(NICU)に赤ちゃんが緊急入院したのですぐに来てほしいと言います。私たちはNICUへ急ぎました。7:14配信イメージ赤ちゃんは、開放型の保育器にうつ伏せに寝かされていました。体重が2000グラムもないことは一目で分かりました。(二分脊椎)があり、瘤の中に脊髄神経が飛び出ているのが見えました。瘤からは髄液も漏れ出しています。赤ちゃんの顔色はやや土気色で、唇にチアノーゼがあります。小さく速く、あえぐように呼吸をしています。口元には酸素が吹き流し(酸素マスクを密着させない状態)になっていました。「二分脊椎ですね」と私の上司が呟(つぶや)きました。すると新生児科の先生が、困った表情で口を開きました。「それよりも問題は脳です。水頭症が相当、重度なんです」そう言ってその先生は、超音波検査の探触子(プローブ)を赤ちゃんの頭に当てました。ただの水頭症ではありません。頭の中が水に置き換わっているような状態で、大脳は薄く引き伸ばされています。二分脊椎では水頭症を合併することがよくありますが、ここまで重度の水頭症を私は診た経験がありませんでした。新生児科の先生が話を続けます。記事を全て開くキアリ奇形とは、二分脊椎に伴って小脳や延髄が頭蓋内から背骨の方へ引っ張り込まれ、その結果、延髄が圧迫を受けて呼吸などが止まってしまう危険のある状態を言います。現在は、小児脳神経外科の進歩が著しく、キアリ奇形に対しても有効な外科手術が行われるようになっています。私がこの赤ちゃんに出会った時には、まだまだそうした手術は広まっていませんでした。「手術の適応はあるんでしょうか?」と、新生児科医が問いかけてきました。私の上司は険しい表情になりました。私たちはいったん、小児外科の会議室へ戻りました。私はすぐにでも手術をやりたいと、意見を述べました。「君の気持ちは分かる。あの赤ちゃんは、手術をしても一生寝たきりだろう。人工呼吸器が必要になるかもしれない。最終的には親の決断だが、こういう話は医者の説明の仕方で、親の決定も変わってしまうんだ。上司は視野に入れているのです。「手術を勧めることはできない」という言葉に、私は息が詰まりそうになりました。「とにかく私に一任してください」と上司が言いました。私たちは父親が待つ面談室に向かいました。赤ちゃんの父親は、白髪の多いかなり年配の方でした。上司は、自分の主観を挟まず、客観的な事実だけを淡々と述べていきました。将来の見通しについては、手術が成功しても相当厳しいことを言い添えました。父親は黙ってうつむいてしまいました。考え込んだあとで顔を上げました。「先生、どんなことがあっても、あの子を助けてください。私と妻は再婚同士です。お互いに子どもはいますが、二人の間にはどうしても子どもができなかったんです。貯金を全部おろして不妊治療を受けました。体外受精で授かった子が、あの子なんです。一生寝たきりでも面倒を見ます。上司の先生はしっかりとうなずきました。父親は、先生の手を握って「この手で助けてください」と涙を流しました。大手術後2か月、赤ちゃんは懸命に生きたが...その日の夕方から手術が始まりました。深夜までかかる大手術になりましたが、髄膜瘤の閉鎖をきちんと行うことができました。予測通りとはいえ、手術後に赤ちゃんの自発呼吸が回復することはありませんでした。人工呼吸器が付いた状態で、赤ちゃんはNICUに戻ったのです。それから2か月、赤ちゃんは懸命に生きました。肺炎から敗血症になり、その命は果てました。お別れの時、夫婦は上司の先生に深く頭を下げました。「この子は精いっぱい生ききったので、後悔はありません。これ以上、生きてくれと言うのは親のわがままです。難しい手術をしてくださってありがとうございました」と父親が言ってくれました。赤ちゃんの病気がどれほど重篤でも、親の愛情はどこまでも深いものだと、私は心の底から感じさせられました。松永正訓(まつなが・ただし)1961年、東京都生まれ。卒業、小児外科医になる。就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。Prizeなど受賞歴多数。