マイクを使っていただいて。一つは、患者さんを支援するに当たって、行政が患者会をもうちょっと支援する、あるいは患者会とタイアップしていくということも、結構効果的なんじゃないかなと思うんですね。それから、あと人材育成ですけど、私も何回か講師としてお伺いしたことがあるんですけども、東京都で難病の研修会をされていますよね。保健師さんとか看護師さんとか、あるいは場合によってはお医者さんとか一昨日は難病指定医の研修をやりましたけども、パラメディカルの講習会をもう少し増やしてもいいのかなという気がいたします。ありがとうございます。難病相談・支援センターは広尾に1カ所だけです。連携病院は、今のところまだ拠点病院がないんですが、先ほどの国のモデルケースを踏まえて、29年度以降の検討になるという予定でございます。センターというのは非常に大きな仕組みなんだろうと思うんですね。1カ所なんだと思うんですけども。広いですので、そういうのはあちこちにあったほうがいいと思うんですね。私の経験からなんですけども、患者さんあるいはご家族が相談しやすい状況ですね。たどり着いて、そこに相談をしたら、その方がいろいろとアレンジしてくれるといった意味では、どこかすごく立派なのが1カ所あるというのも大事なんですけども、例えば地域の保健所の人たちを活用して、ある程度できるようにトレーニングするといった観点は非常に大事なんじゃないかなと思います。既存の保健所などの組織ですね。数の問題があると思うんですけども、医師は医師会でいろいろやられていると思うんですけども、特に選んだ人をトレーニングするという部分もあっていいと思うんです。先生のおっしゃっているのはレアなディジーズとか、大変数の多い疾患とか、そういうことは別に区別しないでですね。今言っていることはちょっと違います。それから医学的なというよりは、いわゆる相談ですね。ここで言うと、療養、生活の支援になります。そこから医療も出発すると思うんですね。患者さんが生活している地域で相談を受けますので、それが医療にもつながっていくんじゃないかなと。最初の相談するところというのは、大事じゃないかなという印象を持っています。それからもう一つ、先ほど患者組織をもう少し支援をして、そこと連携していくことも大切じゃないかということをおっしゃったと思うんですが、廣畑委員からね。廣畑先生の分野だと、SLEとか数の多いものがありますし、リウマチも患者組織はありますよね。リウマチは難病じゃないですけど。岩男先生のところの領域だと、クローン、潰瘍性大腸炎と、非常に多い疾患と、レアな病がありますよね。その辺は、クローンやあれは患者組織があるわけですね。そこへアプローチできれば、問題ないと思っているんです。さっき、拠点をあちこちにつくったほうがいいというご意見があって、それも賛成ですが、実際にそこへアプローチする情報が行きわたっていないような気がします。私たちの扱っている難病は数も多いですし、そういうことは既に成り立ってはいるんですが、実際に私のところにしばらく通っていても、そういう制度があることすら知らなかったとか、そういうことは結構多いですから。情報提供していけば、例え広尾1カ所でもあることを知っていれば、たどり着けるはずなので、そういうこともやっぱり重要かなと考えていますけど。言いまして、いわゆる東難連と言っているところなんですけど、こちらは膠原病その他、パーキンソンとかALSとか、それぞれの患者会さんの連合体の組織になっております。306疾病に拡大したということで、恐らく全病気について患者会があるとは思えないので、どうしても今ある患者団体さんは、おそらく難病法の施行前から医療費助成の対象となっていた疾病の患者団体さんが中心なのかなと思ってはおります。いうところへの支援は重要なんだろうというのが1点あるのと、今、岩男先生がおっしゃられた、なかなか患者さんに情報が行きわたらない、あるいはさっき工藤先生もおっしゃった、本当に患者さん自体が少なくて、患者会すら恐らく組織できない疾病も今後どんどんふえるのかなというところでは、先ほど第2章の相談支援の中で、患者会を通して情報が行きわたる疾病はいいのですが、、そうじゃないところは、ある程度、地域での交流の場なりで、行政も情報提供等をしながらニーズを吸い取っていくことが必要なのではないかと感じているところです。ありがとうございました。今のご議論、全く賛成です。患者会の話が出たので、一つお話ししておきたいのですけども、患者会は必ずしも一疾患に一つじゃないんですね。私が関係している脊髄小脳失調症という病気があるのですけども、患者会が少なくとも四つか五つかあるんですね。そこに全患者さんが登録されていないというか、私自身の患者さんで、それをお勧めしても会に入らないという方もおられて、なかなか完全ではないというのが一つあると思います。いう患者会を通して紹介される方も多いので、患者会のルートというのは、とても大事だろうと思います。