変わりに複視症状(物が二重に見える)が出てきた。以前、嚢胞拡大があった時も、髄液が流れると、複視が出てきたので、同じ展開を繰り返しているようだ。気持ち悪いことはない。左顔面麻痺、さらに軽減。10のうち2.5.従兄弟とプールに行く。多少、麻痺10のうち3。従兄弟軍団8人でプールに行く。主治医の1カ月で歩けなくなるとの見解は、どうなのか・・・改善傾向である為、このまま、嚢胞が小さくなればと思う。長いスパンでの人生計画も立てなければいけない。なると放射線の晩期障害は、未知なる領域だが、今後の下垂体ホルモンなどの影響を考えると、その時その時で対応しないといけない。はじまり』よりご覧いただければ幸いです。スポンサーリンクから得た収益は、法人化に向けて全額活動に使わせていただきます。☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。昨日は東京でも雪が散りましたね。5年前の今日、北海道は大雪でした。娘が余命宣告を受けて、脳幹部の腫瘍がものすごい速さで大きくなり、1分1秒早く放射線を当てるか決断に迷っている際、北海道の名医、澤村先生にセカンドオピニオンを依頼するのに、MRIのDVDデータを超速宅急便にて郵送しました。大雪の影響もあり、出荷後に確認の電話を宅急便に入れたところ、「大雪のため、超速宅急便は空路がダメな場合、船便に移り、通常の配送より遅く到達します」とのことで、急遽、通常配送に切り替えていただけないか問いました。宅急便の女性オペレーターの方は、「すでに荷物はドライバーが集荷し、ものすごい量の集荷倉庫にお品物が移っており、その中から小さいDVDを探し出すことは困難な為、難しい」とのお答えでした。私事情で本当に申し訳ないのですが、一から事情をお話しました。するとオペレーターは沢山のお仕事があるなか、こちらの意向を快諾いただき、「事情が事情ですので、こちらで誠意を込めてお探しいたします。ご連絡が遅くなるかも知れませんが、お待ちいただけますでしょうか」と、その熱意あるお言葉に本当に涙が出るほどでした。すると数時間後、オペレーターから電話が入り、「DVDデータがみつかりましたので、早急に通常便に変更します。通常は変更手続きがあるのですが、こちらで対応いたしますので、高木様はそのままで大丈夫です」と異例の対応をしていただきました。私はオペレーターにお礼を言いました。すると女性オペレーターは、「私ではなく、事情を知った、集荷店、配送ドライバー、倉庫スタッフ、沢山の方が何とかならないかと、何が何でも探しましょうということで、探し当てることができました」とおっしゃっていました。無事に北海道の名医まで最短時間で届き、判断する上で貴重なご意見を澤村先生にご教示いただきました。1日でも遅れていたら、腫瘍拡大により即死していたかも知れません。放射線治療後の浮腫を考えると、放射線治療も出来なかったかも知れません。皆さんのお蔭で娘は大切な良い時間を過ごすことができました。雪を見ると、宅急便の心温かさを思い出し、まさに魔法でも使ったかのような『魔女の宅急便』に感謝の気持ちで一杯になります。はじまり』よりご覧いただければ幸いです。スポンサーリンクから得た収益は、法人化に向けて全額活動に使わせていただきます。☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。病院側にお願いしたことは、数多くあるのですが、まず、お医者様も看護師さんも生身の人間です。わたしも生身の人間です。お互いに強い言葉になると、当然、良い気持ちはしません。娘が入院していた大学病院のほとんどの方は、本当に良い方が多く、とても教育水準が高いと思いました。わたしは、疑い深い性格なので、軽はずみの言葉や行動は、娘の命がかかっている以上、かなり神経質になりました。先生の言葉の中で疑問に思う事や分からない事は、ノートに書とめ、聞きなおすことも沢山ありますし、難しい専門用語や横文字をスラスラ読まれても、私は、当然???ですので、先生にメモ書きしてもらったり、理解するまで聞きました。医療用語や解剖学など、まったくの医療素人には把握が難しいため、噛み砕いた言葉を選び、まさに小学生に伝えるくらいの気持ちで、医療者はご説明していただくと良いと思います。具体的に病院側に、申し出た事を明記します。1診察時のMRIと主治医の電子カルテ診察内容を紙に、毎度印刷してもらいました。診察時はノート不要になりました。MRIなどCDコピーですと数千円かかりますが、紙ですと自分が記録用として保存できます。※セカンドオピニオンなどは、正規のCDコピーが必要です。2入院中、不要な検査は、お断りしました。一時、嘔吐が酷い時に、研修医が色々と不要でしょ!?と思う検査(右見て~左見て~)をやって、余計に気持ち悪くなったので、お断りしました。(検査利益があればやるべきです)3点滴などで腕には刺す場所が限られてきた中で、研修医が2度失敗したので、咄嗟に「3度目は絶対に失敗しないでください」←プレッシャーをかけてしまったと思います。「自信がなければ、他に方に頼もう!」と。ここで、小児科のベテラン看護師さんが、一発でサクッと入れた。それから、あの研修医には注射はやらせない約束をした。←その研修医、悪い人間ではない。これ以上、娘に痛い思いをさせたくない一心だった。4排尿チューブを入れる際は、女性看護師さんにお願いした。本人はあまり気にしてないようだ。5食欲が落ちている時は、ご飯をパンに変えた。6MRI・CT・放射線治療の際のベットでの搬送は、わたしが手伝いました。とてつもなく、搬送スピードが速い方や、壁にぶつける人には、任せませんでした。うまい人は、娘の気持ちをそらすよう、話かけたり、一緒に歌を歌ったりしてくれました。7最初、水頭症の手術の時は、ありえないぐらい怖がりな娘なので、病院関係者には「手術」という、キーワードは使わないように言いました。わたしから、娘に説明する時は「処置」というふうに言いました。お願いしたことではありませんが、なるべく、誰かしら付いていてもらいたいと思います。最初に話した、みなさん生身の人間です。親は気づくが、他人は気づかないことが沢山あります。微妙な変化は、医師や看護師でも分からないことが多いです。小児となれば、相手に伝えることがうまく出来ません。※この記事で医療関係者には、不快な思いをさせてしまったかも知れませんが、あくまでも自身の経験ですので、すべてが当てはまることではありません。病院側・患者サイドの利害関係が、よりよくなるよう、心より願います。※はじめての方は上記『余命宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。スポンサーリンクから得た収益は、法人化に向けて全額活動に使わせていただきます。ステロイド断薬後14日目。性格的に戻ってきたようです。この性格の加減は、恐らく身近な親近者しか分からないと思う。断薬症状は少し軽くなってきたが、だるさがあるようです。便秘3日目、腹痛有り。朝のだるさが軽くなっている。