【クローン病~陸トトの今日もOPP~】クローン病と潰瘍性大腸炎になった2児の父親の生活のブログです。現在ヒュミラ・エレンタールで治療中。日々の出来事や体調などを記録として書いております。人によって症状は違うもの。ご参考になればと思っております。近年はインターネットが復旧し、医療情報が手に入りやすくなりました。医療情報といったら私のこのくだらないブログもその一つに入るでしょう。ここで疑問に思うのが皆さんは何を基準として医療情報を信じていますか?私は、こういったブログを書いている身なのですが、匿名のインターネットで配信されている医療情報って全く信じていないんですよね(笑)正確に言うと、クローン病や潰瘍性大腸炎などで「~が効果あった!」「~で治った!」っていう記事です。その中でも一般的に効果のありそうな「よく寝る」「適度な運動する」は、例え効果が無かったとしても自己満足出来ますしね。いった記事を信じていないかといいますと、IBDで言えば「~を食べたら良くなった系」、「何かを購入してそれを使うことで良くなった系」です。今回はなぜ私が信じて実行にうつらないかを記載したいと思います。スポンサードリンク背景そもそもなぜこのようなことを書こうと思ったかといいますと、Yahooニュースに「がん」などのインターネットの検索結果で「信頼できる医療情報」を手に入れるために知っておきたいことという記事を見たからでありました。そこにはインターネット上の医療情報の利用の手引きとして以下の様なことが書かれております。トラブルに遭った時は、専門家に相談する。出典:インターネット上の医療情報の利用の手引き私も今後情報を発信するにあたり、このような観点から信憑性のある情報を選んでいかなければなぁって思ったからであります。~を食べたら良くなった系では話を戻しまして、なぜ私が「~を食べたら良くなった系」を試さないかといいますと、単純にIBDは食べたら悪化する病気なので試すのにもリスクというものがつきます。それで悪化したら・・・・と考えると必然的に確証の得たもの以外はやりません。確証を得たものを具体的に言ってしまえば、エレンタールや青魚などですね。エレンタールに関しては食事じゃないじゃん!って言ってしまえばそれまでですが(笑)青魚に関しては、一概にいつでも食べて良い!ってわけではなく程度(量)の問題です。良いとされている物をたくさん食べる・・・・確実に悪化します。逆に言えば悪いと言われている物も寛解を維持しているときは少量食べる。上記は普通の食事に関して書きましたが、これがサプリメントやら他の医薬品以外の薬でも一緒です。長期服用になった時点でもし効かなかった時のリスクを考え、やりません。条件があり、然るべき医療機関や国で効果が実証されているものに関しては副作用の可能性があろうがやります。エレンタールが良い例ですね。何かを購入してそれを使うことで良くなった系これはもっと簡単です。お金が無いので費用対効果が保証されている物以外はやりません。「適切な睡眠」「適度な運動」は、お金もかけずに出来ますし、ストレスも発散しQOLも向上するためやっても良いかなって思います。逆にやらないのは、宗教的な物や器具を使った物ですね。自分自身でやるとプラシーボ効果でもなんでも良いから効果あるな!って物は行います。お腹にホッカイロを貼るとか(笑)温めると痛みが消えそう・・・そんな理由です。まとめとポイント結局のところ、私の基準は以下のようになります。信頼性のある情報か試して体調が悪化するリスクはないか(安全主義)費用対効果があるかもし駄目だったとしても納得できるか特に重要視しているのは3番「もし駄目だったとしても納得できるか」です。なんでもなく、ただの患者なので、信頼性の無い情報の域を出ることはないでしょう。その中でも納得が出来る情報を配信出来るよう頑張りたいと思います。研究機関ドメインのみ検索する方法(追記:2016年11月9日)Google検索には特定のドメイン内での検索もすることが出来、この機能を使うことによりブログやらキューレーションサイトのような誰が書いたかわからない不透明な情報を排除し、研究機関や大学病院などの発信のみを拾うことができます。ドメインとはインターネットでは住所みたいなもので、例えばyahoo.co.jpやgoogle.comなどがあります。これらはインターネット上で重複しないように割り当てられています。このドメインのco.jpや.comには意味が含まれておりco.jpならcompanyという意味で主に会社などのサイトであるという意味となります。jpと付いているのでこの場合、日本の企業となるわけです。この両方の特性を利用すると、大学等の研究機関と政府系機関でのクローン病の検索などができるようになるわけです。この記事のコメントいいね!素晴らしい基準。1.信頼性のある情報か体験談ほど当てにならず危険なものはない。その体験談だけを一番心の拠りどころにして自分を慰めてる(としか思えない)人たち。その人も(何もよくなってないのに)中途半端な体験談をさらに広げていく。感情に負けてるだけの反医療を謳いながら。上から目線の奴も見かけるぞ(笑)。2.試して体調が悪化するリスクはないか(安全主義)これはもう発信する側のモラルにもかかわる問題だね。どんだけの人が痛い目に遭っているか気付かずにブログを書いてる人は多いだろう。書いてる本人は正義に則って書いてるつもりだから危険度倍増。3.費用対効果があるか最悪なこと。コレが一番、外野で見てると辛い。難病を患うと基本は仕事に困り経済的に困窮するのに、その貴重なお金を浪費して底を着く。早く目を覚ましてほしいと思うよね。4.もし駄目だったとしても納得できるかクローン病の場合は失うものが多すぎるから絶対納得しないだろうね。自分で自分を慰めて納得してるフリはできるだろうけど。この部分は病気四半世紀を生きてきた立場からすると、「どうなるか知ってる」だけに辛い。自分もこの「ペコ4原則」は絶対に越えてのブログはない(はず)です(笑)。意識して心がけてましたし大事なことだからね。うん、いいね、この4原則。これ自分のブログでも使わせてもらおう。中身のないことばかり書いてるから、最近。いうわけで頑張ってね、子育て(笑)。長文ありがとうございます!私はエレンタール一気飲みかな(笑)やってはいけない系ですね^^;クローン病だから命には直結しないとは思いますが、それでも間違ったことで放置してしまえば狭窄などの手術で取り返しの付かない状態になるのは癌と一緒ですからね。個人的には患者本人というより周りの人たちが気を使って欲しいところもあります。千葉県に在住してSEをしています。