設置要綱に基づきまして、本日公開とさせていただいております。後日公開となりますので、どうぞよろしくお願いいたします。議事に入ります前に、机上に配付しました資料の御確認をお願いいたします。はじめに、本協議会の次第が1枚、それから、その次に座席表でございますが、誠に申し訳ございません、私どもの手違いがございまして、本日お越しいただきました川村委員様のお席、ちょっと抜けておりました。本当に申し訳ございません。後ほど訂正はいたしますが、本日、川村先生いらっしゃっております。それから、協議会委員の名簿、それから、設置要綱と会議の資料がございます。報告資料、資料3は、これからの難病対策(構成案)についてとなっております。報告書)、それから、参考資料2といたしまして、昨年、国が策定いたしました「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」がございます。それから、2点ほど、私どもがこのたび28年度版と出しております在宅難病のリーフレットと、それから、パンフレットもお付けしておりますので、御参考までに後ほど御覧いただければと思います。以上でございますが、お手元にそろっていないもの、もしございましたら、事務局までお申しつけいただければと思いますが、大丈夫でしょうか。それでは、次にまいりますが、今回傍聴の方もいらっしゃいますので、委員のご紹介をさせていただきたいと思います。名簿を御覧いただきまして、名簿の順に私の方から御紹介をさせていただきますので、よろしくお願いいたします。本日ですが、廣畑委員は御都合により御欠席でございます。それから、上田委員は若干遅れていらっしゃるとのことです。磯崎委員でいらっしゃいます。角田委員でいらっしゃいます。工藤会長でいらっしゃいます。それから、葛飾区保健所長の中西委員でいらっしゃいます。健康部長も兼ねております。センター、センター長の川村委員でございます。川田委員でいらっしゃいます。それから、日の出町いきいき健康課長三澤委員で、本日は代理ということで、日の出町子育て福祉課の三輪課長様にいらっしゃっていただいております。代理となっております三輪です。向山委員でいらっしゃいます。高原委員でいらっしゃいます。上田委員は後ほど到着するとのことでございます。それから、後ろの方には、私どもの事務局の担当者が着席してございます。それでは、これより議事に入りたいと思います。本日、これ以降の進行は工藤会長にお願いいたします。それでは、年度末大変お忙しい中、平成27年度第2回の対策協議会ということになりますが、ここにあります議事に従って進めてまいりたいと思います。これまでの検討経過については、部会からの報告でございますので、本題にあるこれからの難病対策(構成案)及び今後のスケジュール等についてをあわせて、事務局から御説明いただきたいと思います。資料1と資料2と資料3になります。疾病対策課、渡瀬と申します。私からは、資料1につきまして、御説明申し上げたいと思います。疾病部会からの報告事項でございます。今年度のこれまでの検討経過でございますが、部会といたしましては、6月12日に第1回目を開いております。その中で、東京都の都単の疾病について、整理を進めまして、3月に第2回の疾病部会を開催いたしました。検討した内容でございますけども、まず、(1)認定基準見直しというところで、たたき台を事務局の方で提示させていただきました。1点目が、国の指定難病、こちらと同様に、東京都の単独指定の疾病につきましても、認定基準を診断基準と重症度分類の二段階に分けたらどうかということでございます。一応※印として、下の方にちょっと書き加えさせていただいておりますけども、国の指定難病につきましては、医療費助成の認定に当たり、重症度と医療費の部分、こういったところを勘案した上で認定するという形でございますので、東京都の疾病につきましても同様な形とするよう検討を進めてはどうかということでございます。2番目、そのうち重症度の分類というところにつきましては、どのような形で重症度を導入していったらいいのかということでございまして、考え方として、一つは、国疾病の重症度分類、これが306あり、非常に多くの種類がございますので、そういった領域の中での重症度分類を参考とするという点、さらに治療の継続の有無、治療継続の必要性、こういったところを視点として設けたらどうだろうかということで提示させていただいております。