17:02今日のお昼からステロイドが2錠減り、1日40mgになりました治療開始からちょうど3週間です。けて深く眠れない、あと昨日はリハビリがやたら疲れました。あ、あと左手が少し震える気がする。それとムーンフェイス、出てきました。どこまで丸くなるんだろ?みなさんがよく書かれてるコロコロ、しなきゃいけないなぁステロイドが無事に減ってくれて、ムーンフェイスも落ち着いてくれたとき、シワシワになるんでしょうか?気になる。17:15まみりんプロフィール始めましての方もそうでない方も元女子プロレスラーで現役治療師でNKG難病克服ガールズのまみりんのブログにお立ち寄りくださりありがとうございます。私は難病で膠原病の一種である全身性エリテマトーデス(SLE)とか強皮症とかシェーグレン症候群とか間質性肺炎とか・・・その他自分でも忘れてしまうくらいたくさんの病気(15種類以上)を経験しそれらをすべて克服してきました。10:322017年4月。友だちと会い、2週連続の抗がん剤治療、1週休薬のペース。親指から中指までの3本、痺れを感じ始めていました便秘は処方された薬で調節は難しいけど改善されています。予測はしていたことですが2017年4月12日の治療日から骨髄抑制が顕著になり減薬しながら治療を続けることになりました。思い返せばGC療法を開始して9ヶ月目、治療を継続できて幸運でした。19:45最近、私の大切な仲間、ikiruo-sinziruさんが自身の治療で主治医の対応によって大変な思いをされていました。こんなに主治医で変わるものなんだなと。昨日、ご自身がかかっていた神のような先生から治療法が提案されたようでほっとしています。今日は他の仲間も1日闘っています。共に乗り越えたいと思います。10:53今日は大阪は穏やかそうな天気です!昨日から今日にかけては満月だったそうですね!満月や新月ってヒトに影響があるとかないとか...私はいいな!って思って、無理なく取り入れれる範囲だけ取り入れようと思ってるので、また、すこし今日から何かがかわるのかなぁーと、ワクワクしてます。06:42最近は毎日変わらずの入院生活です。...今日は愚痴です...ここで吐き出していいでしょうか...不愉快になられたらスルーしてください隣の82歳のおばあさんがね、車椅子の方なんですが、数日前からカーテン越しに私のベッドに移動式の大きい机を押してきてガンガン当ててきます。一昨日は、さらに自分のところにあるお見舞いの人用の椅子を机で押して私のカーテン内に入れてきてベッドのところまで椅子が押し寄せられてきます。私はベッドからおりれずカーテンから出れずです。21:02ようやく9月のこと。9月は遠出をせず、病気発覚前からお世話になっている横浜の整骨院に行ったり友人に銀座で会ったり娘とランチに行ったりして過ごしました今月の抗がん剤治療は第1週と第4週が休薬だったのでのんびり元来じっとしていられないので振り返ったとき有意義に過ごしたか考えてしまって。そこで思い出したのが...毎年、梅干しを漬けていましたが、土用干しができなくて8月末から9月にかけてようやく干せました梅雨明けに干すのが本当ですが天候と体調でつい億劫になっていました。21:22最近..股関節が痛くて夜目が覚めるステロイドの影響かな?それともiga血管炎の関節痛?一昨年レントゲンを撮って以来だから、次回の診察で要相談だね昨日は友達と飲みに出かけた居酒屋さん🏮二軒ハシゴして午前様さすがに旦那の機嫌がちょい悪だから今日はケーキ焼いたり、パン焼いたり、花飾ったり💐ご機嫌伺いいいねコメントリブログ受診日でした。18:22この前、受診日でしたそして、ちょっと愚痴。予約が12時のため、外来の最終枠でした。12時だと、外来の終わりの時間に近いからなのか、バタバタの雰囲気始めに採血と検尿。採血して止血のために席を移動。