進行性の神経難病患者です。家族ふーっ親にとっての青春、子どもの学費が終わりました!「母ちゃん難病になる!」なんてアクシデントもありましたが、なんとか無事に終わりそうです。私の難病1年目は高い薬代に泣かされたけど、いろいろと療養環境も整い、なんとかなってきました。本当にこの数年の我が家のお財布事情をひとことで表すと、こうなります。なんとかなったそして運もよかった。私に続いて家族の誰かが病気になるとか、夫が働けなくなるとかそういう恐ろしいことも起こりませんでした。グチャグチャになった家計を立て直しながらのこの1年半は大変だったけど、ある程度の自信もつきました。入ってくる金額が重要なんではないなと。家族に毎日お弁当を作るとか、食材を腐らせないとか、そういったことがなかなか難しい難病主婦です。いろんなところでお金で解決するしかないことが増えてきています。家計簿をつけるにしても、目の不自由さが増してきているので、この先どうなるかは分からないし。そんな中でも、できることを諦めないで淡々とやっていくだけ。子どもの学費が終わるこの清々しさ。(もう一人いるんだけども)先のことは考えずに、今週出来ることを精一杯やっていこうと思います。やっていったら、あと5年くらい、今と同じことができるかもしれないし・・・できなかもしれない・・・ああ、こういうことを考えちゃいかんのです。2016年10月、要介護2の認定。2016年11月、障害者手帳2種5級の認定。今一番目立つ症状は複視と眼振。(3)月別アーカイブ検索メールフォームスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。