、そして課題解決に取組む医師を繋ぎ、心臓病を抱えるこどもたちの抱える課題解決に取り組んだ、PRの新たな可能性を切り開いたプロジェクトの全容についてご紹介します。生まれつきの心臓病(以下、CHD)を抱えている子どもは、およそ100人に1人。年間1万人生まれてくると言われています。前までは、長く生きることが難しいと言われていましたが、現在は医療の発達により、9割以上の患者さんが成人を迎えています。その中で、新たな課題が生まれてきました。それは、成人を迎える患者さんの自立(自律)の問題です。CHDのお子さんは、とても身体が弱く、病気のことで病院から活動を制限されることも多く、親も必要以上に制限しがちです。運動制限や感染症リスクから、健康な子供たちが体験できる様々なことにチャレンジする機会も限られます。その結果、CHDの子どもたちは自分で本当ならできるかもしれないチャレンジを諦めてしまうことも少なくありません。患者さんのご両親も、病気のことを相談する相手はかかりつけの医師のみで、病気を持つ子供たちの子育てや悩みを分かち合い、相談する相手が限られ、孤独の中でさまざまな不安を抱えていることも少なくありません。この自分の病気のせいでいろいろなことができなかった小児期の経験により、自分の病気をきちんと向き合うことができないまま成人になる患者さんが増えてきていることが問題となっています。これらの患者さんは、自立できず、本来なら自分で管理すべき生活や薬の管理が十分できずに病気を悪化させてしまうという問題も起きています。実際成人しても親と共に通院し、自ら病気の説明ができない患者さんも少なくありません。加えて、CHDは内部疾患のため外から見てすぐにわかる病気ではなく、周囲の人たちから病気であることをわかってもらったり、病気を理解してもらえないために起こる社会的課題も浮き彫りになっています。Day」という試みです。多くのCHDの子どもは、病気の悪化を恐れて見学や不参加となり、運動会に参加出来ません。「運動会」はCHDの子どもたちにとっては、「自分にはできないこと」の象徴と言えます。いつも、何かしようとすると親の保護を必要とするという「親がいないとできない」ことの象徴でもあります。そこで、あえて今までいつも一緒で離れたことのない親子が、それぞれ離れて参加する「運動会」を企画してみました。この「運動会」が、こどもたちにとっては自分で何ができるか、また親にとっては自分の手を離れて子供だけで何ができるかという「こどもと親にとっての自立」の一歩を踏み出し、それぞれが“やればできるんじゃないかな”と思えるきっかけになればいいと考えました。「運動会」といっても、患者さんは体を激しく動かし、他人と競い合うことはできません。そこで私たちは、運動イコール「体を使って“できる”を見つけること」と定義しました。その一方で「はじめての運動会」というコンセプトはそのまま残すことにしました。実現に向けては各方面の方々とタッグを組み、協力という形で巻き込んでいく必要があると感じていたため、「はじめての運動会」というコンセプトが持つ明快さ、想いを共有しやすいニュアンスは残したいと考えたからです。大切と考えたことは、参加するこどもたち自身が、参加して楽しいと思ってもらうことでした。そこで、こども達が楽しみながらチャレンジできるコンテンツは、NPO法人Ubdobe(ウブドベ)とのコラボレーションによって開発しました。Ubdobeは、介護士や看護師、保育士等の資格を持つボランティアネットワークを持ち、医療福祉エンターテインメイントイベントにおいて多彩な実績を有しています。今回のプロジェクトでは、普段できない運動に楽しく取り組めるよう「体を使っての大きなアートづくり」と、自分の病気に興味を持つきっかけにもしてほしい思いを込めて「心臓音と子どもの声をつかった楽曲制作」を2つの柱として据えました。