hiromasa79GVHDの症状も下半身の痺れもまとめてこの1か月の出来事ツイートシェアはてブGoogle+Pocketこの記事は:約3分で読めます。こんにちは、お久しぶりです。ひろまさ(@hiromasa79)です。前回の記事を書いてしばらくしてから、体調を崩してしまったり通信容量制限に引っかかったりで、気づけば3週間も放置してしまいました。体調も戻り、制限も解除されたので再開していきたいと思います。記事を読むための見出し再発リスクマネジメントリスクを取ってでも賭けに出たGVHDとの闘い免疫グロブリン療法その後のその後しびれがなくなった!?治療を決めるのはいつも自分だということおすすめの記事はこちら再発リスクマネジメント4月に入り、血液数値がだいぶん安定してきたことから、GVL効果1を期待して免疫抑制剤とステロイドの減量していくスピードを上げることにしました。移植でもらった他人の細胞が、患者の身体の中の細胞を攻撃する現象を利用して、白血病細胞も一緒に攻撃してくれることを期待するもの。一週間ごとにプログラフの減量(免疫抑制剤)1.0mg→0.9mg→0.8mgプレドニン(ステロイド剤)15mg→10mg→5mgと3週間かけてで大幅に減量していくという内容でした。いうのも、当初はポナチニブを服用することで再発を抑える計画だったのですが、下半身の神経障害という思わぬ副作用が出てしまったため、ポナチニブの服用を中止せざるを得なくなってしまったからです。リスクを取ってでも賭けに出た命綱であった薬を中断するということは、再発のリスクが跳ね上がることは過去の状況から容易に想像することができます。GVL効果を最大限に引き出すためにも、早めの減量がどうしても必要だったのです。一方で、免疫抑制剤を減量するということは、GVHD2の症状を強くするという事にも繋がるため、いろんな身体的症状が出てくるであろうことは覚悟しておかなければなりません。移植でもらった他人の細胞を、自分の身体が異物であると認識して、異物を排除しようとするので様々な身体的症状が出てきます。)GVHDとの闘い減量開始から約3週間。体調に問題なく順調な経過を辿ってきたものの、プレドニンを5mgに落としたあたりから、体調がグッと怪しくなってきました。いわゆるステロイドからの離脱時特有の数々の症状です。これだけでも十分キツイのですが、内視鏡検査で逆流性食道炎と、腸内にGVHDの所見も合わせて見つかりました。有効な処置をしてもらえたのでひどくなることはありませんでしたが、やはり重なるとキツイものです。疑われるGVHDについては、移植後100日以上経過しているため、慢性GVHDとして症状がずっと続く可能性があるかもしれません。やっかいなところですが、多少のGVHDが起こるということは、反対に白血病細胞も抑え込まれていると信じてよしとします。免疫グロブリン療法その後のその後しびれの症状については改善がない状況が続いています。4月の初旬に、2度目のグロブリン点滴療法をしました。5月1日~3回目のグロブリン点滴療法を受けています。この治療の効果が出てくるのは1~2か月経ってからと言われていたのですが、初回の投与からもうすぐ2か月となるタイミングです。効果は半ば諦めつつ、リハビリだけは頑張ろうと思っていた矢先のこと、4月29日にプチ奇跡が起こります。しびれがなくなった!?朝目が覚めたら、お腹の回りの痺れが嘘のように和らいでる!?その翌日の朝も、やっぱりしびれがほとんどない!その翌日も!!それまでは、歩行器か両手杖がないとまともに歩くことすらできなかったのに、手すりに掴まるだけで歩くことができるようになりました。これには相当驚いたんですけど、まさに奇跡としか言いようがないと感じています。股関節から下のしびれはまだまだ残ってるので、完治とまでは行かないですが、とても大きな前進となりました。治療を決めるのはいつも自分だということ臍帯血移植後の経過が非常に良く、CMR寛解(一番いい血液の状態)を維持できていたので、ポナチニブの服用中止という選択をしましたが、正直なところこれは大きなターニングポイントでした。極論、「再発して命を落とすかもしれないリスク」か「下半身が一生動かなくなるリスク」どちらを選ぶか?と問われたら、僕の判断は180°違っていたと思います。幸いにも今のところ、両方温存できそうな状況であることに心から感謝しています。GW明けにはいよいよ退院も決まりました。気持ちも新たに記事更新頑張ります。急性リンパ性白血病この記事が気に入ったらいいねしよう!最新記事をお届けします。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。date*日本語が含まれない投稿は無視されますのでご注意ください。(スパム対策)RECOMMENDこちらの記事も人気です。@hiromasa79生存率10%未満の難病克服し「2周目の人生」を自分らしく生きる自称がんサバブロガー。前職はアパレル、延べ5万人以上の顧客をお洒落に変えてきたトップ販売員。CONVERSEを溺愛し、スニーカーは家族4人揃って白のジャックパーセル。超アットホームなブログの家庭教師やってます。@hiromasa79生存率10%未満の難病克服し「2周目の人生」を自分らしく生きる自称がんサバブロガー。前職はアパレル、延べ5万人以上の顧客をお洒落に変えてきたトップファッションアドバイザー。CONVERSE大好き、スニーカーは家族4人揃って白のジャックパーセル。超アットホームなブログの家庭教師やってます。お問い合わせページサイト案内サイトマッププライバシーポリシーポジティブがんサバブロガー・ひろまさのプロフィール当ブログの記事について/バナー広告掲載などの各種お問い合わせ広告について表示される広告リンクの内容について、当ブログが推奨・または保証している訳ではありません。ご自身の判断で利用されますよう、お願いいたします。