現在の2人のヘルパーさんは家族・親友のような関係にまで到達してて、なんの気負いもないけど彼女達もいつまで現役でいれるかな・・・とか。病気の事とか、介護の事とか嫌でも目を背けてはいられないし複雑だよね。自分1人で色々と悩んだりしてると引きこもりになってしまう。色んな人と出会って理解してもらったりする場は本当に大事だと思う。支えてくれている周りの人に感謝するという言葉に私はちゃんと感謝できているかな?と思い返し感謝の気持ちを忘れずにいないとな~と思いました!私も入院中は個室が多いのでなかなか他の患者さんと交流がなくお話できないのが寂しいです。個室は気をつかわないから楽なんですけどねwwwいつまでも母が若くないというのは最近本当に考えます。できるお手伝いはしたいと思ってがんばっていますが無理をすると潰瘍ができたり疲れたりして「あ~あ」となることも。自分の身体をコントロールをしつつ人の役に立つのは難しいですね。姉が9歳、妹10歳の時にSLE(全身性エリテマトーデス)発病。体調が安定していれば普通に生活できます。難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。猫とお花と晴れ、ときどきワンコ達。Kopantsのつぶやき。