イノベーションフォーラムin笠岡20179月26日(火)岡山県笠岡市の笠岡市民会館にて、若年性認知症イノベーションフォーラムin笠岡2017が開催されました。主催はきのこグループさんで、丹野智文さんを招かれるのは昨年に続いて2回目。文藝春秋)の販売ブースを、RUN伴広島、RUN伴岡山の皆さんと一緒に担当させていただきました。若年性認知症イノベーションフォーラムin笠岡2017会場では、認知症カフェコーナーが設けられ、11時のスタートからお茶を飲みながら情報交換をする人たちで賑わっていました。丹野さんを交えたフォーラムのプログラムは午後からでしたが、午前中には岡山県内の認知症当事者の方と日本認知症ワーキンググループメンバーで、笠岡に駆けつけてくださっていた、広島の竹内祐さん、名古屋の山田真由美さん、そして丹野さんとの交流の時間が持たれました。今回のイノベーションフォーラムに先立ち、主催者からは「岡山には若年性認知症の方がいない」と言われていたそうですが、当日は5人の方が集まりました。今回は、35歳で診断されてから、誰にも言わず、家族の会などの支援団体にも入らず、ずっと一人で悩んでおられた男性が勇気を持って一歩を踏み出すという、とても嬉しいことが起こりました。これまで絶望的だったその男性は、今回のフォーラム、同じように39歳で診断された丹野さんを知って、勇気を出してコンタクトを取ってこられたそうです。認知症当事者の皆さんと会い、話す中で「自分も今日から変わろう」と決心をされた。この勇気と希望を与えたのは、家族でも医師でもない。同じように若年性認知症と診断され、絶望を味わい、そして仲間によって笑顔を取り戻した皆さんに出会えたからですよね。おれんじドア」が開設されています。丹野さんも診断された当初は落ち込み、引きこもったと本にも書かれているのですが、その丹野さんを笑顔にしたのは、今回も参加されている広島の竹内さんでした。丹野さんより先に若年性認知症と診断され、診断された時の絶望も引きこもりも経験し、今は笑顔で全国を飛び回っておられる竹内さんに会ったことで、丹野さんは生まれ変わったように笑顔になったそうです。認知症と診断された人の、その不安を一緒に乗り越えられたら...と活動されているのがおれんじドア。通常は仙台市内を中心に活動されているのですが、今回はまさに「笠岡におれんじドアがやってきた!」という感じだったのではないでしょうか。本を広めて「全国どこでもおれんじドア」に!前述の丹野さんの本もそうですが、2017年に入って認知症当事者の方が書かれた本が相次いで出版されています。これまでの「認知症になったら何もできなくなる」というイメージを覆し、「認知症=絶望ではない」ということを、認知症当事者の方たちが発信しています。先に認知症になった私たちから仲間たちへ本以外にも、日本認知症ワーキンググループのみなさんが積極的に講演活動を行っておられますが、やはりそれには限界があります。丹野さんの場合、特に平日はお仕事ですから、現在でもかなりのハードスケジュールで全国を回っておられると思うのです。その点、本は全国どこでも手に入れることができ、最近では書店がない地域でもすぐに届くシステムが充実しています。その本には、当事者の皆さんが悩んだこと、不安だったこと、その中で見出した光、希望などを、経験したから伝わる言葉で書かれているのです。これを手に取って読むことで、丹野さんのおれんじドアに参加できなくても、最初の一歩をふみだせる方がたくさんいることでしょう。エンディングノート普及協会では、本の販売を積極的にお手伝いさせていただきたいし、当事者ブックフェアも開催していきたい。どんな小さな取り組みであっても、一歩を踏み出すことが大切ですね。フォーラム終了後には、会場で丹野さんの本を買ってくださった方に、丹野さんがサインをしてくださいました!あらかじめお名前を聞いて行ったのですが、講演終了と同時に長蛇の列!サイン本を手にした皆さん!ぜひお友だちや周りの皆さんにもご紹介くださいね。世界アルツハイマーデーに当事者ブックフェアスタートします本日9月21日は、世界アルツハイマーデー(1994年世界アルツハイマー病協会が制定)そして9月は世界アルツハイマー月間です。各地でオレンジライトアップ。2017年9月21日と言っても今年は無理でしたから、まずは自分たちでできることから!当事者ブックフェアこれまで認知症というと「何もできなくなる」「人生が終わる」というようなマイナスイメージになりがちでした。