)昔からファンタジー系が好きで今は「デルトラ・クエスト」(岩崎書店)という児童文学にはまり中~冒険ファンタジーで読みやすいので一日で一冊くらい簡単に読めちゃいます。私の悪い癖...それは集中しすぎるコト!!面白くて夢中になると肩がころうが身体が同じ体勢で固まろうが気にせずにずっと読み続けて時間を忘れてしまうんです。食べたくなりますよねー(真夏だったら毎日言ってる。トラックバック(0)▲2012.04.26(木)止まらない~最近掃除をし始めたら止まらない双子です(今までの断捨離はなんだったんだ...まさかただの掃除!!!)何か処分できるものはないかと探しまくっています。←もともと物が溢れすぎ!)心はスッキリな反面、肩と背中が痛い。)今日は診察日でした採血結果は二人ともほぼ良かったのですが、フェリチンが0.0でした。)ヘモグロビン(鉄の値)はちーちゃんが10.1、私は9.1でした。(基準値が11.0~15.0だから少し低いくらいかな。二人ともフェリチンが0.0とは珍しい...。いつもは私だけなのになぁ。フェジン注射(鉄剤)を打つことになりました。)先週の南日本新聞に気になる記事が載っていました。チームが「血管新生手伝う素材開発」というものでした。(2012年4月19日南日本新聞より引用)3年後にはヒトでの臨床試験を始めたいと書かれていました。今までの潰瘍や壊死の苦しみから解放されないかなぁと少し希望が見えました。←って言っても簡単にうけられないよね...(どこでどうやって頼むのかさっぱりわからないし。)医療は常に進歩していてホント開発、勉強して下さっている方々に感謝しています。耳が化膿してただれるかもしれない、感染が怖いという基本的なことを考えずに私ったら何を血迷っていたのかなぁ。)特に神戸は美味しいものが多いから誘惑されまくり。(動いて消費するから大丈夫!と自分たちに言い聞かせたりして。笑)朝からケーキ、ケーキ、ケーキ~ドーナツもプリンもーこれらを一気に食べたわけじゃありませんよ毎日甘いものを食べていたわけですが私(きーちゃん)は実際甘いもの大好きですがそんなに食べられませんすぐに甘さでお腹がいっぱいになります。←塩辛いものプリーズってなっちゃう。)その点ちーちゃんは...。トラックバック(0)▲2012.04.20(金)神戸旅行思い出4神戸旅行の思い出まだまだありますよ~。(私たちのしょーもないつぶやきにどうぞお付き合い下さい。ZOO~~WEAVERのボーカル杉本くんの超オススメスポット!←この説明いらんかな!?ライヴの次の日なのに二人とも元気だなーと自分たちの体力にびっくりするくらい動物園って何年ぶりだろう~!?5歳くらいまではしょっちゅう連れてきてもらってたらしいです。汽車の乗り物に乗せたら二人とも泣きまくりだったみたいで係りの人がかわいそうと言ってもう一度乗せてくれたといういい思い出がある場所デス(私たちにもかわいい時代があったのですよ~←じゃあ今は...どうなの!?)行って良かったのはなんといっても桜が満開だったこと!(嬉しすぎてさくらの写真撮りまくり。)ちーちゃんと二人で観覧車にも乗りました!(本当は好きな人とふたりで乗りたいな~←なんて、ちーちゃんも好きな人なんだけどね。竹!?を食べていて食べ終わったら頭をぼりぼり掻いてそれから寝ましたキューート!!めっちゃかわいい~~ますます好きになりました!(おもわずパンダのちっちゃい人形買っちゃった。)フラミンゴ、ゾウ、カバ、カンガルー、キリン、カピバラ、アリクイ、クマ、サル、シマウマ、コアラ、カワウソ、キジ、などなど。←運命ネ!!二人が大好きなおやつの中で一番と言えるくらいです帰ってきてから毎日食べてます!!たこやき器でも作れるようなのですが挑戦したこと無いです。行ってきました!(有名なあの方々が結婚式をしたところです。←ニヤリ)お参りもしてきました。何の願いかは内緒デス。(お賽銭もちゃんと入れたよー。願いの数のわりに少なかったかも!?神様ごめんなさい。神社と桜って風情があっていいなぁ。(だから京都も好きなんだよね)昔七五三のお参りもここでしたことがあるそうです。(はっきりいってなーんにも憶えてません。その時の写真を見たらひたすら二人とも泣いてたよ。トラックバック(0)▲2012.04.17(火)神戸旅行思い出14月11日は神戸VARIT.