短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)、『呼吸器の子』(現代書館)など。常識のウソ』(中公新書ラクレ)を出版。幸運にも34まで生かせて頂いてます。この子の分も元気に生きたいと思いました。名無しさん1時間前うん。現代の良いところのひとつこうして知らない人達とも繋がれたりします。自分らしい生き方で頑張ってください。身内が水頭症でシャント手術を受け、それ以降は若干の発達の遅れがありながら成長と共に個人差の範囲内に収まり早30才になりましたが、殺人頭痛と呼ばれる激しい頭痛を起こし今夏も仕事中に倒れました。医師から想像絶する頭痛で痛みから逃れたいが為に死にたくなる、そのくらい激しい痛みだと説明を受けました。数々の難しい手術を乗り越えた彼が健やかに生きてくれますよう願ってなりません。痛みが少しでも軽減することを祈ります。ご本人も周り方々も厳しいのでしょうね自分がその立場だと思うと...。毎日暑いですが、ご自愛しつつ、毎日頑張り過ぎないで過ごしてくださいね。私も頑張らなくちゃと思えます。我が家のチビも24週、634gで生まれてずっとNICUでした。重症の慢性肺疾患等諸々あり、2歳になった今も呼吸器はある物の、凄く元気に育っています。1キロにも満たない小さな身体に色々な辛い治療をしてしまった事は今でも凄く申し訳無く思っていますが、やはりこうして元気に生きていてくれる我が子を見ると、その有り難さに今でも涙が出てきます。貴方様もきっとこれまでに辛い思いもされたでしょうが、前向きな言葉を拝見し、此方も少し救われた気がしてしまいました。人生山あり谷ありですが、これからも元気に生きていきましょうね!!今日も良い1日になります様に!名無しさん4分前34歳になって、こうして携帯でコメントも出来るのですね!お身体の具合大変な時もあるかと思いますが、好きな事が出来る幸せが長く続く様に願っております。親御さんが凄く辛かったと思う時も全部を受けとめて赤ちゃんにも医師へも感謝していて、このご両親の子でよかったと赤ちゃんも思っていることと思った。親御さんの気持ちを思うと言葉になりません。子供への深い愛情を感じました。両親の気持ちはわかる。命の重さは誰でも一緒。この事例の場合、自身が高齢で子供が助かっても一生寝たきり...果たして子供は幸せを感じるのか?両親が他界した後、誰が子供を介護するのか。現実的に冷静に考えてみる必要はあったと思う。生きようとしている命を助けない選択は辛いと思うけど、どんな状態でも生きていて欲しいと思うのは、家族のエゴなのかな、とも。死んだら?なんて言われてないですよね。辛い手術をするより、今を安らかに過ごさせてあげようってって意味だと思いますけど。無駄に延命しても、上の子がいるなら上の子にも負担をかけることになるし、その障害を持った子が苦しく辛くないようにしてあげることが1番だと思う。記事になってる以上、口出せないというのはおかしい。それに少なからず国民健康保険は使われているでしょう。みんなで支えあっている分、議論していかないと破綻の可能性だってあるのだから。残酷なことに向き合っていかないといけない。私なら、短い命なら、ちょっとでも痛い苦しい思いは赤ちゃんにさせたくないけどなぁ。間でもどうか幸せに生きてって思うけど。冷静でいられない状態で究極の選択をしなければならないけれど、他人が積極的に意見を述べられることではないからこそ、こういうケースがあるんだと、自分なら、身内ならどうするかと、考えてみるべきかなと思います。医師は知識と経験があるからすぐ判断できるだろうけど、両親にはすぐ判断できない。手術して助かったとしても結局は延命治療停止してしまうかもしれない。それでも、ただのエゴだったとしても、両親にとっては必要な事だったと思う。医師に言われるがまま気持ちを偽って手術しなければ、それこそ一生後悔することになったと思う。実際にその現状にならないと判断なんて出来ないですよ。うちもすぐ下の弟が国の難病指定受けた白血病でしたけど、1%でも治る可能性があるならと最後まで望みを持って厳しい治療を選択しました。