運動会前から二組の親子に密着し、小児期と青年期、二組の家族の“運動会”を通した意識変化を記録さらにもうひとつ仕掛けがあります。こどもと親にとっての「自立」というテーマを伝えるため、運動会前から二組の親子に密着し、イベント前後の意識変化を記録したドキュメンタリー映画を制作したのです。プロジェクトの初期段階で「まずは私たち自身が病気に対する理解を深めないといけない」と考え、「全国心臓病の子どもを守る会」の協力を仰ぎ、大学生の患者さんを紹介してもらいました。その彼から、CHDの患者を取り巻くリアルな実状を伺う中で、「自分も心臓病の子ども達のために何かやってみたい」との想いに触れました。そこで、イベントの準備に関わっていただき、自らの病気と向き合う姿から、当日司会を務める姿までをドキュメンタリーとして追いかけることにしました。TVのドキュメンタリー番組を得意とする制作会社とタッグを組み、女性ディレクターが3ヵ月密着することで、CHDをもつ患者の青年期の課題である“病気の自覚”が浮き彫りになる内容となりました。この映画では、今まさに手術を受けているCHD患者の幼少期の実態を顕在化するため、心臓病の子どもたちのための自主保育グループに通う一組の親子にも密着。生まれながらに重度の心臓病がある幼い次女を抱え、不安を抱きながらも明るく日々を過ごす家族の模様と、その親子が挑んだひと夏の小さな挑戦として、幼い姉妹が初めて両親から離れて過ごした運動会の様子を記録することで、小さなこどもたちでも「“できる”を見つける姿」を浮き彫りにすることができました。予告編「少女と家族の今」編そして、“作っただけ”で終わらせないための施策として、映画試写会兼プレスセミナーの開催に加え、主要なショートムービー映画祭への出品、さらにDVD化した後、啓発目的として無償で貸し出すことにしました。青年期を迎えてCHDとともに生きる彼の真摯な姿は、心臓病患者に対する正しい理解を世間の人々に知ってもらう素晴らしい機会となりました。同時に、今現在CHDの治療を受けて病気と闘っている幼い患者さんのいるご家族にとっては、成長した彼の姿は「ウチの子もこんなふうになれるのかも」と思える希望そのものになったようです。笑顔をみせる子ども達と、“横のつながり”を喜ぶご家族。初開催となった運動会には、関東近郊から患者さん27名、ご家族48名が参加されました。当初は患者さんもご家族も、どこか緊張した面持ちでした。いうのも、子ども達がアートや音楽を楽しむ会場と、ご家族が講演を聞く会場を別にしていたからです。親子が離れて過ごすということも、それぞれにとって“できる”を見つけるための機会にするという仕掛けでした。始まる前は本当にこの仕掛けがうまくいくかどうか私たちも参加者のかたも不安そうでしたが、いざ運動会が始まると、空気が一変します。会場床に敷き詰めた白い紙の上を、オランダ発祥の幼児用自転車で元気よく、満面の笑顔で駆け抜ける子ども達。この自転車の車輪にはいろいろな色の絵の具がついていて、動き回るだけでいろいろな色がいろいろな形で床が色づけされていきます、はしゃぐこどもの声と一緒に瞬く間に床がアートになりました。この白い紙には、あらかじめ絵の具がつかないようマスキングテープがはられていて、あとでテープをはがすと、こどもたちからご両親へのメッセージが浮かび上がる仕掛けにしました。イベント中の自然音や子ども達の声などをサンプリングしての楽曲作りも大いに盛り上がりました。当日の様子そんな様子を観客席から垣間見たご家族からは「スタッフの皆さんが明るくフレンドリーで、普段は人見知りなうちの子も、自分から積極的に参加できました」「病気の子のイベントとなるとどうしても暗くなりがちですが、今回のようなイベントは、新しい風が入った感じでよかったです」「初めて親と離れて、ほかのこどもたちと一緒に集団活動できる我が子の姿を見て、あらためて成長を感じた」などの感想が寄せられました。