部会の各委員の皆様からご意見を頂戴いたしまして、1点目の審査基準の見直しに関しましては、国の疾病と整合性を図る必要があるだろうという点で、そのため、認定に当たり、重症度分類を加える方向で検討してはどうかということでございます。委員、さらに学会、こうした方々の御意見を聞いた上で、見直しの方を進めてはどうかという御意見をいただいてございます。参考といたしまして、都単の疾病一覧ということで、一番下のところに書き加えさせていただいております。当初23疾病ございましたが、国の指定難病の拡大に伴い、都単独制度から国制度に移行したものが多数ございます。その結果、現在8疾病が東京都の単独疾病ということでございます。いったものが現在も都単に残っているという状況でございます。続きまして、資料2でございます。報告資料でございます。1の検討経過ございますとおり、こちらの部会はワーキングを二つ立ち上げまして、御検討をいただきました。ワーキングでは、拠点病院等の医療提供体制や相談支援センターの今後の構成ということで、御議論いただいたところでございます。ワーキングをそれぞれ2回及び3回というところと、部会で検討をしていただきました。それから、次のページの下の方、3ページとあるところでございますが、こちらのワーキングの中では、患者会様から等も御意見をいただいたところでございます。患者会様の御意見をいただいたところで、ヒアリングといたしましては、このように、今、御覧の21団体から御意見を頂戴いたしました。この中でも数団体様は、実際にワーキングにいらしていただきまして、その場で御意見を頂戴したというところでございました。それから、下の方に3番とございますが、調査の実施というところでは、(1)、(2)では、社会資源調査というところで、医療機関、あるいは社会福祉施設を対象に調査をさせていただきました。別途事務局で、各区市町村様の協議会の状況ですとか、いろいろな意見を御紹介させていただいて、この中で、(1)と(2)につきましては、今、概要を公表する予定で、今、作業中でございますので、作業が整い次第、こちらの方は概要をホームページで公表するということを予定してございます。次にまいりまして、4ページ以降、この部会におきましていただいた主な御意見がございますが、その前にちょっと飛びますが、右下7と書いてある7ページ、8ページに、ワーキングから部会に方向性についてまとめたものを報告していただいたので、こちらを先に御紹介させていただきます。ワーキングで、今後の方向性という太い枠の中にありますが、こちらのところを御報告いただいたところです。その中では、皆様御案内のように、平成27年1月からの法施行によりまして、指定難病が306疾病と拡大したというところがございました。その中で東京都として、今後やはりそのような稀少難病の患者様や小児慢性の患者様を含む難病患者全体に対する総合的な対策へと施策を進めていくべきであるという御意見を頂戴したところでございます。真ん中ほどから下の方には、地域包括ケアシステムの構築というようなことがございますが、やはり地域包括ケアという、そこを念頭に置いて、保健所ですとか難病相談支援センターとの連携のようなところも含めまして、新たなニーズの把握ですとか、対策を行う必要があるという御意見を頂戴しております。医療施策につきましては、早期の診断・治療が可能となるように、発症の早期からの相談体制の整備ですとか、あるいは、拠点病院などの整備などが必要であるという御意見を頂戴したところでございます。医療の方につきましては、その次のページ、医療提供体制の検討ワーキングで、もう少し詳しい御検討をいただいております。太枠の中ですけれども、国の方で出した基本方針の中で、まだ具体的な内容が出ていないところで、難病医療支援ネットワーク等、内容が今後示されることになっているんですけれども、その中で都においても、そのような難病の総合的な拠点を整備していく必要があるというような御意見とともに、その際に当たっては、例えば総合診療科の機能を備えているですとか、地域的な偏在というようなところも念頭に配慮して、拠点の検討をしていくことが必要というような御意見も頂戴しております。下の方にまいりまして、支援体制というところでは、患者さんや家族の状態の変化に応じた支援体制を全体的に提供できるような整備、それから、医師・保健師等の医療の専門職だけではなくて、ピア相談員ですとか、総合的な人材育成を行える総合的な拠点が必要であるというような御意見を頂戴いたしました。