sciencesabstract本調査は、1)18トリソミーの子どもの親の18トリソミーに関する説明内容に対する認識と、18トリソミーと知った時の感情と行動、2)子どもが入院している間親はどのような辛い体験をし、何によって支えられていたのか、3)これらの体験を通して親はどのような医療を望んでいるのかを明らかにすることを目的とした。調査対象は18トリソミーの会会員の70組の親であり41組から返答があった(回収率58.6%)、調査方法は半構成的質問紙とし、分析方法は内容分析とした。調査時点の子どもの生活状況は、41人中28人(68.3%)が死亡で最も多く、調査時点の子どもの生存期間は、23人(56.1%)が1ヶ月以上1年未満で最も多かった。18トリソミーの子どもの親は、18トリソミーについて<染色体異常>、<障害>、<子どもの生命力の弱さ>と認識していた。説明の後は<自分を責め、自己否定する>、<孤立感を覚え、仲間を探す>、<親としての生き方を模索する>という行動を示した。入院中の辛かった体験は<子どもの辛そうな姿を見ること>、<子どもに対する親としての不全感>、<子どもの障害や死と向き合うこと>、<不十分で不適切な医療環境>、<他の元気な子どもたちと母親の姿>、<周囲の人々の視線や言動>、<夫とのすれ違い>、<誰にも相談できない状況>だった。親を支えた体験は<子どもが生きる姿>、<孤立感から解放され体験を共有できること>、<この子の親としていられること>、<周囲の人々の前向きな姿と優しさ>、<子どもへの心のこもったケア>、<上の子供の存在>だった。Compliant.。