スタッフさんが荷物をもってくれたが無言でドン!と置かれてなんだか気分悪いな人のものなんだし、一言添えるとか、もう少し丁寧に置くとかしないのかと...そして診察。19:09こんにちは前回の更新から結構な月日が経ってしまいましたこれからは継続して書きたいな随分と前のことですが、腎臓内科に行ってきました!初めて行く病院なのと道が細いのとで、迷子になりつつ無事に到着受付して、何故か待合所で看護師さんが、体温計と血圧計をもってきて公衆の面前で測定。いやいや、場所少し移そうよ人がいないとことかさー。なんだか、プライバシーにかけてる気が...診察室に呼ばれて、そのあと腎エコーと採血。12:17『母がなんですが、大腸がんの検査で初めて陽性が出てしまい、来月内視鏡の検査をすることになりました。』(その後のメール)『母から連絡があり、内視鏡の検査をしたら、その場で問題ない事がわかりました(≧∇≦)あーよかった。相談にのっていただきありがとうございました!!ハーブとミネラル液が功を奏したのでしょうか。́)`*)╯♡引き続き、水素水は定期的にお届けし、全て続けるようにします。私は謎の血管炎の為にむしろたくさん摂取したいと思ってます。̄;)皮膚に遂にGVHDらしき発疹が手足と少し顔にも現れ生検させられる。16:32現在の長男の様子若干気持ち悪い写真なので苦手な方はスルーで発症2日目土曜日安静にしてたらちょっと調子が戻ってきた長男。日曜日、私がちょっと外出してる間に家の中ウロウロしたようで・・・このような有様です発症5日目(昨日)酷なっとるやないかい本当に安静が必要だと痛感そして本日。いうか昨日夕方から、急にしんどいと言い出し食欲不振お腹が痛いとはいっていいねコメントリブログAC2クール第2子妊娠中に2度目の乳癌。ステージ0と1で両側全摘後に肝転移からのスタート。12:182回目の点滴流れにも少しなれて、前回左手だったので、今回は右手。患部側だし、なんとなく効くような勝手なイメージで。笑いつもは、採血も注射も左手だから、ちょっと新鮮。12:591月24日治療が始まったらなかなか出てこれないし、外泊の許可をもらって外泊痛みは強いし、6時間もたないから、ロキソニンとカロナールをしっかり持って帰宅。家はいいな入院中はずっと母がうちに泊まりに来てくれてるので子供たちや旦那くんも安心して生活できてます。診断され現在ステロイド50ミリからの治療スタートです。18:00こんにちは、膠原病担当のMです。前回の血液担当T氏に引き続き、膠原病分野からの国家試験対策についてです。今回は各種疾患の治療と合併症について、まとめてみました。リンパ増殖性疾患(悪性リンパ腫)です。1間質性肺炎は割と早期に出現する合併症です。治療はMTX中止し、PSL治療。2骨髄抑制はMTX増量時や感染症等による食事摂取不良でMいいねコメントリブログねんざ。時に骨折したとこの骨の破片がまだ残ってるとのことこれじゃ靭帯の動きが悪いよー捻挫しやすいでしょ?右足手術してとれるけど、痕残るから女性はやらない人多いよーん?私、10何年もそれでいたのか...骨の破片が残ってるってやばくないのか。21:10ご無沙汰してます。入院生活も終わり、日常が戻ってまいりました。仕事も忙しくなって来たのもあり、2週間放置しておりました。退院後の様子ですが、大きな問題なく2週間学校に通えました。退院後、翌日の土曜日には足がパンパンに腫れました。念の為学校内は車椅子生活。歩くのは行き帰りのみ。これで1週間過ごしました。結局腫れたのは退院直後のみ。10:0112月22日息をするときも寝転がるときも胸と喉と顎がクーっと痛い。体の痛みは右腕と足、左手指のこわばり、おまけに生理痛と頭痛もありロキソニンをもらった。昼になると、少し息をするのが楽に。点滴するごとに良くなってるきがする!