このようなワーキングの報告を踏まえまして、すみません、ちょっと戻っていただきまして、4ページです。このようなワーキングの報告を部会にいたしまして、頂戴した御意見がこの4ページ以降でございます。今、お話しさせていただいたようなところもありますので、簡単に御紹介させていただきますけれども、まず、医療連携体制の構築というところでは、非常に多くいただいた意見は、小児難病、今回306疾病の中に非常に多く含まれているところなんですけども、小児難病の施策の充実については非常に多く御意見を頂戴したところでございました。先ほどもありましたけれども、難病法が施行されたという非常に大きな転換点であるというところで、今後の施策として難病全般に対する施策、そして、医療拠点としても総合的に実施できる拠点というようにすべきであるというような御意見を頂戴しております。2点目は、地域支援体制の構築でございます。こちらは、先ほどもありましたが、やはり地域包括ケアシステムというところを念頭に置いて、ただ、やはり市町村単位ですと、医療面というのが単独での対応が難しいというような御意見をいただきまして、都においてはそのような広域的なところをぜひ行ってもらいたいというような御意見も頂戴したところでございます。設置というところが今回、法の中で示されまして、保健所が中心となるというところではございますけれども、やはり研修というところで、保健師の人材育成についても積極的に盛り込む必要があるというような御意見がございました。協議会の実施においては、やはり自治体において実施しやすい、実がとれるような方法で取り組んでいけるようにしていくべきであるというような御意見を頂戴しております。それから、ただ共通の課題については、やはりそのような圏域から上がってきた課題を都全体でまた施策化、あるいは普遍化していくことができるとよいというような御意見もございました。最後は療養環境整備及び就労支援体制のところでございます。そちらでは、医療の提供体制という中では、「今まで重症者対策ということであったけれども、総合的な施策へと進めるべき」ということであるのはもちろんだけれども、ただやはり重症者の方に対する対策も引き続き重要であるというような御意見もいただいております。サービスはあるけれども、なかなか実態に合わないというようなところで、ここをやはり今後も強く言っていきたいというような御意見も頂戴しております。それから、難病相談支援センターが、やはり一つの大きな事業として今後も位置付けられるというところで、地域の様々な機関、あるいは医療機関との連携等も今後必要になっていくというようなところも御意見頂戴しております。それから、就労支援ですが、今回の取組の中では非常に大きなポイントの一つではございますけれども、もちろんハローワーク、国としても取り組んでいくんだけれども、難病相談支援センターとの連携ですとか、あるいは東京都とも連携して、企業側への理解の促進というのが非常に大きなテーマであるというような御意見も頂戴しております。その他といたしましては、一番最後ですけれども、先ほど、今後実態調査の概要を公表すると申し上げました。今準備しておりますが、このような調査を発表することで、やはり実態というものを今後周知していくというところが必要という御意見をいただいております。最終的には、小児の在宅の医療体制整備というのも重要な柱であるので、今後いろいろな保健医療計画等のところにも盛り込んでいくとよいというような御意見も頂戴しました。それでは、資料1と2につきましては、部会からの報告事項でございまして、資料3につきまして、これからの難病対策の構成案ということで、こちらの御説明を申し上げます。参考の1として、これからの特殊疾病対策、これが平成13年10月に本協議会から御報告いただいた報告書でございます。参考の2は、国が昨年出しました難病対策に係る基本的な方針でございますが。こちらが出されたというところの中で、東京都といたしましても難病患者さんを取り巻く状況、特に社会資源の実態、あるいはこれまで実施してきた難病対策、こういったところが次第に社会の流れの中で変わってきているという部分もございます。充実を図る必要があるだろうということでございまして、これから難病対策をさらに進めていく上で、現状と課題と、さらにそれに対する方向性について、取りまとめの方を進めてまいりたいと考えております。