参加いただいた医師の方々からも「自分たちの子は病気だからずっと家ですごさなければと思っていたお母さんお父さんにも、『今回参加してみたら実は自分の子どもがこんなこともできるんだ』ということがわかる良い機会となった」「自分が外来で患者さんと喋っている時にはわからなかったけれど、本当はそういうことを考えていたんだとか、そんなことに悩んでいたんだということをあらためて聞けて、今後の自分の診療にも非常に有意義だった」といった声が寄せられました。参加された患者さんとご家族へのアンケートでは、実に97%が「また来たい」と回答しています。当初は1回限りの開催予定でしたが、今回来られなかった方からもクチコミで「次回はいつ?」などの反響が相次ぎ、第二回を大阪でも開催。第3回の開催も予定されています。今回の企画の第1の成功は、参加したこどもたちの笑顔ですが、それに加えて製薬会社の社会貢献のあり方として、患者会—医療者の隠れたニーズの開拓と要望に応えるPRの新たな「カタチ」を提供できたという点で素晴らしい提案になったといえるでしょう。事務局の対応も、他のPRイベントとは一線を画すものになりました。参加されるご家族の不安を少しでも払拭できるよう、事前のお問い合せに対して、参加される方の視点から丁寧にかつ適切にレスポンスするよう心掛けたと同時に、患者さんの病状についてもご家族のご了解のもとできるだけ細かく伺いました。心臓病といっても、病気の種類や病状の重さ、現在の治療の状況などにより車椅子の方や酸素ボンベを必要とされる方など様々です。事前にこれらの情報を伺って、当日の受け入れ態勢を万全にすることでリスクを最小限に抑える努力をしました。当日は患者さん一人一人に対して、マンツーマンでボランティアスタッフ1名をつけるようにしたことも、参加されたご家族の不安を払しょくする一助になったと思います。今回の私たちの取り組みの成功は、第一に参加された患者さんやご家族にとって何を目標にするかという企画目標の設定、第二に患者会—医療者の協力の下にいかに安全に参加してもらうかという運営企画、第三に社会貢献をしたいという製薬会社の想いをうまく原動力にして実現に結びつけたことであると考えています。オズマピーアールがいままで培ってきたヘルスケア領域と深いつながりと知見があったからこそ、全国心臓病の子どもを守る会をはじめ、専門医の先生方、NPO法人Ubdobe、番組制作会社、そして多くのボランティアスタッフの方々とタッグを組むことができ、この素晴らしいプロジェクトを成功させることができたのだと感じています。麻衣子ヘルスケアの領域で、ここまで患者さんを巻き込んだプロジェクトは、なかなか他に類をみません。参加者募集の段階では、共催の「全国心臓病の子どもを守る会」にご協力いただいたり、クライアントのMRさんたちが病院各所にチラシを配布したり、医師が直接患者さんに参加を促してくれたりと、多くの方に尽力いただきました。PRが秘めている新たな可能性を切り拓いたなと実感しています。「“できる”を見つける」というテーマですが、どこまでができて、どこからができないのか、医師をはじめとした専門家や関係各所に意見を仰ぎつつ、慎重にプロジェクトを進めました。そのため、イベントを終えた時の正直な気持ちは“達成感”よりも「無事に終わった!」という“安堵感”のほうが大きかったです。その後、イベントに参加されなかった方からも、「ドキュメンタリー映画のDVDを観て感動しました!」といった声も届きました。社会へ貢献できた実感が嬉しかったですね。医療・ヘルスケア医療・ヘルスケア多くの人が悩みつつも放置している慢性的な「痛み」に関するもので、症状のある人に医療機関の受診を啓発するとともに、医師側でも患者さんをスムーズに受け入れられるようにする、そんなPR活動を行いたいという案件でした。国立国語研究所とオノマトペによりコミュニケーション課題の解決を探る共同プロジェクト『オノマトペラボ』を2013年9月13日より発足いたしました。