5は、「これからの特殊疾病対策」ということで、平成13年に出しました報告書でございます。お手元におそろいでしょうか。なければ後ほどでも事務局までお申しつけください。それでは、本日は今年度第1回目の協議会でございますので、委員のご紹介をさせていただきます。私から委員のお名前をお呼びいたしますので、一言いただければと思います。座席表に沿ってお呼びしたいと思います。それでは、磯崎委員からお願いいたします。次に、小澤委員でございます。川村委員は、きょうご欠席のご案内をいただいております。次に、竹内委員でございます。手島委員でございます。西田委員でございます。福井委員おくれていらっしゃっているようなので、いらっしゃいましたらまたご紹介いたします。小倉委員でございます。椎名委員でございます。鳥居委員でございます。次に、山本委員でございます。高松委員でございます。中村委員もおくれていらっしゃるようなので、後ほどお願いしたいと思います。中里委員でございます。中西委員でございます。川田委員でございます。久保嶋委員でございます。大久保委員でございます。高原委員もおくれていらっしゃるようなので、後ほどにしたいと思います。上田委員でございます。以上、委員の方々でございます。それでは、議事に入ります前に、先ほど申しましたが、部会長の選出をさせていただきたいと存じます。要綱第5によりまして、選出方法は委員の互選となっております。お諮りしたいと思いますが、どなたかいかがでしょうか。中西委員、お願いいたします。ありがとうございます。ただいま磯崎委員を部会長にというご発言ございましたが、いかがでしょうか。ありがとうございます。ご異議がないようですので、磯崎委員には部会長をお願いしたいと存じます。それでは、部会長席のほうにお移りいただきたいと思います。それでは、以降の進行は磯崎部会長にお願いいたします。ただいまご推薦いただきました、神経病院の磯崎でございます。今後の大変大きな課題として、平成13年に、「これからの特殊疾病対策」の報告書がありましたが、今回はそれをバージョンアップしていこうという大きな仕事がございます。できるだけのことはしたいと思います。それでは、会を進めてまいります。議事に入ります前に、会長に事故あるときの職務を代理する委員の指名をさせていただきます。会長に準ずるとなっておりますが、親会では「あらかじめ会長の指名する委員がその職務を代理する」となってございます。そのため、部会設置にあたっては上田委員をあらかじめ部会長の指名する委員とさせていただきたいのですが、よろしゅうございますか。上田委員よろしくお願いします。ありがとうございました。それでは、早速議事に入ります。それでは、私から資料をご説明いたします。非常にボリュームありますので、済みませんが、かいつまんでご説明をさせていただきます。表紙をめくっていただきまして、2ページ初めにというところがございますが、こちらの報告書の出た経緯ということでございます。下から8行目あたりでしょうか。国の基本方針ではというようなところがありますけれども、こちらの医療提供体制につきまして、国が難病の各疾病や領域ごとの特性に応じて、また各地域の実情を踏まえた取り組みが可能となるよう、既存の施策を発展しつつ、難病の診断及び治療の実態を把握し、医療機関や診療科間及び他分野との連携のやり方について検討を行い、具体的なモデルケースを示すというふうに、基本方針でなってございます。それに基づいて、その医療提供体制の検討がなされたということになっております。3ページの下あるいは4ページにつきまして、今後の難病医療の及び目指すべき方向性について触れられております。4ページの上にすなわちというところにありますけれども、難病の患者さんが適切な医療を受けるためには、早期に正しい診断を受けることが重要である。一方で、早期の正しい診断がつけられるかわかりづらい状況となっているという記述がございます。可能であるものの多い。適切な疾病の管理のためには、適切な治療を継続していく必要があるが、難病の専門の医療機関が難病の患者の身近にあるとは限らない。難病は患者数が少なく、多様であることから、他者から理解がえにくく、就学、就職や、その継続が困難であるというような課題も示されております。課題についても挙げられております。センター、保健所等の職員、医療従事者に対して、これら医療機関に関する情報を提供することが必要であるということで、こちらには、私ども都道府県に関連する記述もございます。