近年では、認知症当事者の方が、ご自身の気持ちや考えを発信されることも多くなりました。介護をする家族が発信するだけでなく、当事者が「認知症になっても、希望と尊厳を持って生活を送りたい」と発信し、書籍も相次いで出版されています。いえ・・・まだまだ認知症といえば「予防」の本を手に取る方が多く、当事者の方の本を知らない人も多いようです。知って、もし認知症と診断されても安心して自分らしく生きられる社会を作る方が、みんなにとって生きやすいと思いませんか?そこで、認知症を正しく知っていただくためにも、当事者の方が書かれた本を一人でも多くの方に手にとっていただけるよう「当事者ブックフェア」を開催することにいたしました。実はこの当事者ブックフェア、9月1日〜30日まで池袋ジュンク堂さんで開催されています。書店さんほど大々的なことはできませんが、自分たちにできる範囲で開催していきます。公民館を活用する今回当事者ブックフェアを開催させていただくのは、福山市の新市公民館さん。こちらでは、毎月1回みんなで終活に向き合う「らくらく終活」を開催させていただいております。企業の宣伝で「地元密着」と言っていますが、公民館ほど地元に密着した場所はないのではないか?と思うのです。福山市は公民館数も多く、車がなくても歩いて行ける場所にあるので、高齢者の方も頻繁に利用されています。学びの場、活動の場として利用される方も多く、インターネットが利用できなくても情報収集をすることができる、心強い場です。協会の講座も「歩いていくことのできる公民館で開催してほしい」という声をいただきます。顔を合わせることの多い公民館主事さんには、みなさんちょっとした相談や身の上話をされることも多く、まさしく「地域密着」の活動をされています。今回は、入り口ロビーに特設コーナーを設置して、自由に手にとっていただけるようにしています。主事さんの提案で椅子も設置。気になったら、座ってゆっくり読んでいただくこともできます。かなりの都会にお住いでない限り、高齢者の方が歩いていける範囲に本屋さんはありません。ネットを利用する人であれば「本はすぐに届くから本屋なんてなくても・・・」と言われるかもしれませんが、ネットを利用しない人にとっては、本に出会う場がないのです。本屋さんがあったとしても、まだまだ認知症当事者の方が書かれた本が、誰でも見える、すぐに見つけることのできるスペースに置かれていることは少ない。そこで今回は、いつも利用する公民館で、ゆっくり手にとって見ていただく「当事者ブックフェア」のコーナーを設置することにしました。期間は10月21日(土)まで。世界アルツハイマーデー9月21日は世界アルツハイマーデー(1994年世界アルツハイマー病協会が制定)そして9月は世界アルツハイマー月間です。各地で啓発イベントや講座が開催されたり、オレンジライトアップが行われます。まっしぐらの日本において「認知症」は切っても切れない疾患となってきます。先日、広島で開催された「第4回広島県認知症ケア専門会研修会」に参加させていただきました。世界では第一人の先生ですが、まるで綾小路きみまろさんが話しているように、笑いの絶えない2時間でした。認知症の疾患別に詳しく解説をしてくださった部分につきましては、先生の本をご参考にしていただければと思います。山口先生は認知症予防とは先送りすること。長生きすればいずれなる究極の認知症予防は75歳以上生きないなど、え???と思うけど、あっさりと、にっこりとお話になるのです。元気で長生き=認知症のリスクは高くなる要するに長寿と認知症はセット販売が基本です笑ってしまいましたが、とても腑に落ちました。データを見ながら解説してくださった際にも、40代で認知症になろうと思ったら宝くじを当てるくらい難しいけど、75歳を過ぎたらかなりの高確率でなれますという言葉に、見る角度を変えるってこういうことなんだなぁと、妙に納得したのでした。今回のお話をお聞きして、私は、協会は何をしていくべきなのか?認知症介護やケアは専門家の方々にお任せすることにして、私たちだからできることは何か?をしっかりと考えて取り組みたいと思います。私が講演をさせていただ時も、みなさん「認知症は困る」と言われます。各種高齢者向けの講座では「認知症予防」をテーマにしたものが多く、みなさん集まっては予防体操や脳トレに励んでおられます。前にも「予防」ではなく「まちづくり」を、と書いたことがありますが、私は認知症予防や脳トレに「前向きに」励む人たちを見て、逆に「後ろ向き」な感じがしていました。元気で長生きを!