プリンク注射、フェジン注射完了いつも以上に待ちましたとも最終的に3時間かかったしっ(。お薬飲んでいるんだけどね最近食べすぎているからかなぁ関係ないかあとこの間の採血結果の補足で補体が上がっていていいね!と言われたよ~ほかの数値もよくてSLEが落ち着いているから嬉しいな尿検査もバッチリプレドニゾロンは2錠(10mg)のままでいきま~すその他も変わらず新しい血液サラサラにするお薬も試したいと言われたけど。私のは年齢的な事もあるかもだけど、お薬を飲まないとだめかなーと。新しいお薬そう簡単にチャレンジできませんよね。何回もチャレンジしてそのたびにトラウマなくらい副作用に苦しめられてきたのに(ノД`)苦しいの辛いよ~o(>_<。私たち(双子)もそうですし。食も細いしお肉類食べまくらないのに上がりました。́0`*)ま~ねんさんのゾンビトラウマ。それはかわいそうですよー(;@3@)アーマードコア?はしたことないです。́∀`)キングダムハーツはしたことないですが昔から興味あります(^O^☆♪RPGは長いのでやろうという気持ちになれなくなったのは年のせいかな。]初めましてこんにちは。新潟在住のミケシマと申します。わたしも10歳のときSLEを発病し、27年経ちました。成長は10歳で止まり、身長140cmです。背の高い家系で、弟は187cmあります。従妹たちもみんな背が高いです。「病気にならなかったら...」という思いを抱えながらも頑張ってきたつもりだけど、こんなに醜い姿になるくらいなら、ステロイド薬なんて発明されずに死んでいた方がマシだった...なんて思うことが多くなりました。きーちゃんさんのこちらのブログを拝見して、なんて明るく生きておられるんだろう...と感動してしまいました。私は7年前に脳梗塞を発症し、血液サラサラのワーファリン、バイアスピリン服用しています。薬漬けの自分、こんなにたくさんの薬を飲まなければ生きていけない自分が情けなくなります。今回ちょっと元気をもらえたので、これからたびたびお邪魔させていただくかもしれません。わたしもブログやってます。私たちのブログを訪問してくださりありがとうございます。今までがんばって病気と闘ってきたミケシマさん、本当にありがとうございます!どれだけ大変だったかは「わかる」なんて簡単には言えないかもしれませんが、同じ仲間としてわかると思っています。姉のちーちゃんは141cmです。144cmありましたがSLE増悪で危篤になったとき縮みました。なけなしの身長が縮んだのは悲しいらしいですが、命が助かっただけマシだと言っていますwそれに姉は4年前軽い脳梗塞をおこしバイアスピリンも飲んでいますし、網膜剥離で失明しかけました。なんで1人でこんなに重たい人生を背負わないといけないんだろうと思います。それでもめげずに前向きに生きる姉に支えられ私もがんばれていますo(^▽^)oいつも明るくふるまい辛さを人には見せたくないふたごですが、親に迷惑をかけるくらいなら生まれてこなかったほうがよかったのかな?いないほうがいいの?って思ったこともあります。病気にならなかったら。なんて何回も思ったことがあります。生きていることが嬉しいし幸せです。辛いことも山ほどあるけど楽しいこともたくさんあります。あれがしたい、これがしたい、たくさんあるのでまだ生きていたいです(笑)。こんなに醜い姿になるくらいなら。ステロイドのムーンフェイスにミケシマさんも思春期悩まされたでしょうね。まん丸顔でつやつやで健康そうねって言われカチンときたり、整形したの?(悪いほうに)って冗談で言われくやしかったり、やっぱり外見を気にしてコンプレックスに思っていました。ムーンフェイスの人たちをみてきましたがみんな大変な病気と闘う笑顔がキレイで輝いていました。わたしも笑顔でいたいなって思いました。大変な病気と闘って助からなかった友達を何人もみてきたので、その人たちの分も生きないといつか遠い空の上へ行ったとき顔向けができないなとも思っています。今でも副作用はなくなってきたとはいえ、顔に脂肪がつきやすいのが悩みです。薬漬けなのは一生そうだと思います。ステロイドがなかったら今生きていないかもしれません。将来副作用がどうこうって悩むより、今を生きれる喜びをかみしめ、いつ死んでもいいから人生楽しく生きてやる!くらい思って生きたほうが楽ですし、誰に迷惑をかけても、わがままでも、生まれたのには意味がある、と思って生きたいなと思っています。私がブログを始めたのも、こうして同じ病気のかた、他の病気の方々と繋がりたかったからです。今まで2人だけの狭い世界で生きてきました。ブログを始めて少しずついろんな方と繋がることができて生きる意味を見出した気がします。してミケシマさんとも繋がることができたのですから。逆にこちらがパワーをいただきました。本当にありがとうございます。titleありがとうございました。コメント読んでいて涙が出てきましたよ。この病気になる前に、最愛の兄を病気で亡くしました。発病してから4年間、実家から車で2時間の病院に入院し、併設されている養護学校に通いました。小学生だったし寂しかったけど、お兄ちゃんの分まで頑張らなきゃ!って治療も勉強も頑張りました。報われないんだなぁ...って。頑張っても頑張らなくてもどっちにしても駄目なんだなぁ...って。最近はこんなふうに思ってしまうことが多くなって。きーちゃんさん、ちーちゃんさんの頑張りや明るさを拝見して、パワーをもらえたような気がします。明日からまたお仕事頑張ります。辛いことをなんども経験すると、どこか諦めた感がでてくる気持ちってありますよね。報われないんだなって思っちゃう気持ちはわかるけど信じてほしい気持ちもあります。がんばらなかったら何も生まれないと思うけどがんばったらきっと、きっと何か残ると思うんです。ミケシマさんもそうだし、私自身にも言いたいです。今辛いどん底でもいつか光が見えるときがくると思います。えらそうなことは言えませんが。ミケシマさんのブログを少し拝見しましたが病気を持っているのにがんばって働いていらっしゃってスゴイなと思いました。私はまだまだ自立もできていません。私たちふたごはけっこういい年齢ですがwまだまだ人生の旅の途中だと思いこれからもがんばろうと思っています。ミケシマさんはSLEと27年間闘ってきてめちゃくちゃスゴイんですよ!誰にもまねできないしこれも偉業!だからミケシマさんを誇りに思います。姉が9歳、妹10歳の時にSLE(全身性エリテマトーデス)発病。体調が安定していれば普通に生活できます。難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。猫とお花と晴れ、ときどきワンコ達。Kopantsのつぶやき。