Vol.32にご来場いただきありがとうございました。短い限られた時間で、どれほどのことがお話出来たか、毎回自問自答の繰り返しですが、誰もが笑顔でそれぞれの生活について考えなおす機会・時間になればと思います。この日は、患者会員でもある伊藤さんの最近の生活の話と、林からは、遠位型ミオパチーに限らず、難病・進行性の病という概略。この秋に始まるであろう、みんなでつくるバリアフリーマップアプリケーションの説明を行いました。誰もが参加できて、その積み重ねが生活を豊かにできる、という可能性についての話です。進行性の病というものは、”できていたことが、できなくなる”というものです。「前はできたし!」と無理をすると大怪我をします。誰かに頼り、お願いをするということを頭で理解をしていても、やはり当事者としては、心苦しいことだと思います。いうことはありません。毎日を新鮮に、感謝の気持ちはいつも持ちつつ、人と人がコミュニケーションできれば、薬ができるまでの時間を、もっと円滑に過ごせていけるのではないでしょうか。そんな積み重ねが、心のエネルギーになり、日々の行動の原動力になるように思います。自分自身もそうあれるように。年内、2016.12月17日土曜日、大阪あべので障害者支援団体のイベントで演奏とお話をする機会をいただきました。詳細をお知らせします。遠位型ミオパチー患者会へ募金いたします。2020NPO法人PADM。