ありがとうございました。資料3についてご説明いただきました。ご質問いかがでしょうか。してみると、本当に東京都は難病対策をたくさんやっているということは、よくわかりますが、やはり効率よくやっていく上でも、オーバーラップをしないようにやっていく必要はあるかと思います。今、お話しいただいたのは3点でしたね。人材育成の件、それから神経難病医療ネットワークの提示とそれから難病相談支援センター、この3つを中心にお話しいただきました。これ以外の点でも結構でございます。ご質問ありましたらどうぞ。平成25年に障害者総合支援法が施行されたときに、難病の居宅生活支援事業が障害のほうに事業が移管されたということです。ついては、ヘルパーさんと言ったときには、通常は、障害福祉サービスの指定事業所が対象と考えられますので、小澤委員のおっしゃるとおりでございます。ちなみに、都のホームヘルパー養成研修は、かつては、東京都直営、または、区市町村と共催で開催していたことがありましたが、現在は、民間の事業者が研修を実施する場合に、その研修実施事業者を都が指定するという方法で現在事業を実施しているところです。その上で、きょう偶然の一致だと思うんですが、社会福祉審議会の障害者部会を先ほどまで審議していたんですね。それで当然ですが、難病というのは、その中に審議項目に入っておりまして、実は、国のデータ、本日資料2のところにいわゆる受給者証は全国で94万3,000であると数字が出ています。きょうの厚生労働省の審議を踏まえますと、おおむねこれのうちの50%程度が、手帳をお持ちである。障害福祉サービスの自動的に対象になるとすると、残り単純に計算しますと40万ちょっとぐらいいらっしゃるんですが、これのうちその障害福祉サービスの利用されているのは、2,000というのが、厚生労働省の出してきた数字です。そこで、先ほど来まで、この2,000をどう見るかという話になったんですね。考え方としては、障害福祉サービスが不要であると、そのニーズが仮に医療の議論が多いですから、当然余り必要性がないんだと判断されればそうなんですけど、40数万に対する2,000だというのは、いかにも問題があるのではないかというのは、先ほどまで審議してきたところでした。仮のこのホームヘルパー養成をされたとしても、どのぐらいの方が利用されるのだろうというのは、ちょっと疑問点が尽きなかったということです。ありがとうございます。身体障害者手帳を既に所持していて、障害者として、障害福祉サービスを使っている難病患者さんもいらっしゃるでしょうし、手帳がなくても25年4月から障害福祉サービスを使えるように、難病患者さんはなっていますので、手帳なしで利用されている方もいらっしゃるでしょうし、必要ない方もいらっしゃると。私ども精いっぱい周知はしているつもりではあるのですが、ご本人さんや、事業者のほうで手帳がなくても障害福祉サービスを使えるということを知らずに、まだ制度を活用できていない方もいらっしゃると思います。こちらについては、引き続き積極的に周知をしてまいります。ありがとうございました。多くが障害者手帳をお持ちというのは、現場でも承知していますが、さらに医療受給者証が持ってなくても、この病名で診断書が出れば、福祉サービス、ホームヘルプのサービスもできるということで、うちの区でそういう方も実際いらっしゃるところです。この難病患者とホームヘルパー養成研修というのは、一般の知的、身体、精神のホームヘルプの障害者で受給されているということも実態としてはあったとしても、難病患者の特性、疾病に配慮した支援ということをきちんと現場のヘルパーさんに知っていただくという意味では、ぜひこの拡充なり、しっかりホームヘルパー研修は続けていただきたいと思っております。ありがとうございました。ほかにご質問いかがでしょうか。以上で、報告事項が終わったところでございます。次は、メインになりますが、審議事項です。これからの難病対策について、資料は4と5になります。それでは、資料まず4から、ご説明をさせていただきたいと思います。これからの難病対策(仮称)の構成についてというペーパーが1枚ございます。こちらをごらんください。左と右に分かれておりますが、左の構成たたき台というのは、昨年28年3月の段階で親会でごらんいただいた内容です。こちらと、きょうお示ししている右の違いは、主に各論のところです。1点、前回親会のところで、人材育成は非常に重要なので、章として独立させるのがよいというご意見をいただいたために、まず1点人材育成を章建てとして、一つ設けてございます。