非常に重要なテーマなんですけど、稀少疾患の相談体制というか、これは医学的というか医療的な相談ですよね。難病情報センターで基本的な情報はそこに全部、306疾患については書かれているんですが、それだけでは、実際に専門の先生の意見聞きたいとかいうのが当然あるわけですよね。疾患によっては、東京都内のある稀少疾患に関しては、たった1人の先生のところへほとんど集中しているという、その先生が全部、ほとんど診ているから、大体いい相談はできるんだけど、ほかの領域の先生でもほとんど診たことがないというか、そういうこともある。これがやっぱり稀少疾患の特徴だろうと思うんですよね。いうものも含めて、支援体制をどうつくったらいいかというのは、いずれにしても研究班の中でやはり大きなテーマになるんじゃないかなと思うんですけどね。それぞれの研究班で、かといって、研究班の班員が各都道府県にいるわけじゃないんですよね。それもまた問題なんですが、幸い東京都にはおりますから、その先生を軸に、都内でそういう専門の体制をどういうふうにつくったらいいかを相談してつくっていただく。それを東京都としては支援をしていくという、そういうやり方だとできるかなと思いますけどね。少なくとも何人か複数、そこで窓口つくっていただくというようなことを大変ですけどね、これも。やれなくはないだろうと。多摩小平保健所の向山です。先生方がいらっしゃるというのが非常に心強いんですが、相談を担当する者。ものすごくお忙しいと。顔が見える連携というのができればいいんですけども、地域の中でつくることができても、かなり離れた区の先生方となかなか日ごろ接することが少ないと思いますので、私は実は今、小平保健所は多摩の北のほうにあるんですが、町田のさらに下に相模原市というのがあって、そこの北里の先生方と月に1回テレビ会議でつながっているんです、私どもの保健所が。医療と介護の連携一緒に考えたりしてということがありますので、そういう今までの、うまくICTとか活用していただきながら、専門の先生と相談の第一線、拠点になっているところが何か情報を共有したり、あるいは、きちんとスーパービジョンを手がけたりというようなことが実現すればやりやすいのかなと思います。それも一つの提案というか方法、いろいろな多分方法があると思いますので、広く見て検討していただければと。私はもう15年くらい難病情報支援センターの運営委員をやっているんですけども、今回、306疾病に拡大に当たって、難病情報ネットワークをどういうふうに充実するかということをやってきました。疾病については、研究班の先生にきちんと書いていただいて、ある程度の情報がそこに入っているので、専門家じゃない方も、疾病についてのある程度の理解は難病情報センターのホームページを見ていただければいいのかなと思っております。相談体制というのは、医療的な医師しかできない、専門家しかできない相談体制だけではなくて、この疾病のこういう特徴的な生活の困難さというのは、その疾病じゃないとわからないというようなこともあって、それで、全国にたった5人ぐらいしかいらっしゃらない患者さんについて、それは共有が難しいよねという議論の中で、今、国の予算を使って、難病相談支援センターのネットワーク構築という事業をやっています。それで、難病相談支援センターのそれぞれの相談を匿名化をして、相談員がそこを見て、ある程度そういう相談があるのかというのが見られるようになっていますので、ぜひ東京都もそこのネットワークをしっかり使ってほしいです。活用されていないようですので、しっかりとそれを活用して、相談支援員の資質の向上にもなるんですね。支援員しか見られないようセキュリティーをかけています。体制の整備というのも図っていただきたいと。専門家の医療相談だけではありませんので、そこの部分は、東京都自身も事例なども集めていただいて、どこに生活の困難があるのか、就労の困難があるのかというようなことをためていったりとか、前回、療養部会でも申し上げたんですけど、逆に就労などは成功した事例も積み上げていって、それを他の患者に活用してもらうというようなことを積み上げていくという、それはまさに基盤整備だと思うんですけど、何とかの窓口ができたらそれでいっちょあがりでは絶対ありませんので、そこへの層の厚さというのをぜひ構築していただきたいなと思っています。ありがとうございました。後は、雇用の問題とか、あるいは、発災時の停電の支援とかで何か。災害対策は、人工呼吸器だけに特化しないでください。災害対策の充実にしていただきたいと思います。難病患者さんは、非常にまれな疾病というのは、その人、その薬とか注射薬がないと生きていけないという人がいらっしゃいます。いった方々の医薬品供給体制をどうするのかとか、また、人工呼吸器だけではなくて吸引とか、例えば、在宅酸素の問題とかいろいろありますので、あまり人工呼吸器だけに特化しないで災害対策の充実というか、今、不十分だからこんなこんなこんな視点があるという中に、もちろんその一つは人工呼吸器使用の方だと思うんですけど、そのほかにもいろいろな問題が災害時にはありますので、そこのところを書き込んでいただきたいと思いますし、対策としてもいろいろ打ち出していただきたいと思います。