(2)として、適切な疾病の管理を継続すれば、日常生活や学業、職業生活が可能である難病について、治療が身近な医療機関で継続されるためには、身近な医療機関と難病の専門医療機関との連携や診療ガイドラインの普及、関係者への難病の教育、研修の実施が必要であるということも挙げられております。5ページ、6ページでございますが、それに従いまして、このような難病の医療提供体制のあり方の基本理念として、まず(1)として、できる限り早期に正しい診断ができる体制として、患者や医療従事者にとってどの医療機関を受診、紹介すれば早期に正しい診断が可能かを照会できる窓口となる病院を設けることなどが挙げられております。取り組みの活性化などが挙げられております。後期医療の適切に行うことができる体制についても掲げられております。このようなことを踏まえまして、その次に「2各医療機能と連携のあり方」としてあります。家族等に対して、都道府県内の難病医療提供体制に関する情報提供を行うこと、あるいは、診療ネットワークの構築などが挙げられております。医療機関に求められる事項としては、都道府県内の難病医療提供体制に関する情報の収集、あるいは診療ネットワークの構築などが挙げられております。患者の診断及び相談受け付け体制としましては、難病が疑われるが診断がついていない患者を受け入れるための相談窓の設置等が挙げられております。若干と飛びまして、8ページにまいりまして、次に難病診療の分野別の拠点病院ということで、専門領域の診断と治療を提供する機能について挙げられております。役割としましては、まず、その専門分野の難病の初診から診断がつくまでの期間をできるだけ短縮することですとか、身近な医療機関で治療継続するように支援すること。医療機関には、診断時には当該専門分野の難病の指定医のもとで、診断治療に必要な検査が実施可能であることですとか、診断がつかない場合や、診断に基づく治療を行っても症状が軽快しない場合には、都道府県先ほど出てきましたこの都道府県の難病診療連携の拠点となる病院と連携し、より早期に正しい診断が可能な医療機関等に相談、紹介することなどが挙げられております。若干飛びまして、13ページの下にまいります。以上のように、この医療機能体制の機能等述べられてきているわけですけれども、この報告書で示す難病の医療提供体制のあり方について、都道府県における難病の医療提供体制の構築に当たって、この報告書はできる限り具体的なイメージを示したものであるとされております。都道府県の難病診療連携の拠点となる病院、あるいは難病診療の分野別の拠点病院は、都道府県が地域の実情に応じて決定するというふうにされているものでございます。このように、今、国の検討会の報告書として示されているのですけれども、予定としましては、今年度内には、国の通知としてこのようなモデルケースが示される予定と聞いております。都としましては、この通知に基づいて来年度具体的な東京都においての拠点病院のあり方、あるいは指定についての検討というものをするということになるかと思います。その後ろには、資料としてついてございますので、詳細は後ほどごらんいただきたいのですけれども、左下16ページには、先ほど申し上げたような事項がまとめてございます。目指すべき方向としては、1から4までの4点、早期に正しい診断ができる体制ですとか、診断後の身近な医療機関での適切な医療を受けることができる体制等々が挙げられております。それから17ページには、先ほども都道府県の拠点病院あるいは専門分野の病院についての若干具体的な機能が挙げておりますので、こちらもごらんいただきたいと思います。いうようなことが挙げられております。それから専門領域に対応する病院については、この分野別の例として具体的に挙げられているものがございます。ついてのイメージが示してございます。いうことで、このような病院が一般病院あるいは、診療所間との連携体制を構築するというようなイメージでございます。中心に支援していくと、そして、第3次医療圏では、先ほど出てまいりましたが都道府県の診療の拠点となる病院、あるいは分野別の拠点病院が、このような2次医療圏の病院と協力しながら、紹介あるいはその逆の形で協力しながら患者さんを支えていくというような図になるかと思います。それから、21ページあるいは23ページは、先ほど都道府県が地域の実情に応じて決定するといったところのイメージ図がございます。都道府県によりましては、大学病院あるいは、県立病院等々の中央的な病院が一つというところもございますし、東京のように高度な医療機関が複数あるというような地域もございますので、このような形で地域の実情に応じて決定するということかと思います。