と、みなさん元気に集まって体操などをする姿は、一見前向きな人たちだけど、それに励む裏側には「病気になりたくない」「認知症になりたくない」と「なりたくない」という気持ちが大きいのですよね。ある種の恐怖とでもいうか、なったら困るから必死で予防する。恐れの裏返しになってる人も多いように思います。実は「なったらどうしよう」というような不安を抱えた精神状態は、かえって様々な病気を誘発することも少なくありません。ストレスは様々な病気の原因になるのは、みなさんご存知ですよね。納得、そして恐れたって気にしたって、これだけ長生きの時代なら誰しも認知症になるのは高確率。「なったらどうしよう」ではなく「なってもなんとかなる」準備をした方が、よほど前向きかな?なってもなんとかなる!まちづくりは世代に関係なく「誰でも安心して暮らせる」ための取り組みです。引き続き、香川県仲多度郡まんのう町の商工会女性部様にお招きいただいて「お薬手帳から始めるエンディングノート」でした。前回はエンディングノートや終活の基本的なことから、お薬手帳の活用についてお話をさせていただき、家系図を書いていただきました。今回は1週間おいて2回の連続講座。みなさん2回連続で参加してくださいました。前回は、協会推奨エンディングノートをお渡しして「書けたら次回までに書いてみてくださいね」とお伝えして終了したのですが、さて書けたでしょうか?家族もいるしエンディングノートはまだ良いかな9割の方は「少しでも書いてみた」とお答えになりましたが、1割の方は「全く書いていない」という回答。その理由は家族もいるし、まだ考えられない。書かなくて良いかなと思った時間がなかったということ。エンディングノートを書こうと思っても書けない理由のトップにあがるものです。実は、今回は連続講座だったので「次回までには」と期限を決められていたこともあるし、商工会女性部という顔見知りの仲間と参加している講座なので「書かなくちゃ」と思って書いてくださった方が多いと思います。書く気持ちはあったけど、帰ったら書けなかったと言われる方が8割かもしれません。「書いてください!」と強制することもないのですが、やはりエンディングノートは必要なことだけでも書いていた方がいざという時には役にたつので、書いていただきたいと思っています。私も家事や介護をしながら仕事もしている忙しい身です。みなさんが時間に追われて書けない!という気持ち。今回のような連続講座はとても良いのです。次があるからなんとか書ける。人間誰しも「期限あるからやる」というものですよね。関係性を築くことができると延命治療や認知症など深い話ができるもう一つ連続講座の魅力は「深い話ができる」ということです。人は誰しも、接触回数が増えれば親しくなるものです。講座だってその時限りよりも2回、3回と連続して行えば少しずつ関係が深まります。今回も、1回目より2回目。1回目よりも質問もしやすくなりますし、参加してくださる方も、声が出やすくなります。関係性が築けると、延命治療や認知症についても、深く突っ込んだ話をしやすくなるのです。前回はお薬手帳に貼っていただくオリジナルシートの解説から、今回はエンディングノートの項目ごとの解説から、しっかりと延命治療に対する考え方をお伝えしました。ご自身がエンディングノートに「延命治療を希望しない」と書くことで何が起こるのか。家族はどう思うのか、どう判断するのか。あなたの家族が「延命治療をしない」と書いていて、本当に判断を迫られた時はどうするのか?最近では「家族に迷惑をかけたくないから延命治療を希望しない」と言われますが、その場になった時に本当に迷惑をかけないのか?ということです。みなさん終末期は歩けなくなる自分で自分のことができなくなる寝たきりになるなど、身体的に生活が困難になるイメージをお持ちなのですが、認知症と診断された場合はどうでしょうか?認知症と診断されたとしても、歩けるし、寝たきりにはならないかもしれない。自分のことが全て自分ではできないかもしれない。ここまでお話すると「うーん・・・」とうなる方も出てきます。して、様々なケースや状況を知っていただくことから、終活は始まるのです。エンディングノートを書き上げたから完璧!というものではありません。エンディングノート普及協会では、講師派遣を全国対応で行っておりますので、喜んで伺います。一人でも多くの方に、雑誌やテレビの情報だけが全てではない自分にとって必要な終活は何なのかエンディングノートに書いておくべきことは何なのかテレビや雑誌とお住いの地域の現状は何が違っているのか?