由佳ちゃんのことを知ったのは、子供を亡くされた家族の広場です。由佳ちゃんのお誕生日(2/13)と友紀野の命日が同じ日ということで、時々、由佳ははさんと掲示板やメールでお話させて頂いておりました。Memory」を自費出版なさっているということを知り、送って頂くことができました。逢う由佳ちゃんはどんな女の子かなと、わくわくしていました。包みを開け、表紙を見た瞬間、ドキッとしました。した目の優しい表情の女の子でした。その目は、何か全てを悟っているというか、聡明さを感じます。語弊を恐れずに言えば、「あぁ、やっぱり」という印象です。幼くして天国に旅立つこども達に何か共通する燐としたものを感じるのです。ページをめくって写真や由佳ちゃんの作品、メッセージ、闘病の記録を読んでいくと、更にその思いを強くしました。本に載せられている写真一枚一枚を見ても、これを撮ったときの思い、これを選んだお父さんお母さんの思いが伝わってくるようです。再々発、治療に挑みながらも真菌感染で亡くなったこと。その間の由佳ちゃんの言葉や様子、お父さんお母さんの思い、お兄ちゃんの思いが記録されています。ゆかちゃんへ」も一緒に送ってくださいました。どのお便りを読んでも、そうだよね、そうだよね、とうなずくことばかりです。由佳ちゃんは本当によく頑張ったね、とても素敵な女の子だね、お友達たくさんいたね、みんな由佳ちゃんのこと忘れないよ、と思いながら読みました。インターネットで由佳ちゃんのことを知りましたが、本という形で由佳ちゃんに出逢えました。本の持つ力は強いなと感じました。できるなら多くの方に読んでもらえたらと思っています。血液の病気と闘っている患者さんのごきょうだいを対象にした講演会「血液の基礎知識・薬の副作用・治療の様子」を聴講してきました。(http://www012.upp.so-net.ne.jp/hotcocoa/)」の主催による講演会で、友紀ちゃんの主治医であった田渕健先生によるお話でした。ついて、丁寧なお話でした。先生によれば、以前は患者本人はもちろんのこと、両親にさえも病気の本当のことを教えるのはタブー視されていて、実際1995年頃のアンケートでも、20%の親が子供に話すのは反対だと答えていたそうです。「その重みに耐えられない」「生きる望みを失う」というのが主だった理由とされていたようです。実際には「本当のことを知りたい」というこどもさんの方が多くて、近年では多くの方がきちんと伝えることを望むとの事です。その一環として、患児のきょうだいへのお話という今日の講演に繋がったと思います。20家族くらいが参加されていました。幼稚園から小学校くらいのきょうだい達が聞いていました。一度で理解するのは大人でも難しいですから、何回にも分けて、必要とされるときに必要な情報を伝えていくことが大切だなと感じました。今日はお兄ちゃんが風邪気味ということもあったのと、夏ちゃんにはまだ無理かなと思い、私だけ参加したのですが、いずれまた機会があれば二人にも聞いてもらいたいなと思うお話でした。最後に先生が仰った「話をして逃げ出した人はいません。ご家族の中でもよくお話し合いをなさって下さい。一日一日を大切にお過ごし下さい。」との言葉が印象に残りました。HotCocoaの代表の方が、「お父さんお母さんが付き添い看護などできょうだいの皆に寂しい思いをさせているかもしれないけれど、病気になってしまった子と変わりなく、皆を愛しているからね。」とお話されていたのも大切な語りかけだと思いました。この講演会よりちょっと早めに病院に着いたので、病院内を見て回りました。外来、薬局、MRI/CT、食堂、売店、そして乳幼児病棟。院内を歩くので、受付で昔のように記帳して面会バッチをもらって付けました。記帳の患者の欄には「2東、友紀野」と書いて。病棟の中にはさすがに入れないので、外の廊下から中の様子をうかがいました。中の廊下には雛人形が飾ってありました。友紀ちゃんが呼吸器管理をして眠らされていたとき、看護婦さんが病室に運んでくれて一緒に写真を撮ってくれたあのお雛様です。この写真が友紀ちゃんの最期の写真となっています。それを見ていたら、いろいろなことが思い出され、とめどなく涙が流れてしまいました。この病棟のドアを隔てて、友紀ちゃんとお兄ちゃんが再会したときの嬉しそうな顔や、点滴をぶら下げて散歩していた時の表情が思い出されました。消毒液のにおい、オムツの重さを量るはかり、食事の時のイス、当時のままです。友紀が亡くなってからは、この病棟に面会にくればまた会えるような気がしていました。今でもそこにいるように思っていました。そこにはいないんだと、やっと気付いた気がします。泣きながらボーっと立っていたら、中から見覚えのある看護婦さんが「友紀野ちゃんのお父さん!」と声をかけて下さいました。そばにいた別の看護婦さんも呼んでくださいました。当時お世話になった、YさんとTさんでした。泣いている私を明るく迎えてくださいました。それがとても嬉しくて嬉しくて。何だかまともな挨拶も出来ず、失礼をしてしまいました。廊下ですれ違ったAさんも覚えていてくださいました。皆さん日々たくさんの患者さんを診ておられるのに、3年以上も経って忘れずにいてくださることに感謝しました。その後、講演会を聴講して、今現在も闘っている人がいるのだということに接して、少し気を引き締める思いがしました。病院は、新しい病棟の建設工事が進められていて、移り変わっていく流れを感じた次第です。キッズ(http://www.smileofkids.npo-jp.net/)」の代表の方もお手伝いに来ておられました。