自閉症の双子男子(小学4年生)を日々てんやわんやで育てています。23:08昨年、私がブックオフでふと手に取った、文庫本。買ったものの、読み始めるまでは「う~ん、障害児ばっかり3人の子の育児、かぁ・・・。手元に置いたまま、読まずにしばらく寝かせていました。暗さは驚くほどに無く、軽妙な文体で読みやすく、それなのに、随所にきらきらした育児の名言?がちりばめられている、なんとも素晴らしい本でした。何度も何度も泣き、お風呂の中でも読んで、紙がシワシワになってしまっている位です。先日、1時間ぐらい空き時間が作れたので、いつもはなかなか行けないブックオフに行きました。泣きながら、何度も何度も読み返しているのですが、もう絶版で、古書店でしか入手できない本。今はアマゾンやブックオフなどで中古しか入手できない状態なのが非常にもったいない!と思っている私です。出版社都合での絶版って、ホント、もったいないなぁ!もっとたくさんの人に読んでもらいたい!!私の愛読書です。即効で、再度、お買い上げです!(笑)ブックオフのレジで「こちらの本だけ、ちょっとお値段違います(ちょっとだけお高い)ですが、よろしいですか?」と確認されました。私は「あぁ、高くても大丈夫です☆その本、もう持ってるんですけどすっごく良い本なので、友達に貸す用にもう一冊買うんです。すっごく良い本なのに絶版なので、ここの店でしか買えなくて、だから、見つけたら、また買うんです」と答えました。言うので私は「あ、ごめんなさい。無いかも・・・」って答えたらレジのF村さんは「じゃあ、今度見つけたら読んでみます!良い情報、ありがとうございました!」に言われました。ブックオフの店員、F村さんにまで、ささきさんの本を強力プッシュ☆しちゃいました。次は、新刊のコレをオススメしちゃう予定です。このたび、FC2の拍手機能ボタンを外しました。私の更新のモチベーションがちょっぴりアップするかも知れません。(*^-^*)いつも来て下さって、ありがとうございます。00:06ある方から頂いたコメントによって、とっても書きたくなって、この記事を書いています。さん」の私の一方的な感想文は締めようかしら。何かきっかけが無いと終われないというか・・・。洋平君が就学の時期を迎えた頃のエピソードから。以下、著者ささきさんの許可を得て転載。「施設に併設されている養護学校(今は特別支援学校)に行くから、そちらには行けましぇん」と学校に電話して言った。本当なら、あの集団の中に洋平と私はいた。ーーー「本当」ってなんだろう。この現実こそ本当なのに、私はまだ、「本当なら」と空想の中の自分たちを追っていた。障害児を育てる私たちの、つい思い描いてしまう「本当」って、何でしょうね?こうであって欲しかったイメージ?勝手に「そうであるはず」と思い込んでいた未来?夢にみていた将来像?きっとその全てが、ないまぜになった、切ないモノなのでしょう。私だって今でも時々、思うことがありますよ。あぁ、本当なら・・・。その場合の私の言う「本当」とかいうヤツは現実では、私の目の前に現れたことすら無いモノなんですけどね。いつだって私のリアルの、本当の、現実ではやたらとピカピカした笑顔の、やたらと幸せそうな双子ボーイズが目の前に居る(笑)。さん」の紹介文を書きます。絶版とのことなので、新書は入手できない貴重な本です。記事を書かせていただいています。航君は、知的障害のある自閉症。そんな個性的すぎる三兄弟を育てたささきさんの育児奮闘記です。長男の洋平君の睾丸が体内で捻転(ネジレ)を起こしたときのお話。どんなに痛くても痛いと言えない洋平君。睾丸が体内で壊死してしまうのは、さぞ痛かったでしょう。大学病院で切除手術が行われたとのこと。その章のタイトルは「まっくろたまたま」。以下、ささきさんの原文をちょっと長めに。私は、ある薬をたった一つ手に入れた。それは、障害をほんの少し軽くしてくれる薬なのだ。ダイが飲んだら、普通の子になれる。障害者としての保護を受けにくいダイ。ある意味、一番の不安だ。ダイに使えたらどんなに安心できるだろう。一分も一人で外を歩かせられない航が、ダイくらいに成長できたら、どんなに素敵だろう。私はその薬を洋平に使うだろう。