それから左の各論1章、2章、医療という観点の切り口で、まず右では第1章という形で医療の充実等いうふうにまとめてございます。患者さんの療養生活の支援という観点で、第2章という形にまとめたものでございます。きょうお示ししている骨子案はこの右の構成になってございます。1枚めくっていただきまして、こちらからは、骨子になりますが、3枚が概要でして、後ろのほうに縦書きの本編がございます。ご説明は、この概要のほうでさせていただきますが、必要に応じて、後ろの本編をごらんいただければと思います。それでは、こちらの概要ペーパーのほうをごらんください。今後の都の難病対策の方向性について取りまとめて、ご提言をいただくものという性格でございます。第1部は総論といたしまして、第1章は、皆様もご案内のとおりの難病対策の歩み、特にこの第1の歩みのところは、平成13年度に出ました特殊疾病対策の報告書も踏まえた形で、国あるいは都のこれまでの歩みをまとめたものでございます。2としましては、難病法そして基本方針の成立の経緯が書いてございます。第2章、こちらは現況でございます。東京都の難病患者の現状ということで、まず、(1)としまして、難病法の定義にする難病の特性をまとめております。本編では、4ページから6ページに書いてございます。その中で、難病法の定義、こちらは、法律に基づく定義ですが、ご案内のとおり発病の機構が明らかでない。治療法が確立していない希少な難病、そして長期にわたる療養ということでございます。指定難病は、現在306疾病ですが、先ほど報告にもありましたとおり、今後も拡大の予定となっております。難病の特性としまして、日常生活や、就労等が可能な疾病もある一方で、病状が急激に悪化するなど、病状が非常に多様であるということが挙げられます。東京の指定難病患者の年齢の状況は、生産年齢人口とその他の人口の方々の分布がほぼ1対1というになっております。居住地は、特別区と多摩で2対1。それぞれ各自治体にいらっしゃいますが、人口としては1%にも満たない。それぞれの自治体様にすると非常に少ない数ということになるかと思います。(2)は、調査結果をまとめたものでございます。基礎調査として、平成25年度にされたものですが、この中で、患者のニーズとしては、仕事と健康管理の両立や、周囲の理解に対するニーズ、あるいは相談、情報提供等さまざまなニーズが挙げられておりました。さまざまなニーズが挙げられておりました。2番としましては、この患者さんに係る関係機関の現状でございます。本日お集まりいただいている皆様方に関連する機関、あるいは患者会様等々非常に多くの機関が関与されているという状況があります。都が行った医療機関の調査では、指定難病は都内いずれかの医療機関で対応可能ということで、東京都に高度の医療機関が集積しているという状況がわかったというところがありました。その中で、やはり医療人材という中では、コメディカルにスキルアップの機会が少ないというような状況が挙げられておりました。難病に関する制度について認知度が低いというような状況が挙げられました。難病の患者さんを支援する際に、主治医ですとか、あるいは他の専門機関からのバックアップが必要であるというようなご意見をいただいたところでございました。第3章でございますが、今後の難病対策の方向性をまとめたところでございます。本編では、7ページなります。1点目として、難病患者さんが住みなれた地域において、安心して暮らすことができるよう、発症から地域での療養生活まで、切れ目のない支援を実施していく必要があるということ。それから、その関連する関係機関は、それぞれの役割を果たしていただくとともに、互いに連携を強化することが必要であるということが挙げられます。このような基本的な方向性に従いまして、分野別に取り上げたのが、下の3点でございます。医療の充実という点では、こちら先ほど国の報告書にもありましたが、早期に正しい診断ができる医療提供体制の構築。それから診断後はより身近な医療機関で、適切な医療を受けることができる体制を整備するということが重要ということが挙げられます。それから、療養生活の支援では、病疾が拡大された現状も踏まえまして、多様な難病に適切に対応できるよう、関係機関における相談、支援機能を強化していくこと。地域における関係機関が、切れ目のない支援ができるように、互いに情報共有を図るなどして、連携を強化していくこと。それから人材の育成という点では、難病対策の充実に向けて、人材育成の取り組みを充実していくこと、ということが挙げられます。次のページにまいりまして、こちらは各論でございます。