いう方がおられることも踏まえた上で、病名が何か別な概念のほうに包含されていくということであれば、そっちへ移していくとか、いろんなことがこれから考え得るだろうと思います。確かに医学は発達していますからね。降圧剤がかなり発達したものですから。その辺の概念の変遷も含めて考えなきゃならないんで、単純に重症度と言われても、なかなか難しい疾患もあるんじゃないかなと思うんですけどね。発展に伴って、概念だけじゃなく、治療法ができてきて、難病ではなくなったということもあり得ます。悪性高血圧の認定基準の中に、強力な降圧治療をして8週間後に拡張期血圧が100以上であるというのがあるんですけど。これは今の時代ではあまりないことなので。そこでみんなひっかかって、僕が見た範囲では一例も通ったことがないんですけど、事務局のほうで一例通していただいたことがあると思うんですけども。発症のときに診断基準を満たすのは重症、最重症なので、しかも腎臓の障害は戻りませんので、腎不全という状態になりますし。網膜の障害もかなり激しいので、そういった治療後の血圧の基準を新たに設けなくてもいいのではないかというご意見も結構聞かれるんですね。二人だったと思います。条件が厳しいので、ほとんど通らないのですね。申請は年に5件ぐらいですか。通らないわけですよね。9月のデータで、163名が認定されています。すると1,600人ぐらいは全国でいることになるんですけども。都単ですが、あれは結局マクロライド療法が非常に効くようになった。これが大きなインパクトで、国では取り上げないということになっているんだと思うんですけどね。ところが、いわゆる効かない例があるんですよ、不応例がね。いうのが進行していって、実際に臓器移植の対象になったりするので。全部治るわけではないんで、その辺が非常に悩ましいところですよね。難治性DPBとかあるいは治療抵抗性とかをくっつけてやればいいのかなと思ったりします。深刻になって命を落とす人もいるし、移植に入る人もいるから、何か救いの手を伸べないといけないと思っているんですよね。東京都の患者さんは、これで救われているわけですよね。東京都の患者さんは救われているんです。都単については、それぞれの疾患によって違う事情を抱えていると思いますけども。いうことで、国からのご意見、ご指導も踏まえながら重症度も入れるべきだろうということですから、よろしくお願いします。それでは、次に移らせていただきたいと思います。それでは、資料番号が4と5になります。資料4、これからの難病対策(仮称)構成についてという資料がついてございます。おいて、構成の案ということでお出ししたものでございます。いうことでまとめていたところ、あと1点、人材育成を一つ別建てで章にするべきというようなご意見を頂戴したものと、あと医療という観点、それから患者の生活という観点、それぞれを切り口としてまとめた形で、今回章建てを直しております。具体的には、右の第2部の各論で、第1章は医療という観点で一つまとめたこと。それから第2章は、患者さんの生活という切り口。第3章に人材ということで、この3章建てで、今回構成をしております。具体的には、その次の資料、骨子案の概要というものと、それから本文のこの骨子案という縦のものが1点ございます。ご説明はこの概要でさせていただきますが、適宜本文もごらんいただきながらと思います。本文では、表紙をめくっていただいて、2ページとなっておりますが、概要の一番上に「はじめに」とあります。今後も都の難病対策の方向性について取りまとめ提言するというものでございます。このような性格について触れております。3ページから第1部のまず総論としましてございます。総論の第1章は、これまでの難病対策と難病法の成立ということで、まず、難病対策のあゆみでは、国が昭和47年度以降の難病対策要綱の策定から取り組みを始めたところ、また、平成12年の介護保険法ですとか、25年の障害者総合支援法によって、在宅難病患者を取り巻くサービスも充実をされてきたというところを触れております。東京都においては、先ほどもありましたが、都独自の医療費助成をはじめとしまして、一時入院事業ですとか患者さんの療養生活に関する環境整備についての取組を国に先駆けて実施したことなどが触れております。中でも、重症の難病患者の在宅での療養生活を支えるための施策を中心に進めてきたという経緯がございます。