◎よぴちは亡くなりました。(12/14)よぴちは亡くなりました。(07/03)よぴちは亡くなりました。(06/29)よぴちは亡くなりました。(06/28)よぴちは亡くなりました。(06/23)よぴちは亡くなりました。(02/10)よぴちは亡くなりました。(02/09)よぴちは亡くなりました。(01/08)よぴちは亡くなりました。(01/08)よぴちは亡くなりました。◎ギターと本が大好きな50歳おばさん。福井に生まれ、育ち、今も福井にいます。同級生だった夫「茶戌」と、大阪で修行中の娘「ちん」、私、の家族3人がドタバタと暮らしています。1995年2月に慢性骨髄性白血病を発病して20年、発病から15年間、毎日、インターフェロン投与(1200万単位/日)で、どうにか頑張ってきましたが、2009年は長年のインターフェロン投与による肝炎から肝硬変を併発し、インターフェロンを休止し、新たな闘いが始まりました。2014年には寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。それでも楽しく生きて生きたい。...そんな日々の思いを、昔あこがれた深夜ラジオのDJ気取りで綴っていきたいと思っています。著作権保有者の方に無断でアップすることがあります。できるだけ、いい作品を紹介し、著作権保有者の方にメリットがあるようにとの思いからの行為ですが、関係者の皆様にご迷惑をおかけするようなことがあれば、即刻削除いたしますので、どうぞご容赦ください。(よぴちの以前のブログです。By慢性骨髄性白血病とお付き合いして21年目。インターフェロン投与で頑張ってきましたが、とうとう肝臓が薬剤に耐えきれず、肝硬変にまで進んでしまいました。年3月、寛解状態だった白血病が再発し、舌上皮内ガンの切除手術も受けました。現在は、グリベック投与で頑張っています。医療の進歩に期待と感謝しつつ、音楽を楽しみながらHappyに過ごしていきたいと思っています。ぴち相変わらず、風が冷たい毎日。街を歩く人たちも、夜にはスプリングコートを着ていたり、マフラーを巻いていたりする。周りの人の中にも、「風邪をひいて...」の声も多く、私も例外ではなく。ニュースでは、東北地方の冷害が危惧される、というようなことを言っていました。...何か大きな流れに巻き込まれているような漠然とした不安がよぎります。木曜日は、血液内科の受診日でした。2〜3年前から、むくみがひどく、しゃがんだり、和室に座ったりは出来なくなっている私。診察時に、主治医に言ってみても、「まぁ、僕らでも、多少は脚はむくみますからねぇ...」と、流されてしまうし、1度、そうやって言われてしまうと、何度も言うのは「病ぜわしいおばさん」と思われそうで、しばらくは口をつぐんでしまう。この1〜2年で、体重は7Kgくらい増えたし、この半年ほどの間にも3kgくらい、ハイペースで増えている。腹部エコー検査や、腹部CT検査などで画像診断をしてはいるけれど、それは、食道の静脈瘤の様子を見ることが先決で、腹水のことは棚に上げられ気味。「まだ、使わなくていいでしょう」で終わってしまった。今回も、またこのむくみのことについて、腹水の疑いについて、言おうかどうしようか、ギリギリまで迷った。大したこともないのに、いつも大騒ぎする患者、と思われるのは嫌だから...。私の肝臓は元には戻らなくなってしまっている。こんな失敗はしたくない。次の失敗は、即、「死」に直結してしまう。今回の受診に望んだのです。今回は、主治医は珍しく、きちんと受け止めて、おなかの触診をしてくれました。腹部エコー検査をしようか、と。今回は珍しく、私が次回受診日を提案しても、OKしなかった。来週(5月16日〜22日)は、ちんのところに行きたいし、その次の週は、2年前から準備してきた学会が、いよいよ開催される週。主治医が提案してきた日は、まさに、その学会で私が担当する仕事がある日で、ちょっと抜けるのはムリな日だった。17日月曜に、検査をすることにした。予約はいっぱいだったけれど、どこかに割入れてもらえるだろう、とのこと。