ある指定難病は56疾病(約78万人)から約300疾患(約150万人)に拡大されることが決まり、大きな一歩を踏み出すこととなりました。希少難病の数は約7000疾患、さらに医療と患者のミスマッチ等の要因により疑いや病名が全くつかない病名未確定患者も多数存在いたします。希少難病患者や病名未確定患者とその家族(以下「患者等」とします)の中には、希少ゆえに一般の方からはもちろん、医療関係者等からも理解を得られず社会から孤立し、不安や孤独感を抱え、希望を持てず、身体的にも精神的にも多くの困難を抱えながら日々生きている方々が本当にたくさんいらっしゃいます。現行の制度および国や自治体の限られた財源のもとにおいて、すべての患者等が公的支援の恩恵を受けられるわけではありません。一部の方に限られてしまうのが現状です。現時点では生きづらさを感じざるを得ない環境下にあるだけであり、ちょっとしたキッカケで人生は間違いなく変えられると思います。私自身も難病当事者の一人として、長きにわたり疾患と向き合いながら生きて参りましたが、その中で患者側の問題、医療者側の問題、それらを取り巻く様々な社会の問題など大変多くの気づきを得ることができました。患者等を取り巻く現状・問題点等を周知し、広く一般に理解を求めるとともに、患者等同士が繋がる(つながる)、患者等と医師や研究者が繋がる(つながる)、患者等と社会が繋がる(つながる)ことができる環境を創り孤立を防ぐ、または、孤立から解放することこそが、問題解決につながると確信するに至りました。2010年よりボランティアとして活動をして参りましたが、真の問題解決を目指し、さらに安定的かつ継続的に広く活動を推進していくためには、行政や関連団体等との連携を深めて行くことが不可欠です。認証申請をし同年5月25日に法人化いたしました。病気が完全に治らないとしても、また、指定難病や障害認定とならず公的な支援が受けられないとしても、繋がる(つながる)ことによって、きっと、光り輝く希望に満ちた人生を送れます!!また、この希少難病問題は特別なものではなく、世の中で(勝手に)マイノリティとされている数多くの問題と同じです。従って一当事者としてこの希少難病問題と真摯に向き合い、生涯をかけて問題解決に向け地道に活動していくことが、私の天命・使命であると思っています。強い想い・信念のもと、この活動がすべてのマイノリティ問題解決の一歩となり、みなが生きやすい真にノーマルな社会を創るきっかけとなるよう日々尽力して参ります。皆様のご理解と幅広いご支援をお願いできれば幸いに存じます。東京下町に一卵性双生児の兄として生を受ける。明らかな症状発症は1987年(当時17歳)。腰に激痛が走り動けなくなるとともに全身の筋肉のぴくつき・けいれん・硬直、強張り感等の異常感覚が発症。ありとあらゆる医療機関を受診するも診断に至らず。17年後の2004年8月(当時34歳)に「アイザックス症候群」とはじめて診断される。診断基準が不明確な事もありその後「疑い」に。:CRPS(疑い)、2013年2月に筋痛性脳脊髄炎:ME/慢性疲労症候群:CFS、線維筋痛症(疑い)の診断が追加。長年にわたる受診および4回の入院生活の中で、抗てんかん薬、筋弛緩薬、抗うつ薬、ステロイド、リリカ、モルヒネ、その他数十種類におよぶ薬剤を服薬するも全く効果なく、、、血漿交換、IVIG(免疫グロブリン大量点滴静注療法)、星状神経節ブロック、整体、鍼灸等々もほとんど効果なし、、、2013年6月より自己判断ですべての薬剤服用を中止するも病状は全く変わらず。き指した様な痛み、皮膚表面を火傷した様な灼熱感・ジンジン感・ピリピリ感を伴う痛み、しびれ・脱力感等の異常感覚(特に膝下から踵、足先、肘下から手の平、指先にかけての症状は非常に強い。極度のだるさも伴い常に脈打つ感覚を自覚。面に着くことさえはばかられる感覚で常に発汗状態。technology.。