秘密厳守の郵送血液検査レス数が270を超えています。300を超えると表示できなくなるよ。15:56長くなってしまい、申し訳ありません。)その後これと同じような研究が発表されているかどうかわかりません。これ従えば、肝と肺に腫瘍があるからといってこの疾患においてはステージ4、末期というわけではないし、実際そういう方がお元気でいらっしゃるのも当然と言えます。この病気は、無症状の人から進行していく人まで、症状経過にとても差があります。対する反応をみるのにどんな役割を果たすか、などなど、過去の症例を検討して評価しようという試みがすすんでいるようです。治療に関しても、もちろん研究はすすんでいるようです。以前書き込みましたTrametinib(メキニスト)の治験は現在進行中(Dr.Rubin)で、今回このリサーチで発表しているEnoblituzumab(スライド3枚目)は、主に小児がんの治療に用いる薬ですが、共通する細胞表面蛋白の異常(これが何の事なのかわかりませんでした)のあるEHEの患者も治験(アメリカ国立がん研究所)に参加できるそうです。その他新しい薬も研究中だそうです。現在治療中の方も経過観察中の方も、近い将来、現在の研究の成果の恩恵を受けられるようになると思います。私は、なるべく情報を集めて少しでもよい手段を選んでその時を迎えたいと思っています。16:21肝心のスライドがアップできないので、わけのわからない投稿になってしまい、申し訳ありません。遺伝子異常に関するスライドだけでもコピペしようとしてみましたが、これもうまくいきませんでした。fusionという異常があり、うち14例はその異常のみ、16例はほかの異常も伴ったということです。残存している腫瘍と治療後の焼け跡の識別が難しいみたいではっきりとした結果は聞けませんでした...。17:58明けましておめでとうございます皆さまお元気ですか?主人59歳が昨年5月にこの病気になりました。セカンドオピニオンも受け、夏には東京に2度行きました。それから、地元大学病院に戻り主治医の自分だったらどうされますか?の質問に対する分からない!多分二、三年したら、効かないまたは、副作用で、次の抗がん剤に移るでしょうの言葉に、これはダメだ。自己免疫を高める治療に専念しております。お陰で、夏の東京の病院では、かなり、厳しいことをいわれましたが、今仕事もし、ご飯も美味しく、希望ある生活をしてます。血液検査等、良い数字になってきました。希望を持って、頑張ってください!癌は決して怖くない。21:03皆さま、こんばんは。1月ももう半分以上過ぎてしまいました。263の書き込みをしましたCocoです。去年の4月肝部分切除術を受けました。肝臓を半分くらいと腫瘍を20個以上見えるものは全部取ったとききました。造影CTと外科受診(内科の先生はお休みだったので外科だけにしました)してきました。結果は、肝臓は新しい腫瘍はなく、手術の前に指摘された肺の陰影は変化が無く、転移ではなく過去の炎症の跡かもしれない(といっても特に心当たりはありませんが)と言う事でした。今のところ順調だけど、経過がゆっくりな病気だからもう少し先になって腫瘍がでてくる可能性はありますと言われました(わかってますとも、肺の影だってこの病気では変化がないからって腫瘍ではなさそうって言えないって思ってます)。一般的な血液検査は全く正常でした。この病気は腫瘍マーカーのようなものはなく、とにかく画像検査をしないと病状がわからないのは残念です。内科の先生にはお会いできなかったので遺伝子検査のその後についてはきけていません。この病気特有の遺伝子の異常について調べていただいているのかどうか??次回(5月)必ず伺いたいと思います。遺伝子検査を受けられた方がいらっしゃれば、結果を教えていただければうれしいです。16:45皆さま、こんにちは。娘は、先月定期検診にいってきました。手術後1年1ヶ月になりました。肝臓に新しい腫瘍は認められず、診断のつかない肺の陰影も変化なしでした。遺伝子の検査は、やはりこの病気特有の遺伝子については調べていないようですが、今は病状に変化がないので、この先動きがあった時に申し出ようと考えています。娘はこの夏結婚する事になりました。主治医に報告したところ、この病気は妊娠出産には支障はない、検査はエコーでみていく、ただ肺の病変はエコーではわからないが変化していないのでしばらくはみなくてもいいでしょうと言って下さいました。された方(肺のみの方です)の報告をネットでみましたが、漠然とした不安をもっていましたので、はっきり医師にそう言われると安心します。妊娠中に病気が進行する、この理由はわからず前もってどちらになるか知る事はできないと返事がありました。私はわからない以上必要以上に怖がる事もないのかなと思っています。14:416年前にも投稿しましたさくらこです。6年半前くらいにこの病気と診察され、抗がん剤(パクリ)をした後は、ずっと経過観察のみです。築地の病院で半年に1度、CTでフォロー中です。担当医はその間にどんどん変わり3人目です。病院に行っても変化なしのまま(肺と肝臓に多数あり)ですし、何一つ症状もないので、自分が病気ということを忘れてしまいますね。病気が判明したころに、2020東京オリンピックが決まり、それまでは生きてないと思っていましたが、大丈夫そうです。この先はどうなるかわかりませんが、神様が自分を見つめ直す機会を与えてくれたことだと思っています。何をしているというネタもありませんでしたが、元気でいられているという情報も皆さまの支えにもならばと思い、投稿させていただきました。02:14お久しぶりです。222,261に書き込みをしたゆりゆりです。残念な結果でしたが、ゲノム解析して良かったと思います。・身体の何%壊れた細胞があるのか・効く薬があるのか・どういったエラーがあるのか・細胞の修復する力があるか等々細かく調べられます。昨年ノーベル賞で話題になった免疫チェックポイント阻害薬も効果あるかわかるようです。新たな腫瘍が出来たら治療するという事で変更なしです。先生いわく、私には効果が得られないであろうとの事でした。それと、変に刺激すると腫瘍の質?が変化する事もある様です。私も妊娠出産がこれからの身なので(と言っても予定はありませんが。笑)支障ないとの医師の言葉にほっとしました。娘さんが妊娠した際には、進行せず、穏やかに過ごせるといいですね。さくらこさん元気に過ごされてる情報、本当に支えになります。ありがとうございます。私も病気がわかった時に人生を見つめ直すいい機会になりました。それからは後悔しないように楽しく過ごす様にしています。何かあれば報告致します。20:57さくらこさん抗がん剤終了後6年間悪化する事なく過ごしいらっしゃるとの事、本当に励まされます。この先ずっといいご報告を拝見する事を楽しみにしています。ゆりゆりさんありがとうございます。妊娠によって病気が悪化するのではないかという不安は完全になくなったわけではありませんが、根拠のない不安は無視しようと思っています。質問がありますが、差し支えがないところだけでも答えていただければうれしいです。答え無しでももちろん構いませんよ。ゲノム検査で・効く薬があるかどうかがわかるのは、効果がある治療が確定しているがんと同じゲノム異常があるかどうかという事ですか?・実際のエラーは、CAMTA1が含まれたものでしたか?・M病院のT先生にはこの病気の患者さんが集まっておられるように思います。