2の平成27年1月からの難病法の成立というところ、そして基本方針というところを触れております。めくっていただきまして、4ページ以降は、第2章として、難病患者を取り巻く現況について述べております。難病患者を取り巻く現状としまして、難病法でこの難病という定義につきましては、皆様ご案内のとおりですけれども、「発病の機構が明らかでない。治療法が確立していない希少な疾病。長期にわたる療養」というところが、定義をされておりまして、現在306疾病ですが、先ほどもありましたとおり、今後も拡大の予定とされております。ご案内のとおり、難病というものが、日常生活や就労等が可能な疾病がある一方で、非常に急激に悪化するものなどと、疾病によって病状も多様であるという特性があるということを触れております。都内の指定難病患者の状況としましては、本編ではこのあたりの資料のほうも含めた形でやる予定でございますが、生産年齢人口とその他の人口ですと、ほぼ半々、1対1というような状況がございます。お住まいの地域、居住地につきましては、特別区と多摩でほぼ2対1の状況になっております。どの各自治体にも難病患者さんがいらっしゃいますが、自治体においては1%未満ということで、非常に数は少ないというような状況が見られるというところがあります。それから、(2)では、さまざまな調査結果を引いておりまして、一つは、平成25年度に福祉保健局で行っている調査があるんですが、「障害者の生活実態」という調査がありまして、その中で難病患者についても調査をしております。様々なニーズが挙げられておりました。昨年行った、私どもで行った患者会のヒアリング調査では、「かかりつけ医と専門医との連携によって早期に診断ができる仕組みを確立してほしい。交流の場の確保をしてほしい。就労支援その等々、こちらも多様なニーズが挙げられておりました。多くの機関が関与されていらっしゃるということがあります。昨年行った関係機関の調査は、1点は、医療機関の調査でございますが、指定難病は都内いずれかの医療機関では対応可能というところは、さすがにここは東京都における特性の一つであろうかと思うんですが、306疾病、いずれもどちらかの医療機関では担当可能だったという結果がありました。お聞きした中では、コメディカルのスキルアップの機会が少ないというようなご意見を多数頂戴したところでございました。調査結果では、まだまだ難病に関する制度について事業所様、施設等について、認知度が低かったということと、それから、サービスとして対応はできる可能性はあるけれども、そのときには、やはり主治医や専門機関のバックアップがないとなかなか難しいというようなご意見も頂戴したところでございました。第3章としましては、今後の方向性の基本的なところを示しております。ページで行きますと本編では7ページになります。大きく2点、基本的な方向性というところで、難病患者が住みなれた地域において安心して暮らすことができるよう、まず1点目は、発症から地域での療養生活まで切れ目のない支援を実施していくこと。2点目としては、それに関与されている関係機関ですが、関係機関はそれぞれの役割を果たしていただくとともに、お互いが連携を強化していくこと。このようなところが挙げられるということでございます。これを踏まえて、それぞれ大きく分野としては3点挙げてございまして、まず1点目は、医療という観点で、医療の充実というところでは、先ほどの報告書にありましたけれども、早期に正しい診断ができる体制の構築。診断がついた後は、身近な医療機関で適切な医療を受けられるような体制の整備ということが挙げられております。患者さんの療養生活という観点では、多様な難病、非常に法定化により難病は拡大したわけですが、この多様な難病に適切に対応できるよう、関係機関における相談支援機能を強化していくこと。その関係機関、地域における関係機関が切れ目のない支援ができるよう、情報共有を図るなどして連携を強化していくこと。3点目としては、人材の育成という点で、難病対策の充実に向けて患者等の支援にかかわる人材育成の取り組みを充実していくということが基本的に挙げられております。以降は、各論として具体的なところでございます。本編に行きますと8ページ以降になります。8ページ、9ページです。医療提供体制につきまして、現状と課題として挙げられている点が、東京の地域特性という点がございます。