4分SHAREツイートシェアはてブLINEPocketツイートシェアはてブLINEPocketCAUTION●当記事は先天性心疾患の病気を持つ我が子について書かれています。先生からの病状説明パパママの決断パパが感じた5月11日、12日はじめにこの記事は、私たちのように「悔しい思いをしてほしくない」ただそのためだけに書きました。愚痴を書いたり、パパの考えを述べていますが、決してご対応いただいた医療機関を批判するための記事ではありません。5月13日明け方、最愛の娘もんちゃんが天国に旅立ちました。今回のことが起きた5月9日からの出来事を可能な限り詳細に書いていきます。このような記事は「書くべきではない」、「見世物にするな」などと思われる方もいると思います。そのように思う方は最後まで読まなくていいのでお戻りください。同じように病気を持っているお子様を育てている親御様、もしかすると不安をあおるような内容かもしれません。そのような場合も最後まで読まなくてもいいので無理せずお戻りください。最後にもう一度、この記事を書いた目的を繰り返します。「私たち夫婦のように悔しい思いをしてほしくない」この記事が何らかの回避につながればいいなと思い書きました。前振りが長くなってしまいましたが内容が内容なので長々と書かせていただきました。昨晩、処置が終わり面会ができたのは22時半ぐらいその時は、顔の色はいつも通りの色でした。本日、お昼に面会に行った際は、昨晩に比べてチアノーゼなのか顔色が悪くなっていました。お腹はパンって張っており硬くなっていました。お腹の張りで足の方の血流が滞っているせいか、両足とも足の付け根から下の色がものすごく悪かったです。パパママはこの数時間での変わりようにびっくりしました。昨晩生体情報モニターに表示されていた血圧は30mmHg台だったが40mmHg台まで上がっており、もんちゃんも頑張っているというのが伝わってきました。カリウムが上がってきているとのこと、CHDFはもんちゃんの足の付け根の血管から血液を引っ張り戻している。子どもということもあるが血液を抜くポンプが10mL/minというスピードです。早くすると透析の効率は上がるが、太い血管ということで足の付け根を使用していますが子どもの血管は細いのであまり早くしすぎると、血液が引けないことがあるので10mL/minが限界という感じです。夕方来るねと声をかけてパパママはお昼の面会を終えました。昨晩、医者同士で今回の急変について話し合いをしたそうです。昨晩のICでは脱水とシャント血流によりお腹へ行く血流が少なったことで腸管が壊死し穿孔したと説明しましたが、地元の病院で点滴を30mL/hrで入れていたことから脱水によって血流が足りなくなるのは考えにくく、急変するまでの病状の進行か早すぎる昨日の朝~昼頃にかけて、何らかのイベントが発生したのだと考えられる無脾症候群の患者は脾臓がある人に比べて腸回転異常や腸捻転が起こりやすいもんちゃんの年齢では腸回転異常や腸捻転が起こりにくいが可能性は0ではないよって今回は脱水ではなく、腸捻転などで腸がねじれてしまい血流が途絶したことで腸管壊死をおこし、壊死したところが穿孔したのだと考えられるとのことでした。夕方の面会もんちゃんの姿を見てびっくり、お昼の面会の時より顔の色が暗い紫色に。血圧は50mmHg台まで上がっていました。身体の末梢(手や足先)の血液循環が悪いため、SpO2がパルスオキシメーターでは測定できない状況です。透析でのカリウム除去の効率を上げるため、CHDFを足の付け根からECMOの回路から血液を引っ張る方法に変更されており、ポンプのスピードも30mL/minに上がっていました。面会時間終わりが近づいてきたので、もんちゃんに明日の朝またくるよと伝えホテルに戻りました。今日は、朝の15分という短い時間だけど面会時間が設けられているのでその面会に行くことに、やはり昨日面会した時に比べ、顔色もさらに悪くなっていました。足は赤黒いとかではなく灰色みがかった黒というか感じでした。変わり果てていくもんちゃんをみて辛いんだろうなと心が痛くなりました。変わってあげれるなら変わってあげたい。看護師さんから今日一緒にもんちゃんの身体を洗いませんか?と提案が、是非やりたいと伝え、お昼の面会の時にもんちゃんの身体を洗ってあげることになりました!