ご寄付をいただきました。more...過去の記事を読む遠位型ミオパチーについて遠位型ミオパチーは、体幹から遠い部位である手足から全身の筋肉が低下していく「進行性」の筋疾患であり、いまだ使用できる治療薬はなく、治療法のない難治性疾患です。希に嚥下困難などで死に至る事もある重篤な疾患です。診断できる医師は限られ、治療法の開発にも大きな壁が立ちはだかっています。ガイドブック』を発行しました。この病気を知ってくださった方から、各分野の専門家まで、幅広い皆様に役立てていただけるものを目指しました。詳細はこちらお知らせ1日も早く患者の手元に薬を患者数が少ない超希少疾病ゆえに、薬が無いという大きな壁が存在します。全国の皆様からの賛同と204万3379筆の署名活動のおかげで遠位型ミオパチーが指定難病に登録されるという大きな目標を達成することができました。皆様からのご支援が大きな力となります。2020NPO法人PADM。