←当たり前かまず風船を膨らませて結ぶ時点で指先がめっちゃ痛いんですけど!!!!風船を結ぶのにも一苦労でした。行いました私たちの友人がこの病気にかかっていて、どちらも原因が不明で治療法も確立していず、また国が認める難病にも認定されていないため治療研究も進んでいません。特定疾患に認定されることで治療研究が進み医療費の自己負担軽減などが期待できるので国に強く働きかけるために署名活動を行っています。私は前回から引き続き、ちーちゃんは今回初めてお手伝いをさせていただきました午前10時から12時まで暑い中みんなでがんばりました~みんな病気をもっていますが一生懸命でふたごはとっても元気をもらっていますボランティアの方々のがんばりもすごくて見習わないといけないことがたくさんありました署名数は思っていた以上にたくさんの方々にご協力をいただき本当に感謝しています昨日バルーン教室で習ったハート、犬、剣などもプレゼントしました私たちが作ったちょっとへたっぴなものもありましたが喜んでもらえて嬉しかったですこれからも多くの署名を集め、アイザックス症候群と再発性多発軟骨炎の患者が1日でも早く適切な診断・治療を受けられるよう厚生労働省における審議を求め難病指定される事を強く働きかけたいと考えています。)今日もちーちゃんと盲学校へ昨日に引き続きあん摩の練習で~す昨日がんばったせいかちーちゃんの指と手首は痛みがでてしまいお疲れ模様。トラックバック(0)▲2013.07.24(水)いだい~。+゚(゚⊃ω⊂゚)゚+。今日は久しぶりにコンタクトをしましたたまにしかしないとなかなかいれられないよーーーやっといれられた!!!と喜んだらなんだか眼に異物感。昨日の夜突然聞こえた母親の悲鳴キャーッビックリして何事かと思い廊下に出ようとした瞬間!出てきちゃダメ!!!という叫び声どうしたのか聞いたら実はやもりがいたらしくやもりが大嫌いな母は父を呼んで逃がしてもらったのです(多分。(*^o^)/\(^-^*)皆様ご無沙汰してました~超おひさのちーちゃんです(v^ー°)4月からの盲学校生活はひたすら一直線に駆け抜けました~十数年振りの学生生活は毎日とっても楽しくてホント充実してました正直初めは想像以上にかなり体力面がキツかった。母が背中にアイスノンを置いたら思いのほか気持ちよかったらしく気に入っていましたタオルをしいているとはいえ冷えるんじゃないかなぁと心配しましたが。)多少切り方がガタガタでも許してくだされ。今日は外に遊びに行きたくなるような良いお天気そんな中ふたごは勉強をがんばっていました~ちーちゃんは今週水曜日に最後の解剖生理のテストがあります一生懸命がんばっているけど頭に入らないようで悪戦苦闘しておりまする。なめこ1年生でーす正直詳しくはよくわかっていません...なんかこういうの私は全然興味なかったのに見ていると好きになってきたような。)今日は午後からプリンク注射を打ちに行ってきました~手足の指の潰瘍の調子がいいのでご機嫌さんデース右足親指の爪の中の潰瘍もその後落ち着いているので下手にさわらないことにしましたそれからこの間の診察日のときプロスタンディン軟膏を出してもらいました今打っているプリンク注射が血液をサラサラにしてくれる作用がありますが、それと同じような作用だそうですこの軟膏は褥瘡(床ずれ)、皮膚潰瘍治療に使われています一応毎日ほぼ毎日寝る前に血の流れの悪い両手指先先端に塗り塗りしていますが少しでも効いていますように~手足の潰瘍がよくなると例のごとく調子に乗っちゃってなんかしたくなるんですよね~あー私の悪い癖というか性格かな足が痛くないからたくさん歩いちゃったり指が痛くないから料理がしたくなったりとか。)まぁ冗談はさておきは~これで灼熱地獄から解放される嬉しいなぁ~屋根裏温度が80度だって言ってたその温度は死ぬがな。ウフフいつもナナちゃんと寝る役割は母がひとり占めしちゃってるからね仕方ないけど。早く来てほしいなぁーでも昨日は思ったより夜は暑くなくちゃんと眠れましたよーヨカッタ(*^□^*)な・の・に実は今の部屋の温度が昨日より高くてさらに湿度も高いから身体にこたえまする。トラックバック(0)▲2013.07.06(土)大ピンチ!!!今日いきなり双子の部屋のクーラーが壊れてしまいましたただいまうちの部屋は34度ありますが。)午前中プリンク注射を打ちにいってきました血液サラサラよろしくお願いしまーす今日は1日ゆっくりする暇もなくバタバタと動いていたのでちょっと疲れました。今思えば女子の考えちゃうかったね。皆さんは富士山に登ったことがありますか私たちは山梨県にも静岡県にも行ったことがないし富士山に登ったことがないです一度は5合目まで行ってみたいなぁ~もちろん車で!!頂上まで登る体力は確実にないので諦めまする。やっちゃったすっっっごくわかりづらいかもしれないけど半分くらいしか爪がありません。姉が9歳、妹10歳の時にSLE(全身性エリテマトーデス)発病。体調が安定していれば普通に生活できます。難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。猫とお花と晴れ、ときどきワンコ達。Kopantsのつぶやき。