昨日、看護師に先生が来たら、本日一度自宅に帰ってもいいか確認してほしいとお願いしていたのですが、まだ先生が来ていないので先生に確認出来たら連絡をしてもらうことにして、パパママはホテルに戻りました。病院から連絡がこなくて、どうしたんだろうねとどんどん不安になってきました。パパ先生、寝坊してるんじゃない?wパパ「先生からお話あるのですぐきてください」って言われたりして。話をしていると病院から電話が来ました。先生がお話したいことがあるとのことで11時頃来ることはできますか?まさか本当に、先生からのお話があるとは。先生からお話は後述します。朝の面会の時にお話ししたように、パパとママとで看護師さんにお手伝いをしてもらいもんちゃんの身体を洗ってあげました。水泡になっていたり、皮膚が弱くなっている部分は看護師さんにお願いしたり、慎重に洗いました。面会に行くたびに徐々に顔の色や体の色が変化していくもんちゃん、数時間単位で病態が進行していることがわかる。本日より面会制限が解除されたので会わせたい方がいたら面会させてくださいとのことでした。本日はパパ方の父母、ママ方の父母、弟も来ていたのでみんな面会をして本日は一度、自宅に帰ることにしました。維持することが困難となっており、心臓の動きも悪くなり不整脈が出現している肺で換気ができなくなり、採血結果の著名な悪化を認める脳の機能は残存しているが、腸管壊死に対する治療ができない状況であり、全身状態が改善する可能性は極めて低いと考えられる今後も現在の治療する場合、浮腫の増悪や皮膚色の悪化、腸管壊死のさらなる悪化が起こるため、治療を継続するかを判断する必要があります。治療を継続する場合はこれまで通り可能な限りの治療を継続しますECMO、CHDFを中止した場合、数分~1時間前後で心拍は停止すると考えられます今すぐ決めてくださいということではないけれども先にお話しさせていただいたとのこと大事なことなのでパパママだけでなく、両家の両親、親戚なども含めて話し合ってみてくださいとのことでした。この説明をする先生も相当つらかったと思います。パパママの決断まず、本日先生の説明を両家両親に説明、そのうえで面会をしてもらった。両家両親からはもんちゃんの父母はあなたたちなのだから二人で話し合い納得できる答えを出しなさいとのこと二人で決めたことに誰も文句は言わないとのことでした。帰宅後、散歩がてらママと二人で近所をブラブラ、お互いの考えを述べ最終的に以下のように決めました。きれいな体でおうちに帰ってきたい最後は、機械に助けてもらったけどダメだったという終わり方ではなく、最後は1分でも1秒でも自分の力で心臓を動かし生きたという形にしたいということに決めました。後は、どのタイミングで止めるかということもんちゃんと会いたいという人がいるのであれば会わせてあげたい、あとは心拍数がさらに下がるようであればそのタイミングでなど色々話し合いましたが答えが見つかりません。治療は継続せず、きれいな体で帰ってくる、最後は自分の力で生きたという功績を残してあげたいということに決めました。数時間おきに面会に行っていましたが、面会に行くたびにもんちゃんの顔や体の色の変化が著しかった。それほど、病状悪化の進行が早かったのだろう。ECMO、CHDFを使って循環・呼吸・代謝の維持をしているとは言え時間の問題だというのも仕事柄感じ取れました。パパは、三分の二『仕事』という気持ちで、三分の一『パパ』という気持ちで毎回面会に行きました。ないとパパの精神状態が崩壊してしまうと思ったからです。もんちゃんが一生懸命頑張っているのにパパママ二人ともめそめそ、くよくよしていられないと思い、三分の二『仕事』という気持ちで面会に行っていました。絶対にパパはもんちゃんの前では泣かない!もんちゃんの今後を決める、こんなにも苦しい決断を決めるなんていくら時間があっても足りません。可能性はゼロではないけれど、回復したのち何かしらの障害は残るであろう、それをもんちゃんは望んでいるのだろうか、でも頑張って生きようとしているのも伝わってきます。本当に難しい決断でした。長い時間をかけて考えているほどの時間がないというのも事実です。そのようなことも含め二人で決めた決断です。文脈がごちゃごちゃですが5月11日、12日の出来事を書きました。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。