親会のほうでもいただいた意見でもあったんですが、やはり東京における特性として、高度な医療機関、先進的な医療を提供する病院が集積しているというところと、それから公共交通機関や道路網が整備されて、非常にアクセシビリティにすぐれている都市であるという、この特性を踏まえた体制が必要であるという点が1点ございます。難病に関する医療ネットワークとしては、専門性の高い医療機関と地域のかかりつけ医等の医療機関との連携が必要であること。現在神経難病につきましては、ネットワークが構築されているということがありますが、その他の難病に関しては、なかなかその体制の構築までに至っていないという点があること。先ほどありました国の審議会の報告書ですけれども、そちらで基本理念や医療機関機能の連携について提示されておりましたが、今後国から示されるモデルケースが提示されている予定であること等を踏まえまして、方向性としましては、まず1点目、都は既に構築している難病医療ネットワークの仕組みも踏まえて、難病全般に対応できる医療ネットワークを新たに構築すること。指定等について、今後検討していくことが示されております。2点目として、医療費助成につきましては、先ほどご検討もいただいているところですが、都独自の対象疾病について、今後も国制度との整合を図りつつ助成を実施していくことということが挙げられております。第2章としましては、患者の療養生活の支援という観点から触れております。本編に行きますと、10ページ、11ページになります。現状と課題のところでは、まず、地域という視点から、地域での相談支援という点ですけれども、現状ですと非常にさまざまな関係機関が患者様の状況に応じて連携して支援を行っているわけですけれども、まず都や市部の保健所が、それぞれ地域保健法等に基づいて、特に重症の患者さん等を対象とした個別相談や指導、あるいはネットワークづくり等々に取り組んでおります。今後は、難病法の施行に伴って指定難病が大幅に拡大されたことにより、より多様な難病患者に対しても支援が求められているという状況がございます。いうものが、今回法定化されております。特別区が地域の実情に応じた体制の整備等について協議する場という位置づけになっておりまして、目的としては、そこにあります3点ですが、情報共有、あるいは連携の緊密化、そして地域の実情に応じた体制の整備を協議していく場となっています。次は、都内全域を対象とした相談支援という観点からの課題となっております。難病患者への相談対応については、専門かつ幅広い知識が必要であるということで、特に希少な疾病は、地域でなかなか対応は難しいというところが挙げられるかと思います。センターを設置しております。現在広尾にございます。こちらで難病療養情報の提供や相談支援ということを行っております。今後も相談の増加が見込まれるというところでございます。患者さんのニーズが多様化しているという中で、大きく挙げられるのは、就労に関するニーズというのが大きく挙げられております。そこに対して、より専門的な支援が求められているという状況がございます。最後のこの丸は、難病患者さんに係る制度の周知が十分でないという理由等によりまして、患者さんの状態に応じたサービスが、なかなかつながっていないケースがあるのではないかということが考えられるということが挙げられております。このような状況を踏まえた方向性として、次のページですが、まず1点目は、地域における支援体制の強化として、保健所を中心とした支援の取り組みの充実ですが、特に都は地域の関係機関が希少や困難な事例にも対応できるように、より専門的な立場から支援の取り組みを強化していく必要があるということが挙げられます。地域の保健所等が中心となって、地域の実情に応じた支援体制の整備について検討を行えるよう、地域の関係機関との連携を強化する必要がある。都としては、都内の支援体制の均てん化を図るために、各地域における課題や連携の好事例等の共有化をするための取り組みを行う必要があるということを挙げております。次の都内全域を対象とした相談支援の充実という点では、患者さんの利便性も考慮しつつ、より多くの疾病に対応できる体制を整備するとともに、就労支援もより一層充実を図るということ。相談支援の専門性の確保のためには、医療との連携をより密に図っていくことが望ましいのではないか。