それでは、疾病対策課長の播磨と申します。私のほうからは、資料2についてご説明をさせていただきたいと思います。この委員会については、平成27年の4月28日に開催されて以降、1年近くにわたって、開催されておりませんでしたけれども、平成28年3月25日より再開されています。開催されて、こちらの資料が示されたのですけれども、平成29年度より新たに医療費助成の対象となる疾病について示されました。この別添2の資料が提示され、取りまとめられたところでございます。こちらには、24疾病1番のカナバン病から、24番の先天性気官狭窄症まで、24疾病がありますけれども、これまで医療費助成の対象となっていた306疾病に加えて、平成29年度から、330疾病に拡大するということになっています。関しましては、病名がかわるといったところです。この疾病拡大に対する今後のスケジュールが、1枚おめくりいただいた2ページ目にありますけれども、3月中に速やかに告示がなされて、4月から指定難病の平成29年度実施分として、医療費助成が開始されるというようにスケジュールが示されております。これによりますと、平成27年度末現在の医療受給者証の所持者数は、延べ94万3,000人余りということで、また1枚おめくりいただきますと、国全体での受給者の数が疾病別に示されています。こちらをごらんいただきますと、最も受給者証の所持者が多い疾患が4ページの97番の潰瘍性大腸炎の16万6,085人。次に、多い疾病が、6番パーキンソン病の12万1,966人。その次が、49番の全身性エリテマトーデス62,988人というような数になっています。東京都も、毎月月報で数を示していますが、大体この10分の1程度の患者さんが都内受給者となっております。国の資料に関しまして、私からの説明は以上になります。ありがとうございました。資料1、資料2についてご説明いただきました。何かご質問ございますでしょうか。数分設けてありますので、確認したい点、あるいはご質問ありましたらどうぞ。都道府県の拠点病院ですね。いう方向に流れるのかと大変が興味あって見ていましたが、きょうのご説明をお聞きになって、大分皆様方もおわかりになったかと思いますが、ある程度具体的にはなったものの、まだまだ漠然としているところがあるような気がします。分野別も単に分野別の拠点病院と都道府県の拠点病院との決定的な違いは、一体機能の上でどこにあるのかとか、ぜひそういったことは知りたいと思います。待とうかと思っています。「実情に応じて決定する」という点は確かに、全く地域によって違うのは当然ですので、大変いいアイデアかなと思って聞いていました。こちら、国の補助事業としてやっとスタートするというところなので、まだそこの診療報酬というところになっていないです。病院としては、そうなったほうがよりいいのかとは思います、具体的には、今、まだその動きはありません。ほかにご質問いかがでしょうか。先がありますので、次の報告事項に移ってまいります。ついて、資料は3になります。その前に、おくれていらっしゃった委員がお二人いらっしゃるので、ご紹介させていただいてよろしいでしょうか。福井委員お見えですので、一言よろしくお願いいたします。おくれまして申しわけありません。今、江東区でクリニックを開業していますけれども、もともとが膠原病が専門で、東京都の難病相談会の委員と委員長をやらせていただいておりました。江東区でも難病の担当の理事をさせていただいておりました。江東区としては、医師会で月に1回難病相談会をやっております。そのほかにも各保健相談所で毎月難病の相談と訪問を行っております。中村委員、お願いいたします。中村です、よろしくお願いします。本日は遅刻しまして申しわけありません。私自身は難病の患者でありまして、パーキンソン病を今年で19年目ということで。私は、パーキンソン病の全国の会長も今やってまして、先ほど事務局のほうから読み上げられまして、全国で12万ほどの医療証を交付していただいてお世話になっているわけですけども、さらに東京都にも医療受給者証なり、医療助成の関係については、非常にお世話になっています。東難連のほうで、前任の坂本の後を理事長ということで私が引き続いてやっています。ありがとうございました。それでは、資料説明に移らせていただきます。概要各事業の実績をまとめたものでございます。当部会ですけれども、疾病対策が実施いたします各在宅難病事業について、事業実績を鑑み、今後の方向性をご検討いただく役割を担っていただいているということから、この場でご報告をさせていただいております。