2019-02-01前回の記事で主人がどんな応援をしてくれているか、その一部をお伝えしました。pocket今回は、難病の親を支える子供たちの活躍をお伝えしたいと思います。こんなところが似てきたのか...私を支えてくれる子供たち私が難病になってから、生活面・精神面で子供たちにもたくさん迷惑をかけてしまっています。母という役割を十分に果たせないことも申し訳なく思っています。行くときも娘の足手まといになりつつあり心配を掛けました。中学では勉強・部活のほか生徒会活動も頑張った娘。卒業式には絶対に出て祝ってあげたいと思い、医師に勧められた入院も断ったというのに、結局出席できず、寂しい思いをさせてしまいました。高校性になってからは毎日弁当を持っていくのですが、途中から作ることが出来なくなりました。お金を持たせ、コンビニや学校の売店でお昼ご飯を買わせています。クラスの中で弁当を持ってこないのは少数派なので、たまに友達から聞かれるようです。適当に答えて別に気にもしていないと言う娘。繊細だった娘が、いつの間にか心の強い子に育ってくれていて有難く思っています。息子の小学校の卒業式・中学校の入学式には、スーツ姿にマスク&酸素ボンベ持参で出席しました。年頃なので嫌がるかな?とか、私のことで意地悪を言われないか・・・と心配したけど取り越し苦労でした。小学校・中学校とも教室が4階にあり、階段を上ることが出来ない私は保護者会にも授業参観にも行けなくなりました。運動会や体育大会くらいは見たいと思い、息子に見に行っていいかと聞いてみました。すると、躊躇なく「いいよ」と言ってプログラムまで見せてくれました。細かいことや他人の目を気にしない息子に感謝しています。私が心に決めていること私以上にパソコンを使いこなす子供たち。病気のことも検索してて何でも解っているでしょう。私も何でも隠さず話しているし、変に心配を掛けないようにしています。今までと何ら変わらず、家族と共に、日々の生活を楽しんでいこう!!と思っています。同じ病名でも人それぞれ症状や改善の度合いは違うので、辛い思いをされている方も多いと思います。私はバルーンカテーテル手術も4回で済み、在宅酸素療法と服薬のお陰でかなり改善しました。今は無理な動きをしなければ息苦しさもないし、痛み・痺れ・痒み・不快感・何もなく過ごせています。カニューラを付けた見た目の悪さと、外出時に酸素ボンベを持ち歩く不便はあるものの恵まれている方だと思います。不安を跳ね除け、私を応援してくれる子供たちのためにも、今まで通り明るい家庭環境を維持していく、と心に決めています。届く生協の荷物は...買い物は基本、生協で済ませています。玄関まで届けてくれるから助かるのですが、さすがに冷蔵庫までは運んでくれません。病状の酷いときは玄関から冷蔵庫まで食材を運ぶのもきつかった。お米や根菜類、牛乳やビン類は「拷問かー!」と思うほど重たくて・・・すぐに息が切れてしまい苦しくて運べません。仕方ないので持てる分だけ小分けにして、何往復もする作戦を試みました。息が切れて・・・そこでまだ小学生だった息子の帰りを待ち、運んでもらう作戦に切り替えました。いつも1週間分の食材を注文しているのでかなりの量になるのですが、嫌な顔一つ見せず、快く作戦を遂行してくれる息子。か細いと思っていた息子が重たい物もサッサと運び、空になった発泡スチロールも手際よく片付けます。生協の配達のお兄さんになれるんじゃないかと思うくらいの手際の良さです。いつの間にか、思っていた以上に逞しく育っていた息子を発見しました。時々、生協の食材だけじゃ足りなくて買い出しに行きます。私は酸素ボンベを転がしているので常に片手がふさがっています。その上更に、買い物カートを片手で押すなんていう大技は使えません。言って買い物かごは商品を入れていくたび重くなるから持てなくて・・・それで主人がいない平日は子供たちの帰りを待って、買い出しのお供をお願いします。私が元気だった頃は「えー」って言いながら罰ゲームのごとくジャンケンを始め、お供をなすり付け合っていた子供たちでした。今は「うん、いいよ」と二つ返事でついてきてくれます。「カニューラむき出しで歩く私と一緒なんて嫌じゃない?嫌ならマスクして行くけど?」と聞いてみました。「別に気にならないよ。マスクもしなくていいよ。かわいい奴め!!こんなところが似てきたのか...買い物した荷物が小さくて軽いとき。自分で持って歩こうとする私。するとすかさず私の手から荷物を取って、代わりに持ってくれる子供たち。それを黙ってさりげなくやるところがニクイ。我が子ながら「惚れてまうやろー」って思ってしまう。どこでそんな技を覚えたのかと思っていたら、その手本は身近にいた。・・・主人だ!!若いときからそうだけど、私がオバサンになった今でも主人はどんなに小さく軽い荷物も持ってくれるのです。さりげなく当たり前のように。そんな父親の姿をしっかり見ていたのでしょう。優しい子に育ってくれた子供たちに癒され、買い物に行くたび惚れてまうー母でありました。pocketこの記事は2014年10月22日に書かれたものをブログ引っ越しを機にリライトしたものです。記事中の時系列も記事執筆当時のものになっています。~前を向いて歩こう!」から引っ越して運用しています。更新日と記事執筆時期が異なる記事があります点にご注意下さい。※引っ越し対象記事には、記事冒頭もしくは記事末に移転前の記事投稿日時を記載しております。2泊3日の検査入院した妻が帰ってこない疑われている「難病」が『シロ』なのか『クロ』なのか判定するため、投薬しながら6ヶ月の経過観察をするという治療方針に対して、大学病院での早期の精密検査を希望し、主治医の先生に了承頂いた私たちでしたが...。前回の記事では、どの病気でもよくある点滴や採血のお話をしました。妻が在宅酸素療法を終えるまでと家族の想い2013年4月に引っ越し元のブログでその発病をお伝えした妻の病気。前回の記事で、手術に向けて準備万端で入院したことをお伝えしました。