先日、24時間テレビの宣伝番組に<肺高血圧症>の少女が出演していたのに見逃してしまいました。再度、24時間テレビに登場するというので(と言うか、こちらが本番)テレビの予約をしておきました。今度こそバッチリだ!!「小さなキセキ、大きなキセキ」PART.7出典:エソラワークス公式サイト放送日は、8/31(日)放送時間帯は、PM4:59~8:54内容は、肺高血圧症の少女(6歳)に似せた人形が少女の代わりに世界旅行をして善意で集まった写真を紹介するのだとか。少女は英語の勉強も始めたといいます。私は最初「人形だけ旅をするって、この企画どうなの?」と思ったのですが...大人の私でも、その国の景色以外に文化や習慣の違い、その国の人にも興味を持ちながら旅番組を楽しく観ます。子供なら尚更、未知の世界への興味は広がることでしょう。飛行機に乗れないことから実際に海外に行けない病気の身...でもパソコンなどを通して外国の方と触れ合うことも可能ですし、将来は外国語を駆使した仕事で活躍する、なんてことにも繋がるかもしれません。制限の多い日常の中で健康な人と比べたり、出来ないことに目を向けて嘆くより、難病でも色々な体験をして出来ることを発見しながら自分の世界を広げていって欲しいと思います。24時間テレビがそのキッカケになればとても有意義な番組になるでしょう。複合的要因による肺高血圧症などがあり、種類の違いによって治療法、効果のある薬なども微妙に違ってきます。主な症状の一つに<運動時の息切れ>があります。運動と言っても激しい運動ではありません。坂や階段を登る程度の軽い運動でも息切れや疲労感、人によっては動悸やめまい・失神などの症状が出てしまうのです。私のようにおばさんになってからの発症なら若い頃にある程度のスポーツを楽しんだし、元来がインドア派なので今更、運動制限があっても大して苦にはなりません。若い子の運動制限は本当に気の毒に思います。友達と一緒に走ったり飛び跳ねたりしたいだろうから...。患者が小さな子供なら、外出時の酸素ボンベの持ち運びや管理だって自分では無理。親御さんのご苦労も相当なものと想像できます。日々看護を頑張っている親御さんにも、少女の笑顔を沢山見せてあげたいと思います。pocketsこの記事は2014年8月22に書かれたものをブログ引っ越しを機にリライトしたものです。記事中の時系列も記事執筆当時のものになっています。~前を向いて歩こう!」から引っ越して運用しています。更新日と記事執筆時期が異なる記事があります点にご注意下さい。※引っ越し対象記事には、記事冒頭もしくは記事末に移転前の記事投稿日時を記載しております。大学病院で許可された「在宅酸素卒業と薬削減」の行方は?前回の記事では、大学病院での検査の状況と併せて、検査結果が良好で、主治医の先生から在宅酸素療法を終わりにして良いと言うありがたいお言葉を頂いた様子をお伝えしました。)」の経過についてお伝えします。カテーテル手術を2回とも無事に終え、退院し自宅療養に移行しました。お話をしたいと思います。