晩ご飯のときに、喉にズキン!と痛みが走る。痛み止めが切れたら、右肩から肘までの痛みと息をしたら鎖骨がクーッと痛い。12月23日CRP6.5やっぱり痛み止め切れたらしんどい。09:4812/15(日)の出来事です。院内でインフル罹患2.3日前に、同室の子供がインフルになったとは聞いてました。13:0112月24日クリスマスイブだと言うのに私は入院中...今朝、部屋の移動だと言われてさらにテンションが下がる...主治医の先生ともう1人若い研修医の先生がいるんだけど、どちらも毎日話をしにきてくれます。その研修医の先生に、歯の下と耳の後ろが痛いし顎関節炎も気になると伝えたら、ここには口腔外科がないからねぇと。甲状腺も、心臓も、リウマチも、膠原病も詳しく検査した方がいいかもねぇと。主治医の先生も、肺の水が少し増えてるし、詳しく検査もしていきますと。歯の方は、別の歯医者の先生がコメント2いいねコメントリブログ病理結果と定期受診24歳で難病発症。15:30こんにちは。ひいてしまい咳→のど→鼻にきたあと体力低下からなのか血管炎の症状が出てきてしまい寝込んでおりました、、。ひさしぶりに太ももに多数の環状紅斑、そして関節の発赤と痛み、両足の裏にも500円玉サイズの痛みのある紅斑歩くのがとてもつらい、、😭😭連休中には治らず、今日は仕事始めだったのですが仕事は事情を説明し、午後半休をいただいたので帰宅し自宅でゆっくり過ごしております。22:00ここ2、3日で、またポツポツ赤いのが出てるなーと思ってたんですが、今日病院に行くと・・・ナニーーーーーーっ一気に増えとるやないかい。左足は浮腫んで痛いらしい痛くて歩けなくて久々の車椅子4日ぶりに主治医とお話ししたのですが、その話はまた明日。22:333日前からベッド上安静を解除本日夜行くと・・・また悪化実は、インフル部屋からようやく一昨日移動したんですが、そこで一緒になった2年生の男の子と仲良くなったようで、すぐ隣なんですが、今日は行ったり来たりしてたみたいなんですねそしてこの有様・・・昨日は初めて私が病院に行きませんでした。旦那が付き添いに今日も19時ごろに行ったので、先生とのお話はしていません。13:38年が明けたと思ったら、あっという間に2月に入りました(遅ればせながら、明けましておめでとうございます)年末年始は、私は、人生初の抗がん剤治療に挑んでおりました。不安や緊張はありましたが、副作用対策の薬をしっかり使っていけば「思ったほどではないかもしれない」ということがわかりました。細かい副作用の様子と、薬を飲むタイミングや効き具合などのデータを自分なりに記録しながら、無事に1クール目の3週間が過ぎました。2クール目では、想定外のこともありました。13:141月25日から治療がはじまってから、痛みがなくなってとても気持ちが落ち着きました。今は感染に気をつけながら、薬を飲んでリハビリで運動して、規則正しい生活を病院で送っています。副作用は、やはり少し顔が丸くなってきてるかも...動悸と高揚感。...ちゃんと我慢してますよ。あとは続けて眠れない。今のところそれくらいです。体力、筋力はもともとある方ではないですが、今後のため、リハビリでしっかり鍛える運動をしてもらっています。18:00先週末の金曜日からCT🏥子供の片道1時間送迎🚗土日は1日2往復🚗月曜は1往復そして以前から約束しててずっと待っててもらったランチ♪♪いろいろ話して楽しかった~火曜は次女の市総体(県体に行けるかどうかの大会)あいにくの大雨☔️☔️☔️100Mと200Mで県体へ行けることになりひと安心。内容は少し課題が残るものに。本日水曜日受診でした皮膚科は血管炎の症状がプレドニン15mgであまり押さえられてないということで減量は出来ませんでした。血管炎の原因はオラパリブ(コメント5いいねコメントリブログ次の30。