生後2ヵ月で40°C超の発熱。先天性の膀胱尿管逆流症とゆう病気を持っていることが発覚。一年間の予防投薬をしながら、経過観察。ボンが生まれて初めての12月6日という日だった。発症から一年、こども病院にて、造影検査で病状の判定。発見が早かったことから、自然治癒が期待されていた・・・が、尿管に奇形があり、自然治癒の可能性は限りなく低く困難。将来的な手術は、せめてもと願っていた内視鏡では不可能。開腹手術になる・・・・・と告げられる。肝臓への負担を考慮し、予防投薬を中断し、また一年間の経過観察。再発があれば即手術の可能性が高いことを覚悟しておくように言われる。ボン、1歳2ヵ月の12月6日。発症から二年、去年と同じく造影検査で病状の判定、こども病院にて。ボン、2歳2ヵ月、3度目の12月6日。こちらが指定する訳ではないのに、3年間も偶然同じ日ってあるんですね。去年はそんな偶然に祈りを込めたけど、とても受け止めがたい結果だった。手術するんだと思っていたので、今年は悪化していないことだけを願った。ボンの驚異的な成長のスピードに懸けてみた今日は午前中幼稚園に行ってから病院に来たボン。)今から痛くてコワイ検査しないとアカンのに、ぼーじゅの服着てメチャ喜んでる今日の検査は、尿道から造影剤を膀胱内に充満させ、逆流の度合いを診るとゆうもの。尿管の筋肉が一部支持しきれないほど弱い箇所があることが判明したんです。』と叫びながら、X線テレビ室へと入って行った。ボンはなんでか『ママに』ってよく言います。』て言ってくれます接続詞の『に』ではありませんそしてママ以外の人にはごく最近まで絶対に言ってくれなかった不思議なボン語ですだけどこうして聞くのは辛いですね。『いたい』って言ってたしママがお世話になったこともないような病院で、ママがしたこともないような検査をしているボン。ここで待っている間、良い結果を祈ることも忘れるほど余裕を失くして、ひたすらその声に耐えるんです。なんで代わってあげられないんやろうと、無力感に苛まれるんです。この場所で1日に何人の親が同じことを思って、どれだけ涙が流れてるんだとろうと・・・が、ママも強くなったのね。しながらも、こうして検査室の写真を撮ったりして、ボンに記録を残してあげることを考えられるようになってる。平気になった訳ではナイんですよ。赤ちゃんじゃないからって、少しばかりもマシになるもんではありません。言い表せないけど、ただ、『経験』です。本心として確実にある現れだと自分だけは知っていたんです。結果を看護士さんにでも聞きたいぐらいソワソワしてた。今年はそのソワソワもない。診察室に呼ばれて、ある程度の話をされるのも覚悟で、下調べもしてきた。出てきたのは、看護士さんではなく先生。『ボンくん、治ってましたから。』やななんて思いながら、ウキウキで検査後の診察を待っていました。同時に、まだまだ卒業できない子供たちを見て、申し訳ない気持ちにもなりつつ。診察室に呼ばれると、先生の口から出たのは、またまた思いがけない言葉だった逆流症は治っているけど、腎臓について定期的に検査する必要があるとのこと。腎シンチ腎シンチグラム・腎シンチグラフィー。ラジオアイソトープ(RI)という放射性物質を用いて、腎臓の状態を調べる検査。腎臓への血の流れや、ろ過能力など腎臓の働きを調べる「腎動態シンチグラム」がある。腎疾患の発症、鎮静の3ヵ月以降から検査可能。結局は、胎内にいた頃から尿が逆流していたと考えられ、そのせぇで左の腎臓は小さいだけでなく、完成度が未熟なんだとか。体が大きくなり血液が増えると、今の腎臓では対応しきれない日が来る可能性が・・・と。それって、、、かなりのオオゴトじゃないの逆流症で手術とか、それしきの問題じゃないやん知識がないけど、瞬時に頭に浮かんだのは、『透析』の文字だった。次に浮かんだのは『腎移植』だった。逆流症は奇跡的に治ったけど、腎臓とゆう臓器に奇跡が起こらないとゆう知識はあった。ママの腎臓がボンに合いますようにと、祈るばかり。今までよりも、もっと深刻。今はこれ以上、何も言えない。これまでと変わらず毎年検査をしに通うことになった。診察だけで、痛いことはしばらくはナイ。小学校に入る頃にもう一度腎シンチをしようと言われました。それまでは、診察だけ。小学校って、まだまだやのにね、、、長いな。ううん、本当はもっと長い。体ができるまで、大人になるまで、ずっと腎機能を調べ続けなければいけない。最悪、何かの病気がでてくる。それまでは、もしもできることがあるのならなんだってしよう。医療が発達して、腎臓が良くなる技術や薬が見つかること、願おう。責任を持って過ごそうと思います。さっきとは打って変わって、ドンヨリ気分で薬の順番待ち。大人げなくついマジギレ一見元気そうなこの女の子が患者じゃない確証なんてドコにもないのに。自分の子供がそれなのと同じなのにね。静電気バシバシのすべり台を、ボンは何度も滑って元気です。大きくなって、ちゃんと生んでくれなかったからしんどい思いしたこと、せめてママを責めてくれたら、どんなに気持ちがマシかと思う。今はボンは親を恨むことすらできなくて、ただただ可哀想。このすべり台でももう遊びたくなくなる年齢を過ぎてもまだこの病院に来ないといけないんですね。しているうちにも薬は一向に出来上がらない。尿管を入れたから、細菌感染予防の抗生物質3日分だけで、しかもババ並びしている訳ではなく2人しか待っていないのに、もう一時間以上待ったこんな薬用意すんのにどんだけかかっとんねんと、言いに行きたい衝動を抑えきれなくなる寸前でやっと呼ばれた。帰り、ボンは裏玄関の大きなツリーに喜んだ。結局、前より大きな爆弾を抱えて生きていくことになってしまった。言葉にまとめられない。意味合いが分かるにはボンにはまだちょっと早かったようですねこれからどうなっていくのか分からないけど、今日は治ったことのお祝いそれに、頑張ったことへのご褒美イヤなことばっかりじゃない。根源の病気は治ったから、もう必要以上に大腸菌に怯えることのない生活ができる。これ以上、腎臓に深刻なダメージを負わなくても済む。いいことなんだ大丈夫、きっと、健康に生きていけるいつもいつも見守って、絶対に守っていきます。一年に一度は必ず腎疾患について記事にすることになりそうです。スレ違い夫婦日記、そして5度目の顕微受精で2010年9月に出産した元気で自由奔放な息子ボンの家族日記おまたん亡きあとにも息子をはじめ、家族や友人へ一つでも多くの思い出とメッセージを遺したい気持ちで、日々の小さなことから大きなこと、感じたことを感じたままに書いております膀胱尿管逆流症という病気をもった息子との闘病生活も綴っていきたいと思います。