採血結果(17.6.15)難病で生きることって簡単じゃない。meProfileWelcome採血結果(17.6.15)難病で生きることって簡単じゃない。(17.6.15)難病で生きることって簡単じゃない。本日1週間ぶりの通院でした。過去記事:採血結果(17.6.8)51万もあったため、ロミプレートスキップ。1週間後の今日、数値は0.1万でした。病院の都合上?入院が出来なくて急遽、外来で緊急IVIG(ガンマグロブリン)を始めました。明日もやるよと言われて明日も行ってきます。先生からはさすがに1週間で0.1万まで下がると思わなかったと言われました。先生と話ながら分かったこと。現時点で今の私に必要な(効果のある)治療は以下の3つ・IVIG(ガンマグロブリン)・ロミプレート・リツキサンこの3つをうまく使いながら血小板を保ち、生活します。・IVIG(ガンマグロブリン)→血小板が壊されないように身代わりになる成分を体内に入れる・ロミプレート→血小板を生産を強化する(=血小板を増やす)・リツキサン→血小板を壊す抗体を攻撃し、ころす。本当は、IVIG(ガンマグロブリン)なんかそんなぽんぽん使える代物じゃないんだよ?とかリツキサンはここの病院では2回目になるからもう使えないかもしれない。他の病院にリツキサン受けさせてくださいって紹介状書いても受け入れてくれない病院の方が多いと思うとか先生に言われた。ロミプレートが突然効果がなくなる事ってあるの?と聞いたらここまでロミプレートを高頻度で使い続けている人いないから正直わからないと言われた。ロミプレートの効果がなくなったら私・・・どうして普通に生きられないのかな。採血結果(17.6.20)“採血結果(17.6.15)難病で生きることって簡単じゃない。AMたびたびお邪魔させていただいています(o*。)oペコッ私が治療をしていたころは、リツキサン、ロミプレートの選択肢がなかったです。ガンマグロブリン・・・高額ですよね。そんなに回数をすることができなかったです。「ITPを根治する薬を開発してください」とお願いしたことがあります。0.1万は私も未経験の領域です。私は最低が0.4万でした。0.1万だなんて不安ですよね。ガンマグロブリンの効果がありますように。AMアロさんいつもありがとうございます!>製薬会社の人たちとお会いする機会が以前あり、>「ITPを根治する薬を開発してください」とお願いしたことがあります。「先生なんですよね?助けてください。」ってを無理言ってましたね。私すぐ0.1万になるんですよね。0.1万以下は測れないので、1,000なのか100なのかもわからないんですよね。PM先生に八つ当たりはみんなありますよ!!私は5院くらいたらいまわしにされましたよ。治らなくて何度も見放されました(;’∀’)0.1以下は測れないですよね。5万あれば気持ちの余裕も出てくるんですけどね。PM1週間で、0.1って...びっくりされたでしょうね。入院中に、0.1や測定不能の0になった事がしばらくありました。他人事じゃなく感じてしまいます。今はステロイドの減量中です。事で、ケガや打ち身など注意して下さいね。私も色々と不安になる事も多々あります。アロさんは何回も病院変えられたんですね。発症してから6年間ずっと今の病院です。先生からは「うち(の病院)だからここまでやってるんだよ。ダメかもという不安があります。前向きにならなきゃですね。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメント名前メールアドレスサイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。キーを押して検索します。