)今日はプリンク注射を打ってきましたここ最近忙しいから週3の注射を週2にサボっています(先生ごめんなしゃい。結局は、孫と趣味のサイトに変貌しちゃってるまーねんですしwww病気の事や、治験にエントリーして辛かった事とか。不安と期待と色んな事を考えてておまけに当時のヘルパーさんにも悩まされて・・・みたいなw当時のHPとblog完全に封印してしまってるもんwwwきーちゃん達も凄く病歴がながいから色んな事があったはず。́◡ฺ`)ブログは楽しく続けられることが一番ですよね♪2人とも病歴が長くていろんなことが多くて語ったら何時間あっても足りませぬ(笑)。́∇`)自ブログでお返事をさせてもらおうかと思ったのですが、こちらにコメントさせてもらう方が早いかなと思いまして・・・(*^^*)私の写真でお役にたてるのならば、ぜひぜひ使ってください。自分が発病した時にやっぱりどうなるのか不安で検索したのですが、当時は写真を載せてる人がほとんど居なくて。それなら自分が載せちゃえーって勢いで載せちゃいました(笑)それからは自分の記録用にと定期的に載せてます。承諾いただき本当にありがとうございます♪ムーンフェイスで画像を検索しても少ししかないですよね。認知度としてはまだまだかな?と思います。姉が9歳、妹10歳の時にSLE(全身性エリテマトーデス)発病。体調が安定していれば普通に生活できます。難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。猫とお花と晴れ、ときどきワンコ達。Kopantsのつぶやき。