でWEAVERのライヴでした(WEAVERのライヴは2回目デス☆)そのために鹿児島からはるばる神戸へ!!!神戸VARIT.はライブハウスなのでずーっと立ちっぱなし!(ライブハウス自体が久しぶりだったのでドキドキ~~~足が治っていてよかった!)2時間ちょっとの夢のような幸せな時間を過ごしました(幸せすぎてこのまま時間が止まればいいのに~といつも思うなぁ。熱く盛り上がりました(あっという間に楽しい時は過ぎちゃった...もったいないっっ。神戸旅行から帰ってきてふくらはぎがパンパンです(今ひざカックンされたら確実に崩れ落ちるわー笑)やっぱり旅行中は歩く量が普段と全然違うし、毎日いろいろと行動していたので負担がきています。(当たり前だけど~)よかったのはあれだけ歩いたのに思った以上に足の指に負担がかかっていなくて治りかけの潰瘍がひどくならなかったのがスゴイです(軽く奇跡入ってる!?)ま、ひどくなっても最高に楽しい日々だったから後悔していませんけど~(いつもひどくするタイプ。しています☆かなり運動量も多いけど体調もいいです。(忙しくてブログも更新出来ず...)最高に幸せな日々です(^∇^)(帰りたくない...笑)11日のWEAVERのライヴすごく良かったです(*^O^*)はっきり言って「良かった」なんて言葉だけであの幸せだった時間を表現できません。)今日は一日中ドキドキしすぎ。(あまり考えないようにはしてますが...。)昨年の12月振りです。前回と同様たくさんの幸せをもらって帰ってきま~す!二人で神戸を満喫して思い出いっぱい作ります。)最近プレドニゾロンも増えていないのにすぐにお腹が空きますきっと体調がいいからですね~。(ホントいいことだー)相変わらず食べる量はそんなに変わっていませんが...(笑)。)春なので美味しそうなスイーツも溢れていて誘惑が多い季節ですご飯を美味しく食べられる毎日に感謝をしつつ、甘いもの食べすぎには注意しています。私達の病気はコレステロールが上がりやすいんですよね...コレステロールが上がるような食生活はしていないし、食べる量も少ないのに上がるなんて~!!!なんか悔しいなぁだけど病気のせいだからしょうがないですねー。トラックバック(0)▲2012.04.06(金)ドジったよ今日は携帯機種変更してからまだ8日目なのに鞄からするりと地面に落としてしまいました。そんな高い所から落としてないので大丈夫だと思います。壊れていませんように...(祈)。)ずっと潰瘍をかばって変な歩き方をしていたので一瞬普通の歩き方を忘れていました...笑。親指の感覚も久しぶりでなんとも言えない気分ですとにかく嬉しいなぁ(喜びのあまり家族みんなに足の親指の裏を見せました。)今日は病院にプリンク注射を打ちに行きました(血液サラサラ~~)病院の前にある桜を写真に撮ってきました~この桜はとても思い入れのあるサクラで、ちーちゃんが危篤から回復して車椅子でこのさくらを見にきた時、生きている喜びに泣いた!という思い出があります。(天使のような純粋な時は3日も経たずに終わりました。笑)九分咲きくらいかな?!青空にさくらは本当にキレイで癒されますね毎年このサクラを見るたびに生きている喜びと命の大切さを再確認します。)来週神戸に行くけどサクラ残っているかなぁ(お願い!残っていますように。トラックバック(0)▲2012.04.03(火)風強い~!今日はすごーく風が強かったです。二人一緒に用事で外出しましたが本当に飛ばされそうでした。(今までは飛ばされる~とか冗談で言ってたけど、今日は前に進むのにも必死でした。)二人でお互いを支えながら歩いたのでなんとかなってよかったです。トラックバック(0)▲2012.04.01(日)サッパリ今日は二人で久しぶりに美容室に行ってきました。二人とも縮毛矯正&カットを注文。(またほとんどお揃いの髪型デス...)髪を伸ばそうと思い、あまり切っていないのですが私のこの指で伸ばせるかな~と少し不安です。)綺麗にしてもらい大満足で帰ってきました。姉が9歳、妹10歳の時にSLE(全身性エリテマトーデス)発病。体調が安定していれば普通に生活できます。難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。猫とお花と晴れ、ときどきワンコ達。Kopantsのつぶやき。