これは、あまり無理せずのんびり行こうっていう教訓かな。無理が過ぎると燃え尽きちまうゼ。自分のPCが使えなくなって、お父さんはさぞや不自由していることだろう。先週、TBSで小児がんと闘う子供たちの番組があったことを書いた。その番組のことを友紀野の主治医の先生とメールでお話をしたら、先生もご覧になっていた。番組に出ていた患者さんの一人が先生の受け持ちの患者さんだったそうで、その回復ぶりに先生も喜んでおられた。先生はこの半年くらい、小児の血液疾患の骨髄移植治療成績について日本国内のデータを網羅的に調査なさっていたとのこと。年内にも造血細胞移植学会から報告書として公表されるらしい。今後の治療方針を選択する上での客観的な指針として活用されることが期待される。先生のお話では、小児の急性リンパ性白血病や急性骨髄性白血病の生存率は8割を超えているらしい。近年は9割近くになっているそうだ。移植を必要としない治療方法がとられているようで、30年前には1割にも満たなかった治療成績から比べれば本当に目を見張るものがあるとのこと。一方で予後不良因子のある場合や乳児白血病、MDSや友紀野のJMMLなどは、いまだに治療法としては移植法しかないのが実情で、その治療成績もかならずしもよくはないとおっしゃっていた。友紀野が移植するときには、こども医療センターでの成績の説明しかなかったが、先生が今回調べたデータではJMMLの骨髄バンクからの移植の成績として1/3しか助かっていないという結果だったそうだ。先日の番組では白血病が治るということが強調されていたけれど、まだまだ条件が厳しいというのが現実だ。移植しか治療方法が無い場合でも、必ずしも移植すれば助かるわけではない。生存率1/3ということは、3人に2人は亡くなっているということ。対するグリベックのように分子標的による薬が他のがんにも開発されつつあると聞いている。はやくこの薬を飲めば治りますよというような世界になってほしい。すれば移植という過酷な治療法を選択せずにすむのだから。夏ちゃんの七五三の参拝のとき、神社から千歳あめのほかにもいろいろ頂いた。交通安全のシールやお守り、絵馬もある。七五三のご祈祷をしていただいた御札も頂いた。この御札なのだが、家には神棚はないし、さてどこに飾ればよいものなのかと思案している。友紀ちゃんに見せてあげようと思っても、お札をお仏壇に入れるのはさすがに変な気がするし。高いところがよかろうと、リビングの引き戸の上の出っ張りの所に置いてはみたものの、南向きになっちゃうけどいいのかな。みなさんこういう御札はどうされてるんでしょう。一年くらい経ったら神社へ持ってって焼いてもらうとか聞いたことあるけど、ホントかな。いえば、蒼ちゃんの時の御札はどうしたっけ?(^^ゞせっかくのお祝いの品ですから大切にしなくちゃね。どなたか扱いをご存知の方教えてください。蒼ちゃんの学校が代休でお休みです。私もお仕事お休みを頂き、夏ちゃんの七五三の参拝にいってきました。夏ちゃんは、この日のために買ってもらったピンクのかわいい2ピースと真っ白のお靴をはいてゴキゲンで出かけました。車で20分ほどで神明社という神社に到着。平日なので参拝客も少なくて、その場で申し込んですぐご祈祷をしていただけました。御祓いの前に太鼓をドンドンと叩くのですが、夏ちゃんはこの音にちょっと驚いたようでお母さんにしがみついていましたが、その後の祝詞の奏上は静かに聞けました。玉ぐしをお母さんと一緒においてから参拝です。2礼2拍手1礼のお作法でお参りをするのですが、お母さんが夏ちゃんの頭を押して頭を下げていたら、神主さんから「頭を下げるんじゃなくて、腰から曲げてください」と言われてしまいました。(^_^;)無事に終わって、神主さんから「本日はおめでとうございます」と言われて、そうかおめでたいことなんだ、と改めて気づかされました。夏ちゃんが元気に3歳まで育ってくれたことに感謝しなくてはと思います。