スマートフォン用の表示で見るのんびり、まいぺーす。今回も記録更新⋆*❁*⋆ฺ。末になってしまいました。今夜は旦那くんにつかの間のお休みをいただきました。息子くんの付き添いから離れて自宅に泊まる夜です。毎度のことながら、旦那くんは快く息子くんの付き添いを代わってくれます。くんが横に寝ています。あいかわらず付き添い入院中なので、当たり前の毎日の光景。しあわせすぎる♡♡♡こんな、何でもない小さなしあわせを大切に、日々生活していきたいです。息子くん全身麻酔で内視鏡検査しました。本来は術後1年とか経過してからするものみたいです。ここだけの結果でぬか喜びなんて絶対にしませんが...まだまだやれるぜ俺2017-05-01ホームシック、いや、病棟シック。入院生活おとといから、今まで入院していた病棟の工事が入って、一時的にとなりの病棟に移動してきたんですが、いろいろ不便です。病棟によってこんなにもルールが異なることってあるのか(;_;)しかも同じ小児の病棟なのに。ミルクを飲ませるとき、哺乳瓶を湯煎...ホームシック、いや、病棟シック。看護師さんからの情報で、息子くんのプレドニンの処方が変わってたよって!とゆうことは、近日中に減るのか。ここ最近の話だと、腹水は減らないし移植は免れない感が強いから、もう諦めモードで減らしていくとゆうことなの...プレドニン2017-04-24一進一退?入院生活きのう、非常ーーーにネガティブ全開の投稿をしてしまいましたが、先ほど思わぬ事態が。この前より上昇するとゆう非常に思わしくないかんじでした。ーー...一進一退?2017-04-23移植に向かうにも、試練の連続。入院生活ここ数日で、息子くんの状況について思わしくない話が浮上してきました。して止まる気配のない腹水。ミルクが50ccに増えて大喜びしていたのもつかの間、増えたミルクの分、腹水も増え、おなかもパンパン(;o;)けっきょくよろしくない...移植に向かうにも、試練の連続。おなかは若干、張り気味かな?って感じあったんですけど、まあ様子見ましょうとのことで、ミルク減量は免れました。10ccだけど、大きな前進です。くんが先日、生後100日を迎えました。初節句も近づいているけど、それまでに退院できる可能性はゼロです。肝シンチの結果は、いつも言われる内容と同じでした。今日は肝シンチグラフィーとゆう画像診断てきな検査があります、、。お薬で眠らせてやる検査とのことで、ちょっとドキドキです、、。今日の検査結果で、移植の方向がある程度はっきりしてくるのだろうか?覚悟はしているけど、やっぱりこわい、、。外に出れたわけではないのですが。顕微鏡鑑定てきなやつで息子くんの肝細胞をみたら、けっこう悪い状態だったとの話をききました。今すぐに移植しないと!とゆう段階ではないものの、腹水もこのまま収まらない感じだと移植の話は比較的早い段階で出てくるとのこと。出て大部屋に移動しました。周りのお母さんたちには、大部屋にもどるってことは、状態が良くなったってことだよ、進歩だよ!と励ましてもらいました。くん、今日で術後2週間なんですが、手術の際におなかに空けた穴から出てくる水がまったく止まらずここまで来てしまい、ついに今日、穴の部分を縫い付けて閉じてもらいました。本来は、自然と腹水が減っていき、穴も閉じるものなんだそうですが、息子くん...腹水2017-03-26先を見据えるとだめなの入院生活きのうはおうちでゆっくりさせてもらって、今日病院に戻りました。今日は、仕事休みの旦那くんが息子くんの付き添いを代わってくれて、ちょーひさびさに自宅で夜を過ごしています。座ってるだけで休まる♡くつ...しあわせとは?2017-03-24ネガポジループ入院生活ここのところ、ポジティブとネガティブを毎日交互に繰り返しています。前向きに前向きにと強く意識しているけれど、完治というワードがぜったいにもらえないとわかっているからこそ、どうしてもふとした時につらいんです。無精者で、こういうのは続かないタイプなので、ほんとにめずらしい。いつまで続くかはわかりません。明日にでもさっそくサボってそう。息子くんの受けた手術の内容について書かせてください。...ヘビーな話題2017-03-21忙しいんだけど。付き添いの入院って、ただ付き添うだけだと思っていたわたし。赤ちゃんだし、特に暇なんだろーなーと。ほんと、ろくに病気も入院もしたこともない世の中知らずの発想でした。術後はしばらく点滴だけの生活だったのが...忙しいんだけど。次のページプロフィールid:sun_sun_310好きなことだけやって生きていけたらいーのにって思いながら、好きなことばかり書いていきます♡子育て、スイーツ、カフェ、抹茶、スヌーピー。実は愛する息子くんが病気で付き添い入院中。移植後1年経過を前におもうこと浣腸の話。難病から回復したい人・回復を願う人お菓子のんびり、まいぺーす。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。