(寝ている間に出る成長ホルモンが、皮膚の再生を助けます)食べ物はなんでも食べてよい。(←これは、個人的に大賛成です。家族全員がげっそり痩せた・・・(。いうおまけだけを戴いたとのことでした。「アトピーの食事制限だけは、ウソよ。どんなにやっても治らないわよ。」と、よく言っていたものです。それでも、水分は摂り過ぎると浸出液が出ますから、かなり厳しい水分制限はありました。私の場合、入院当初に許されたのは一日1000ml。これは果物やヨーグルト、プリンなども水分に換算して含んでの1000mlですが、(病院では)食事を除いた水分です。きついのですが、浸出液減少にかなりの効果がありました。これも、阪南中央病院の佐藤先生が、患者の観察に長けた看護師さんのふとした一言から、この素晴らしい発見をされたようです。多くの仲間は、「あれ?もう、どこも悪いところはないのでは?」というキレイな見た目になって退院していきました。退院後9ヶ月くらいから趣味である旅行を再開することが出来るまでになりました。今日、ステロイドをやめてまる4年の記念日。入院して脱保湿を初めて体験し、退院してから1年3ヶ月。本当に私の皮膚は強くなってきているのを実感します。人間らしい皮膚になってきているのです。10本の指はまるで生肉の上にセロファンを貼ったような、ちょっと何かに引っかかっただけで裂けたり穴の開くような薄い皮膚でした。それが、今、普通の厚さの皮膚になっているのです。ただれても、以前のような薄い皮膚ではないのです。体温調節が出来るようになりました。私は、かつて、夏は冷房ギンギン、冬は暖房ガンガン、というわがまま体質。冬など、寝る時は電気毛布または電気シーツなしでは体が冷たすぎて眠れませんでした。数分で体がふわ~~~~っと温まってくるのです。自分の体温だけで、です。これって、普通の人の本来あるべき姿ですよね?寒がりおよび暑がりというわがままな体質だと信じ込んでいたのですが、ステロイドをやめて、こんな変化も訪れたのです。普通の人では考えられないほど苦痛でした。歯がガチガチいう寸前の、限界的な寒さを感じていました。温泉では、冬場の内風呂から露天風呂への移動などは死ぬ気でやっていました(笑)。すごい一大決心での移動だったんです。(≧▽≦)(行かなきゃいいんじゃないの?と、心の声。)今はどれもこれも全然平気です。時には冬でもヒーターを切ったりすることも出来るようになりました。現職場の自分のオフィスで足元を温めるヒーターも、退院後は一度も使っていません。自宅のキッチンのホットカーペットもいらなくなりました。こむら返りも得意技(◞‸◟)でしたが、かなり減少しました。これも代謝がよくなってきたひとつの証拠の気がします。自分の記録を見ると、これを止めた後に、必ず皮膚炎が相当悪化していました。これは、甘草がステロイドと同じような働きをしているという証明だと思っています。全て偶然だと言われればそれまでかもしれませんが、これらの変化は、明らかにステロイドを止めてから起きた変化です。自分が普通の健常な人達に日々近づいているのを実感しています。脱ステロイド、脱保湿は本当に素晴らしい治療法です。52年もの間ステロイドを使い続けてきた、生きた証人である私の心からの実感です。今、大好きな旅を再開出来るほど改善し、35年来の趣味の温泉も、バンバン行っています。(ナトリウム塩化物泉に限定してはいますが、私は大丈夫のようです。さんに心より感謝の言葉を贈りたいです。ステロイドは、命に関わる時以外、使ってはいけない薬です。未来の私のようなステロイド副作用患者が一人でも減ることを願ってやみません。愛の拡散運動に協力していただける方、是非ともこの情報を広めていただければ幸甚です。>>>***以下は衝撃的な皮膚の写真ですので、苦手な方はご覧にならないでください。ステロイドなど薬なしでここまでよくなる、というのを知りたい方は、是非、ご覧くださいね。2015ここからは顔の症状の変遷です。腫れて別人化のピークを過ぎて目が開くようになった頃(ピーク時は皮膚の伸びる限界くらいまで顔が腫れて、目は手でこじ開けてやっとものを見る事ができる状態でした。眉も抜けて怖い顔ですが、この程度は私にとっては軽症でした。“バージカリファ”です。みなさんも、必ずよくなりますよ!o(^o^)o素敵な明日が訪れますように、心より応援しています。あり、非ステロイドの日本のリーダーである佐藤健二先生より、コメント欄に、ためになる見解が入っています。『アトピーにステロイド必須?』