)「フンフン」歌っていたら近くに人の気配が。おじいさんが散歩で歩いていました。心の中で歌っていたらどこからか鼻歌が。)歩くことはいいことだけど歩きすぎると潰瘍ができるタイプだからほどほどがいいんです。今朝ちーちゃんとナナちゃんの散歩に行きました昨日と違い今日はとってもいい天気~ナナちゃんも喜んで私たちが疲れるくらい歩いてくれました散歩途中、向日葵と朝顔を発見!!!あー夏が近づいてきているな...とは思ったけどなぜか嬉しい気持ちになれない二人。)最近はホントかかとのない靴でもかわいいのが増えて嬉しいけど高校生の頃は全然無くて男物の27センチ靴をカパカパいわせながら通ってました←化膿が酷い時だけ。トラックバック(0)▲2012.06.23(土)パワーアップおやつに母とちーちゃんと私の3人でプリンを食べました焼塩プリンっていう名前だったかな美味しく食べているとき、ちーちゃんが言いました。二人とも甘さしかわからず。←いや、普通に美味しかったけどね私たちの舌が鈍感なのか、ちーちゃんの舌が敏感なのか...ちーちゃんは家族の中で誰よりも嗅覚、聴覚が優れています(それに味覚も加わる...のかな?)ガス漏れの臭いはすぐわかるし、遠くの電話の音もわかるんデス。わからない私の鼻と耳は飾りかっ!!!って言われる~ちーちゃんはもともと眼が悪かったから嗅覚も聴覚も私たちよりよくて網膜剥離をしてからよけいに発達したみたい。私は台風がくるとよけい肩がこってしんどいタイプ。なんか背中から前のほうにかけて圧迫されている感じがするんデス(肩こりとはまた違った痛み...)雨や台風の前とかに「来るな~」と思ってたら次の日雨が降ったり台風が発生していたことがよくあります。(感じないときもあるけど。)家族の中で私だけ...(なんでだろうね。)もともとお酢は身体にいいと知ってはいましたが。(最近家の冷やし中華のタレはすっぱくなくなったので食べてるけど。←それでも苦手だなー(父&母はめっちゃ濃いの飲んでいてスゴイ。)体脂肪が低いって高い人からみたらいやみに聞こえるかもしれないけど低すぎても辛いコトあるんですよ~(痩せすぎも同じく。ルーペを使って頑張ってみてるよ。)私は死にかけたりもしたけどなんとか運だけで生きてきましたけど何か?でもトキドキ強運なのか悪運なのか。←単純!!!海外に一度も行ったことがナイのですごく興味があります(でも英語が全くしゃべれない&聞き取れないからちょっと不安かな。小中高と習ってきた英語ってなんだったんだろう。今日は一日早く父の日のお祝いをしました明日はパパ殿が用事でいないので。トラックバック(0)▲2012.06.15(金)努力ちーちゃんが初ブログをがんばって書こうとしています!!視野も視力も弱いからものすごく時間はかかりそうですが本人はやる気十分デスまだアップはできませんが。最近よくあまおうのスイーツを見かけますこの間はジェラート、今日はソフトクリーム5~6月が旬だからですね~もちろん、ジェラートもソフトクリームも美味しく頂きましたケーキの上のイチゴって見てるだけで幸せ。)ホント今年の桜島はやんちゃすぎで困ったモンです。トラックバック(0)▲2012.06.12(火)アジサイ6月は梅雨。梅雨といったら紫陽花の季節ですねこの前濃い紫や赤のあじさいを見かけてキレイな色だなぁと思いました(うちの周りではあまり見ない色かなー)紫陽花は「移り気」や「浮気」といったマイナスイメージにとらわれがちだけど実は「ひたむきな愛情」という花言葉なんですよ~イメージと正反対じゃないかー!!!!今まで誤解していてごめんなさい、あじさいさんって感じ。←気持ちわかるよー!たまに注射をサボリたくなる気持ちを抑えてがんばります。大丈夫だねそして今日朝起きたら二人とも全身筋肉痛でボロボロ。昨日はご飯もあまり食べずに2時間以上写真を撮ったり、話をしたりでバタバタと動き回っていたからかな...(それぐらいでこんなにしんどいの!?ありえないよー)ホント弱い双子デス。)今日はプリンク注射を打ってきました久しぶりに右手にしたのですが、右腕は血管が細くて針が刺しにくいのでたまにしかしないんです。(そう、私は血管が出にくいタイプ。)腕の部分だと失敗率が高いので、右手首の太い血管でしてもらいました。したらいつもの看護師さんじゃなっかたからか失敗しちゃって。あらぁ~何回も同じ血管に針を刺すとあとで痛くなるし青アザになるなぁ...と思いながらも耐えてました。何回も刺されることは昔からよくあるので気にしませんけどね~それにしても私の血管はなんでこんなに弱っちいのかなー。欲しかったものを手に入れた時の喜びといったらもうっ白熱しすぎて高額になると辛いけど。トラックバック(0)▲2012.06.06(水)ビーナス皆さんは金星が太陽の前を通過するのを観ることができましたか?鹿児島は快晴で太陽を観ることはできたけど、金星が小さすぎて自分の目ではわかりませんでした。←がんばって探したのにーちーちゃんなんて太陽すら何処にあるかわからず...すぐになんとなく目も痛くなったので怖くて止めました...日食グラスが安物だったからかなぁ。←さみしくなんてないやいっ看護師さんから「あら、今日は一人?」なんて言われたり。トラックバック(0)▲2012.06.04(月)爆睡?!今朝目覚ましをセットしていたのにまったく気づかなかったのにビックリ!ちーちゃんが先に起きてくれてよかった...私たちは二人とも眠りは浅いほうですぐに物音で目が覚めちゃいます昔からよく入院してたから必ずトイレで目が覚めたり看護師さんの足音で目が覚めたり。)一週間くらいかかるらしいデス。姉が9歳、妹10歳の時にSLE(全身性エリテマトーデス)発病。体調が安定していれば普通に生活できます。難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。猫とお花と晴れ、ときどきワンコ達。Kopantsのつぶやき。