自閉症の双子男子(小学4年生)を日々てんやわんやで育てています。12:37前回からの続き。問題を話し合い、対処方法を提案しあいました。やらかしたてほやほやの、ガラス割れ事件や壁への穴開け問題など、家庭内で困っている次男のパニックについても。大きくジャンプ!してからの正座での着地についても。次男にしか無い、この問題行動については、やはり感覚統合の固有覚への刺激を求めているという見立てでした。次男が欲するこの固有覚への刺激を、どう保証するか。家庭で出来ることはもうすべてやり尽くしている感があるので、デイサービスでも意識して取り組みに取り入れてもらうぐらいしか無いかな、と。後は、投薬調整しか無さそうでした。投薬に関しては、来月から転院する病院に相談するつもりです。o(^-^)oいつも来て下さって、ありがとうございます。12:39児相の主催で、二年ぶりに我が家の支援会議が開かれました。集まってくれたメンバーは、二年前とは少し変化が有りました。今回は入所施設の会議室だったので、小学校関係者には声をかけず。都合が合わなかったのか、かりゆし氏の方針によるものかは不明。デイサービス3事業所が勢ぞろいだったのは、ちょっとビックリ。月曜日のデイさんも「是非、参加したいです!」と急遽来てくれることになって、さらに、私が呼ぶつもりがなかったデイさんまでもが来ていたから。スボンがビリビリ事件のデイさんです(苦笑)。→「ズボンがビリビリに敗れてた」あとは、入所施設の課長さんと、職員さんと、ショートステイ担当さん。児相からは、かりゆし氏ともう一人。新しい顔ぶれとしては、発達障害者支援センターの偉い人。この方、何年か前にペアレントメンターの講演会か、サポートブックの講習か何かでお会いしたことが有りました。私を含めて、総勢10名。こんなに我が家に関わってくれて、真剣に考えてくれる方が居る。会議冒頭のあいさつで私は、皆さんにこんなことをお伝えしました。うちの子達の為にいつも支援してくださって、とても感謝していること。皆さんの支援なくしては、在宅で養育していくのは無理だということ。皆さんに支えられながら、どこまで家庭で育てられるのかは私にとっても不透明であるけれど、ギリギリまでは今のまま頑張っていきたいこと。今回はなんとか泣かずに言えました。私も、この二年でちょっとだけ成長してました(笑)。o(^-^)oいつも来て下さって、ありがとうございます。22:09明日の夕方から、いよいよ次男が施設での生活になります。薬だけはなんともなりません。朝夕のリスパダール、抑肝散。約4週間分、お薬がどっさりです。入所児童の中で感染症が出れば、持たせた肌着類は塩素消毒されたりするので色がまだらに抜けたり、すっかり色褪せたりもします。入所児童たちの毎日の大量の洗濯物は乾燥機で乾燥させるので、どうしても衣類が縮んでしまって、1サイズは小さくなって戻って来ます・・・。帰宅後はもう着られない!と思っていた方が良いので、あまりお気に入りの服は持たせられません。着られなくなって帰ってきたら、ガッカリするから(苦笑)。子供たちにとって、「リラックスできるおうち」を感じさせてくれる服は施設にも何枚か持たせてやりたい。新品、じゃあダメなんだー。荷造りする私にとっては。されるのがもう三年目でも。o(^-^)oいつも来て下さって、ありがとうございます。15:29児相による、次男の一時保護が決まりました。7/3から約1か月間。8月は、メンバーチェンジして長男が一時保護されます。今月に予定している家族旅行や、8月にある療育キャンプなどは外泊という形で施設から帰ってきます。長男にも実際はなかなかの問題行動があります・・・。施設側としては長男の方により多くの課題を見出しているみたいで(さすがです)、その指導のためにも長男の方を長く預かりたいみたいです。一時保護の前に行われる入所前検診に行ってきました。預かる児童の健康状態をチェックするものです。保護理由が虐待とかの場合は、ケガなどの身体チェックも兼ねるんだろうと思います。あ、ウチの保護理由は「夏至を過ぎたため」って書いても児相の会議に史上最短の30秒で通るらしいですよ(笑)。我が家、どんだけ児相内で有名なんだか・・・(苦笑)。双子が揃って重度の障害児!って、支援のプロから見ると、きっとそれだけ『要支援案件』ということなんでしょうね。ありがたいやら、申し訳ないやら・・・です。「あ、母子手帳も要るんじゃなかったっけ?」と気を利かせて持参したら、かりゆし氏に「おぉ、さすが三年目!」と驚かれました(笑)。してる時はこんなにカワイイのに。ようちゃんは、帰ってくるから!」と慰めてくれました。o(^-^)oいつも来て下さって、ありがとうございます。「次男の自己肯定感や自信を高める」ことが我が家にとっては何よりの喫緊の課題であることが浮き彫りになったのです。貴重な支援の専門家達の意見を出し合ってもらったので、これを活かさない手は有りません。最終的な我が家の方向性について話し合った支援会議で支援のプロ達から出された知恵の結集が以下の通り。双子が小学校もデイサービスも四六時中一緒に居るという生活ではなく、ショートステイやデイサービスを双子が交互利用することで、それぞれの一人っ子の時間も捻出する。次男が一人の時間を学びながら楽しく過ごすことが出来る力を育んでいく。子供の好調・不調の波を完全に予測することは難しいが、一方で双子に対応する母自身の体調やキャパ変動に関しては、母自身で把握可能。緊急で施設にSOSを出して双子を離すという対応も視野に入れてみてはどうか。「困ったら緊急SOSも出せるんだ」という事実そのものが、母の安心感にもつながる。身近すぎる長男とは全く違うフィールドで、次男が得意な何かを見つけてあげたい。「まずは困ったら電話で相談してみて」と言ってくれた入所施設の方。児童相談所や発達障碍者支援センターの方。私にとっては目からウロコの、とてもありがたい提案でした。今は週に一度、次男のためにSTさんに来てもらっています。ウチの子達ってば、こんなにたくさんの大人達が寄ってたかって自分のために知恵を出し合って一所懸命に考えて対応してくれていることなんて、全然想像も出来ないだろうなぁ。双子が出来ないその分、私が皆さんに感謝しなくては!と思います(^-^;皆様、その節はありがとうございました。私の更新のモチベーションがちょっぴりアップするかも知れません。(*^-^*)いつも来て下さって、ありがとうございます。hana新しいプロフィール画像は双子が3~4歳の頃。久しぶりに写真の整理をしたら出てきました。日本語が通じなくて辛い時期でもありました・・・。すごくソックリだから多分、一卵性双子のたいちゃん(長男)とようちゃん(次男)。自閉症の不思議君達のドタバタ育児は「なぜ?」「どうしてっ!?」の連続です・・・。~に、その謎が解けると嬉しいです。子の専門家」を目指しています。(02/07)たぶん、難病。それ以前に困っていること。