3ページのところです。事務局の方で努力していただいて、21団体から、非常にボリュームがあって貴重な資料ですが難病ということで多岐にわたっています。言っても、見方を少し変えていくと、ある程度共通点というか、例えば遺伝の疾患は、かなりオーバーラップしていきます。いった意味で、共通点を引っ張り出して、あぶり出して、このヒアリングの内容をある程度まとめるということはできますでしょうか。おやりになりましたか。ヒアリングの内容は、かなり多岐にわたる就労支援だとか生活の支援とか、項目ごとに意見を表にしてまとめてございます。今日は資料として提示してはいないんですけれども、最終的にまとめた表を地域の保健所等にもフィードバックして、患者ニーズということで情報共有できたらなと考えています。疾患が違うからばらばらになりやすいと思うんですよね。そこをもう少しトータルに見て、うまい形でまとめられると非常にいいと思いましたので、ぜひよろしくお願いしたいと思います。ありがとうございました。東京都医師会の角田です。今の資料2のアンケートの結果を拝見しまして、これは意見といいますか、私どももやっぱり小児の在宅って一つ大きな、いろいろ課題があるというふうに思っております。患者様からの御意見等で、やはり今、ケアマネジャー役(お年寄りでのケアマネジャーと同じ役割の方)がいないということは本当によく言われております。今回のアンケートでもきちんとそれが出ているので、今後の方向性ということではある程度部会のほうでもちゃんと認識していただいて、施策に生かしていただくということで、大変この辺重要というふうに考えております。あと、地域包括ケアをこれから実現するに当たりましては、原因となる疾患というよりも、むしろディスアビリティーですね、社会生活ができないディスアビリティーというところをどうやって補うかと見ますと、やはり多職種の連携なんですが、アンケートの中でも述べられているように、連携というよりもっと一歩踏み込んだ、ここでは統合と書いてありますが、私ども連帯というような表現をしているんですが、ぜひ多職種が連携よりもう少し密になって、一体となってそういう方々を支えるという、そういう強い意志を今後示していただければより分かりやすいかなと思います。ありがとうございました。貴重な御意見いただきました。多摩小平保健所の所長の向山でございます。今、小児の関連のお話がございまして、実際その在宅の部会の中でも、かなり議論があったところだと記憶してございます。所管をしているところの中に、ワーキングを作ってまたその部会で検討していると。今、まさにおっしゃったケアマネジャーですとか専門医療との連携ですとか、バックアップのあり方というところを検討されているので、うまくそこと別立てで、もちろん小児難病というところはあると思うんですが、システムとしては普遍的なものというところ、共通のことがあると思いますので、うまくそこと組んでいただくということがよろしいのかなと思いますので、ちょっとこれは意見になりますが、よろしくお願いします。お持ちになっています。この位置付けと難病というのは、何かうまく連動していけるのかということで、少し何かお考えがあれば、お聞かせいただければ幸いです。事務局のほうから何かありますか。難病患者さんの就労支援については、私どもの組織の中では東京都の産業労働局と福祉保健局内の障害者施策推進部のほうで、主な企業対策ですとか、一般就労までは届かない授産施設等で働く福祉的就労について所管しています。センターとも情報共有をしながら連携して、お互い紹介していけるような体制を今後築いていきたいと考えています。今、お話が出ました区市町村の就労支援センター、今、一つの市が正式になっていないのですが、ほとんど全ての区市町村に就労支援センターがございまして、こちらの支援の仕方というのは、就労の支援と生活の支援とを一体的に支援員が提供しているというところに特徴がございます。難病の方の相談支援の件数というのは、非常に登録されている方が少ないのではないかと思います。いう意味では、ほかのサービスと同様、周知が必要であるということが、まず第一点だろうと思いますが、一方で、生活支援、いわゆる全般についても支援をしますので、御活用をいただければ、まだまだ難病患者の方についてもメリットは多い部分があると思いますので、これはまた、逆に我々のほうでも医療分野との連携の課題だと思っておりますので、その辺はまた今後、相互に検討していきたいと思っております。ありがとうございました。ほかに、何かございますか。ここでまとめられている主な意見というのは、非常に具体的に踏み込んだ、たくさんの貴重な御意見が出ていると思うんですね。これ一つ一つ実現していくというのは、本当に大変な作業が必要なんじゃないかと思いますけど、ぜひこの意見を大切にしながら、さらに必要な意見を部会で詳しく御検討いただいて、まとめ上げていっていただきたいというふうに思います。いうことで、よろしゅうございますか。それでは、今日の一番の議題は資料3でございます。これからの難病対策の構成案でございまして、参考1にありますように、平成13年には、これからの特殊疾病対策というものが旧バージョンとして出ているわけですけども、これを全く新しいものにしていこうということであります。それで、ここにたたき台がございます。第1部総論から第2部の各論まで、この中について、まず、それぞれ御意見をいただければと思います。それから、最後に今後のスケジュール、こういった進め方でよろしいかということになると思いますが、この資料の3を御覧いただいて、まず総論部分ですが、何か御意見ございますか。事務局の方で、総論部分で何かつけ加えることはありますか。よろしいですか、先ほどの説明で。いう項目を入れたほうがいいんじゃないかというのがあれば、出していただけるとありがたいのですが。これはよろしいですね。第1部総論のところについては。問題はこの書き込む中身ということになってくると思うんですけれども。