2019-02-01前回の記事で最後の手術結果と入院の様子をお伝えしました。pocket今回は、難病患者を支える家族・・・主人の活躍をお伝えしたいと思います。私が難病になってから、いろいろな形で応援してくれる家族。家族の応援なしでは身体も気持ちも、ここまで回復することは出来なかったでしょう。日々の生活の中で私がどんな支援をしてもらっているのか、その一部を紹介してみたいと思います。主人は私の病名を知ってから、パソコンで情報収集を始めました。最新の治療法や回復している方の記事を見つけては「同じ病気の人がこんなに回復しているよ」と私に見せて大きな希望を持たせてくれました。大学病院への送迎は高速道路を使っても片道1時間半もかかります。高速道路の運転に自信がない私に代わりいつも主人が運転してくれるのですが、そのたびに仕事を休まなくてはなりません。仕事の調整も大変なことでしょう。主人の都合に合わせてくださるだけでなく、私の心配までしてくださる会社の方々にも心から感謝しています。医師から言われてしまいました。我が家の物干しは2階のベランダにあるので、洗濯物を干しに行けません。そんな私に代わり、平日はお義母さんが洗濯に来てくれましたが休日は主人がやってくれていました。病状が改善して2階に上がれるようになった現在でも、私が干そうとすると「俺がやるからいいよ」と!!「当たり前なことやってるだけだから」と言いながら嫌な顔ひとつしないでやってくれています。息抜き初めての手術を終え、退院してからの1ヶ月間。パルスオキシメーターで血中酸素濃度を測りながら、とても慎重に過ごしていました。自分で車の運転をすることも禁止されていたから、家から出ることもありませんでした。そんな私に息抜きさせようと、休日は喫茶店に連れ出してくれました。コーヒー好きな私には最高の気分転換になりました。主人のDIY在宅酸素療法が始まった時のこと。通常のカニューラだけでは短くて、室内を動き回ることはできません。それで、酸素供給器とカニューラの間に延長チューブをつなげることで、酸素を吸いながらでも室内を自由に動けるようになりました。私の行動範囲は広がったけど床を這う延長コードがものすごく邪魔になりました。延長コードを天井に這わすか、壁に這わすかしなければ、いつか誰かがこのトラップにひっかかり怪我をするかもしれません。ここで主人のDIY好きに火が付きました。延長コードを壁に這わせるべく、主人のDIYが始まったのです。休みの日になるとホームセンターに通い、色々な部品を買ってきます。単純に壁を這わすという構造なら簡単なのだですが、私の動線に合わせて延長コードの長さが調節できる構造にするため難しい。時間があれば、壁の上の方をじっと見つめ何やら構想を練る日々が続きました。休日は何度も試行錯誤して、最適な部品を探すため何度もホームセンターに通い・・・そして完成!!お陰で安全で快適に過ごせています。pocketこの記事は2014年10月18日に書かれたものをブログ引っ越しを機にリライトしたものです。記事中の時系列も記事執筆当時のものになっています。~前を向いて歩こう!」から引っ越して運用しています。更新日と記事執筆時期が異なる記事があります点にご注意下さい。※引っ越し対象記事には、記事冒頭もしくは記事末に移転前の記事投稿日時を記載しております。大学病院で許可された「在宅酸素卒業と薬削減」の行方は?前回の記事では、大学病院での検査の状況と併せて、検査結果が良好で、主治医の先生から在宅酸素療法を終わりにして良いと言うありがたいお言葉を頂いた様子をお伝えしました。妻が在宅酸素療法を終えるまでと家族の想い2013年4月に引っ越し元のブログでその発病をお伝えした妻の病気。!前回の記事では病気になってからの『私の夏』をご紹介しました。...肺高血圧症の受診て何科がいいの?前回の記事では病気に関する啓発活動について私が思うところをご紹介しました。