進行性の神経難病患者です。実は最近、息子が病気になりました。家族への影響も割と大きい病気なんだなということが、少しずつ分かってきました。巻き込まれているというか、私もドップリ浸かっています。私が脊髄小脳変性症になったとき、かなり早い段階で患者会の存在を知りました。交流会なるものに参加してみました。患者会というのは、人によって捉え方がまるで違います。積極的に参加したい人と、わざわざ参加しようと思わないという人。患者会がある病気というのは、基本的にその病気によって困り事がわんさか出てくるものが多いんだろうと思います。していいのか一人では分からない、誰か教えてー!という病気かと。難病の場合は、働けなくなる病気も多いのでより深刻になります。交流会でその深刻な状況にある人達が集まっちゃうと、結構しんどいです。会の雰囲気は海の底・・・そんな感じになります。呼吸するのも辛くなるほど、重苦しい雰囲気だったりします。いうことがあるから、患者会には行きたくない!という人は多いみたいです。それは、たまたまその日はそういう人が集まっちゃった、というだけだったりします。(しないかもしれないけど)暗くて息が苦しいぞ!と思いながらも、最後まで参加すると思ってもなかった情報が聞けたり、貴重な患者同士の繋がりができたり、収穫があるかもしれません。患者会というのはマイナスの気を貰ってしまう可能性はあるけれど、凄い収穫がある可能性もあります。患者数が少なければ、自分から出て行かないと情報は手に入りません。患者会って大切だと私は思うんです。前置きだけで終わっちゃいそうですが、そういう経験があるから、息子の病気で困った私は『患者会があるんじゃないか?』と思い付いたのです。患者会があり、そちらに行こうと思っていたんですが、サクッと予定変更です。息子の病気で困っているなら、いちに情報にに情報です。同じ病気の当事者や家族、いろんな人の話を聞けて本当によかったです。私も頑張らなくちゃと思えました。世の中には患者会という有難いものがあると知っていてよかった。2016年10月、要介護2の認定。2016年11月、障害者手帳2種5級の認定。今一番目立つ症状は複視と眼振。(3)月別アーカイブ検索メールフォームスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。