)、胸水・腹水、など全身の様々な症状が出現する病気とされています。日本では報告者の名前をとってクロウ・深瀬症候群と呼ばれます。changes-皮膚症状)といわれていますが両者は同じ病気です。クロウ・深瀬症候群(POEMS症候群)サポートグループ(患者会)のリンク日本でもまだ300人ちょっとくらいしかいない希少疾患です。世界中にいる希少・難治性疾患の診断・治療・生活の質の向上を目指した周知活動として2008年にスウェーデンで始まりました。日本でも2008年に初めて開催され、現在はRDDの輪が全国各地で広がっています。あらすじ平凡なサラリーマン・坂木司の親友・鳥井真一は家庭環境と学生時代のいじめにより人間不信に陥り、ひきこもりとなっている。坂木は外で起こった日常の様々な出来事を話す。鳥井はその中に含まれた謎をあっさりと解いてみせる。2人はそれを通じて様々な人々と出会い、交流を深めていく。オンラインストアで期間限定送料無料で阪急電車のフィギュアが通常の値段より安かったのでついポチってしまったの小さなフィギュアが届くのかと思っていたら箱自体が30cmくらいあって音が鳴ったりするみたいだしけっこう本格的なおもちゃだったよ。́ω`)┛ウケケやっちまっただよ2つ買っちゃったしね(。固めるのが少なすぎて、中のチョコレートがとろり溢れすぎたけどこれはこれで家族に好評でした今度はもう少しちゃんと固めよう。いいチョコレートを使おう。トラックバック(0)▲2017.02.10(金)目に見える雪が降ったよ(笑)。DIARY)今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY私(きーちゃん)はアルプロスタジル注射(血液をサラサラにする薬)を打ってきたよ今日ね。姉が9歳、妹10歳の時にSLE(全身性エリテマトーデス)発病。体調が安定していれば普通に生活できます。難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。猫とお花と晴れ、ときどきワンコ達。Kopantsのつぶやき。