投稿者:iahp赤ちゃんの時のアンワルテディーベアを抱いて、チューブにつながれ不機嫌です生まれてきたアンワルを見た瞬間、何か違和感を覚えました。最初はちょっと心配なことがある程度でしたが、日を追うごとに問題が大きくなっていくように感じました。数か月経っても、成長の段階ごとに見られるべき発達が見られず、問題の兆候がだんだんはっきりしてきたのです。これ以上放ってはおけないと思いました。医師からは心配することは何もないと言われていましたが、私たちは心の底で何かあると感じていました。私たちは答えを探し始めました。訪れた小児科医は6人以上にのぼりました。そのうちの一人の医者が私たちの心配を受け止め、専門家に診てもらうのがいいと言ったのです。これはアンワルが初めての診断をくだされたときのことでした。他の親御さんには決して経験してほしくない瞬間でした。診断はてんかんおよび全般的な発達障害で、その時から私たちは竜巻に巻き込まれたかのような混乱に陥りました。その後は専門家から専門家へ、セラピストからセラピストへとたらいまわしでした。薬剤も次々と変わりましたが、どれも効果があったとは思われませんでした。やれと言われたことのほとんどは、アンワルの状態を悪くするばかりだと感じました。1日に30回の発作は何とか処理できましたが、それが1日200回にまで増えていきました。アンワルは5分以上続けて眠ることができず、身体は機能していないに近いものでした。私たちを巻き込んだ竜巻は、より良い医師、より良い答えを求めて世界各地をさまよいましたが、何も見つかりませんでした。門のなかへと吹き込みました。竜巻の動きは急ブレーキをかけたように止まったのです。探しているものが何なのかわからないまま「あなたの脳障害児になにをしたらよいか」コースが開催されている講堂に座った私たちは、答えが見つかったことに気が付きました。私たちはここで落ち着き、周囲に目を向け、息子の障害の評価にとりかかりました。これまで私たちは、アンワルの症状ばかりを気にしていたのだ、脳の問題に働きかけてはいなかったのだとわかりました。アンワルに私たちが夢見ていることは実現可能なのだと、はっきりわかったのです。息子を治すことができる、息子には計り知れない可能性がある、これから先大きく成長することができると、コースを受けた私たちはついに居場所を見つけたと思いました。ここからできることをひとつずつ、こつこつと築き上げていくのです。振り返ってみると、竜巻に翻弄されていた私たちは道に迷い、混乱し、打ちのめされ、無力な親でした。足を踏み入れたとき、息子のアンワルは1日に40回の発作を起こし、動けず、1歳6か月になっても頭を持ち上げることもほとんどできませんでした。どん底と感じていた時に、このコースに出会ったのです。この時アンワルは、そのころ服用していた抗けいれん剤が合わなかったため、入院していました。生まれて初めて腹ばいをしました現在は腹ばい、高ばい、読み、そして歩き始め、書くこともできるようになりました。アンワルは3歳になり、薬剤からも解放されました。目標に向かって1日10時間、週に7日間頑張った結果です。お母さんがつくった素敵なコース腹ばいの途中で一息いれて知的な刺激を少しもらいます高ばいは1日に1000メートルをこなします。独りで歩く日も遠くはないでしょう。高ばいが移動の手段になりました発作は1日に5回まで減りました。「ママ」と言えるようになり、読むことができ、単語をタイプできるようになりました。頭上梯子を使って独りで歩いています。完全な自立を目指して自分の力でしっかりと立ち、毎日努力をしていますプログラムに費やす時間もエネルギーも、無駄なものは一切ありません。振り返ってみると、「あなたの脳障害児になにをしたらよいか」コースで、わが子が現在のレベルにまでよくなるだろうと誰かに言われていたとしても、その時の私たちはそれを信じられずに涙を流していたことでしょう。それは現実のものになったのです。プログラムをおこなっているご家族にアドバイスを差し上げるとしたら、焦らずに、心を強く持ってということです。いずれにしても簡単なプログラムではありませんので、強い決意と忍耐が必要です。それでもこのプログラムは、私たちが出会った最高のものでした。私たちの時間の1秒1秒が、そしてエネルギーのすべてが、費やす価値のあるプログラムです。私たちの人生で、もっとも報われる経験ができたと思います。これによって、私たちはより良い、より強い親になることができたのです。