という記事が新聞に載りました。AM徳子さんこんにちは!息子は乳児湿疹が酷く生後間もない頃からステロイドを処方され、「ステロイドは身体で作られているもので必要量を超えると体外に排出される」と、医師のそのたった一言で15年間何の疑問も持たず使用しておりました。効かなくなり改めて調べて恐ろしさを知り、脱ステ医の指導のもと始めた時の離脱症状は徳子さんが書かれているとおりそれはそれは酷いもので大爆発を何度か乗り越え丸6年を迎えました。色んな事を我慢し色んな事をあきらめた学生生活でした。現在恒例の「春の爆発中」で、去年もあきらめた就活の大事な大事な時期なのに又...と焦りと不安で心が折れそうな時にこのブログに出会いとても嬉しいです。徳子さんの言葉に元気をもらいました。悲観せず明るく前向きに頑張るそうです。本当に本当にありがとうございました。PMえんじぇるさん、コメントありがとうございます!ありがたく拝見しました。息子さんも、本当にがんばっておいでのようですね。若いのに、心と体が追い込まれる中、耐えに耐えている切ない気持ち・・・手に取るようにわかる気がします。心から、ご立派だと思いますし、陰ながら応援させていただきます。お子さんを見つめるお母さんの切なく苦しい思い・・・こちらは私は経験していないながらも、私の亡き母が、当時まだ少なかった病気を持つ子を抱えて奮闘してくれていたことに思いを馳せ、明るく私を育ててくれたことに改めて感謝の思いを抱きました。ありがとうございます!私のところには、息子さんのように若くしてステロイドの副作用で苦しんでいる方々からSNSを通じて、連日たくさんの相談メッセージが世界中(23か国!)から届いています。世界でもたくさんいらっしゃるのです。医師でもない私に、頼れる医師すら近辺にいないことから、切なくてすがるように質問などしてくれているのですが、返答が追いつかないくらいです。学校に行き、あるいは社会人になって、恋もして、人並みに・・・そういうことがかなわない、心の苦しみもいっぱい抱えておいでです。息子さんは、理解ある心の温かいお母さまがいてくださるだけでもラッキーですね。今は苦しいけれど、その若さで止められたことは勇気ある、かしこい決断です。「あの時やめてよかったね。」と、いつか笑って話せる時が必ずやってきます。(^o^)o就職も、昔と違って新卒でなければ・・・という風潮はだいぶ減ってきた印象を受けます。その人に一番ふさわしい時期に、一番ふさわしいところが“あてがわれる”かのようにやってくると私は思っています。人生はうまく出来ているものだ、と楽観的にあえて考えています。前までは人生40~50年の時代がありましたが、今や、80~100年のようになってきていますから、振り返れば、休養をとれて治療に専念できた数年は短かった・・・と思えると思うのです。知識のあるお母様のお蔭で早いうちにやめられたのですから、今は1秒、1秒とよくなる未来に近づいて行っていることに思いを馳せて頂きたいと思います。苦しくても、休めることに感謝、ちょっとでも眠れたなら感謝、10本の指のうち、1本でもよくなったら感謝・・・そんな努力だけは必要だと思います。自分の好きなことを考える時間を意識的に持って、なんとか乗り越えるようにお伝えください。脳(考えること)は、本人にしかコントロールできませんから。メンタル面での自分の気持の持って行き方は、症状に大きな影響を与えているのは間違いないと思っています。そこだけは、自力で上げていくしかないものだと思います。(この病気をされる方は、本当に優しい方が多いです。心の優しい息子さんだとお察しいたします。)この苦しい経験をしたからこそ、人には優しくなれた・・・あの経験があったから人の苦しみに寄り添える・・・そういう風に、あえて将来生かしていただけたら、と思っています。感謝出来ることを一つでも多く見つけて、なんとか気持ちを明るい方にシフトして、焦らずに、春先の悪化を乗り越えてください。乗り越えた先のお母様にも、息子さんにも、必ず、素敵な未来が待っていますよ!お大事になさってください!P.S.再度、コメントを本当にありがとうございました。私も元気づけて頂きました。ステロイドの恐ろしい事実を広めて、一人でも多くの未来の患者を救う運動の一翼を担ってくださったえんじぇるさんに心より感謝しております。AM心のこもった温かなメッセージありがとうございます。お忙しい中、本当に丁寧なコメントを頂戴し家族で感激致しました。