右半身の失調はあるものの、調子は良い。麻痺症状を見ていると、死語かもしれんが、本当に憐みさえ感じてしまう。「可哀そうとか、愛しいとか」、この感情が強すぎると、親として、感情コントロールさえ難しくなる。妻ともよく話すのだが、娘だけに感情移入し過ぎると、マイナスの事しか、想像しないが、まったく関係のない方との接点や、仕事・散歩などは、時折マイナス要因から現実逃避できる。離れることも重要と思う。海外のデータをみると、「子供との死別・わが子の余命宣告を受けた親」などの、交通事故発生率は、通常の方の約4倍らしい。男親は、社会的にも、自分の感情を吐き出せる場所が少ないことから、落胆する気持ちが長引く傾向にあるそうです。涙にはストレスホルモン【コルチゾール】を含む物質が放散されますので、一番手っ取り早い方法でストレス発散できます。無理して涙を抑え込まず、泣きたい時は泣く。泣いた後は、顔を洗ってリセットしてください。私は、娘が余命宣告を受けてから、毎日のように泣きました。あと現実逃避というと、悪い印象ですが、良い意味での現実逃避,(旅行・登山・バイクなどなど)は必要と思います。やって少しずつ前向きになれれば、「人生、どうせ生きるなら、楽しんだ方が得だ!」という結論に達する・・・・・はずです。)をしている方とお話しする機会があるのですが、「時が解決した・動物を家族に与えられた・NPO法人を設立した・ボランティア活動・スポーツ推進活動などなど」時期をみて、前向きに行動されている方がいます。反対に、自宅でのひきこもり状態が長く続いている方は、中々前向きになれず、体を壊すことも多いです。そんな時、私は「食欲がなくても、何でもいいから・少しでもいいから、口に入れましょう」と言います。簡単にいうと、低血糖状態はいいことありません。娘の宣告後に言われた、この言葉でした。「取り合えず食べなさい!」これは非常に重要な事だと感じます。「腹が減っては戦はできぬ」ってことなんでしょうね。上記のような、交通事故発生率や病気になってしまう統計を知っておけば、少しは回避できます。「備えあれば憂いなし」です。慎重に運転し健康的に体を労わってください。はじまり』よりご覧いただければ幸いです。スポンサーリンクから得た収益は、法人化に向けて全額活動に使わせていただきます。☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。右手、ほとんど使わなくなった。書き物を一切やらなくなった。絵を書くのが好きなだけに切ない。2020年、東京オリンピック・パラリンピックが決まりました!娘は「7年後は生きてないよ」とか、ドキッとすることをポロッと口に出す。子供達を祖母の家に預け、夫婦で終末期の話し合い。結論から言うと、今後は無治療選択にしました。ほんのわずかなメリットと、沢山のデメリットではQOLを考えると、とても挑戦という文字が出てきませんでした。どちらが正しいと言うことは、まさに神の領域で、どのような結果に対しても、後悔や反省は、ないはずがないと思っている。私が思ったのが、無増悪生存期間についてです。苦しい時間が増す事だけは避けたい。分からなくなってきた。賛否は分かれると思う。可能性に掛けてみるのも、決して間違いではないし、本人の意向があればこそ出来る治療も、親である私たちが「考え決断」しなければいけない。薬剤選択や治療選択に関しては、皆、さまざまだと思います。私の考えを明記するのが、このブログの意義でもありましたのでお許しください。治療選択は何が間違いか分からなくなるのが本音です。最後に言えることは、人が決めたことを納得いかないまま決断することが後悔になりそうとも思った。伊東にてBBQ&釣り&水遊び。朝4:30に出発して7:00着。相変わらずの釣り下手で、釣果、0匹。従兄弟は10匹ぐらい釣っていたかな!?調子は普通。日を増すごとに増している。昼食、右手を使えなくなった娘が、皆に見えないところで、箸を使わずに、素手で、ひっそり食べていた。食べかすで汚れた口元。言って、食べさせてあげるのは、プライドが許さないのか、構うなと逆に言われる。楽しく一日を過ごす事ができました。症状が進むなと思うばかりです。はじまり』よりご覧いただければ幸いです。スポンサーリンクから得た収益は、法人化に向けて全額活動に使わせていただきます。☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。昨日から祖母の家に泊まりました。調子は普通のようですが、テンションが高い。左目の閉眼が難しい為、充血している。それでも、従姉妹とプールに行って楽しみました。体が動くうちは、出来る限りの運動はさせたいが、微妙になってきた。厳しい状態と言われても、インターネットをムサボリまくっている自分。はぁ~・・・・・末期からの生還とか、癌が治ったとかヒットすると、見入ってしまう。我に返ると、信憑性が今一のものばかり。祖母が、お昼は左手(利き手と反対)で箸を持っていたと。歩く速度が速くて、見ていて怖いと祖母が言っていた。右足で踏んだ時の感覚が鈍ければ、即座に左足を出そうとするから、歩行のスピードが上がる。夜は右顔面にかゆみが出てきた。祖母の家から帰ってきて、私から見た症状を娘に隠さず言った。「左目が閉じづらくなっているね。娘は「えっ!少し使いづらくなってきたよ。力は入るよ」と言って、私の右手を強く握り返してきたが、握力の低下があるのが分かった。私は、「良い時と悪い時を繰り返す病気だから、あんまり気にするなよ」と言っておきました。現在の状況を隠すというか、心配かけまいと、症状などは、あまり話さない。そのような症状に気づいているよというシグナルは必要と思う。1人で抱え込まない為にも。11才ともなれば、概ね理解しているはずです。思春期ともなればもっとなんでしょうね。興味ナッシングの娘が食い入るように聞いていました。同じ病気で戦う人たちは、娘にとっても有志なんでしょう。特別、元気がある訳ではないが、調子は普通。寝ている時に、体の各部位に、ピクピクとする痙攣のような症状が出てきた。腫瘍によって脳圧がかかってきているのかな。14時ころから、眠気があるようだ。初期症状時も眠気があったのを思い出す。昨日、メモ帳に落書きがしてあったが、字のブレは進んでいる。吐気や頭痛などないが、フラフラ感は増して、右手足の失調も増した。友人から山田養蜂場の蜂の子エキスを頂いた。ママの祖父と義兄が遊びに来た。子供達、大はしゃぎ!テンション高く、歌を歌ったりしている。「パパも義兄ぐらい遊んでくれると嬉しんだけどな~♪」と。寝る前、息子が友達に、姉(患児)のことをしつこく聞かれ、めんどくさいと。対処法を教えたが、息子もストレスが溜まっているようだ。娘の事だけではなく、いっぱい話を聞いてあげないといけない。