スマートフォン用の表示で見るのんびり、まいぺーす。胆道閉鎖症の息子くんとの毎日を記録します♡この広告は、90日以上更新していないブログに表示しています。薬飲む前の食事制限も短くなり、おやつ食べる時間も幅が効くようになったぜー♡それにしても、1年前の今ごろは、1年後にこんな落ち着いた生活をできてるなんて想像もしなかったなー、、ちょうど今月これから移植予定、、なんて方もどこかにいるのでしょうか。完全に不安から解放されることが一生ないのは仕方ないとして、少しでも同じような方の励みになれば、、1年経った今いちばんにおもうことは、こんなことでした。13:20移植後1年経過を前におもうことTweet広告を非表示にするもっと読むコメントを書く2018-07-18浣腸の話。育児またまた日にちが空きました、、。息子くんが朝ごはん食べおわってウンチして(笑)、ひとりでテレビみてくれてるこの貴重なスキマ時間に更新(笑)もうこのブログやめちゃおうかなってなってるくらい更新できてないよねわたし(;_;)まじでやってる意味がなくなってきた(;_;)更新する暇がないほど毎日充実していて忙しいってことで、それは大変ありがたいことです。息子くんはテクテク歩くようになり、もはやときどき走ってるし、家の中でも外でも大暴れ。日中は児童館とか支援センターに行ったりしてたくさん刺激を受けさせてます◡̈*✧正直、外に連れ出してる方が楽😂(笑)ほんと1歳児の育児はたいへんや😩😩😩そう。それで、前々回の記事の続きなんですが、(笑)、プログラフが合わなくって薬を変更した結果、体調も安定して事態は収束したとゆう話だったのですが、それ以外にもうひとつ、浣腸の件が。(笑)は?浣腸?って感じだと思いますが、息子くんが胃腸炎になる前段階で必ずウンチの出が悪くなり浣腸をするとゆう事象が起きていたのです。最初はぜんぜん気づかなかったのですが、何回も繰り返しているうちに毎回必ずウンチの出が悪い→浣腸する→数日後に吐くとゆう流れができていることに気づきました。現在プログラフをやめてシクロスポリン服用するようになってからは、浣腸しなくても安定して自力でウンチを出してますし、吐いたりする胃腸の症状も全く出てないので、プログラフの副作用によるものだったみたいです。プログラフが合わなくて、好酸球上がって、胃腸の調子が悪くなって、ウンチの出が悪くなって浣腸必要なったり、吐いたり、一時的に発熱したり、おそらくそんな感じ??たぶん胆道閉鎖術後で移植してない子は浣腸毎日やるのを推奨とゆうか義務化されてるはずですが、移植後の子は自力でウンチ出せてれば浣腸は義務付けられてないので、今は浣腸全くしてません。今となっては結果的にこうでした〜〜って簡単にゆえるけど、症状が出た当時は原因がまったくわからなくて本当に心配した💦プログラフって合わない人は一定数いるみたいで、もっとこわい副作用が出ることもあるみたいだから、まあこの程度で済んでよかったです😩シクロスポリンに変えてからも肝機能は安定してるし。移植後に同じような症状が出てる方いたら、参考にしてください。生体肝移植もう更新をサボりすぎてどこまで書いたかわからなくなってしまって、初めて自分のブログをまともに読み返しました。(笑)改めて読み返すと、すげーいろいろあったな、、ってなるな、、これ、、。(笑)そして最近息子くんが本当にやんちゃでいたずらっ子で手がつけられないので、ゆっくりスマホを見る余裕がなかなかありません。(泣)えーと、昨年11月末の好酸球性胃腸炎のとこまで書いてたんですね。(笑)その後、12月に2度、今年に入って1月にもう1度同じ症状が出ました。繰り返しすぎて黙っていられなくなり、先生に電話で直談判したら、その後先生たちカンファレンスで話し合ってくれたみたいで、免疫抑制剤変更してみようとゆう形で入院させてもらうことになりました。こっちから希望して入院するとゆう新しい形。結果から書くと、免疫抑制剤が合わなかったとゆうことだったみたいです。移植患者の子のほとんどはプログラフを飲んでいるはずで、息子くんも最初プログラフを飲んでいたのですが、プログラフは免疫をガッチリ抑えて拒絶を防ぐ効果がある分、アレルギーを引き起こしたり胃腸に症状が出てしまう子が稀にいるらしいです、、前からわたしのブログを読んでくれてる方はおわかりと思いますが、うちの息子くんはことごとく稀なことばかりやらかすのです、、😂今回も例によってやらかしました😂(笑)そこでシクロスポリンに変更してもらいました。したら、移植後ずーーっと正常値のはるか高めを記録していた好酸球が、シクロスポリン飲み始めて2ヶ月後くらいの採血で正常になってました!シクロスポリンに変更してからは何度も繰り返していた恐怖の胃腸炎症状は1度も出ていません。ちなみにシクロスポリンもプログラフと同じく採血で濃度をはかって調整する薬です。シクロスポリンは最初からある薬で、それがさらに改良?されたのがプログラフとゆうことみたいです。́・_・`)そんな中でも肝機能は一貫してまったく問題なし。体調不良の原因が何なのかいまいちはっきりせず、門脈を広げる治療をする予定で話が進んだのですが、途中からなんだか門脈のせいではなさそう、とゆうことになり内視鏡検査と消化管の組織生検をしてもらいました。