泣いたけどね、男の先生より良かったかな。レントゲン、心臓はまだ少し大きいようだが、他は異常なし。採血、CRPは2だったけど、退院時より微妙に下がってはいるようだ。実は、退院した翌日の夜、発熱していたのですっ。寝付いてからちょっと呼吸が速いのと熱いのが気になりました。」と夜泣きまでいかないけど、ぐずぐず。以前、長男が喘息が出たとき、お昼寝していたのだけど肩で息をしてヒューヒューいってたので、病院に電話したら、「本人が寝ているなら、起きてから病院に来ても大丈夫ですよ。」といわれたことを思い出し、とりあえず様子をみてみようと。熱に気付いたのが22時で、それからアイスノンしたり、1時間ごとに熱測ったり、パソコンつけたり・・・と、夜中にガサガサ・・・でもでも、やっぱり肺炎球菌が頭から離れず、病院に電話することにしました。夜間の救急外来の看護師さんが対応してくれました。ひと通りのことをお話すると、当直の循環器の先生に相談してくれました。今寝ているようだし、お熱も38度で、お薬も飲めているようなので、今すぐ病院に来なくても大丈夫ではないかと。心配のようだったら、明日の朝にでも近くのかかりつけに行ってもらえればいいと、いうことでした。これを聞いてちょっと安心。朝まで様子をみました。熱も38.1度以上にはならなかったし、朝には36度台に下がっていました。その日の昼間も何事もなかったかのように、普通に過ごしました。結局あの熱はなんだったのか、、、CRPがあまり下がっていないのをみると、そのせいで熱が出たのかもしれないと。白血球があがってないので、感染ではなさそう。医学的にはこれってこういうときに出る熱のことなのか?なんて思ったり。何事もなくてよかったです。その他の数値は、退院時悪かった数値も正常範囲になっていたようでした。あと、気になってたこと。尿も便も毎日スムーズに出てはいるのですが、なんだかおなかがパンパン。先生にも診てもらいましたが、泣いていたせいもあり、正確にはわからなかいけれど、心配するような張りかたではないみたい。便が硬かったり、毎日出ててもころころうんちが詰まっていることもあるから、おなかが張りやすい状態ではあるそうだ。返ってきて欲しい答えが返ってこなかった、、というか。私が心配しているのは、無脾症に弱い肺炎球菌のことで。その予防として、以前から抗生物質のバクタを服用しているのだけど、絶対にかからないわけではないはず。恐い肺炎球菌にかかると、もっと高熱がでるようだし、数時間で命にかかわることも・・・だから、熱が出たとき何度以上、どういう症状が出たら、病院にかかるとか、バクタをのんでいても肺炎球菌にかかるとバクタの効果はどうなのか、、とか。熱が上がったり下がったりが何日も続いたり、ぐったりしていたりとか、そのようなときは受診する。それは重々承知しております。いうことは外科の先生より内科の先生に聞いたほうがいいんだろうな、、とは思っていたので、今回は突っ込んで聞くのはやめました。このことは、mixiのコミュでいろんな方が書き込みしてくださっていたので、それを参考にしたいと思います。熱がでたとき一番にすがりついたのはここです(涙)本当に本当に、みなさんの経験や情報は心強いです。診察が終わり、コルセットの採寸のため病棟へ。みかんは1回目も2回目も胸骨が特別目立って出てきたわけではないので、今回もおそらく骨が出る可能性は低いとはいわれましたが、「絶対」ではないので、女の子だし、作ることにしました。男の子だったら作っていなかったな、自然が一番っとか言ってもちろんお金はかかりますが、健康保険と乳幼児医療でほぼ全額戻ってくるそう。今度の外来のときには出来上がっているようです。次回外来は、2週間後の5/21。最近のみかんはちょっとずつ歩けるようになり、ひとりでも歩きますがまだ危なっかしい感じ。金曜日、医師より退院の説明を聞き、退院OKに。最初、夕方そのまま退院しようとも思いましたが、暗くなってきてからより、明るいうちの退院がいいと思い、土曜日にしました。血液検査の結果、上昇していたCRPも下がり、感染の疑いはなし。貧血アリ??手術前にはチアノーゼがあったので、酸素不足の血液のため、血を濃くしようと身体が勝手に働き、普通よりも濃い血液だったらしい。そのような働きもなくなったので、数値も問題ないのだが、今まで濃い血液だったみかんにとっては貧血気味なのだそう。機嫌が悪かったりすることもあるかもしれないが、だんだん身体が慣れてくれば問題ないらしい。肺シンチの結果は、両方の肺にほぼ均等に血流がいっているようで、問題なし。共通房室弁の逆流、結局弁形成はしなかったが、術前とほぼ変わらず現在2度弱。手術直後高かった脈拍、退院の数日前にモニターは外してあったが、その時点で120前後。サチュレーションは95くらい。どちらも問題ないようだが、サチュは98くらいいってもいいらしく、もしかするとしばらくしたらあがるかもしれないし、このままかも。・・・だが、1日700〜800ccを目安に。先生には「順調に経過していった」と言ってもらえました。フォンタンの術後は「しんどい」と、先生からも言われていたし、まわりのお友だちの様子からも伺えました。確かにドレーンはながく入っていて、胸水や腹水もたくさん出ました。ひとりでは歩けません。1回目も2回目のときも痰がたくさん出て、いつまでもゼコゼコいっていたけど、今回は吸引したのも1、2日。ほとんど痰は出なかった。よかったけれど・・・信じられんっ。これには絶対つきまとわれると思ってたから。スムーズにきたのかな・・・おうちに帰ってきたみかんは、病院よりも元気を取り戻し、ご機嫌もいいです。