1ページから33ページまで各事業の事業概要をまとめしておりまして、最後にA3の資料で実績を入れたものをご用意しております。こちらも大変ぶ厚いものとなっておりますので、申しわけございませんが、このあとご審議いただく事項に大きく関連のあるところを抜粋して、ご説明をさせていただければと思います。A3の表をごらんいただければと思いますが、上から難病医療費助成を初めとしまして、個別の事業、概要と実績をまとめてございます。本日の委員の皆様には、各事業の実施に当たりまして、大変ご協力をいただいているところでありまして、この場をお借りして改めて御礼申し上げたいと思います。本当にいつもありがとうございます。表の真ん中あたりに「従事者の育成」という欄がございます。事業の概要、カリキュラムを16ページから23ページにまとめてございます。委託して実施していますが、都内の訪問看護ステーション等に対しまして、基礎コースから、神経病院にご協力もいただきまして、実習を含む応用コースまで、研修を実施させていただいております。近年都内の訪問看護ステーションが非常に数がふえているという状況にあり、研修のニーズも高まっておりまして、また、受講料無料ということもあるためか、毎年、非常に多くの方に受講をいただいているところでございます。合わせて、参考資料にもございますが、国の基本方針におきましても、難病に関する正しい知識を持つ医療従事者等の養成の必要性は、非常に強くうたわれているところでありまして、このあとご審議いただきます事項の中でも、人材育成というのは重要な一つの事項として挙げているところでございます。後ほど、またご参照いただければと思います。次にそこから2つ下、神経難病ネットワーク事業がございます。先ほど国の医療提供体制の報告をさせていただいたところでございますが、現在東京都では、神経難病患者に対しまして、入院から在宅療養まで、適切な支援が行えますように、医療機関によるネットワークを構築しているものでございます。概要は26ページ、27ページでございます。そちらに図式しているところがございますが、拠点病院の支援を受けて、安定期の患者さんを受け入れていただく協力病院、このようなところでネットワークを構築しておりまして、この協力病院は少しずつではございますが、着実にふえているというような状況でございます。この名前のとおり、このネットワーク、今、神経難病に限定しているというところでございますけれども、先ほどの報告書にもありましたように、都においても今後難病全般のネットワーク、あるいは、医療提供体制の構築というところが、今、求められているところでございます。こちらもこの後のご審議いただく事項に非常に大きく関連のあるところでございます。センターでございます。概要は30ページのほうにございます。難病法では、それまで国の要綱事業だったものが、難病法でセンター事業が法定化されまして、国の基本方針におきましても、難病相談支援センターの役割というのは、非常に大きなものとして位置づけられたところでございます。就労支援ですけれども、以前より東京労働局様のご協力もいただきまして、渋谷ハローワークにいらっしゃる難病患者就職サポーターの方に、相談支援センターまで出張相談をしていただくなど、支援に取り組んできたところではございましたけれども、都におきましても平成27年度から、新たに難病患者就労コーディネーターを設けまして、国のハローワークに配置されている難病患者就職サポーターの方と連携して、難病患者さんの就労支援を促進できるような体制を整えたところでございます。今年度、現在2名のコーディネーターが今センターに配置しておりまして、患者さん方の就労支援に当たっていただいているところでございます。ここで、センターの活動の実績でございますが、平成26年度の6,500件余りと比較しますと、平成27年度下がっている点について、一言申し上げます。関しまして、疾病拡大などさまざまな仕組みの新設、変更などがありました。その関係で、センターにも非常にお問い合わせが多く寄せられたところでございました。結果としまして、27年度下がったように見えてしまうのが大きな要因の一つと考えていますが、近年の傾向としましては、全体としては増加傾向となっているところでございます。さんの療養生活の支援の取り組みの充実強化というのは、こちらも非常に大きな重要なポイントでございまして、後ほどご審議いただく事項のご参照にしていただければ幸いでございます。雑駁ですが、以上でございます。