imoan心臓病と肺疾患の障害がある姉を持つ妹の気持ち手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。今日は心臓と肺疾患の姉を持つ妹、わが家の次女に注目してみます。長女と次女は4歳、次女と三女は2歳離れています。次女はとにかく手がかからず育てやすい赤ちゃんでしたが、今では誰よりも「私を見て!」という気持ちが強い真ん中っ娘です。今年の春から姉と同じ小学生になりました。学校へは姉妹で一緒に登下校できると良いのですが、長女は所属する合唱団の朝練がある日や荷物が重たい日は疲労が激しく、体力温存のために私が送っています。次女は毎日近所に住む幼稚園時代からのお友達と待ち合わせをして登下校しています。帰りは低学年と高学年の終わる時間が違いますが、水曜日と、土曜日に学校がある時だけ同じ時間に終わります。そんな日は姉は妹と一緒に帰りたいそうですが、妹はお友達との約束などがあり一緒に帰ってきません。そんな時、長女は「みんな兄弟で帰ってるのに...。M子(次女)が私を置いて帰ってしまう。」と、最初の頃は家に帰ってきて泣いていました。長女は学校では滅多に泣かないのですが、家族の前では泣き虫です。長女は心臓病と肺疾患のため低酸素血症と言って血中の酸素濃度が低く、早く歩けません。一人でトボトボ歩いて帰って来るのは寂しいと思います。そのために人を待たせてしまうと相手にとってはそれが負担になるかもしれないので、長女には一年生の時から「お友達に”待って”は言わないようにしようね。」と言い聞かせてきました。次女にも姉のことを負担に思って欲しくないので、本当は「お姉ちゃんと一緒に帰ってやってよ~。」とお願いしたい所ですが、そこはぐっと堪えて「朝も一緒に行けないんだから、それは仕方がないよね。」と姉に言って納得させています。妹は妹で、帰ってきて姉に泣かれると、やっぱり可哀そうなことしちゃったかな...と後ろめたい気持ちになっています。姉の体が周りのみんなよりもしんどそうだということもよくわかっています。お友達と一緒にいる時に姉にばかり合わせていられないですもんね。どちらにも気を使って疲れるから嫌なんだそうです。私自身も兄と弟(私と弟とは双子です。)がいましたが一緒に登下校していたわけではないので、「姉妹だから一緒に帰らなくちゃいけないってことないんだよ。お互いがそうしたかったらそうすれば良いし、その気がなければ仕方がない。」と二人に話しました。昨日の朝は姉に合唱団の練習があり、それも音楽の先生から絶対に遅刻しないようにとメンバー全員に連絡がありました。いつもは妹を玄関で送り出した後に姉を連れていくのですが、それでは遅刻してしまうので、妹を見送る前に出発しなければなりませんでした。すると妹がシクシク「ママにお見送りしてもらいたいのにヒドイ・・・。次女が出る時間には家に出勤前のパパもいるし、おばあちゃんも三女もいるのですが、ママじゃないとダメだそうです。その気持ちは理解してあげたいけれど・・・、この日ばかりは姉のヘルプをしてあげたい。次女に平謝りしながら先に出発しました。三女はその時まだ寝てます・・・。本当に次女には申し訳ないと思いながら、こんな風に障害がある長女のヘルプを優先することがあります。その逆に、本当は長女にヘルプが必要だろうと思われる時に、妹がいることで出来ないこともあります。あっちを立てればこっちが立たず...毎日そんなことの連続です。次女は姉と違って体は丈夫ですがメンタルは少し繊細なところがあります。小学校も特別困っていることはなさそうなのに、楽しいと言って行くような子ではありません。学校を休めるものなら休みたいと思っています。誰だってそんな気持ちはあるかもしれないのですけど、次女は毎朝熱を計っては「今日も休めない。長女が調子を崩して休むと「ズルい」と言って猛烈に怒ります。学校を欠席するには連絡帳を届けてもらわなければいけないのですが、先月長女が体調を崩した時は「絶対に届けない!」と言って大騒ぎされ、説得するのに苦労しました。ある時は月曜日に姉が欠席し、その前の週に給食当番だったために妹は姉のクラスへ白衣も届けなければならない日がありました。それもまだ入学して間もない頃です。