今、3点挙げたそれぞれにつきまして、述べているところでございます。医療の充実というところは、本編では8ページ、9ページになります。医療提供体制につきまして、こちらは、現状と課題というところで、まず東京の地域特性が挙げられております。医療を提供する病院が集積していること。公共交通機関や、道路網が整備され、アクセシビリティにすぐれた都市であるというような特性があるということを踏まえる必要があるということが挙げられております。難病に関する医療ネットワークでは、専門性が高い医療機関と地域のかかりつけ医等の医療機関との連携が必要であること。現在、先ほどご説明したように、神経難病につきましては、ネットワークが構築されているところですけれども、その他の難病については、まだ体制の構築までには至ってない状況がございます。連携等についての提示がございまして、28年度内には、国からモデルケースが示される予定となっております。このようなことを踏まえまして、(2)の方向性として、都は既に構築している神経難病医療ネットワークの仕組みを踏まえて、難病全般に対応できる医療ネットワークを新たに構築すること。指定等について検討をしていくこととしております。医療費助成につきましては、今、東京都では、都独自の対象疾病がございますので、こちらにつきましては、今後も国制度との整合を図りつつ助成を実施していくことが挙げられてあります。第2章にまいりまして、こちらは患者の療養生活の支援というところでございます。本編では、10ページ、11ページでございます。こちらでまず現状と課題としましては、地域での相談支援という点で見ますと、難病患者さんに係るさまざまな関係機関が、個々の患者さんの状況に応じて連携して支援を行っているというところでございます。ネットワークづくり、あるいは研修等を行ってきているところでございますが、難病法の施行に伴いまして、指定難病が大幅に拡大されたというところで、より多様な難病患者に対する支援が、今、求められているところでございます。設置が努力義務となっているところでございます。その目的は3点ですが、情報共有、連携の緊密化、地域の実情に応じた体制の整備というようなところを検討する場ということになっております。それから、都内全域を対象とした相談支援という点では、難病患者への相談対応というところは、専門的かつ幅広い知識が必要で、特に希少な疾病は地域での対応が困難ということも多いのではないかという点が挙げられております。センターを設置しておりまして、難病医療情報の提供ですとか、各種の相談支援を行っているところでございます。今後も相談の件数の増加が見込まれているところでございます。患者のニーズは多様化しているというところで、特に難病を抱えながらの就労に対する支援のニーズは非常に高く、より専門的な支援が求められております。難病患者さんに係る制度の周知が十分でないなどの理由によりまして、なかなか支援サービスにつながっていないケースも存在するのではないかというところも挙げられております。これらを踏まえて、方向性が次のページになります。地域における支援体制の強化という点では、まず保健所を中心とした支援の取り組みをさらに充実していくこと。都はそのような地域における関係機関が、希少な難病、困難事例等にも対応できるように、より専門的な立場からの支援の取り組みを強化してすることが必要であるということ。保健所等が中心となって、地域の実情に応じた支援体制の整備についても検討を行えるように、地域の関係機関の連携を強化していくこと。それから、都は都内の支援体制の均てんを図るということで、各地域における課題や連携の好事例等を共有化するための取り組みを行うべきであることなどが挙げられております。都内全域を対象とした相談支援の充実という点からは、患者さんの利便性等を考慮しつつ、患者の相談支援について、より多くの疾病に対応できる体制を整備するとともに、就労支援について、より一層の充実を図る必要があるということ。それから、相談支援の専門性を確保するために、医療との連携をより密に図っていくことが望ましいということ。患者やさまざまな関係機関の支援者が気軽に集い、悩みなどを語り合う交流の場を設置するなど、支援が必要な患者については、関係機関や、適切な支援サービスにつなげていくことなどが挙げられております。最後に人材育成でございます。こちらはページが12ページになります。ケアマネジャー、ホームヘルパーなど、非常に多くの方々がかかわっているということがございます。