まずは正しい情報を知っていただくことからです。気づいていただくことがはじめの一歩です。10人でも100人でも、喜んでお話をさせていただきますので、お気軽にご相談ください。まんのう町商工会女性部様の2回連続講座の第1回目。こちらまんのう町商工会さんのJR最寄駅は琴平。「金毘羅さん」のある町。みなさんのご近所?にもあるかもしれない金刀比羅神社の総本宮ですね。岡山からJRに乗って単線をガタゴト行くと、琴平駅の手前には「善通寺」があって、ホームには「弘法大使誕生の地」という看板が立っていました。実は私の母は中学を卒業してからこの辺りに住んでいたことがあったので、駅について早速新しくなった駅舎をパチリ。LINEで写真を送ると、とても懐かしいという返信がありました。して全国あちこち行かせていただきながら、誰かの思い出の地ではその方に写真を送ったりして思い出を共有するのも、私のライフワークです。そんな香川県仲多度郡まんのう町では「お薬手帳から始めるエンディングノート」をテーマにお話しさせていただきます。エンディングノート・終活ってなんでしょう?まずはエンディングノートを始める前のお話しから。いつものように、終活とは?エンディングノートとは?の基本情報から、現代の葬儀事情、香川県のお墓情報などをお仕えしました。商工会の会員様ということで、葬儀についても「どのような葬儀を選ぶ?」ということは気になるとこと。最近では「家族葬」を選ぶご家族が多い中、メリット・デメリット・選んだ場合の予想される問題点などを具体的にあげていきます。「エンディングノートを書く必要があるの?」という、よくあるご質問に対しては、講師を交代して終活サポート事業部の部長から、父を看取った経験を交えてお話しいたしました。「元気な時に始めて、親子の会話のきっかけに」と、どこでもよく聞くフレーズですが、親の終末期に寄り添いながら、どのような状況だったのか、また看取った後自分がどう感じ、皆さんに何をお伝えしたいのか。お互いを思いやるからこそ、本音をぶつけにくくなること、それでも「聞いておきたかった」という想い。参加者の皆さんも、きっとご家族の顔を思い浮かべながら聞いてくださったと思います。家系図を書いてみる今回は2回連続講座ということで、一つ一つの項目にじっくりと取り組むことができます。普段の90分の講座では、家系図をしっかり書く時間はありませんが、今回はしっかりと家系図をかいてみることにしました。親兄弟や親族を書き出してみると、どうしてるのかな?そういえば連絡先は変わっていないかしら?など、いろいろと気になる点も出てきます。様々なエンディングノートにも家系図のページがあると思いますが、決して「これを書いておけば相続の際には大丈夫」というものではありません。相続手続きの際には、戸籍謄本を取り寄せて確認し、相続関係図など正式な書類の作成が必要になります。それじゃ書かなくても良いのでは?というご質問もありますが、まずはご自身でわかる範囲を書いてみていただきたいのです。書いて目で見ることによって、様々な気づきがあるはずです。気になる点があればすぐに確認する。この行動を一つからでも始めることで、隠れていた大きな問題がみつかることも多々あるのです。手書きの家系図一枚でも、そこに様々な情報を書き込むことで「これからの自分の終活」が見えてきますよ。お薬手帳を持っていますか?2回連続講座の第1回目、終盤は「お薬手帳」の活用法。実際には院内薬局なのでもらっていない元気だから病院に行くこともなく、持っていない置き薬を使うから病院に行かないなど、お薬手帳をお持ちでない方もいらっしゃいます。院内薬局なのでもらっていない→お薬を受け取る際に「お薬手帳がほしい」と伝えてください元気だから病院に行くこともなく、持っていない→「お薬は飲んでいない」と書いた紙をカバンに入れておきましょう置き薬を使うから病院に行かない→置き薬も医療費控除の対象になる場合があります。メモ帳などに記入してお薬手帳のように活用しましょうお薬手帳はお薬の情報がとても大切ではありますが、私たちはそれ以外のページへの記入や専用シートをお配りして活用法をお伝えしてます。エンディングノートと同じく「なぜ必要なのか」「どんなことに役立つのか」をお伝えしていつも携帯していただくこと。エンディングノートを書く練習としても役に立つお薬手帳については、これからも各地でお伝えしてまいります。約1時間半の第1回講座では、エンディングノートや終活についての基本、最近の終活事情、そしてエンディングノートを書く前にをお伝えしました。