ぼくは考え込んでしまいました。ぼくは、マイクさんにこんなふうに言いました。「マイクさんをALS患者のスターにする!」って。これにはいろんな解釈が成り立ちます。この言葉を聞いた多くの人たちが思い描いたのは、あの「えんじょい・デス」の時のように、華々しくイベントを成功させ、メディアの注目を集め、ALS患者として有名、著名な存在になっていくマイクさんの姿ではないでしょうか。それは間違いでも、的外れでもありません。「えんじょい・デス」以後のマイクさんは、自らの存在と思量に自信を深め、文字通り綺羅星のごとく輝いてますもんねえ(ちょっと言い過ぎかな)。実は何を隠そう、ぼくもはじめはそう思っていました。療養支援の在り方などに発言することで、社会に対する影響力を行使するみたいな。そのためにメディアの世界とも関わりを持って生きているぼくの力を発揮していこうと。ぼくは今、ちょっと違った考え方をしています。それはマイクさんに注目を集める方法です。イベントで話題をつくって注目を集め、それがメディアに取り上げられることで、さらに注目度を高めていく。そんなことを考えていたのですが、ちょっと違うことを考えるようになったのです。たしかにイベントというのは効果があるし、注目も集め、人も集まるだろうけど、結果としてマイクさんのための支援、サポートに具体的にどう結びついていくのかな、もう少し直接的な支援、サポートにつながる方法はないのかと考えるようになったのです。直接的に支援することから始められないだろうか、と。何をもって「スーパー」って言うんだろうって考えたわけです。思い悩みましたが、ぼくの結論はこうです。どんなに症状が進行して、身体状況が悪くなったとしても、自分が暮らしたいまちで最後まで暮らす。どんなに思い難病、障害でも、向き合いながら地域社会に参加し続けること。これが「スーパー」と呼ぶにふさわしい条件じゃないかなと。マイクさんが暮らしたいまちで、普通に暮らし続けることこそ大切だと。それがぼくがサポートすべきことだと考えたのです。イベントで話題をつくり、注目を集めてメディアに取り上げられる方が、インパクトは強いじゃないかという声もあります。その方法を放棄するつもりはありません。大切なサポートのひとつとして考えています。先だっての「マイクの家」が実現し、マイクさんの自立生活が可能になれば、そちらの方がスーパーだし、インパクトは強いに決まってるじゃないかとぼくは思います。あわせて、ALSに関する情報や知識をひろく流布していく取り組みもはじめていきたいと考えています。その情報や知識は、マイクさんの暮らしの中で蓄積されるものも含めてです。マイクさんには、ALS患者ではじめてのピアカウンセラーとして社会と関わるという道もあるのではないでしょうか。それがマイクさんの竟の仕事になるかもしれません。患者の立場で、福祉用具や機器、コミュニケーションツールの開発などに関わることも可能でしょう。この暮らしと仕事を車の両輪にして、前に進んで行きたいなあと。ぼくは鹿児島でこの2つを実現するために、仲間たちと動きはじめています。鹿児島でも同じことを考え、思いを共有できる人たちがいます。京都であれ、鹿児島であれ、1つの成功例をつくることができれば、その経験と知恵を全国にひろめることができます。それがALSにかぎらず、多くの難病患者さん、障害を持ったみなさんの希望になればいいな、それをマイクさんに担って欲しいなと思っています。どんなに思い難病や障害があっても、暮らしたいまちで最後まで社会の一員として生き抜く。そんなことをスーパーだと思わなくてもいい、当たり前にできる社会になればいいと思います。摩耶観音に伝えたメッセージを紹介したいのです市川まや様このたびは「エンジョイです!」に参列させて頂きまして本当にありがとうございます。フォトブック1冊お願いいたします!!。あの日、これ以降の私の全てのパフォーマンスは生前葬足り得るものするとマイクさんに心で誓い、その足で出発し遠くインドネシアの地で踊らせて頂きました。エンジョイです!は私の人生に大きな転機を与えてくれました。マイクさんに出会えたことを心の底から感謝しています。ひとりぼっちにしないマイクさんぼくは鹿児島に戻ってからも生前葬パフォーマンス「えんじょいデス」の余韻を楽しんでいます。250人という大勢の人と時間と空間、それに思いを共有するなどということは、めったにできないことです。それを体験させてくれたマイクさんに深く感謝します。その場を準備してくださったすべての関係者の方々に、ほんとうにご苦労様でしたありがとうと伝えたいです。あれだけ生きることにネガティブだったマイクさんの中に、強烈な生への渇望が脈打っていたこと改めて感じました。それを素直に爆発させたマイクさんの姿は、ぼくにとっては眩しいほどの輝きを放っていました。ぼくも貪欲に貪欲に生きたいと思いました。大切なのはこれからだと思います。マイクさんの「死に甲斐」という言葉、一見すると「生き甲斐」をネガティブにとらえたものかと思えましたが、ところがどっこい自分の死を通して社会に何を残すかということを考えているのだと気付いた時、この言葉にとても力強い意思を感じました。その「死に甲斐」の発露、発信の舞台がこの往復書簡になるということは、ぼくにとっても大きなやり甲斐を感じさせてくれました。