一言「痛い、助けて」と言えるように、洋平に使うだろう。決心したから、余計に悲しかった。そんな薬がこの世にないことが。何度も何度も読んでいるのに。PCのキーボード叩きながら、また涙するとは!私の涙腺、弱すぎ・・・。三男が「重度の知的障害のある自閉症」。私が「双子で自閉症」ぐらいで大変ぶっていたら恐れ多くて恥ずかしくなるぐらいに、この本の著者のささきさんの育児は非常にバリエーションに富んでいて、かつ大変なものだっただろう・・・と想像しています。問題児扱いされていた次男君が、保育園を転園する際のエピソード。オムツは普通にとれているんです。着替えを貸してくださる。それだけで私の張っていた心がクシャッとなった。自分がぎりぎりの精神状態だったことに気がついた。この「心がクシャッとなる」。この表現、すごくイイ!心がクシャッとなる。私は実感として分かる気がします。心と一緒に顔もクシャッとなって、泣いていたはず。別のエピソードでささきさんが「まったく、昔の私はよく泣く。」と書かれていましたが、実は私もそう。先日、双子が2歳児クラス時代の私を知っているある人(青いタントの人)に「あの頃、あなたもよく母子登園しては泣いてたもんね~(にやにや)」と言われました。泣きながら母子登園してました。車の運転に差し支えるので、なるべくなるべく、運転中は泣かないように気を付けて。療育園の駐車場に入った途端にこらえきれずに、涙があふれて。心がクシャッって、音を立てているような気がしていました。その当時の、よく泣く私の、クシャッとなった心。登園後に私の顔を見た先生が「どうした?どうした?何があった?」と優しく私の肩を撫でて、背中を撫でて、相談室に連れて行って私の泣き言やら、愚痴やら、まっ黒な心のうちを吐き出させてくれることで、クシャッとなった私の心のシワを、優しく伸ばしてくれました。今の私と双子が健在でいられるのです。なかったら・・・あの優しい支援が無かったら・・・きっと私は新聞沙汰の事件を起こしていた。私は、そう思っています。子育て奮闘記~」の紹介文の続きを書きます。私の手元の文庫本、巻末の解説はあの池上彰さんが書かれていますが、その始めの数行を以下にまずご紹介します。実に端的に書かれています。知的障害を伴う自閉症と診断されます。母親はときに川に飛び込みたくなり、ときに我が子の成長に涙する。これは、そんな母子の、子育て奮闘記です」(原文)ご長男就学前の母子入園からのお話から。工作で作ってもらったものに手を伸ばし、歌声に体を揺らし、お母さんのあやし声に笑顔を見せた。洋平が、笑顔というご褒美を私にくれたなら、私はもっと歌っただろう。数えきれないほどのシャボン玉を吹いただろう。私は、母子入園中、子どもと遊ぶ時間が一番嫌いだった。何をしても無反応だというのになんの意味があるのだろう。周囲の人の会話に自分が登場すると、その話を集中して聞こうとするようになられたそうです。言葉は理解できないと思われていたけれど、実は理解していた。理解しようとしているんだ。気づいたとき、最初に感じたのは後悔だった。洋平が、まだ真っ白な心だったときに、私の声でその心を包んでやればよかった。一生懸命、何かをつかもうと小さな芽を心の中に膨らませていたときに、どうして歌ってやらなかったのだろうか。洋平はずっと待っていただろうに。これを読んだとき、私は、泣きました。自分の母子登園を思い出して、ちょっと反省しました。自閉症のウチの双子とする親子遊び、私にとってもやはり苦痛でした。手遊び、体遊びをやっても、たいして反応無いし。逃げ回るのを追っかけるばかりで、つまらなかった。今おもえばもっとちゃんとやってやれば良かったな。これと同時に思うこと。あの頃の私には、あれが精一杯だったもんなぁ。hana新しいプロフィール画像は双子が3~4歳の頃。久しぶりに写真の整理をしたら出てきました。日本語が通じなくて辛い時期でもありました・・・。すごくソックリだから多分、一卵性双子のたいちゃん(長男)とようちゃん(次男)。自閉症の不思議君達のドタバタ育児は「なぜ?」「どうしてっ!?」の連続です・・・。~に、その謎が解けると嬉しいです。子の専門家」を目指しています。(02/07)たぶん、難病。それ以前に困っていること。