顔色もいいし、黒っぽかった手足の色も良くなりました。退院してきた日の夜も、なかなか寝付けなかったようだし、寝付くまで2,3回夜泣きしましたが、手を握るとその後はぐっすり寝てくれました。安心感もでてきています。フォンタン手術の成果は正直わかりませんが、フォンタンが終わったことを実感できる日、喜べる日が来ると、いいと思います。応援してくださったみなさま、本当にありがとうございました。みかんと一緒に乗越えていきたいです。いつかのテレビで、全盲の水泳選手が言ってました。「目が見えなくて産まれてきたことは、きっと何か意味があるんじゃないかって思う。私に出来る水泳を続けていきたい。残りの半分を途中で持っていかれ、「あ〜〜〜」と怒っていたようです。わからないけど、最近は(?)即効性の鎮静剤を打って検査するようです。「ラボナール」とか言ってたっけかな??すぐ効いて、すぐ目が覚める。簡単な検査をやる時間なら、これくらいで充分な眠りです。検査から帰ってきたときは眠っていましたが、ベッドにうつる前に目が開きました。このあともご機嫌で、お散歩したり、おやつ食べたり、プレイルームでも遊びました。ご機嫌なのは、きっとフォンタン循環がなじんできたのだと思う。フォンタン循環を自分のものにしたのだ、、と言うと言い過ぎだけど、ほぼ自分のものに。何食わぬ顔してベビーカーに寄りかかったまま。夜になって、なかなか寝ないみかんをぐるぐるベビーカーで徘徊していたとき、先生がわざわざ言いにきてくださいました。結果が出たばかりのようで、先生も詳しくは見ていないようでしたが、大きな問題はなさそうです。金曜日以降の退院になるけど、まだ日にちは決めてません。水分はどっちにしろ600も飲んでいないということで、フリーしてくれました。ルートもとれて、両手両足フリーですやっとひとりでお座りして遊ぶようになったので、画像を撮ることが出来ました☆よくばりさん。mg*JUGEMテーマ:子供の病気4/2929日で手術をして2週間が経ちました。3日くらい前の血液検査でCRP(炎症反応)が上昇して、アスピリンが追加されてましたが、昨日はそのCRPも下がってきているとのことでした。アスピリンは、自宅にいるときは抗凝固剤として服用していましたが、今回は炎症を抑える目的で。夕食時の薬の量は6つに!アスピリン(解熱鎮痛消炎剤)、パナルジン(抗凝固剤)、ラシックス・アルダクトン(利尿剤)、バクタ(抗生剤)、レニベース(血管拡張剤)、エンテロノンR(整腸剤)苦いのはパナルジンだけではないようで、パナルジンがないお昼でも水でとかして飲ませると「おぇ」。マービー(甘いドロドロの液体)を使って以来、これがとっても気に入ってしまい、「もっとくれ。」と言わんばかりに毎回スプーンをきれいになめる。気にならないのか??しかもこのマービー、シュガーレスで低カロリー。マービーがダメな子もいると聞いていたので、どんなものか最初は抵抗があったのだけど、こんなに気に入ってくれるとおうちへ帰っても、マービーがあればパナルジンでがんばれるかな?そして昨日からお風呂OKに。シャワーだけだけど、何をするのも恐怖のようで、ずっと大泣き。出た後はケロッとしてましたけどプレイルームでお座りして遊ぶようにもなりました。時間だけど、お気に入りのおもちゃで遊んでます。遠いところに手を伸ばそうとすると、そのままコテンっと倒れてしまいますが、ベビーカーの徘徊からは少し脱出できそうです自分で立とうとして「んしょっ、んしょっ」と腰を上げようともするが、支えがないと立てません。体重の増減とか、胸水のこととか、今まで言われなかったし、こちらも聞かなかったのでわかりませんが、どうやら胸水はたまってないようです。ここ2、3日で体重が400g増えたのだとか。おしっこも毎日400gくらいは出ているようだし、胸水も溜まってないし、だとしたらその+400gは一体いずこに?!・・・お肉??看護師さんもハテナな感じでした他に問題なければいいのですが。数日前に撮った、おやつのおせんべいを食べてるみかん。水分制限ありの上に、水分がほしくなる赤ちゃんせんべい。これはきな粉もちせんべいだったかしら?どちらにしてもくちびるにくっつきまくりです。昨日はかぼちゃ饅頭♪おいしかったようで他の子の分まで食べたがっていました。一般病棟に移って3日目。変わったことはないけれど、どうやらベッドに乗せられることがいやなようで、オムツを替えるのさえベッドに寝かされて大泣き。あとはずっとベビーカー。止まると怒るので、私はずっと押しっぱなし。時々絵本をみたり、プレイルームのおもちゃで遊んだり、、、でもすぐいやいや。お昼寝やおやつ、食事になるのを待ってベビーカーを押し続けてます・・・でも今日は、お昼寝もたくさんして夕食もたくさん食べてう○ちも出て、ご機嫌がよろしかったのか、夕食後「プレイルームで遊ぶ」と自分からいいだしたので、遊びました。抱えてよりかかりながら遊んで、またすぐ疲れちゃうんだろうな、と思っていたのですが、私のももの上に座ってほとんど寄りかかりもせず、遊んでいました。そのうち興味のあるおもちゃに手を伸ばし、届かないので立とうとし、支えてあげると少しだけ歩きました。調子よく遊んでいたのですが、実はう○ちが出てたのはこの時で、もういい加減臭かったので、お部屋に戻ることに。夜は最近早く寝てくれないし、ベッドに乗るのさえいやなので、散歩してる途中に看護師さんとバトンタッチして内緒でばいばい。明日と水曜日、エコーとかシンチとかの検査をやるそうです。退院はちょっと心配だなぁ・・・どうなることやら。