手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。(DORV)という先天性心疾患で心臓の構造が普通の人と違うため、酸素を含んだきれいな血液と体中を巡って汚くなった血液が常に血中で混ざっています。(CCAM)といって肺の一部が良性の嚢胞状の腫瘍だったため、生まれてすぐに左肺の2/3を切除し正常な肺は右だけになります。この二つの疾患のために血中の酸素濃度が健康な人よりも低い低酸素血症の状態が続いています。長女の平均的な血中の酸素濃度は80%前後で、動けば下がり70%台、風邪などで体調を崩して肺炎などに悪化してしまうと呼吸が苦しくなり60%台にまで下がってしまいます。60%台にまで下がると歩くのも辛くなり、即入院になります。ちなみに健康な人はほぼ100%です。心臓の主治医からは「血中の酸素濃度が低いということは、周りが平地を歩いているところを一人だけ高山の上を歩いたり走ったりしているようなものだよ。酸素は夜間の就寝時のみ吸入しています。正常な肺が片肺だけで、心臓の構造も複雑なため、今のところ将来も低酸素血症が今よりも改善されることは見込めません。そのため日中も酸素をつけてしまうとこれから先ずっと手放せなくなるから、なくても今くらいに動けるならば日中は酸素をつけないでやってみましょうというのが主治医の考えです。娘の低酸素血症には、“疲れやすい。