難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。はじまり』よりご覧いただければ幸いです。スポンサーリンクから得た収益は、法人化に向けて全額活動に使わせていただきます。☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。にほんブログ村わたしの地域では、小児重症患者で引き受けてくれる、在宅医が少なかったこともあり、夫婦で地元の医師会や大学病院のソーシャルワーカーと相談しながら、心よく引き受けてくれる在宅医と訪問看護ステーションを御紹介して頂きました。子供は住み慣れた家が大好きで、医療者の訪問を、嬉しいとか、楽しいとか、それはそれは、子どもにとって大切な時間だったと思います。同時に心のケアにもなっていると痛感いたしました。ある専門家は、「あしたの命が分からなくても、最期まで学び、あそび、楽しむのが子どもである。私も同感で、学業への不安解消や、遊びの場を多く設け、精神的な支え、そして病気から離れる時間作りが重要だと思いました。我が子の在宅医療に、当初は不安だらけで、窓越しに見える、普通の生活と、その内側の部屋で、命と向き合っている子供がいるなんて、誰も想像しないだろうし、こんなことが起きているのに、世の中は普通に流れていて、その時、この境界に大きな溝と、孤独感を感じました。余命宣告を受けてから妻は、世間から拒絶し、友達のお母さんとも距離をおきました。買い物も会わないよう、遠いスーパーへ出向き、娘のことを聞かれるのが怖かったと言ってました。小児がんの治療で抜けるであろう、娘の自慢の長い髪の毛を、事前に理容師である姉が病院で、短くカットしてくれました。鏡の前で娘は麻痺した自分の顔と対面し、大切な髪は短くなり、どんな辛く寂しい気持ちだったろうか・・・。姉が切る髪を、私は涙を隠しながら娘に気づかれないよう、床に落ちた髪の毛を拾い、小さなビニールに大切に仕舞いました。心のどこかで、数年後の、長い髪の娘を見る事ができないかも知れない思いがあったのだと思います。7月24日のMRI画像を見て頂いて、主治医(某大学病院教授)の説明。結果は腫瘍増大(再燃)とのことでした。延髄側に腫瘍は伸び、嚢胞が再び大きくなってます。症状は7月1日より、左顔面麻痺が出てます。手足の失調はありません。可能性は低いとのお答えでした。可能性あり)が小脳に近いことと、局所に留まっているのでやはり、手術を勧められました。主治医は2週間程、ステロイド治療をMAXに使用し、手術をするかご返答くださいとの事でした。前回6月24日の画像と比較してみました。数字を見て頂くと、計測した数字上は、腫瘍が小さくなっていました。延髄側も多少ですが、小さくなってます。