【クローン病~陸トトの今日もOPP~】クローン病と潰瘍性大腸炎になった2児の父親の生活のブログです。現在ヒュミラ・エレンタールで治療中。日々の出来事や体調などを記録として書いております。人によって症状は違うもの。ご参考になればと思っております。2017年12月2017年クリスマスパーティー!サンタさんのプレゼントはこれだ!陸ちゃんが小学2年生となったクリスマス。去年まではガクちゃんは何も食べれなかったのですが、今年はある程度食べれるようになり、ようやく家族揃ってクリスマスパーティーが出来るようになりました。我が家のクリスマスパーティーは毎年手巻き寿司です。私があまり食べないせいか、どうも陸ちゃんは食への興味が限りなく低く、全然食べません。数少ないよく食べるのがこの手巻き寿司なわけで、我が家にとってご馳走なわけです。行ってきました!陸ちゃんの通っている学校では授業参観の日が土曜日となっており、振替で月曜日が休日となります。土曜日は、大半の保護者の方が休みを取れるため、多くの方に子供達の普段の生活を見てもらいたいと言う学校側の配慮でございますが、その分月曜日が休みとなっているため共働きの保護者としては月曜日の子供達のお昼をどうする!?といった話となるわけです。我が家でも同様で、今年までは放課後教室に入れていたので、取り敢えずお弁当を持たせれば難なく過ごせることは過ごせるのですが、それだと可哀想なのでたまにはこの休みを利用し近場でどこかに行くことになりました。ここは、今年の遠足で陸ちゃんが行った場所であります。2度も行くかというと話せば長くなるので割愛しますが、遠足の班行動で班と逸れあまり中を観ることが出来なかったという経緯があるからです。届いたか聞いてみたら、ほとんどの人が届いているとのこと。それを聞いて焦りましたね...ヒュミラやエレンタールを使っている患者さんは間違いなく一度申請が通っているのなら継続できる!と担当医から言われていたのですが、どうも疑心暗鬼で...というのもヒュミラを投薬しているのは何もクローン病や潰瘍性大腸炎であるIBD患者だけではありません。他にも関節リウマチを患っている患者の方は指定難病該当外で実費精算となっております。一部では、不公平と言われているので現在指定難病に該当しているクローン病も厳しく審査せざる終えない状況と言えます。他に届いていない理由としては、自治体がお金を持っているかどうかによるとのこと。お金持ちの自治体は審査が甘いですし、逆にお金が無い自治体は審査がシビアになることは容易に想像が出来ます。それを聞くと尚更不安になり、平成29年の受給者証の期限が12月末で切れるため、なるべく期限切れの後に受給者証が来ても良いように今回は通院期間を1周間伸ばしたほどでした。皆さんの状況的にも一緒みたいです。お腹の冷え対策にはホッカイロより腹巻きで!この時期になると必ずと言ってもよいほどクローン病が悪化してしまいます。悪化といってもCRPが高くなったり下血したりするのではなく、単純な下痢です。クローン病においてこの下痢が日々のQOLを下げている原因なわけですが、下痢が悪化すれば腹痛もそれに伴い発生しますし、どこへ行くのも常にトイレを意識してしまい耐え難い苦痛となるわけです。そんな私ですがいつもの問診の際に最近下痢になるんですよ~って相談したら担当医がホッカイロより腹巻きの方が良いよと教えていただきました。それは腹巻きです!ホッカイロをお腹に貼るとどうしても低温やけどの可能性が出てきます。何を隠そう私も低温やけどをしてしまった1人。この火傷の後は結構頑固でなかなか治りませんので注意しなければなりません。腹巻きは火傷の心配物無く、見栄えさえ克服すればコストパフォーマンス抜群の代物。お腹全体的に温めることが出来るので良いそうですよ!さて、今回の問診記録です。千葉県に在住してSEをしています。