難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。はじまり』よりご覧いただければ幸いです。スポンサーリンクから得た収益は、法人化に向けて全額活動に使わせていただきます。☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。病院側にお願いしたことは、数多くあるのですが、まず、お医者様も看護師さんも生身の人間です。わたしも生身の人間です。お互いに強い言葉になると、当然、良い気持ちはしません。娘が入院していた大学病院のほとんどの方は、本当に良い方が多く、とても教育水準が高いと思いました。わたしは、疑い深い性格なので、軽はずみの言葉や行動は、娘の命がかかっている以上、かなり神経質になりました。先生の言葉の中で疑問に思う事や分からない事は、ノートに書とめ、聞きなおすことも沢山ありますし、難しい専門用語や横文字をスラスラ読まれても、私は、当然???ですので、先生にメモ書きしてもらったり、理解するまで聞きました。医療用語や解剖学など、まったくの医療素人には把握が難しいため、噛み砕いた言葉を選び、まさに小学生に伝えるくらいの気持ちで、医療者はご説明していただくと良いと思います。具体的に病院側に、申し出た事を明記します。1診察時のMRIと主治医の電子カルテ診察内容を紙に、毎度印刷してもらいました。診察時はノート不要になりました。MRIなどCDコピーですと数千円かかりますが、紙ですと自分が記録用として保存できます。※セカンドオピニオンなどは、正規のCDコピーが必要です。2入院中、不要な検査は、お断りしました。一時、嘔吐が酷い時に、研修医が色々と不要でしょ!?と思う検査(右見て~左見て~)をやって、余計に気持ち悪くなったので、お断りしました。(検査利益があればやるべきです)3点滴などで腕には刺す場所が限られてきた中で、研修医が2度失敗したので、咄嗟に「3度目は絶対に失敗しないでください」←プレッシャーをかけてしまったと思います。「自信がなければ、他に方に頼もう!」と。ここで、小児科のベテラン看護師さんが、一発でサクッと入れた。それから、あの研修医には注射はやらせない約束をした。←その研修医、悪い人間ではない。これ以上、娘に痛い思いをさせたくない一心だった。4排尿チューブを入れる際は、女性看護師さんにお願いした。本人はあまり気にしてないようだ。5食欲が落ちている時は、ご飯をパンに変えた。6MRI・CT・放射線治療の際のベットでの搬送は、わたしが手伝いました。とてつもなく、搬送スピードが速い方や、壁にぶつける人には、任せませんでした。うまい人は、娘の気持ちをそらすよう、話かけたり、一緒に歌を歌ったりしてくれました。7最初、水頭症の手術の時は、ありえないぐらい怖がりな娘なので、病院関係者には「手術」という、キーワードは使わないように言いました。わたしから、娘に説明する時は「処置」というふうに言いました。お願いしたことではありませんが、なるべく、誰かしら付いていてもらいたいと思います。最初に話した、みなさん生身の人間です。親は気づくが、他人は気づかないことが沢山あります。微妙な変化は、医師や看護師でも分からないことが多いです。小児となれば、相手に伝えることがうまく出来ません。※この記事で医療関係者には、不快な思いをさせてしまったかも知れませんが、あくまでも自身の経験ですので、すべてが当てはまることではありません。病院側・患者サイドの利害関係が、よりよくなるよう、心より願います。はてなブログPro11才の娘が小児がんと向き合い、最期を終えた内容を綴っております。美容ケア専門サロン月別アーカイブスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。