この方は脳腫瘍でお子さんを亡くされていて、この活動をなさっておいでです。みなさんそれぞれの立場で活動をされていて、刺激を受けた思いです。(0)2004年02月21日メモリ増設パソコンの話で恐縮ですが、メモリを増設しました。私のパソコンは、SHARPのMURAMASA(PC-MV1-C3F)なのですが、何故かディスクアクセスが遅いんです。調整してはみたものの、あまり改善しなくて、待たされることがあったのでした。標準のディスクは、4200rpmのものなので、もっと早い7200rpmのディスクに入れ替えちゃっおっかなぁと思っていたのですが、その前にメモリを増やして、仮想メモリを止めてみたらディスクアクセスが減って体感速度が上がるかもと考えて、やってみたのです。それで会社の帰りに256Mのメモリを買ってきました。ネットで探した設定ノウハウを使ってやってみたところ、効果はバッチリ!仮想メモリを切ったので実に快適になりました。何だかパソコンが新しくなったみたいに感じます。note(CF-A44)の増設メモリ128Mを外して、お母さんのVAIO(PCG-QR1/BS)に入れてみたんですが、認識しない。noteの増設メモリは、66MHz版でした。VAIOは、PC100仕様なので、このメモリでは遅すぎます。お母さんは「別にいいよー今のままで」と言っていますが、この快適さは段違いなので、増設したいと思っています。(大きなお世話モードの私です。(^^ゞ)今時は既に133MHzとか266MHzになっちゃってるんで、100MHzのSDRAM売ってるとこを探さないとダメですが。実はVAIOはユーザ自身の増設を認めていないので、どこを開ければメモリを刺せるのか分かんなかったので、外せるネジをバラバラと外しまくってたら、夏ちゃんに「お父さん壊してるの?」と突っ込まれました。お母さんも心配そうに見てましたが、そこはそれ、やり始めたら止まらない性分で。(^^ゞお母さんには、「それより古いパソコン(マックとか)処分したら?」と言われてしまいましたが、それはそれでまたいろいろあるのよねぇ。思い切って設備投資するか?なんて思ったりして。日本代表サッカーワールドカップのアジア一次予選で、日本代表チームがオマーン代表に1-0で勝ちましたね。幸先の良いスタートです。日本でワールドカップが開催されてから、テレビ中継を観るようになった俄かファンで、選手のこととかあまりよく知らないのですけれど、観戦するのはとても楽しいです。みんな頑張ってるなぁって思えます。その姿に引き込まれます。鍛錬によって築き上げてきたものを感じます。分野はまるで違いますが、私もこども達に「お父さんは何やってるの?」と聞かれて自信を持って答えられるようになりたいです。(0)2004年02月16日テレビに映っちゃった今日の展示会には予想の1000人を上回る4000人近くが訪れて頂き、大変盛況でした。私が納めたシステムも無事に動いて、お客さんに喜んでもらって何よりでした。プレス関係も取材に多数来てました。テレビ東京のワールドビジネスサテライトも来て、デモの取材やインタビューをしていました。その番組が夜11時から放送されたので、見てみたら、何とホンの1コマですが、私映ってました。いやー、びっくりびっくり。今時テレビに映ったからって何てことない(?)ですが、一応ビデオに撮ってたんで、明日、お兄ちゃんに見せようと思います。出張で新宿の京王プラザホテルに泊まっています。普通の出張ならこんな贅沢なホテルには泊まれないんですが、仕事で開発したシステムをデモする展示会があって、そのお客さんからの要請で泊り込むことになったのでした。私達は4時半起床で待機ということになってます。寝てはいられないのでした。京王プラザホテルでは、各部屋からVDSLでインターネット接続が出来ます。VDSLモデムはフロントで貸し出してるので、早速お願いしました。今、それで繋いで書き込みしています。VDSLは初体験でしたが、ADSLと同じであっけなく繋がりました。設定が大変かなと思いきや全然問題なし。速度は100Mbpsです。あっちこっちネットサーフィンしてみましたが快適ですなぁ。お家のADSLはNTT局から遠いので遅いのです。100Mbpsの光にしたいなぁ。ちなみに、VDSLシステムはN社で電話交換機はH社でした。通信業界の仕事をしているとそういうことに目がいきます。明日の展示会というのは、「IPv6ビジネスサミット(http://www.v6bizsummit.jp/)」というものです。手塩にかけて開発したシステムがデビューするのを影で見守ります。(0)2004年02月14日ありがとうございます残業で遅くなってしまい、帰り着いたのは日が変わってからでした。居間に入るとお花の香りがします。友紀野のところにたくさんお供えされていました。お菓子やプリン、果物も友紀野が大好きだったものです。仕事中は気が張っていましたが、プリンを見て移植後やっと食べられたときのことを思い出し、アンパンマンのぺロティチョコを見てお誕生日の時嬉しそうに食べていたことを思い出し、たまらなくなってしまいました。堰を切ったように涙が溢れました。呆然としていたのですが、贈って頂いたお花やカード、メールを拝見しながら、ありがたい気持ちで一杯になりました。あの娘は幸せだと思います。個別には改めてごあいさつさせていただきたいと思っておりますが、まずはこの場で御礼申し上げます。本当にありがとうございました。今日は友紀野の命日です。頑張っていた姿を一つ思い出すと、次から次へとわいてきて気持ちが一杯になってしまいます。今頃どうしているのかな。