乳がんの患者団体として1978年に発足したあけぼの会。「同じ体験をした人と会って話がしたい」という、ワット隆子さんによる1通の新聞投書から、全国に交流の輪が広がり、地域で会が生まれ、一時はほぼ全国に支部を置き、会員数約2500名の大規模な団体へと歩んできました。ピアサポートの相談体制や啓発活動、団体の運営手法などは、先見の明があり、画期的です。それらのアイデアを出し、実行し、会を牽引してきたワット会長が、2018年の設立40周年を機に勇退し、名誉会長へ。さんにお話を伺いました。日本の患者運動史の貴重な資料です。難病支援ネット北海道)」が設立されました。膨大な資料をデジタルコンテンツ化し、後世に伝えていく活動を行っています。代表理事の伊藤たておさん、理事の永森志織さんにお話を伺うために、北海道札幌市の事務局を訪ねました。異常症患者会は、グルコーストランスポーター1欠損症(通称GLUT-1[グルットワン]欠損症)の患者・家族の団体です。GLUT-1欠損症とは、脳にブドウ糖(グルコース)を取り込む働きが弱いために、さまざまな神経症状が出る先天代謝異常です。情報の少なさから患者団体を立ち上げたという、古田智子さんにお話を伺いました。全国がん患者団体連合会がん患者団体の連携や活動の促進を図りながら、がん患者と家族が直面する治療やケア、生活における課題の解決に取り組み、がん医療の向上と、がんになっても安心して暮らせる社会の構築を目指す全がん連について、天野慎介理事長にお聞きしました。患者スピーカーバンク」をご紹介します。拠り所となるべく活動しています。脆弱な皮膚に対するケアやQOLの向上への取り組みに加え、表皮水疱症の治療研究にも協力しています。アンビシャス「難病患者よ大志を抱け」のスローガンのもとに、すべての難病患者のQOL(生活の質)向上に向けてアンビシャスは、2001年、沖縄県那覇市で任意団体として発足しました。より日常生活や社会生活への適応が困難になりますが、従来の福祉制度の枠外にあって適切な支援を受けられず、長らく“谷間の障がい”と言われてきました。まねきねこ43CMT友の会シャルコー・マリー・トゥース病(以下、CMT)は、末梢神経が損傷することで、主に四肢の感覚と運動が不自由になっていく遺伝性の進行性神経疾患です。患者数が少なく、治療法もない希少難病として指定難病に認定されています。ささえあい医療人権センターCOML「賢い患者になりましょう」を合い言葉に、患者の主体的な医療への参加を呼びかけるCOMLの活動について、理事長の山口育子さんに語っていただきました。み、しびれ、排尿障害など多彩な症状と障がいを起こす難病です。(以下、日肝協)は、肝臓病の患者団体の全国組織として1991年に結成された団体です。近年、画期的な治療薬が開発されたことや、肝炎対策基本法の施行により、患者を救う道は開かれてきました。多くの肝臓病患者が重症化や高齢化の中で苦しんでおり、また新たな肝炎の発生などの課題もあります。NEXTファブリー病は特定疾患に指定されているライソゾーム病に含まれる希少難病です。NEXTは地域での交流会を活動のベースとし、患者やその家族が情報交換をすることで生活の質を改善していく目的で設立されました。Syndrome:以下、SAS)の患者のサポートを行う団体です。ジャパン)は、アメリカのすい臓がん患者支援団体、PanCAN※の日本支部です。