それから、非常にレアな疾患で、新しく認定された患者さんの会があっても、単独ではなかなか行動しにくいという場合あります。連合体組織があると思いますので、そういったところが代行というか、全体をまとめて、いろいろと国と交渉するとかということは、現実に行われていると思います。それはお互い患者さん同士で支え合ったり、励まし合ったりするということですから、それはそれで、我々もいろんな形で応援していく必要があるだろうと思うんですが、そういう組織があるような疾患に関しては、医療の充実、療養生活の支援、人材の育成とか、こういう先生が欲しいとか、そういうことも含めて長い間いろいろ要望をされてきておられますよね。いう患者数の多い疾患と、もう一つ、今お話が出たレアなもの、200疾患。いうのは医療の充実といっても、どういう意味合いのことなのかというのが違ってくるんですね。パーキンソンの医療の充実というのは、何が求められているかというのは、それなりにあるじゃないですか。患者さんのイメージも湧くし。これはクローンだって潰瘍性大腸炎だって同じですよね。本当にレアな疾患というのは、まず診断のところから始まって、どこで診断したらいいんだということになるので、そこに対して答える力を持っているのは東京というところだと思うんですよ。東京は必ず答えられると思うので。この辺のシステムはどうあったらいいか、何かご発言を。このレアな200疾患に対する、都内で10例以下のあれですね。200以上の疾患があるわけですけど、医療の充実、療養生活の支援等々ですね。それは、先ほどご説明があったように、つまり東京都としても非常に患者数の少ないことがあります。これだけ大きな自治体であっても非常に少ないと。各都道府県に行ったら、本当に1名おられるかゼロかといった疾患の場合には、全国的なネットワークが必要だろうと思われますし、そういう絵が描いてあったと思います。先ほどの資料1で言いますと、中にいろんなポンチ絵があると思うのですけど、これみんなほとんど同じなんですが、全国的な取組というのが絵の左側に書いてあります。研究班とか学会とか、その下のIRUDというのは、未診断、診断のついていない人たちに診断をつけるという体制です。ナショナルセンターですとか、そういったところが対応するような形になるのではないかと書いてあります。そのように全国的な対応になるのではないでしょうか。その場合、東京都は大きな貢献をすることが期待されていると思います。ありがとうございました。全体として、医療の充実の問題、療養生活の支援の問題、人材育成の問題というような三つにわたってありましたが。医師会はかかりつけ医として窓口になるところなものですから、幾つかの点でかかわるところがあると思います。先ほど出た難病の患者さんがどこに行っていいかわからないからどうしたらいいかということに関しては、かかりつけ医と病院との連携なんですけど、もう一つは、セカンドオピニオン的に難病相談というのを今やっておりまして、月に1回なんですけれども、医師の専門医とケースワーカーと保健師が、医療のコーディネーターみたいな形でやる方法を一応とっております。十分にはまだ利用されていない状態なんで、多職種の方が集まるという点では、有効ではないかと思っております。それから、AMEDとIRUDのまだわからないものに関しても、やっぱり連携をとらなければいけないんですけど、ここはなかなかすぐには結びつかないということがあると思うんです。先ほど来、東京都の特徴という話があったんですけども、やはりこれは人数が多いということ、あとは重症度による選別が必要であるということ。潰瘍性大腸炎やパーキンソン病でも元気で働いている人もいますし、あとは神経難病などでは、呼吸器を使用している方もいらっしゃいます。在宅、一生を診ていかなければならないということでは、そういう点では、病院で診て、その後にかかりつけ医が果たす役割というのが、ますます大きくなるんではないかと思っております。それから、人材の育成ですけども、こちらに関しては、まだまだかかりつけ医は難病に対する理解が少ない。大学で専門にやっていた先生は、それなりにいろいろ診られるんですけれども、特に小児なんかの場合に難しいんですけども。あと難病の指定医というのは、講習会を開いて難病指定医をつくっているんですけど、あくまでも専門の分野に限られてしまうので、これをどのぐらいどういうふうに育成していくかというのは、これからぜひいろいろご相談していければと思っております。来年度もまた講習会等々は企画したいと思っております。ありがとうございます。質問なんですけど、最初におっしゃった、医師会でやっておられるという難病相談です。多職種でやっておられますが、月に1回というのは、どういうレベルでしょうか。地区医師会とか東京都医師会で月1遍なのか、どうなんでしょうか。地区医師会ではなかなかちょっと難しいので、東京都医師会で月1回やっている形ですね。