これからの時間をその「死に甲斐」のために費やすというマイクさんの覚悟を全力で支えようと思っています。「ダンスで世直し」っていい言葉ですね。ぼくはマイクさんに提案します。「ALSで世直し」やりましょうよ。したらすべての人が幸せな終末を迎えられるのか。そんなことをこの場で発信していきましょうよ。そんなことができたらいいなって思います。ぼくは鹿児島に戻ってから、いわゆる「閉じ込め症候群」の解消のために、コミュニケーション機器の開発に取り組み続けてきた何人かのエンジニアと連絡をとりはじめました。約束したとおり、ぼくはマイクさんと社会のパイプ役になります。ぼくひとりの力では困難なことだらけだと思います。そこを大勢の知恵と工夫と技術と、その結果としての機器で乗り越えたいと。生前葬パフォーマンスで250人の心をひとつにしたあの光景を、人と人の関係に置き換えてコミュニケーションの世界で心をひとつにすることを目指したいと考えています。マイクさんを決してひとりぼっちにしない。その思いで、これからもマイクさんとご家族を全力で支えていきます。2019年7月4日そうして明日を目指します。マイクさん生前葬パフォーマンス「えんじょいデス」すごいイベントでしたね。主催者のお話ですと、来場者は軽く250人を超えていたようです。その大勢の人が一体となってマイクさんと時間と空間を共有する。細部まで緻密に練られた演出で、終始楽しみと感動を与え続ける。ほんとうに素晴らしいひと時でした。ぼくはこのイベントに、マイクさんの往復書簡の相手として、少しだけ関わらせていただきました。すべての予定が終了した後みんなで後片付けをしていて、そのことをとても誇らしく思いました。これだけ大勢の人が集い、みんなでマイクさんを支えようと心をひとつにする、これは繰り返しになりますが、これまでにマイクさんが積極的に社会に関わってこられた結果以外の何ものでもありません。そのマイクさんが一度は社会との関わりを絶とうした。ALSという病気の残酷さ、過酷さをあらためて感じずにはいられません。あれだけ多くの人に支えられているのですから、マイクさんの人生、行く手は決して困難なだけではないと思いました。あの日のシーンを糧にして、どうぞ生きてください。ぼくもマイクさんの人生に関われたことを誇りに、これからも生きていきます。して明日を目指します。イベントで朗読された構成詩です。ぼくとマイクさんのやり取りをよくここまでまとめてくれたなあと、感服しました。マイクさんの姿を思い浮かべると今も目頭が熱くなります。マイクさん、一緒に考えていきましょうおはようございます。先日は長時間お邪魔致しました。ご迷惑でなかったでしょうか。ぼくにとっても貴重な時間でした。いろんなことを思い、感じ、考えさせていただきました。生意気なことも申しましたが、どうぞご容赦ください。どのような形がいいか考え中ですが、ぼくはマイクさんと一緒に、なんらかの形で社会に関わるようなことがしたいと考えています。それがあの時ぼくがお話しした外と繋がるパイプになるのではないかとちょくちょくご連絡させていただくことになると思います。暇つぶしだと思っていただいて、どうぞよろしくおつきあいください。ありがとうございました。マイクの家に来て頂いた。年間安楽自死をブログで考えてきたことを実践せよとの天命でもある事を話させていただきました。今日はずいぶん調子が悪かったですね。清水さん、昨晩焼酎が届きました。ネガティブになっています。ネガティブになっています。僕はネガティヴになることも、一つの力だと思っています。生きる目標......。清水さんから頂いた焼酎を精神安定剤として朝から楽しんでいます。酒は魂を解放する薬ですから。ここれからぼくはどんなふうになって、どうやって死んでいくのかちゃんと知っておきたい。4/10あるがままに成るように成ると思えるマイクになる修行の場として受け入れることにしました。無力なぼくにできるのは、話を聞き、そうして心の中でぎゅっと抱きしめることくらいなのです。4/11なるがままにそれを待てと言えるでしょうか。4/11ポケットにいつも「死」というしわくちゃになったメモ紙をつっこんでほっつき歩いているような、そんな感じなのです。4/14生き地獄になったら篭るしかないのです。4/16愛に応えるだけのマイクの愛を育みたいとマイクは誓います。明日を目指しましょうマイクさんいよいよ生前葬パフォーマンス「エンジョイです」の当日になりましたね。ぼくはこの日がマイクさんにとって、ぼくにとって大きな節目になるんじゃないかと思っています。マイクさんが今日まで、この日を目指して努力を積んでこられたことをよく知っています。足を運んでくれる皆さんのために、進みゆく症状の中で、なんとかちゃんと話したいとリハビリを続けるなんて、やっぱりすごい人だなあって思っています。今日はその成果を存分に発揮してくださいね。それよりも、ALSという病気になったことで、思ったこと、悩んだこと、気づいたこと、たっぷりきかせてくださいね。その中に、きっと多くの人が抱えていたり、社会が抱えていたりする問題が浮かび上がるはずです。それを今日からまた一緒に考えていきましょう。して明日を目指しましょう。自分の明日は、自分の目で確かめたい。ぼくはいま強くそう思っています。