結果、静脈瘤はキレイサッパリなくなっていて、特に異常なかったみたいで😭🙌内視鏡では所見がなくて安心💓ただ、組織生検の結果は一部で好酸球の数値が高かったらしく、好酸球性胃腸炎とゆう診断になりました。移植後の子で、胃腸炎をきっかけに好酸球の値が上がってこの症状になった子が他にもいるそうです。移植後は本当にいろいろ起こるぽくて。実はうちだけじゃなく、同時期に移植した子が今みんな入院して再集結してます。(笑)みんな何かしらあるとゆうことね、、。抗生剤の治療してもらって、良くなり次第退院とゆうことなので数日の入院です。その辺がほーんと、移植前の終わりが見えない入院生活とはちがーう。(笑)実は今回、派手な発熱だとかうんちの色が薄いだとかの大きな症状があったわけではなかったのですが、とにかく1日中機嫌が悪くてどうしようもなくて、仕事から帰った旦那くんにもしゃべってみたらやっぱり同じように感じたらしく。わたしてきにいつもと様子が違うってゆう理由だけで病院に連絡するの少しためらったけど、どーしても気になって仕方なくて翌朝病院に連絡して診てもらったら採血結果CRP高かったのでその場で入院決定とゆう😫💦病院に連絡しないで様子見ようか悩んでたのあぶなかった、ちゃんと聞いてみてよかった!!!熱も37°C台前半で微熱、、とゆっていいのか??ってゆう、非常にきわどいラインだし他に症状ないし、電話口で外来のクラークさんには「いつもより機嫌が悪いだけ、、??」みたいにゆわれちゃったけど、病院着いたら先生が「お母さんから見ていつもと違うなっておもったらそうなんだよ、連れて来てよかったんだよ」ってゆってくれてすごく救われた。どんなに些細なことでも気になったらぜーーーったいに病院に連絡するべき!とゆう教訓ができました。これは難病に限らず全てのお子さんを持つパパママに伝えたい🙌あー、わかっていたつもりで忘れがちだったなって、大事なことをあらためて再確認できました。ありがたいことに同じ病院で移植した他の子たちと比べてもかなり順調な経過だったと思います😭✨本当に先生たち、看護師さんたち、コーディネーターさんのおかげです😭✨ひたすら感謝の思いでいっぱいです😭✨たくさんの人に支えられ、応援してもらってここまで来たことを息子くんにぜったいぜったい伝えます。自分の病気を理解した上で、前向きに進んでいけるように導いてあげなきゃって思います。退院って、ここからがスタートだから。内服薬は以前に比べるとめちゃめちゃ減った(笑)そんなに少ないわけじゃないんだけど、前が多すぎたんだな。(笑)息子くんは門脈の一部に狭くなり気味な箇所があるとゆうことで、今すぐ治療が必要なレベルではないらしいんですが、血栓が出来にくいようにワーファリンとゆう血をサラサラにする薬を飲むことになりました。その他は肝移植の子だとよくありがちな薬かな?プログラフ(免疫抑制剤)ワーファリン(血をサラサラにする薬)ファモチジンウルソミヤBMそして、メドロール(笑)移植後もしばらーーーくステロイドとおつきあいだって😂💔ハイテンションと半端ない食欲で、すでに副作用全開の息子くんです(^.^)(爆)たぶんステロイドの副作用でなくても離乳食の食べっぷりはすごいけどね。移植後の息子くん、ありがたいことに今のところ順調に経過しています😭💓もうすぐ術後1ヶ月経つんだけど心配されていた拒絶は今のところ出ていなくて、退院の準備が始まってます。感染でビリルビンは上がったけど、肝機能はあいかわらず正常値付近をキープしていて、ほんとにわたしの肝臓さんいい仕事しております♡(爆)ミルクも離乳食も食欲全開で、けっこうな量を残さず完食👶🍼🍽💪そこは旦那くんの食い意地をしっかり受け継いでいるんだなー🤣💣(爆)たくさん食べてるだけあって、腕、太ももにお肉ついてきました💪🎶体重はまだ停滞気味だけど移植前と比べて激やせもしなかったし、体格が良くなってきた♡術前からの先生たちの栄養管理のおかげです😭✨ほんとにありがたいの一言に尽きる😭✨それでいて、おなかまわりはちょーーーすっきり😁たしか取り出した息子くんの肝臓は、標準の大きさの1.3倍くらいあったそうです。そんなに腫れてたんだね、、。ウンチがどれだけ胆汁混じってなかったか思い知りました。大人と同じくらいかむしろ大人より濃いくらいかも?ってレベルの濃い茶色、濃い緑。このウンチの色見てるだけで心が穏やかになって安心してる自分がいます。(笑)ちょっと門脈の血管つないだ部分で狭くなってる箇所があるとのことだったので、内服薬で様子を見て場合によっては治療とゆうこともありそうですが、ウルソを服用してさらに胆汁の色がウンチについてきて、緑色感が増してる。(笑)免疫抑制剤の飲ませ方とか、退院後に気をつけることとかたくさんあるけど、息子くんは確実に移植をして元気になりました。移植してよかったとゆうか、移植しないとだめだったな、って、あらためて思います。18:52移植後の経過Tweet広告を非表示にするもっと読むコメントを書く次のページプロフィールid:sun_sun_310好きなことだけやって生きていけたらいーのにって思いながら、好きなことばかり書いていきます♡子育て、スイーツ、カフェ、抹茶、スヌーピー。実は愛する息子くんが病気で付き添い入院中。移植後1年経過を前におもうこと浣腸の話。難病から回復したい人・回復を願う人お菓子のんびり、まいぺーす。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。