念のため、検査の後がフリーな週に、検査をした方がいいだろうと思った。ちんのところに行きたいけれど。それだけが、今の私の治療薬のようなものなのだから。今は、まだいいか、と逃げていた。逃げてはいられないのでしょうね。書いているような気がして、そんなことをしてブログを書く意味があるのかなぁ、などと思い至ってしまって、つい、書いてしまいました。スミマセン...(汗)。私の好きなキャロルキングの曲の中でも、かなり好きな曲です。私は何かと面倒くさい人間だから、人より時間はかかりそうですが...。...今宵もあなたに素敵な夢が訪れますように。pookmark|コメントあんなあ...。生意気な話やさかい関西弁で書こ思うけど。ここへ来るんは、別にそない笑わして貰お、オモロい話聞こう思て来いひんがな。いやこれは記事に期待してないっちゅう話やなくて、友達が今どないしてはるやろと思てクリックすんねんか。さかいに何でも書いたらええやん。ワシらはそれ共有するために読んどるんや。人に気ぃ遣こてばっかりやったら、やってられへんで。ほんで、読みに来てる人はみんな受け入れる人ばっかりやと思うで。そんなんより、気になるわ。病院ではもっと大騒ぎしたらええんちゃうのん。病ぜわしいおばさんとは何や。これ以上悪ぅなるようなことは何としてでも避けなあかんのにやな。体裁と命は引き換えられへんで。ブログでも診察でも、気ぃ遣いすぎやがな。ずうずうしいならな、あかんでホンマに。Awayは、せつない気持ちになりますね...。|凛太郎さんうわ〜ん、泣かせないでくださいよ〜(笑)。ホント、頭では分かってるんですよ、命がかかってるんだから!って。私の上司(医師)にも、前にも「医者選びも寿命のうちや!」と言われたし、何よりとにかく、遠慮した挙句に死んでもいいのか、ってことなんですよね。わかっているのに、主治医の前ではやはり、「いい子」を演じてしまう...。「遠慮」というと綺麗ですが、やはり、自分の中に「現実と直面するのが怖い」という「逃げ」もあるのかもしれません...。悪い、と言われるのが怖くて健康診断を受けたがらない大酒飲みのように...。ありがたいお言葉、胸に刻んで、私はまだまだ生きてやりますよ。前にも書きましたが、私にとって、「死ぬ、死ぬ」って、騒ぐのは、おまじないでもあるのです。やって騒いで、そのくせ、ちっとも死なないじゃないか、って、笑われる、そんな程度の人生が、きっと私には用意されてるはず、って...。恰好悪い、自分に似合う人生になるように、みっともなく騒いでやるんだ。すると、長生きできる予感が、なんとなく、私の中にはあるのです。|ホンマは関東煮chaboさんうん...。不自然な関西弁で、ありがとう...。Chaboさんも、主治医の前でイマイチ、本音は言えないでいるんですね。私は、決して言っても無駄って諦めたくはないんだけど。確かに医療現場はわかり過ぎてるけれど。私が医療現場を分かり過ぎてることを、主治医も当然分かっていることがまた、人間関係を複雑にしてますね...。Chaboさんで「クサくない」と言い切れるんだったら、私も、「クサくない」宣言しようかな。|ありんこさんありがとうございます。「そんなに心配することないんじゃないですか」。...違うんですよ、こっちは大変なんです、つらいんです...。して分かってくれないのかなぁ...。ならなくて、入院しないといけないレベルになるまで治療はしない、っていうのでは、治るのに時間がかかるし、たぶん私の場合、もう治らないの!...てなわけで、今日は、どんなに主治医に渋られても一歩も譲らず、強引に薬を出してもらいました。これまでも、すべて薬が出る時と言うのは自己申告した時ばかり。結局、功を奏しています。今日から始まる、新しい治療で、少しでも楽になれますように。私としては病気のことが一番に気になるので病院でのことなど苦にならない程度でいろいろ書いて欲しいと思っています。逆に音楽は知らない曲が多いのでf(^ー^;利尿剤は飲めば確かに尿量増えますが腎臓には良くないみたいです。先生によっては出してくれないかもしれません。