高2といえば、多くの人にとっては将来への具体的進路検討や決定と重なる時期である。私は理数系科目が好きだった。担任は私に、医療系学部進学を勧めた。てんかんだと、医療系資格は取れなくなる。私は、医療系進路を拒んだ。親が偏見を持っているから、高校には病名を明かせない。病名を知らない高校側は、医療系学部進学に対して障壁はないと考えただろう。「てんかん」を認めない親も、「医療系資格が取れない」なんてことは夢にも思っていなかっただろう。「てんかんだと医療系資格が取れない」ことを、確認する必要がある。私はそう考えて、主治医に相談した。このときも主治医は「治る」解釈を変えてきた。「薬を飲んで発作が長期間起こらないのなら、入学も資格試験合格もできる。資格取得についてはその後の問題。」という答えが返った。ときと説明が矛盾するぞ。そのときも病名はうやむやにされた。2.「『治るんだからいいでしょ』という言葉が、患者を黙らせるために使われるケース」について「薬を飲みさえすれば、発作は起こらなくなる。治るんだからいいでしょ。」と世間一般では思われているようだ。本当のことを言うと、この言葉は正しいとは言い切れない。「正しいとは言い切れない」という発言を、患者本人や患者の家族がすることは、タブーとされている。「治るんだからいいでしょ」という言葉によって、次の3つの事柄は「存在しない」ことにされてしまう。「薬を飲んでいても、発作が出てしまう」難治性のてんかん患者もいること障害者手帳や障害年金などを検討しようにも、「薬飲みさえすれば、普通に暮らせるんでしょ」で片づけられて利用できないケースが多いこと服薬中の状態にある場合でも、移動手段等について便宜がはかられることがほとんどないこと「薬を飲んでいても、発作が出てしまう」難治性の患者は、本当に隠された存在になっている。30年以上前からの患者である私でも、ネットが普及して初めて、難治性の患者によるコメントを知ったぐらいだから。彼(女)らのほとんどが、「ネットが普及して初めて、意見を発表できるようになった。『きちんと服薬しているが、時々発作がある』発言は、リアルでは許してもらえない。ネット上の記述を読む限りでは、その難治性患者らが不摂生な生活をしていたとは思えない。した生活習慣を心がけていたと思われる人がほとんどだった。)難治性の患者が、タブーを犯して発言→他の患者や患者の家族や、医療関係者から叩かれる→ブログやサイトを閉鎖という実例を、私は何度か見た。その後、「全身けいれんではないタイプの発作」や「薬を飲んでいても、発作が出てしまう」患者について、思いもよらないことがきっかけで可視化されてしまった。2012年4月、京都祇園でのワゴン車暴走事故である。逆に言うと、この事故までずっと、「隠された存在だった」ということになる。「他の人に、余分なことをベラベラしゃべるんじゃありません。『発作は派手だけど服薬さえすればいいのです』これ以外のことは、知られなくていいのです。」と彼(女)らは言われまくっていたらしい(ネット上の記述によると)。3.配慮や「相手に知らせる努力」について日本の田舎では、「成人は車を運転することが前提となっている」と言わんばかりの生活設計がなされている。日本の田舎に住んでいる成人が自動車運転免許を持たない場合、「持たない理由を説明する責任」を課せられることになる。持たない人が職を得る」ことは困難である。職を得たとしても、業務の上でいろいろと支障をきたすことがある。「取らなきゃ不便だよ。あなたのために忠告しているんだよ。」という言葉、いろいろな人から発せられる。取らない理由もしょっちゅう訊かれる。他の人が運転する車に同乗する際に次の言葉を浴びたことのある人を、私は複数知っている。「加害者になる危険性を持たないポジションにいられる、優雅なご身分だな。そこまでして善人ヅラしたいのか。」かと言って、病名をカミングアウトするのも危険である。解雇される危険性が高い。病名を隠したうえで取らない理由を説明する、ややこしいことになる。運転免許証は、本人確認書類としてよく利用される。田舎では、本人確認書類として運転免許証以外のものを提示すると、嫌な顔をされる。「運転免許証が取れないような、変な理由を持った奴に違いない」という認識がなされるらしい。書いたが、今回の記事で主張したかったのは次のことである。「病気や障害/そうではない状態」の間に引かれている(と思われている)境界。境界の移動を決めるのは「医学的処置」だけではない。「社会的な要因」や「いろいろな人による、異なる状況判断」も多く入り込んでいる。それらの検討を外して「病気や障害の受容」と主張するのなら、無理がある。それらの検討がなされない場合、「そうせざるをえなかった人が生み出した『対処方法の豊かさ』を高く評価することによって、そうせざるを得ない状況に追いやった社会を免罪」方向に拍車がかかる危険性がある。次回は、「拍車がかかる危険性」などについて詳しく書く予定。(2)参加グループはてなハイクグループはてなブログをはじめよう!karotousen58さんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。