最後に、患者さんあるいは関係機関の支援者が気軽に集い、悩みなどを語り合う交流の場を設置すること、支援が必要な患者については、関係機関や適切な支援サービスにつなげていくことなどが挙げられております。最後に、第3章として、最後のページについては12ページになりますけれども、現状としては、都における人材育成としまして、地域で患者さんを支える人材として、難病専門医や地域のかかりつけ医、そして看護師、保健師、ケアマネジャー、ホームヘルパー、その他非常に他職種の方々が支えていらっしゃるという状況がございます。その方々が、難病患者さんの多様性に対応し、地域で患者さんを支えていくためには、正しい知識を付与し難病ケアの資質向上を図っていくことが必要であろうということ。都は、そのような方々への現在研修を実施しているわけですけれども、まだなかなか疾病拡大に十分に対応しきれていなかったり、あるいは職種によってはなかなかその研究の機会が少ないというような状況も挙げられております。おいて、そこに挙げておりますような研修事業が都道府県の業務とされているという状況もございます。このような状況を含めて、今後様々な職種につきまして、難病ケアに関する資質を向上するために、関係機関と連携しながら研修等の充実を図っていくというようなところを挙げているところでございます。以上、これは全て骨子でございまして、まだなかなか具体がないので、わかりづらいところもあろうかと思いますが、ご参考までに資料5をつけてございます。おきまして、委員の皆様方からいただいた意見を参考までに掲げております。今挙げられた中では、医療提供体制ですね、各論の第1章にありましたが、こちらに関するところで、先生方からいただいた意見の中で、がんの医療体制にイメージが近いのではないかというご意見、あるいは東京の特徴として、非常に高度な医療機関、ナショナルセンターあるいは13大学病院等々が集積しているということ。その診断がついた後に、地域でどう療養していくかということについては、2次医療圏で指定するということがあると。このような東京の特徴をはっきり出して、この医療提供体制を構築すべきではないかというようなご意見が多く寄せられたところでございました。患者のニーズ、これは今回の全般にかかわることですけれども、やはり患者のニーズが非常に多様化していると。市の代表のA委員さんからは、患者のアンケートに基づいてお話があったんですが、その中では、長期入院や入所できる施設の整備ですとか、働く場の確保や就労の支援、定着の支援、また各種の相談事業の充実、医療費助成の拡充、そして障害福祉サービスの周知の徹底などが挙げられているというようなご意見をいただいております。全般にわたりまして、そこにあるように「連携」というキーワードが非常に多く挙げられまして、医療の充実でも、あるいは地域における支援機関の連携というところでも、連携というキーワードが多く挙げられたところがございました。それから、療養生活の支援というところで行きますと、先ほど各論の第2章に関連するところですが、患者さんの状況は、やっぱりそれぞれであって、情報をとれる方もいれば、本当に情報のない方もいて、それぞれ患者さんに寄り添う相談ということが大事であると。相談支援センターにおいて、いかにその相談に当たる方が優秀であったとしても、組織的なバックアップがないと、なかなか機能しないのではないかというご意見をいただいておりました。地域では、保健所、保健センターと難病相談・支援センターとの連携が必要であること。2枚目に行きまして、ちょうど挙げられていたような、難病拠点病院と難病相談・支援センターとの連携でバックアップできるのではないかと、そういう仕組みづくりが必要ではないかというようなご意見がありました。人材育成の点では、この難病相談・支援センターについてですけれども、組織でのバックアップというところを強化できる取り組みが必要であろうというようなご意見も頂戴したところでございました。雑駁ではございますが、以上のような骨子に基づいて、この後、報告書をまとめられればと考えているところでございます。ご意見を頂戴できればと思っておりますので、どうぞよろしくお願いいたします。ありがとうございました。これからの難病対策ということで、東京都のものをつくっていこうということで、今課長から非常に詳しくご説明をいただいたきました。