́ω`))ウキョキョこんな私だけど、キライにならないでくださ~い私(きーちゃん)、意識していなかったけど話し方が速いらしいちーちゃんにも指摘されたわおしゃべりなうえに、話し方速いって致命傷じゃ。)左足かばうから、右足も痛くなってきてさらにふくらはぎや膝も痛くなってきたし。昨日はひなまつりということで初めていちごムースのケーキを作ってみたようん。オーマイガーッ!!ゼラチンがちゃんと混ざっていなかったみたい雑に作りすぎたかなめっちゃ悔しい。かごしまのときにあらたに知った希少難病を紹介したいと思いますMECP2重複症候群(メックピーツーちょうふくしょうこうぐん)今の日本には8人ほどしかいない希少疾患です。少ない患者家族の皆さんでがんばっています。姉が9歳、妹10歳の時にSLE(全身性エリテマトーデス)発病。体調が安定していれば普通に生活できます。難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。猫とお花と晴れ、ときどきワンコ達。Kopantsのつぶやき。