私も脚が象のようにむくんだ時期があり、医師に見せたら...普通の人も多少はむくみますからね〜ってやはり言われました(笑)でも診察ごとにしつこく脚を見せていたら利尿剤出してくれました。薬の効果はあまりなかったです(泣)幸いいつの間にかむくみがでなくなったので利尿剤飲むの止めれました。それから私の白血病が治ったのは奇跡だとどの医師にも言われます。五年、もつかもたないかわからなかったみたいなので!!それは私の中ではミキプルーンのおかげだと思っています。|ハロハロさんごめんなさい、私はハロハロさんのことをよく知らなくて、同じ白血病患者だったことも、初めて知りました。慢性か、急性かでも多少は違いますが、治ってよかったですね!利尿剤は、いろんな種類が出ていますが、私のは、直接腎臓のループに働く最近の薬ではなく、昔から使われている古典的なもので、量も、「ほんとにこれで効果出るの?」というくらい僅かです。それでも、飲み始めて2日、すでにずいぶん楽になりました。後は、2週間後の血液検査でどう出るか、です。血中のカリウムが高くなる恐れがあるので...。うまく付き合っていけるといいのですが。「ミキプルーンのおかげ」、本当にそうなんじゃないでしょうか。日本では少なくとも80%くらいに効果が出ないと医療薬として認可されませんが、人によって、確かに効くもの、というのはあると思っています。肝硬変の今の私には「鉄分」が大敵なので、プルーンは、摂らないようにしていますが...。病気の話でも、少しは興味を持っていただけるのはうれしいです。お互い、がんばりましょうね。|ぷかぷかで待ってます。一緒にギターが弾きたい。今日はあいにくの雨です。洗濯物干せなくてガッカリしてるところです。f(^ー^;昨日のコメント読みました〜肝硬変には鉄分はいけないんですね?知りませんでした。私も知らないことたくさんあるのでいろいろ勉強させてください。ゆうか知らないことだらけです。私の旦那の父が大腸がんになったり、旦那の母がクモ膜下出血になり、義理の弟も大腸ガンになり...なんだか周りが病人だらけで病気について知らないことだらけで大変です。私のことは初めましてのコメントに少し書いてあります(^^)結婚22年目で21才の子供1人います。m(__)m陰ながら応援しています。|皆さんいいこと、仰いますね!そうです。言いたいことは言わないと、主張しなきゃ。|そうそう、皆さんの仰るとおりですよ。書きたいこと書いていいじゃないですか〜。あたしなんか、いつも自分勝手なこと書いてますよぅ。人にどう思われるかを気にして書いていたらストレス溜まっちゃいますよ〜^^よぴちさんは本当に優しいかたですね。キャロルのこの曲好きですよ〜。|力動さんいつもありがとうございます。今回、力動さんのひと押しが、かなり効いてるんですよ(笑)。受診前に、力動さんの言葉で背中を押されました。ありがとうございました。|IKUKOさん書いていいんだ、って、頭では分かってるんですけどネ。人にも、偉そうにそんなことをアドバイスしたり、ね。実際自分のことになるとね...。優しいんじゃなくて、「いい格好しい」なんです。それも、誰にでも、どこにでも。そんなんじゃ、当然、矛盾も生じてきますよね。それに、ホントはどちらかというと頑固者だし。いい加減、学習しろ、っての。45歳になるくせにね...。|東chaboさんなるほど。人って、結局、認識したことがすべて。真実も虚偽も、その人が認識したことがすべて。その人が幸せであれば、いいんですよね。私も、主治医に治してもらう、という感覚はないです。現時点で、治す方法はこういうものがある、という情報の提供、それに関する医師としての見解を、提示してほしい。Lifeを思えば、患者の自覚症状や苦痛も、重要な情報だと思うのです。患者の言うことに耳を傾けて、情報の一つとしてきちんと扱ってほしい。|コメントするname:email:url:comments:Cookieに登録この記事のトラックバックURLトラックバック機能は終了しました。美咲.このページの先頭へ。