医師会館の中で、連絡を受けて、一応事務局がコーディネートして、関連する専門医師の先生と、ケースワーカーと保健師さんは常時来ている方が来るんですけども、そこで、どこかでかかって、そういう病気だと言われた場合に、患者さんが非常に不安になったり、今後どうしたらいいかというときに、セカンドオピニオン的に聞いて、さらにいろいろな生活支援をどうするかということをケースワーカーや保健師さんがそこで対応するということですね。ありがとうございました。先ほど私、保健所の話をちょっとしたのですけども、その場合の支援になると思うのです。医療にも関係するかもしれないと申し上げたのですけども、医療に関しては、かかりつけ医の先生だと思います。それで、先ほどとちょっと似ているんですけども、情報が非常に大事で、ご自身は専門家でなくても、こういうときにはここに行けばいいとか、こういう相談・支援センターに行けばいいといった情報を全てのというか、多くのかかりつけ医の先生方がよく知っていてくだされば、うまくいくわけですね。いった点はどうでしょうか。難病相談自体を知らない患者さんも実はたくさんいて、何人もが集まるんですけども、相談する方が二、三名とかいうときもあるんですね。そのときによるんですけど、やはり広報活動は非常に大切だと思うんです。それから、あくまでもこれは相談のレベルになってしまうんで、本当はもっとその先に進んで、実際にどうしたらいいかとか、その場の相談だけではなくて、本当のいわゆる難病コーディネーターみたいなのが医師会だけじゃなくて、保健所とか行政のほうにもあれば、よりもっと次のステップに結びつくんではないかと思っています。ありがとうございました。今、東京都では東京都医師会でやられているだけで、さらに地区医師会でやっているところまではあるんですか。それはまだないですか。地区医師会まではまだないですね。そのかかりつけ医の先生が難病に関して詳しく知らなくても、ここに来れば何とかなるというような広報活動をこれから、今の先生のお話でしていかなければいけないなと感じた次第であります。それは非常に大事だと思いますね。情報だけでもいいと思いますので。あと、かかりつけ医の先生がふだん診ておられて、それで専門的なチェックみたいなものをどこかで、その患者さんはやられていますよね。その場合は、大体二次医療圏の中の専門家ですか。それを越えていますか。越えていることも結構多いですね。在宅の問題があるんです。難病在宅は一定の数があるわけですけども、それがなかなか十分に利用されていない面もあるものですから、その辺も広報・啓蒙活動をもう少しきっちりしていかないとならないかなと思っております。今、鳥居先生のお話で、基幹病院とかかりつけ医の連携が、特に腎臓の場合は症状がないことが多いものですから、非常に大事になってきて、慢性糸球体腎炎の場合は検尿の所見とか、急速進行性腎炎の場合はクレアチニンを経時的に測るとか、少しでも疑ったら送っていただくとか、そういう啓蒙というか広報活動を、学会とか厚労省の難治性疾患の克服研究事業ではやっているんですけども、行政というか東京都としては、なかなか統括してやれていないのではないかなという気がしているのと。それとあともう一つ、人間ドックとか市民健康診断の受けていらっしゃる方が多いと思うんですが、たんぱく尿や血尿が出たときに、産業医の先生が主体になるんでしょうか、どう指導されるかということによって、早期診断が随分と変わってくると思うんですが、そういうところに関しては、どういうようなアプローチをされているんでしょうか。いうところで医師会でも話し合っているんですが、例えば糖尿病の早期腎障害を認識するためには、たんぱく尿だけではなくて、アルブミン尿を見たほうがいいという意見がありますが、そういうのをできるだけ、いわゆるアルゴリズム、マニュアルをつくって、非専門医もそれができるようにしようと考えております。アルブミン尿も、学会レベルではいろいろ言っても、今度は保健医療となると、アルブミン尿はなかなか測りにくいとか、かかりつけ医の臨床の現場では、難しい面もあるので、最低でも検尿をするとか、たんぱく尿があったら一度診てもらうとか、それはもっと徹底しなければいけないと思っております。それから、検診で異常が出たときに、どこまで介入するかというのは非常に難しいんですけれども、やはりそういう病気の疑いがあるものは一度は精密に診てもらうというのは、本来はやっぱりやるべきではないかと思っています。それは、国保レベルだとかかりつけ医になりますし、会社のレベルだと産業医が引き受ける形になるんじゃないかと思っております。参考まで、今資料をお配りしましたけど、神経ネットワークの状況だけはこちらでごらんいただけるので、ご参考までに、現状況ということで、ご理解いただければと思います。