横で聞いていた主人は「自分は元々運動会なんて見学で良いと思ってたんですよ。休んでも良いくらいに思ってたんで、絶対に競技には出させません!」と簡単に言います。私は一週間前に熱心に面談までしてくれて長女の参加できるスタイルを模索してくれた担任の先生に何て説明しよう。長女が超音波検査を受けている間、悩んでいました。面談までしてくれた先生の話をすると、主治医の先生は熱心な先生にははっきり伝えた方が良いと、以下のような内容で証明書を書いてくれました。相対的には血流量が減少してきており低酸素血症が進行している。歩行程度の軽い労作でも容易に低酸素血症が進行するため、運動は厳密に制限する必要がある。運動会へは水分補給に気をつけながら記録係などでの参加は可能と思われるが、用具係、競技などへの参加は危険と考える。”主治医の先生がここまではっきりNGを出すのは初めてです。外来の後、午後の5時間目は組体操の練習でした。参加できないから、お昼をゆっくり食べて6時間目を狙って学校へ連れて行きましたが、みんな組体操の練習が長引いてまだ体育館でした。最後の決起集会状態の所へ顔を出すと、練習に立ち会っていた副校長先生が来た来た!という感じでそそくさと長女をみんなの中へ連れて行ってくれました。こんな直前になってドクターストップなんて言いづらい・・・。長女の体のことを考えると言わないわけにはいきません。養護の先生がいたので先に話をさせてもらい、その後に担任の先生にも簡単に話をして主治医から預かってきた証明書を託しました。今日はその翌日で運動会前日です。PTAでも運動会の準備で手伝いに行きますと、校長先生から直々にお話がありました。運動会の最中は校長先生と養護の先生がいる本部テントでほぼ座って応援し、組体操の最初の円陣を組むところと最後みんなで手をつないでお辞儀をする場面くらいは参加させてあげようと先生方が考えてくださり、長女もそれを希望したそうです。未就学児の競技で景品を渡す係の仕事があったのですが、本人がやりたいと言ったそうで、栄養士の先生が横についてくださることになりました。校長先生は「せっかく一生懸命練習していたから、本当に残念でかわいそう。病院へ行くのがもう少し先だったら参加できたかもしれないのにねぇ。」なんて率直な思いをざっくばらんに話してくださいました。そのお気持ちはとてもわかります。私も同じような考えがよぎった瞬間もありました。「このままの状態で参加して当日何か起こっていたらと思うとそれもまた怖くて、、、見えない症状の恐ろしさがあります。」と言うと、「!!そりゃそうですよね!!本当に本当に!!無理しないようにいきましょう。」と笑顔で理解してくださいました。私としては担任の先生にも期待に応えられず申し訳ない気持ちでいっぱいですが、娘の寿命を縮めたくない気持ちが最優先です。長女本人は「あー、最悪!」と言ったかと思ったら「まぁ、練習でもきつかったから見学で良いわ。」と言ったり、気持ちは複雑なようです。長女の体の辛さは長女にしかわかりません。昔お医者さんが言っていました。今私が長女と同じ血中の酸素飽和度になったとしたら、即失神だそうです。我が家の長女、頑張ってま~す。今日も読んでいただきありがとうございました。このブログへご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小6)の心臓外来へ行ってきました。今日はドキッとするタイトルですが、診察結果を文字にするとこうなるのだそうです。入院して、退院して、組体操の練習に参加。このブログへご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。前のブログでは入院していた長女(小6)ですが、あれから退院して一週間が過ぎました。退院した途端に溜まっていた片付け物や心配事に追われ、すっかり更新が滞ってしまいました。ご心配をおかけしました。このブログへご訪問くださり、ありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。今日は長女(小6)の心臓外来があります。このブログへご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。今日は前のブログの続きになります。このブログをご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。先日、長女(小5)の喘息外来と心臓外来へ行ってきました。それぞれ同じ大学の病院で先生同士は繋がっていますが、場所もカルテも違う別の病院になります。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。秋の清々しい季節になってきましたね。前のブログに続いて、先日心臓病のお友達(小学1年生)のママから体育や運動会についての質問がありましたので、今日は長女(小5)の運動会について書きたいと思います。いつも応援をありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。久しぶりの更新になってしまいましたが、長女(小6)が昨日入院しました。待ちに待ったカテーテル手術のためです。二時間ほど前に検査室へ送り出してきて、今は戻ってくるのを待っているところです。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。東京都渋谷区から補助金をもらっている団体です。長女が2歳から二年間お世話になりました。娘の体調が今ほど良くなくて大変だった時期に、こぐま園では楽しい思い出をいっぱい作りました。ご興味がありましたら、ぜひアクセスしてみてください!園児募集中です。Galleryユニバーサルデザインの手作り服をminneで販売しています。作品数が少ないですが、どうぞよろしくお願いします。“点滴したまま着がえるパジャマ”Imoanがデザインとパターンを担当させていただいたパジャマがカエルハウスさんで販売されています。点滴中のお着替えに不便を感じていらっしゃいましたら、ぜひ一度ご覧になってみてください。