「自閉症」って・・・言葉から受ける印象は、暗いヒトみたいですよね。毎日おおむね楽しそうに本人達は暮らしています。ブログに書けるネタ満載!な日常に、母は疲れ果ててます。ネタ満載過ぎる私達の日常を、ほんのちょっと切り取った自閉育児ブログです。ブログタイトル双子が揃って自閉症。小学4年生になりました。09:31お薬についてマッキーの音楽、私も大好きなんだけどまた逮捕されちゃいましたね・・・。前回の逮捕は、21年も前のことなのか。あれからもうそんなに経っていたとは。あの時もショックだったな。朝のニュースで改めて報道を見て、思わず泣いてしまった。あんなに才能あるのに。最近の双子ではそこまで気にならなくなってきましたが、彼らが2歳ぐらいの頃、いつもつま先立ちで歩いていたものです。踊るように、軽い足取りで。何が楽しいのか、やたらとクルクル回転していました。知ってる人には分かる、分かりやすい自閉あるある(笑)。長男は今でも結構、つま先立ちしてるかな。次男はそうでもない気がする。その代わりと言ってはなんですが、次男は横目でタタターッと走ってます。16:14夜明け前なのに、その仕打ち・・・この日曜日は満月のせいか、長男がめちゃ早起きしました。冬場は睡眠が安定している双子、特に長男は夜は早々と20時には眠くなり、朝は6時までばっちり寝てくれることが多いのです。こんなふうに早起きさんです。子供の睡眠の乱れも全然平気。夏場はこれが連日になるので、親はかなりキツいのです・・・。09:05私のストレス配分お優しいコメントありがとうございます。返信、溜めててすみません!仕事から帰ってきたら、しますー!夫に「私のストレスの50%はあなたで、残りの50%は双子だから!双子は25%ずつね。あなたの方が私にとってはストレッサーだからね!(怒)」と言ったら、自覚のないのんきな夫は「hanaさん、それ、ひどくなーい?」と抗議してきました。10:34たぶん、難病。それ以前に困っていること。私、今週(水)にまた、がんセンターに行きます。先週の組織検査の結果を聞きに。あんなにも分かりやすい内視鏡検査の画像を見れば、まぁ、その判断にも諦めもつく。素人目にもかなりわかりやすく、潰瘍の出来ている広範囲な病変部が、かなり爛れていました。いわゆる、厚生省指定の難病です。これからこの病とは長いお付き合いになることでしょう。どちらか一人だけ、デイサービスに行ける日。二人とも「明日、デイ、行く!」と言っていたので、昨日のうちに、「明日は、ようちゃんがデイに行って、たいちゃんはママとプールね」と話して、双子それぞれがちゃんと理解してくれていました。今日の午前中に予定通り、たいちゃんを連れてプールに行ったのですが、なんと駐車場が満車で、プールには入れませんでした。私達三姉妹が大好きだった父が亡くなって、もうすぐ二年になります。その間、亡き父が私の夢に出てきてくれたのは、たったの一回。少な過ぎない?父ってば、妹達の夢には結構ちょいちょい出てきてくれるらしいのですが、私の夢に出てきてくれたのは、死んでから今までは、たったの一回だけでした。ヤツ)が与えられていたのですが、今年から、我が家にもようやくタブレットがやって来ました。これは次男が使っています。先日、何やら設定がおかしくなってしまったらしく、YouTubeが見られなくなってしまって困ってた次男でしたが、「ママ、タブレットはわかんなーい」と私はノータッチ。数日後、出張から戻った夫が直してやっていました。18:45一文字違いで大違い!妹1の娘、ひかりちゃん(3歳)はとにかく面白い女の子。彼女はいつもおおむねご機嫌で、お歌が大好き。いうところ、昔の私にそっくり☆と、身内の中で評判です(笑)。そんな彼女は今、年末に妹1と見に行った映画「アナと雪の女王2」に夢中。アナ雪、ってヤツですね。その映画で流れる「イントゥ・ジ・アンノウン~心のままに」って歌、ありますよね。今、めちゃ流行ってる歌。09:32来世は、医療者かピアノを弾く人になりたい健康が取り得だった私は、医者とはほぼ無縁のまま暮らしました。そりゃあ、多少の風邪をひいて医者にかかることは有っても、定期受診したり、入院したりするようなことは皆無のままですくすくと育ちました。23:08大学病院の医師から電話ありさっき、大学病院の医師から電話が有りました。先月、長男がMRI検査を受けた時にお世話になった医師。次男の面倒くささを目の当たりにして「この子の検査は・・・やりたくないなぁ!」とバカ正直なコメントをした、正直者の医師からでした(笑)。23:05なんとか助けてあげたい!という気持ちだけで今朝、電話の向こうでどうしようもなく困り果てて泣いているママさんを、私は、何とかして助けてあげたいと思った。自分の心身の不調で、子供を登園させられないけれど、かと言って、小さな子供を二人抱えては自分の病院に行くことすら出来ないという差し迫った事情で泣いているママさんを。マニュアル通りに「分かりました。お大事になさってください」と言って、電話を切ることが、私にはどうしてもできなかった。09:52ママ、病気になっちゃった私ががんセンターに行くことが決まってすぐ、療育園の園長先生に合って、そのことを話しました。先生は私に「子供たちには、もう話した?」と訊きました。ウチの子は、どうせ話したって理解できなさそうな重度知的障害の双子なのに、そんな子供たちにですら、「子供たちに話したか」と、先生はまじめに訊いてくれるんだなぁ!と、私はちょっとだけ笑ってしまいましたが(笑)、私は「まぁ、一応、話しましたよ」と答えました。09:33がんセンターへの紹介状1/20(月)に、おじいちゃん先生から専門病院への紹介状をゲット!いや、ゲット言うてる場合じゃないですけども!でも、なかなか見られるもんじゃないですよ、がんセンターへの紹介状って。この紹介状を書いてくれたおじいちゃん先生も実は内心、それなりに動揺していたのだろうか?「紹介状だけは先にFAX送っておくからね。明日すぐに、ここの電話番号に電話して、初診の予約を取りなさい。昨日は午前中に双子を運動系療育に連れて行って、その後は私の実家へ車を走らせました。バアバはカレーライスを作ってくれていました。双子はカレーライスを喜ばないので、我が家ではカレーを作りませんが、お代わりはしなかったものの、出されたバアバのカレーはちゃんと完食させた双子。出されたらなんでも残さず食べるところは、本当に素晴らしい子達です。午後には、急に来ることになった妹1ファミリーも実家で合流。09:48二日連続の噛みつきと、できない縄跳び荒れまくりの春夏では当たり前の二日連続の噛みつきですが、安定期の秋冬ではかなり珍しいことです。