運の悪いことに、前の週の金曜日に姉が白衣を持って帰り、翌日の土曜日もたまたま学校があり、どういうわけかまたもう一着姉が白衣を持って帰っていたのです。聞くとクラスメイトが長女の忘れ物だと思い込んで持たせたそうなのですが、長女も既に前の日に持って帰っていることをしっかり覚えていなくてお友達に言われるがままに持ち帰ってしまいました。そんな長女だからお友達も勘違いしてしまうのです。そのため翌週の月曜に姉が体調を崩して行けなくなった代わりに、妹が連絡帳と一緒に二人分の白衣まで姉のクラスへ持参させられる羽目になったのです。上履きや体操服など月曜日はただでさえ荷物が多い日なのに...。「まったく~!!」と妹はプリプリ言いながら姉の白衣二着と連絡帳を持って行ってくれました。その日は次女に沢山「ありがとう」を伝えました。姉は姉で学校を休みたがる妹に「休んだら私が連絡帳を持って行ってあげるから大丈夫よ!任せて!」といつも頼もしい声をかけてくれます。妹は体が丈夫なので、なかなかそのチャンスが巡ってきません。その時が来たらぜひ姉を頼りにしたいものです。体は弱いけれどメンタルの強い長女と、体は丈夫だけれどメンタルの弱い次女、体もメンタルも割とバランスの良い三女の三姉妹です。この先もお互いの強い面を頼りにして弱い面は助け合いながら良い関係を築いていって欲しいなと思います。今日も読んでいただきありがとうございました。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。ネットでは時々、発達に心配のあるお子さんを持つ保護者に向けて「子供のことを考えたら特別支援級を選ぶべき。」とか「親のエゴで普通級を選ぶな。」などと否定的な意見を目にします。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小5)は心臓病と肺疾患、発達の遅れがありますが、就学相談を経て地域の公立小学校の普通級へ通っています。これまで普通級でやってこられたのは、各学年でお世話になった担任の先生方のお陰です。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。前のブログでは長女が低酸素血症により歩くスピードが遅くなる件について書きましたが、今日は長女の筋力が弱くてランドセルが重たい件について書きたいと思います。記憶と見え方の問題は脳のダメージが原因でした。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。子供達と滞在していた愛媛の実家から昨日帰ってきました。今日は長女の脳の話です。帰る日の前の晩、真夜中にふと目が覚めたら長女(小5)が部屋の中をふらふらしていました。このブログへご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。遅ればせながら、2020年!あけましておめでとうございます。本年もゆっくりペースではありますが、ブログの更新を続けていきますので、どうぞよろしくお願いいたします。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。(DORV)という先天性心疾患で心臓の構造が普通の人と違うため、酸素を含んだきれいな血液と体中を巡って汚くなった血液が常に血中で混ざっています。PMまりちゃん、頑張ってね。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。東京都渋谷区から補助金をもらっている団体です。長女が2歳から二年間お世話になりました。娘の体調が今ほど良くなくて大変だった時期に、こぐま園では楽しい思い出をいっぱい作りました。ご興味がありましたら、ぜひアクセスしてみてください!園児募集中です。Galleryユニバーサルデザインの手作り服をminneで販売しています。作品数が少ないですが、どうぞよろしくお願いします。“点滴したまま着がえるパジャマ”Imoanがデザインとパターンを担当させていただいたパジャマがカエルハウスさんで販売されています。点滴中のお着替えに不便を感じていらっしゃいましたら、ぜひ一度ご覧になってみてください。