野望24:00回ったので、26日の所に書いておきます。いうのも、友紀野のタンポポ畑のレイアウトを変更しようかと思っているんです。1つの大きな目的は、JMMLと闘っている患者さんご家族の交流の場を作りたいということ、それにともなって、説明文を入れられるようなトップページのリンク表記を整理したいと思っているんです。これまでのタンポポ畑の表紙は、どちらかというとぶっきら棒なリンクが並んでるレイアウトで、友紀野の闘病の記録を前面に出してます。軸足を今現在闘病中の方のほうへ移した構成に直そうかどうしようか迷っているんです。この病気のこと、治療のことで情報を探しておいでの方は、まさに今闘っておられるわけですから、症例の少ない病気ゆえに、ネットワークを通じた情報交換の場が望まれていると思います。患者本人に加え、両親、きょうだい、看護師さん含め、主治医の先生方交えて、日ごろの疑問や不安、希望などを話し合って共有できたらすばらしいと思っているんです。それぞれ思いが違っているところと、入院治療ということから生まれる共通感もあると思います。そんな気持ちを拾っていけたらいいなというのが、私の我侭な希望です。といわけで、まずは、JMMLを中心に、小児の血液疾患の患者さんとそのご家族が集まっていただけるような掲示板を作成したいと思います。書き込まれた記事が他の人にも参照しやすいようなものがよいかなと考えています。医療関係者の方々にも有志で参加していただけたらと願っています。医療行為ではありませんから、ここで得た情報の判断はご自身でしていただく事が大切です。会員専用ページの作り方もわかってきたので、そろそろ方針を決めてコンテンツを作成しなくっちゃと思っております。酔っ払いムードの(父)でした。今朝の読売新聞に「人工血液」の開発という記事が出ていました。(記事はこちら)アルブミンという血漿成分に、酸素を運ぶヘモグロビンのヘム鉄を含ませて、赤血球の代役をさせることに成功したそうです。血液型不一致の問題もなく、大量生産と長期保存が可能な技術とのこと。2年後くらいに実用化の目途が立っているようです。本当に安全ならよいのですが、ちょっと心配な気もします。献血に頼っている現状を補間できるのなら、とても良いことだなと思いました。輸血による感染症の問題もなくなるかもしれません。アルブミンは、友紀ちゃんも浮腫のコントロールに使っていました。体液の浸透圧を調整する働きがあるとのこと。アルブミンを点滴で入れてから利尿剤を使うと、浮腫みが減る効果がありました。その時、先生からは、アルブミンなどの血漿製剤はほとんど輸入に頼っていると聞いていたのですが、先の記事によれば、アルブミンも遺伝子組み換えで生成できる技術が臨床試験を通っているようです。何よりも安全が最優先と思いますが、新しい技術が開発されることは良いことだと思います。残業続きで、昨夜はタクシー帰りでした。昼まで寝てたら夏ちゃんに「いつまで寝てるの」って起こされました。何だか今日は焼肉を食べたい気分でしたので、起きてすぐ、今夜は焼肉食べに行くぞ宣言。夕方、新聞の折り込みチラシに付いてた500円割引券を持って、「牛角」へ行ってきました。このお店、いつも混んでて繁盛してます。リーズナブルなお値段とちょっとお洒落な雰囲気で炭火焼肉を楽しめます。女性にも人気だそうです。今日も、混んでてしばらく待ちましたけど、待つだけの価値はあるお店です。今日は何かいつもと違ったものを食べたい気がして、待ち時間にメニューを眺めていました。今日のオススメにあったので、「中落ちカルビ」の塩ダレを頼みました。どんなのかなーと思ったら、サイコロ状のカルビ肉でした。焼くとジューシーで厚みがあるので満足感充分。うーん、肉食ってる感じだー。普通のカルビもタレ味と塩ダレ味を頼みました。牛角はこの塩ダレが人気です。それから、石焼ビビンバにも初挑戦しました。おー、なるほどオコゲが旨い。帰りの運転はお母さんに任せることにして、生ビールを頂きました。うーん、焼肉にはビールだね。お兄ちゃんは結構食べたのに「もっと食べたい」とまだ言ってました。これが中高生になった頃には質より量になるんでしょうね。食べてくれるのは嬉しいけど、お財布も心配です。外食するとき、お店の方に「4名様ですね?」と聞かれるのがいまだに嫌です。これはもうずっと仕方ないことですけれど。いつも心に引っかかります。慣れるしかないですね。補助拡大1/16の読売新聞に小児慢性特定疾患の補助拡大という記事が出ていました。”で検索してみてください。治療費補助は、友紀野もお世話になりました。骨髄移植による治療は、本当なら多くの費用がかかりますが、この補助のおかげで経済的にはとても助かりました。新制度では、適用年齢と適用疾患を拡充するようです。軽症な疾患や保護者の所得が高い場合は除外されるようになるようです。具体的な基準は記事からは分からなかったので、その辺、厚生労働省は早く公開して欲しいですね。友紀野が病気になって初めて知った制度です。いった面でもいろいろな人に支えられているんだなと思いました。