「ミイラ赤ちゃんだった私から......」では思わず泣いてしまいました。治療を選択出来ない子供をステロイド依存症にしてしまった罪悪感や後悔、重責など...溜張り裂けそうに溜まっていた行き場のない心が、許された気がしてとても癒されました。沢山の母親が救われたと思います。息子だけではなく街でステロイド依存と思われる人とすれ違う度に、ズキンと胸が痛んで、どうか辛いけど頑張ってと心の中で祈ります。こんな辛い思いをする人が増えないようにと願うばかりです。徳子さんの輝くように美しく蘇ったお姿がみんなの励みになります。これからもどうぞ宜しくお願い致します。ありがとうございました。AMえんじぇるさん、こちらこそ、大変な時にお返事もありがとうございます!一人でも多くの方を救いたくて始めたブログです。ほんの少しでも心が安らいで頂けることがありましたら本望です。書きたいことはいっぱいあるのですが、週に1~2回しかアップ出来ず、楽しみにして下さっている方々には申し訳ないのですが、気が向いたらちょくちょく徳子の部屋を訪問してやってくださいね。何か役に立てる内容がありましたら、どうか、お友達にでもシェアしてくださればうれしく思います。このブログを読んで下さっている方々は、『ステロイドは命に関わること以外に使ってはいけない』という事実を一人でも多くの方に伝えてくださる一翼を担ってくださっていると思います。私たちの小さな一歩が、未来のどれだけの患者さんを救えるかわかりません。こちらこそ、これからもどうぞよろしくお願いします。息子さんの近況など、いつでもコメントをお寄せくださいね。PM副腎不全について以下の私の見解をご検討ください。すべての酵素の存在することが分かっている。尋常性乾癬ではこの働きが少し低下しており、そのことが皮疹発生の一つの原因と考えられる。尋常性乾癬に対してステロイド外用が効果のあることはこの事で説明できるという。表皮の糖質コルチコイド受容体遺伝子を潰した(ノックアウト)ネズミの副腎を除去し、皮膚に炎症を起こす。皮膚だけを取り出しコルチコステロン(人の場合はコルチゾールに当たる)の産生を調べると大量に産生されることが分かった。皮膚に炎症が起こると、皮膚だけで抗炎症ステロイドを産生することができることを示している。この事は人では皮膚に炎症が起こると皮膚だけでコルチゾールを産生することができることを示唆する。酵素系が外用ステロイドによって抑制されるなら、皮膚だけでの「副腎不全」が起こる可能性がある。抑制は起こらないが、外用していた皮膚では激しい炎症が生じる。この現象を日本皮膚科学会のガイドラインでは、長期にステロイドを外用していたアトピー性皮膚炎患者がステロイド外用治療を中止すると生じてくる症状をアトピー性皮膚炎の悪化と考えている。長期にステロイドを使用した患者が共通して訴えることの一つは、治療しているうちにステロイドが効かなくなる、だから医師は仕方なく強いステロイドを使うよう指示する。一つは、ステロイドの外用を中止すると激しい症状が出てくるので止めることができない。この訴えの内容を、皮膚だけでの「副腎不全」から起こってくる症状であると考えると非常に納得しやすい。酵素系の働きにどのような影響を与えるかを検討したうえでステロイド外用の有用性を考えてもらいたいものである。AMこんにちは!22歳の主婦です。生まれた時からアトピーでステロイドを片時もはなしたことはないくらい塗っていました!3ヶ月前から病院に通いつつ脱ステロイドはじめました!3ヶ月たったいま落屑で肌がボロボロでなおかつ痒みで寝られず身体も心もズタズタです。そんなときブログを拝見し少し勇気づけられました!浸出液→落屑?等どれくらい繰り返されましたか?参考にも教えてください。AM純菜さん読んでくださってありがとうございます!ブログで少しでも気持ちが軽くなっていただけたならうれしいです。間、想像を絶する苦難はありますが、必ずやよくなります。私の場合、落屑と浸出液は何か月もずっと繰り返して、ひどい悪化は4年間で4回ありました。見るも無残でしたが(笑)、心だけはずっと元気でした。私の考え方で少しでも純菜さんの救いになるものがあれば・・・と祈る思いです。リバウンドを早く抜け出すには脱ステロイドだけでなく、脱保湿もやらなければ時間がかかることを3回目に心底知りました。4回目も相当ひどくなりましたが、異例の速さで脱出できました。脱保湿は知ってはいましたが、(お互い乾燥肌でしょうからお察しの通り)なかなか恐ろしくて始められませんよね。