いう仕組みも踏まえた形で、今後、新たな難病全般のネットワークをどのようにしたらいいか、今後ご意見を頂戴できればと思っております。具体的には、29年度、国の今後出るモデルケースを踏まえた形で、東京都としても、東京都のネットワークという連携拠点病院の指定等に今後取り組んでいくということになるかと思います。今はこちらに関してはあるんですけども、これ以外の分野ですと、こういうネットワークは、現段階では構築できていないという状況でございます。小児慢性の場合は、大体どこへ行っておられるんですか。そこに圧倒的に集中しているんですかね。実際は、また地域へ戻るんでしょう。大きな病院や各大学等の小児科へも行っていると思います。ここのところは、必ずしも専門性という側からの医療提供については、レアな疾患であれ、かなり数の多い疾患であれ、必ずしも二次医療圏にとらわれていないんじゃないかという気がするんですけど、その辺の統計的なデータはあるんですかね。本日資料としてお示しはしていないんですけれども、東京都が地域医療構想というものを今年度あらわしましたけれども、先生がおっしゃったように、東京都は非常に高度の医療機関が多いので、難病の患者さんなどが他県からも流入してくる。東京都だけではなくて、都、県レベルでも流入してくるということがありますので。東京都の患者さんについては、本当にレアなケースであると、二次医療圏を越えて、例えば多摩の東のほうに住んでいる患者さんであれば、区部の大学病院にいらっしゃるとか。いったところも、すみません、今お示しできないんですが、地域医療構想の中で、矢印で示されている部分ではあります。今の件、医師会も地域医療構想というのをかなり考えていまして、全体的な救急等が話題の中心になっているんですけども、やはり難病の場合には、特に二次医療圏というよりは構想地域、必要であればかなり遠くでも23区に集まると言われていますし、多摩地区と23区では、かなり医療の体制が異なるということが話題になっております。ありがとうございました。ほかに何かご意見ございますか。ご発言がなかったようなんですけども。この中に資料があるのかもしれませんけども、人材というか、先ほどの話とちょっと関連する、相談員の方についてです。難病の相談を受けられる方、あるいはコーディネーターといった方々が何名くらいおられて、それはどこに配置されているかといったことが非常に重要で、難病医療ネットワーク学会だったかな、そういう学会ができたんですね、ごく最近。全国のそういう難病をやっている方々、メディカルスタッフの方も医師も含めて入っている学会があるんですけど、コーディネーターの方とか相談員の方が重要だということが、しばしば言われています。それが自治体によって随分違う様です。存在する場所と数ですね、これが非常に重要、キーポイントなのではないかと思います。現状ですと、先ほど申し上げた広尾の難病相談・支援センター、こちらに相談員が4人おりまして、うち二人が就労のコーディネーター、それから一人は保健師。就労のコーディネーターも、二人いる中の一人が保健師、一人はハローワークのOB。就労、ハローワーク等との連携。一人は、医療というか療養生活全般の相談に当たる保健師が一人。一人は事務全体の取りまとめという形なので、保健師が今二人いるという状況になります。難病ということですと、各保健所で全般的に対応はしているということにはなるんですけれども。あと、医学総合研究所の難病医療専門員が、主に各保健所や市町村さんの支援等もしているんですが、この方々があと4人いらっしゃる。難病に当たっているという方々ですと8人ですね。研究所の方は、リハビリ等の方ですか。昔の神経研の時代におられた方ですね。今、事業を医学総合研究所に委託しているので、所属はそちらになるのですが、具体的には、あちこち支援をしていらっしゃるというような形になります。一つよろしいでしょうか。保健所の機能なんですけど、医療費助成という意味では、保健所に行って書類をもらったり、窓口に行くんですが、難病の患者さんは保健所を利用しようという感覚がないと思います。言うと、どこで申請したらいいんですかと逆に聞かれて、保健所ですかと言っているぐらいですから。あれだけ地区に配置されている保健所が、難病に関しては、あまり機能はしていないだろうなと。申しわけない言い方になりますけど。今までの東京都の難病対策が、重症の在宅の神経難病の患者さんを主に支援対象にしてきたというところで、訪問看護とか、あるいは介護保険ができ上がる前から、東京都としてはそういった事業はやってきたんですが、先生おっしゃったとおり、それ以外の難病に関しての支援はまだ十分行き届いていないケースもあるのかもしれないので、今回、難病法の施行によって、これだけ指定難病が拡大したというところと合わせて、保健所を中心とした難病患者さん全般に対する支援の具体的なあり方に関して、検討していかなければいけないと思っております。