開催された「自己免疫性の肝臓病」についての講演会を聴講してきました。肝臓病、下記3つの話がテーマでした。PSC肝臓とは?胆道とは?から始まり、それぞれの疾患についての説明がありました。AIHについては既知の情報が殆どでしたが、PBC、PSCについてはよく知るいい機会となりました。PBCについては明るい話が多く、新薬開発が進んでいて、特に期待されているのが「抗フラクタルカイン抗体」。これが上手く効くと、PBCは治る病気となる可能性高いとのこと。PSCについては、私も無知だったのですが、診断がつくのは早い(つまりAIHのように肝生検など負担のかかる検査は必要なく血液検査で確定診断可能)ようですが、原因や治療法がまだまだ確立されておらず、肝移植をしたとしても再発も多いそうです。AIH、PBCに比べ、予後が不良とのこと。若い方に発症が見られるケースも多いのに・・・、わかっていないことが多いようです。我らがAIHで期待される次世代のお薬としては、ヨーロッパでは臨床結果もあり推奨されている免疫抑制剤「ミコフェノール酸モフェチル」。研究班は来年2018年にも臨床実験を進めたいとのことです。うまくいったとしても早くて認可は、2022〜3年というところでしょうか。ちなみに、余談的なお話の中で、肝臓を患った方の1/3〜1/4が飲酒する人という話がありました。これは裏返せば、お酒を飲まない方の方が、肝臓を患いやすいとも言えると思うのですが、どうなんでしょう?日本国内の患者数は、AIHは2〜3万人PBCは7〜8万人PSCは5千人と、結構いらっしゃるんですね。6年前自分がAIHを発症したときは、8千人位と聞いていました。確定診断がつきやすくなったのかもしれません。今回講演された田中先生たちが運営されている「難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究」のウェブサイトリンク「難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究」を貼っておきます。今回の講演会、ここでもお知らせしたいな、と思っていたのですが、私が申し込んだ時点でほぼ定員だったため、控えておきました。私にじゃがりこを与えないでください。笑よるいつもお立ち寄りありがとうございます。0PASS:久々にお勉強させてもらいました。ありがとうございます。再燃した事は大きくひびくみたいですね。希望の光は2年寛解状態だったら減薬できるのではないかと書いてあったとこれです。うちの病院は大阪大学系列で部長先生は肝臓ではベストドクターに選ばれている先生です。余計に安全策を取ってなかなか前に進ませてくれないのかも知れません。AIHの治療薬が生きている間に手にできて安心して生活できる日が来るといいなぁと思いつつも、どんな薬も副作用があるんだよなぁ...と思ったりもします。プレドニンやイムランを飲んで普通に生活していけてる今は今でありがたい事なので自分の人生を楽しんでいきたいです。ひまわりんさんみたいに1人旅ができるように...イヤイヤ...1人飯ができるようになるのが目標です。0PASS:貴重な情報ありがとうございます!定員になるほど興味ある方が多いのですね。私はひまわりんさんや、同じような病気を経験した、経験してる方とお会いできたことで、とても精神的に落ち着いたので、こういった講演会は「一人じゃない感」が増しそうで意義があるなーと思いました。いつか参加してみたいです。0PASS:>ゆうさんこんばんは。この田中先生も仰っていたのは、AIHのステロイド服薬はずーっと、だとのこと。減薬はできても、断薬という概念はなさそうです。医師たちの中で、中断すると一年以内に再発するというのがもう暗黙のガイドラインというか、ゆるぎない定義のようです。私みたいにステロイドゼロでも3年近く再燃していない人もいるのに。この辺りはもっとよく各々の症例を、そして患者自身を診てもらいたいと思うところです。希望を捨てずに明るい未来を期待したいですね。0PASS:>パナパシさんこんばんは。仰る通り!1人ではないんですよね。0PASS:>クリオネさんこんにちは。