私なりに論点を少し考え整理させていただくと、今8万8,000人ぐらい、東京都には難病の患者さんがおられるわけですよね。日本全国から見ると、ちょうど10分の1ということですよね。非常に患者さんの数が多いという特徴がありますが、もう一つは、先ほどお話があったように、高度の医療施設が集積していると。したがって、300以上の疾患の、どんなレアな疾患でも、専門家が、東京都内には存在しているという特徴があるんじゃないかと思うんですね。それから、患者さんの側からしますと、ここにも書いてございますけども、一方で、1万人以上、国全体でいうと10万人を超すような患者さんがいる疾患がある。これは潰瘍性大腸炎であり、パーキンソンでありというようなものです。いう方々と、都内で10例以下の疾患が200疾患ぐらいある。パーキンソンや潰瘍性大腸炎など、患者数の多いところは既に患者組織はある。患者会みたいなものがあって、既にいろんなネットワークがあって、情報共有等が行われているんだろうと思います。そこをどういうふうに伸ばしていくかということが一つ、それからもう一方では、極めてレアな疾患にどう対応していくのかということについて、多少違えていかないと、大きな疾患に飲み込まれて、レアな疾患、200疾患をどうするか、その人たちをどうやって守っていくのか。都内でも、その疾患の専門家は一人しかいないとか、そういうこともあり得るだろうと思いますので、対応の仕方も違えて考える必要があるのかなと、冒頭座長の身としてお話しさせていただきました。それぞれの委員の先生方の疾患領域で、患者数の多いものとそれからレアなものと、両方とも一緒にして考えるというよりは多少分離しながら、既にいろんなイメージをお持ちだと思いますけど。ポイントは、医療の充実の問題と療養施設、生活の支援と人材の育成とこの3ポイントですね。何かご意見ございますか。水澤先生、神経については、ネットワークがあるようなんですが。あと非常にレアな疾患の場合、どういうふうにしたらいいのかということをあわせて教えていただきたい。神経難病のネットワークというのは、どれぐらい稼働しているのか、うまく稼働しているといいなと思いますけども。それに関連して、今、文章で縷々説明していただきましたけれども、例えば、医療支援相談センターでしょうか、これは広尾にしかないんでしょうか。広い東京で1カ所しかないんでしょうか。具体的に、それが1カ所、2カ所、3カ所、どこにあって、拠点病院はないんでしたっけ。いうのがどことどこにあるとか、何件ぐらい相談があってといった基本的データがあったほうがディスカッションできると思うんですね。次回やるとすれば、そういうものを少し出していただいて、それに基づいてディスカッションするといいのかなと思います。それは、ただいま座長がおっしゃったこと、私も全く同感であります。東京都の特徴というのはおっしゃって。それから、特に患者数からして非常に多い、患者団体があるところと、そうでないかなりレアな疾患、あるいは非常にレアな疾患、そういった三つがいいか、四つがいいかわかりませんけど、4段階だとわかりませんけども、そういうふうに区分して考えて対応していく必要はあるだろうと私も思います。いう意味で具体的なデータがあると、そういうのをディスカッションする上で、非常にいいんじゃないかなと思いました。ありがとうございます。廣畑先生、いかがですか。連携という言葉が出てくるんですけども、私が前にいた帝京大学と北区とか板橋区は、区の医師会からの要請を受けて、在宅の患者さんを開業の先生がごらんになっているところに、専門医が行って時々診ていくというシステムがあったんですけども、東京都全体に、こういうシステムがあるのでしょうか。少なくとも神奈川に行くとないんですね、そういうシステムが。在宅で病院に来にくい人が、近くのかかりつけの先生に診てもらいながら、そこに専門医が行って診療するというシステムを構築していくことが必要だと思います。それからもう一つは、患者さんの支援の問題です。いくつかの疾患では患者会というのが結構ありますよね。希少疾患に関しては、そうした会があんまりないようですけどもいかがでしょうか、また、都道府県によっては色々な難病の患者会が集まった連合をつくっているところもありますけど、東京都はそうした連合会はあるのでしょうか。神奈川と北海道には、あるようですけども。