これからも健康に育って欲しい。終わってから、境内の前で、蒼ちゃんに友紀ちゃんの写真を持ってもらって一緒に写真を撮った。友紀は七五三のお祝いをすることなく天国へ行ってしまった。今日は、妹のお祝いを見守ってくれていただろう。がんと闘う子供たち」という番組をやっていた。急性リンパ性白血病と闘っている子供たちの姿、骨髄移植後、GVHDや呼吸障害を乗り越えて退院し学校に戻れた男の子のことや、今年21歳になって完全治癒となって就職することができた青年のことなどが丁寧に紹介されていた。番組では静岡県立こども病院を取材していた。Leuk-Talkメーリングリストでもお世話になった堀越先生が出ていた。包み隠さず話す姿に共感を覚えた。こどもたちも自分の病気を正面から受け止めて、積極的に治療に取り組んでいくようになるそうだ。そこまでいくにはたくさんの葛藤や弱気になったりもすると思うけれど、こどもはみんな頑張っている。うちも友紀野はまだ2歳だったけれど、できるだけ病気のことを話すようにしていた。そのおかげか友紀野は苦いお薬も頑張って飲んだし、痛いマルク検査もじっと我慢してくれた。先生にも看護婦さんにもいっぱい誉めてもらった。画面に映る子供たちは抗がん剤や放射線治療の影響で脱毛してしまっていたり、ステロイドの影響か骨粗しょう症になって車椅子になっている子供もいた。面会時間が過ぎてお母さんと涙のお別れなど、映し出される病棟の姿は友紀野がお世話になった病院と同じものだった。友紀野が病棟にいたのがまるで昨日のことのように思い出された。今でも病室に行けば友紀野が待っていてくれるような錯覚にとらわれる。番組では、俳優の渡哲也さんによるチャリティコンサートの様子や、がんの子供を守る会の紹介もされていた。骨髄バンクへの登録呼びかけも紹介されていた。がんの子供を守る会には友紀野が喜んでくれると思い、お香典返しの代わりとして頂いたお香典を寄付をさせていただいた。小児の白血病はいまや7割が治癒するまでに治療技術が進んでいると言われている。友紀野はその7割には入れなかったけれど、あの娘の治療や検査のデータは小児MDS研究会などに役立てていただくように主治医の先生にはお願いしてある。少子化がすすみ小児科が減らされているとも聞くけれど、今でも闘っている子供たちはたくさんいる。はやく100%の治療法が確立されることを願うばかりだ。ちゃんの通っている小学校で市沢フェスタというお祭りがあった。夏ちゃんを連れてお母さんと3人で出かけました。なかよし学級毎に教室でいろいろな遊びが企画されていて子供たちが楽しそうに遊んでいました。夏ちゃんは輪投げと魚釣り(磁石でクリップのついた紙のお魚を釣る)で遊びました。午後は、PTAが中心となって模擬店が校庭で開かれて、どのお店も長蛇の列で大変な賑わい。近くの中学校から、浜こい踊りやマーチングバンドもきて演技を披露していました。夏ちゃんは太鼓の音が怖かったらしくお母さんにしがみついていましたが。(^^ゞお家に帰ってあ母さんがお掃除していたとき、蒼ちゃんの部屋でフェスタの招待状を見つけました。蒼ちゃんから友紀ちゃんと夏ちゃんに宛てた手書きの招待状でした。蒼ちゃんたらせっかく書いてくれていたのに、どうやら出すのを忘れていたらしい。友紀ちゃんにも招待状を書いてくれたのが嬉しいです。招待状はお仏壇の前にお供えすることにしました。今朝方、友紀野の夢を見たような気がした。天使になってからやっと2度目に見る夢かなと思ったけれど、起きてから思い返してみると、出てきた友紀野は写真のお顔だった。正確には友紀野の写っている写真を見ている夢だったみたいだ。夢の中でくらい生きてる姿に会いたいのに、写真の中の姿しか出てこないなんて、何だか記憶が薄らいでいってるんじゃないかって思い怖くなった。友紀、天国は楽しいところかもしれないけれど、たまには夢に出てきておくれ。