難病患者の多様性に対応して、地域での療養生活を支えるためには、このような方々が、正しい知識をもち、その方々に正しい知識を付与し難病ケアの資質向上を図ることが必要であるということ。都はこのような各種研修、先ほどご紹介したような研修を初め、指定医研修等を行っていますが、現状ではまだまだ疾病拡大に十分対応しきれていないですとか、あるいは職種によっては、まだまだ研修の機会が少ないのではないかということがございます。難病法では、都道府県の人材育成に関する役割として、難病の患者に関する医療に係る人事の養成及び資質の向上が国及び都道府県の責務とされております。都道府県の業務としているところでございます。さまざまな職種について難病ケアに関する資質を向上させるため、関係機関と連携しながら研修の充実を図ることとして挙げているところでございます。以上、骨子ということでわかりにくいところがあるかと思います。おきまして出ました主な意見をご紹介したいと思います。難病の医療体制につきましては、がんの医療体制のイメージに近いのではないか。東京の特徴としては、ナショナルセンターや、13大学病院等、高度な機能が集積しているというところがある。拠点病院を指定するときには、このような東京という大きなブロックにするか、あるいは多摩、特別区ということにするかなどの検討が大事だということを挙げられておりました。診断がついた後につきましては、地域でどう療養していくかは、住民の方に身近な2次医療圏での指定ということも挙げられるのではないか。このような東京の特徴をはっきり出して体制を構築するべきだろう。レベルで考えたほうがいいのではないかというご意見もございました。神経難病ネットワークのうまくいった点あるいは課題等の検証をやるのがいいのではないかというご意見もありました。それから、大学病院等の医療従事者は、地域で質の高い医療が受けられるようにというような考え方をもって、循環していくような形を取るべきではないかという点で、人材育成という点からのご意見もございました。それから患者のニーズという点では、以下のようなご意見がございました。できる施設の整備ですとか、働く場の確保や、就労の支援、定着支援、あるいは各種の相談事業の充実、医療費助成の拡充、障害福祉サービスの周知・徹底などがあがったというご意見をいただきました。医療の充実ですとか、地域における支援機関の連携など、重要なポイント、キーワードは「連携」であるという意見をいただきました。次のページで、療養生活の支援という点では、患者の状況によって、情報を取れる方もいらっしゃれば、情報を取れない方もいらっしゃるので、患者さんに寄り添った形での支援が非常に大事であるというご意見をいただいております。難病相談支援センターにつきましては、相談に当たる保健師など、個人が優秀であっても、組織的なバックアップがないと十分に機能しないのではないかというご意見をいただいております。地域では、保健所、保健センターと難病相談支援センターの連携が必要であるというご意見もいただきました、それから今、患者数が非常に少ない希少な疾病もございます。このような希少な疾病ですと、相談された内容が、難病相談支援センターの保健師でも、聞いたことがないというような場合もあるであろうから、そういう場合には、今後指定されるであろう難病拠点病院の医療コーディネーター等と連携し、バックアップできるような態勢が取れるといいのではないかというようなご意見をいただきました。それから、人材育成の点では、組織でのOJTが必要ではないかということ。難病相談支援センターについてもそのような組織化が必要ではないかというようなご意見をいただいたところでございます。以上、簡単ですが、どうぞよろしくお願いいたします。ありがとうございました。これからの難病対策の構成をお話しいただきました。これまでの議論を踏まえて、事務局のほうで、骨子案を作成していただいたわけです。非常に範囲が広うございますので、A4で4枚ありますので、1枚ずつ、委員の方のご意見を伺いながら進めてまいろうかと思います。最初は、これからの難病対策(仮称)構成についてですね。左側がたたき台で、右側が骨子案。12月提示と書いてありますが、これに関して、まず議論をしていきたいと思います。ご質問あるいは、何でも結構です、ご意見いただければありがたく思います。これは構成ということですし、前回人材育成を一つの章建てしようということをやっていただいたわけですが、よろしゅうございますか。第1部の総論というところで、第1章、第2章、第3章まであるA4の1枚分でございます。特段なければ次に進めて、またあとで、戻りますので。