(ALS)の男性患者の出席を与党が拒否しました。理由として与党側は、患者の男性がALSの影響で呼吸器を装着し声が出せない状態のため、ヘルパーが口元を読み取る「通訳」の必要があったことから、9日の事前協議で「やりとりに時間がかかる」として出席に反対し、参考人質疑への出席が拒否される事態となりました。障害者のための法案の審議の場で当事者である障害者の出席を拒否するという対応はまさに「当事者不在」で話を進めていると批判されても致し方ないもの。障害者自立支援法が2013年に改正され名称が変更されたもの。ここでは障害者の「基本的人権を享有する個人としての尊厳にふさわしい生活」がうたわれ、地域で生活するための支援事業も盛り込まれています。新たに332疾患の難病患者が診断書によって障害福祉サービスを受けられるようになっています。この法律の改正案が今国会に提出されており、自立生活や就労定着の支援などを拡充などが想定されていますが、だからこそ新たに対象となった難病患者からのヒアリングはニーズの把握のためにも極めて重要。実際の当事者が必要とし、利用できる改正案にならなければ改正の意味はありません。日本ALS協会が参考人意見陳述の原稿全文をFacebook上で公開しているため追記します。おこなわれた「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律及び児童福祉法の一部を改正する法律案(内閣提出)」に関する参考人意見陳述の原稿全文です。Resered.PC。