それでは、第2部、第1章、2章、3章、4章となっております。いうふうになっております。全体の章立てとしてはこういったようなことでという御意見ございますか。東京都医師会の角田です。これ拝見したときに、さっきもちょっと地域包括ケアのことを言いましたが、地域包括ケアは医療とも介護も一体とした施策といいますか、なんですが、これ特出しにして、各論ですから、1は医療費助成制度、これは公的な支援を含め、2が医療提供体制、これは医療にかかわる、特化した多分記述になるのかと思います。3が、地域包括ケアをどうやって実現するか、つまり医療と介護とか療養とかどうやって融合させるか、4は、就労支援と療養の環境、少し切り口が、多分2、3、4が少しずつだぶってくる領域があるのかなと思うんですね。すればいいかちょっと分からないんですけど、その辺はちょっと意識しながら、最終的には一体となって患者さんを支えるということになるので、その辺は今の地域包括ケアの概念を根本といいますか、置くとして、それぞれの課題なり問題点ですか、課題というような形にしたらどうかなとちょっと思いました。ここはやっぱり一番肝になるようなところに思うんです。2、3、4をいかに一体的というか、総合的にきちんと展開して構築できるかということになるんだと思いますけども。最初の第1章の医療費助成制度については、これは現状と課題と今後の方向性ということなんですが、方向性については法制度の適切な運用と、それから、国の今後の疾病拡大への対応というようなことなんですが、こういったような中身で、第1章に関しては特に問題ございませんね。いうこの三つ、これはこういう縦割りでよろしいかどうかという話ですね。角田先生がおっしゃった。何かアイデアがございますか。これはこういう切り口でやるしかないのかなと、医療体制についてはまさに医療ですよね。地域支援体制のところが、ちょうどつなぐところになっているのかなというふうに思いますけどね。医療提供体制については、何かご意見ございますか。難病自身が国の難病が306もあって、都単について8疾患残っているわけですけども、全部足すと314の疾患、それぞれ非常に専門性の高い、医学的には専門性が高いそういう疾患ですが、逆言うと、臓器という形で括るというと、割と専門家はオーバーラップして大体カバーできるところもありますし、それから、そういったようなものを今度は取っ払って、やはり難病としての共通項ですね、それに対する対策という、そういったようなものが両方あるんだろうと思いますけど、それをきちんと対応を適切な構築をするということだと思いますが、医療提供体制については、ここに書かれたような内容になっていくんでしょうかね。かかりつけ医の先生との関係というのは、病院の専門家ですね。東京都の場合は、非常にラッキーなことに専門家がたくさんいるんですよね。都道府県によっては、本当に足りないというところがあるんですけど、東京都は幸いにいろいろたくさんおられる。専門家同士のネットワークも必要だろうし、専門家と地域で患者さんのそばにいるかかりつけ医とか、その辺のコーディネートする人とか、こういったようなものも含めて医療については、特によろしいですか。多摩小平保健所長の向山です。角田先生おっしゃられたように、2から4が非常に入り繰りになって、裏腹になって。地域包括ケアをベースにしながら、かつ、今、工藤先生おっしゃられたように、東京都にせっかくある専門機関とどう結びついていくのかと。地域の先生方を支えながらやっていくというところが多分出てくると思いますので、最初のところで、図柄をちょっと描いていただくとか、図柄で全体の体系図のようなものを書いていただいて、その中で、例えば今後の相談支援センターですとか、今後新たに出てくる拠点病院の役割とか立ち位置とか、そういうものを少し図示していただくことで、一体感というかイメージが出てくるかなと。今は多分、相談支援センターがどうなっていくのか、拠点病院がどうなっていくのか、そことそれぞれの地域との情報がどういう形でやりとりされるのかというところが、多分これからの難病を支えていけるかどうかの大きな鍵になっていくと思いますので、これからの検討の中で、ぜひそのあたり総合性を少しイメージできる内容にしていただければありがたいと思います。向山委員のおっしゃったのは、医療のというだけではなくて、全体像を絵を描く必要があるんじゃないかということですね。医療のところからどうしても相談のところと一体になってきてしまうところもありますので、相談を支えるという立場の医療があったり、あるいは地域での啓発から医療につながったりというところがあると思いますので、やっぱり拠点病院と相談支援センターというのは、本当にそこの中核を恐らく担っていかれるだろうと。地域と専門性という、まさに地域医療のビジョンと絡んでくるお話だと思うんですけども、そこを前節のような形で書いていただけると、第2章の最初の前文に書いていただければいいのかなと。総論とかで、全体像を見せるとかですかね。今のおっしゃった御提案ですと、これどうするのかあれですけど、第2章の第1項が、何といいますか、医療と保健と福祉と、とにかく全部一体になって、それをまた地域という形でどういうふうにこれをまた包んでいくかという、そういう全体像をどこかに先に書いたほうがいいんじゃないかということですね。最初なりのところで、2章の総論のように書くのがいいのか、あるいは一番最初の第1部の総論のところで、第2章に「基本理念」とありまして、取組の方向性、まさにここを今後こうやっていきますよという大きく書く場所があるので、こちらに全体で先ほど角田先生や向山先生から御意見をいただいたように、一体的に支えていくというようなところを、第1部の総論の四つの柱と今なっていますけど、このあたりに書くのがいいのか、お話を聞いていて、どっちがいいのかなというように感じております。第1部総論の中の第2章に「取組の方向性(4つの柱)」とありますが、四つなんだけど、最初の医療費助成については、まさに医療費、経済的なことですね。