平成13年に出されております、これからの特殊疾病対策、こちらの協議会の報告書につきましては、広く移植医療、あるいは腎不全対策、ウイルス肝炎対策、こういったところまで含められているものでございまして、今回検討するに当たりましては、いわゆる難病の部分ということで、検討を進めてまいりたいと思います。したがいまして、平成13年に出された部分のうち難病の部分に関して、時代に合わせてアップデートした形で更新を図りたいという内容でございます。報告書の構成のたたき台ということで、細かくはこれから内容について随時書き込んでいくという形になりますけども、大枠としてこのような形ではいかがでしょうかということでございます。第1部につきましては、総論。第2部につきましては、各論ということでございます。各論の章立てといたしましては、四つ作っております。4章として、療養環境整備と就労支援体制ということでございまして、各それぞれの部分に当たりまして、現状と課題、こちらを分析したものをお示しさせていただいた上で、方向性をそれを受けた形で内容の方を加えていくといった形で、報告書を作ってまいりたいと思います。いった章立てにつきましては、国の基本方針を受け、こういった内容ではいかがでしょうかということでございます。こちら進めるに当たってのスケジュールということでございますが、これが資料3の下の段になります。27年度、本年度につきましては、協議会、今回の第2回の協議会につきまして、報告書構成案を御提示させていただくということでございまして、実際の内容のところの部分につきましては、来年度に部会のほうで意見をまとめていただくと、一応目途といたしましては、7月ぐらいに第3回それぞれ疾病部会と在宅療養部会の方でまとめた上で報告書案を作成し、秋口に協議会に諮らせていただきたいと、その際には報告書案の検討の方を進めていただくという形です。疾病部会においては、都単の先ほどの資料1でも報告させていただきましたが、重症度分類とかそういったところの部分がございますので、並行する形で検討を進めていくということで、来年度末には、第4回の疾病部会等を含めて協議会を開催させていただきたいと考えております。その翌年度、29年度には、協議会の第5回ということで、こちらの日程につきましては、また変更する可能性はございますが、スケジュール感として、特に来年度については、このような形で進めてまいりたいと考えております。いうことで、報告書に関しまして、新しい情報と分析に基づいた難病対策ということで作ってまいりたいと思います。ありがとうございました。資料1と資料2の報告事項と、それから、新しい構成案をこれについての御検討をいただくということで御説明いただきましたけれども、今、事務局から御説明していただいたように、細かな取組など具体的な内容の検討については時間の関係で、これは部会に基本的にはお任せするということで、本日は構成案にある課題や方向性について、これを中心に御議論いただきたいと思っております。本日の会議は公開でございますので、御発言の際には挙手をいただいて、事務局職員がマイクをお持ちいたしますので、お名前をまずおっしゃっていただき、お話しくださいますようお願いいたします。それでは、最初に報告事項ということで2点、部会からの報告をしていただきましたけれども、これは討議をするというよりは、もし御質問等がございましたら先にお受けしたいと思います。資料1、こちらは疾病部会からの報告事項でありますが、認定基準見直しの前提ということで出されております。基本的には、東京都の単独のいわゆる都単疾病の8疾患については、国と同様に診断基準と重症度分類の二段階に分化させてつくりたいと、その際には、ここに書かれたような観点を大切にして作業に入っていきたいとそういうような方向でございますが、何か御質問ございますか。疾病部会で皆さんの御意見をとことん出されておりますので、もしないようでしたら、よろしゅうございますか。これはここにありますように、これまでに二つのワーキンググループで、それぞれ2回、あるいは3回と会議を持っていただくと同時に、21の患者団体の皆さんとのヒアリングをやられてきて、このような方向で疾病対策部会として出された主な意見としてまとめられたものであります。ここでは、医療連携体制の構築と、それから、地域支援体制の構築、そして、療養環境の整備と就労支援体制の構築といったようなことがまとめられておりますが、何か御質問ございますか。