♪ここは、多発性嚢胞腎の情報交換の場です。いつもご投稿ありがとうございます。自分の考えや体調に合わせた食生活に努めていきたいと思います。ありがとうございました。21:04とっと様アドバイス頂き有難うございました。参考にさせて頂きます。色々なものに入っていて腎臓に悪いのかなと思うと気になってて何も食べれなくなってしまいます。皆様はどうされてますか?お話伺えると助かります。18:36私は、添加物などについては、あまり気にしませんでした。主治医が、ADPKDに食事療法の効果はあまりないという考えの人だったこともあったかと思います。気にしていたのは、塩分くらいですね。半面、食べる量に比例して、腎臓に負担があるでしょうから、食事の総量は若干控えめにはしていました。もったいないから、残さず食べるというのはやめた方がいいとは思います。教えて頂き有難うございます。塩分控えめ、バランスよく総量控えめにしていきたいと思います。ありがとうございました。21:50私は、医療従事者というわけではないので、あくまでも個人的見解です。添加物は取らないにこしたことはないと思いますが、あまり気にしてもという判断です。すいかさんも、ご自身の考えは大切にしていただいたうえで、他人の意見も参考にという程度がいいと思います。総量は根拠があるようなので、もったいないから食べるのではなく、捨ててしまうというのは、健康にとって大切なものだと思います。お互い、がんばっていきましょう。16:51すいかさま食品添加物は、多くの人が気になるものだと思いますが、国内で認可されている食品添加物は、さまざまな試験を行って人体に影響が少ないことを確認された後使用されています。豆腐の塩化マグネシウム(ニガリ)もその一つです。加工品を全く食べない生活は、かなり厳しいなと私は思います。塩分やリンなどを多く含む食品もあるので、ご自身の体調に合った食生活にされてはいかがでしょうか。6259.新型コロナウィルスについて。22:37最近のニュースと言えば新型コロナウィルスに関する内容が多く、腎臓病の人はどうしたらよいのかと不安に思うこともあります。一般的には「流行が認められる状況ではありません。風邪やインフルエンザのように、感染症対策をしてください。」と冷静な対応を求めているようです。言われても国内の二次感染例もあるようですし、腎臓病の人はどうしたらよいのと思う不安がないわけではありません。異変を感じたら受診を」と書かれていました。https://webronza.asahi.com/business/articles/2020020200001.html?page=3マスコミの報道では、クルーズ船や千葉のホテル、チャーター機で帰国したなど、人数の多い話題がニュースになっているように思えます。詳しいことは分からないのかと検索すると、労働厚生省が日々状況を更新しているページにたどり着きました。https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000164708_00001.html一番下のその他まで行くと、患者の発生についても一例ずつ更新されています。詳しい情報を知ると、落ち着いた対応ができるかもしれません。新型コロナウィルスについて。22:39山本さま厚労省の情報をお伝えいただきありがとうございました。国内でも日ごとに感染者が増えていますが、国の情報を正しくキャッチしきちんと予防をすることが大切ですね。14:52eGFR値が3に近づいています。透析はまだしておりません。現在は、血圧の薬2種類と尿酸の薬1種類を処方されています。今後、どのような薬が増えてくるのでしょうか?20年前に亡くなった母は、たくさんの薬を飲んでいた記憶があります。09:22(訂正)eGFR値ではなく、クレアチニン値が3でした。18:55ADPKDの進行を抑えるために、サムスカ腎性貧血を改善するため、ミルセラ(注射・月1回程度)のう胞感染があれば、クラビットカリウムの排出を促すため、アーガメイト(顆粒が飲みやすかったです)このようなものが、一般的だと思います。合併症の併発で、さらに増える可能性もありますね。透析後は減るものもあれば、増えるものもありました。腎移植をすると、免疫抑制剤がメインで、ほとんどの薬から解放されますが、移植腎の機能が劣れば、服用する薬も増えるものと思います。6258.クレアチニン値が1を超えて、3年目になりました。15:11はじめまして。母からの遺伝で、多発性のう胞腎です。クレアチニン値が、1になってから何年位で透析になりましたでしょうか?皆さま、それぞれ異なるとは思いますが、これから先、この持病について、人生設計をしなくてはと感じ、教えて頂きたく、投稿させて頂きました。クレアチニン値が1を超えて、3年目になりました。23:03「クレアチニンが1になってから、何年で透析になったか?」については、トルバプタン(サムスカ)の治験結果の資料をみると、かなりバラツキがありそうで(ご質問の答えがあるわけではなく、eGFRの低下率のバラツキを参考にしています)、他人のデータは参考にならないと思いますよ。それでも、参考にということであれば、私の場合、16年でした。(平均より早かったです)ざっくりですが、1→2になった期間と、2→透析開始は、ほぼ同じくらいなので、今後2になったタイミングで概算が分かると思いますよ。クレアチニン値が1を超えて、3年目になりました。お返事どうもありがとうございます。>1→2になった期間と、2→透析開始は、ほぼ同じくらいなるほど。16年でも早い方なんですね。すると、クレアチニンが1になってから、透析開始迄、およその平均は、20年位といった感じでしょうか。