脱保湿をやられていなくて、興味がありましたら、『脱ステのリバウンドから最短で脱出する方法』も読んでみてくださいね。落屑と浸出液がひどい時に、脱保湿をやっていなかったころは毎日お風呂も入っていましたが、これがとっても危険なことでした。出来た皮膚(痂疲)は全部浴槽で流れてしまうし、浸出液もながれる、つまり、大量のたんぱく質を失っていたのです。それで私は低アルブミン血症になっていました。洗い流さなければ、お肌はしばらく不快にはなりますが、ひたすら乾かした方が早くよくなりますし、タンパク質が新しいお肌を作ることを助けてくれます。やり方を参考にしながら忠実にやってみると、よくなる速さが全然違いますよ。出来れば医療の管理下でやることをお勧めしますが。眠れないときも、どうすることも出来ませんでしたが、入院した時は先生が最適な睡眠導入剤を出してくださるので(最初は恐怖でしたが)、一番大事な10時から2時に熟睡できるようにしていました。お近くかどうかわかりませんが、脱ステやステロイドの副作用の患者さんをたくさん診ていらっしゃる大阪の阪南中央病院で、2~3日前にベッドの空きが出たとのことを非ステ治療の日本のリーダーの佐藤健二先生がおっしゃっていました。都合がつくようでしたら、思い切って医療の監視の下、徹底的にやってみるのもいいかもしれません。症状がピークでも、なかなかステロイドなしで診てくださる病院に入院はできないので。‘耐えるしかない’というひどい話ではありますが、なんとか楽しいことやありがたいことを見つけて、明るく乗り越えてくださいね。心は純菜さん次第ですから。大変な状況、お察しします。陰ながら応援させていただきます。PMありがとうございます。脱ステロイド半年になりました。あれから、浸出液が落ち着いてきて今は赤みも取れ乾燥してきています。皮膚のボロボロが大きいものから小さいものになってきました!ただその次に悩んでいるのが顔首回りの火照りです。常に熱くタートルネックを着ると熱がこもりかゆくなり夜は敷布団と接する肩や首回りが熱がこもり痒くて寝れません。下半身は冷えて冷えて寒い。アイスノンを脇に入れて寝たこともありますがすぐに溶けてしまうしそのあとが余計に熱く感じてしまい...こんなことありましたか?ぜひ意見を聞きたいです。PM純菜さんなかなかサクッとキレイにならずに辛いですね。私が説明できるのは、脱ステには脱保湿を加えるとよくなる速さが格段に違う、ということなのですが、タートルネックはもちろん保湿になります。夜寝る時は寒いと眠れないですが、ずっと厚い布団にくるまっていることすら保湿になります。部屋の温度を少し上げてでも、とにかく乾かす、湿度を与えないという徹底した脱保湿をやってみると、最初は辛いですが早く楽になりますよ。脱ステで体のバランスが崩れていますから、通常よりも寒さを感じると思います。私も夏でも歯がガチガチ鳴るほど震えていた時期があります。それはどうすることも出来ないので、部屋の温度を調節して、なおかつ患部は冷やしたり、(患部の)風通しをよくしたり、と工夫してみてください。下半身の悪化がひどくないなら、眠る時は下半身はあったかくしても、部屋の温度調節で工夫して、首周りは乾かす、冷やすなど、やってみてはいかがでしょう?アイスノンは私は5~6個持っていますし、首などにはケーキ屋さんのアイスパックを木綿のガーゼタオルに入れて首に巻き、枕元に保冷の箱を置いて夜中でも取り替えたり・・・などしました。工夫の仕方はいくらでもあると思います。脱保湿は、保湿剤を塗らないことだけではありません。衣類の中の空気の流れすらよくして、患部を乾かす、これに尽きます。お大事になさってくださいね。PMありがとうございます!!タートルは首の炎症が見えて嫌だからと着ていました。今後気をつけるようにしてみます。私もケーキ屋さんでもらうような保冷剤を綿タオルにまいてやっています(笑)アイスノンも2個つかっています!日中ランニングもして汗を出そうと必死です。寝れなくて辛いですが頑張ろうと思います。AM徳子さん、初めまして。脱ステロイドに苦しむ人の励みになるお話を詳しくありがとうございます。私は佐藤健二先生の本を参考に脱ステロイド・脱保湿を我流で行いました。1年7か月前に脱ステを決心し、リバウンドの症状がなくなるまで丸1年かかりました。徳子さんほどの重いリバウンド症状ではなかったのですが、リバウンドが激しい人ほど、治り方もきれいだとお見受けするのは気のせいでしょうか。今、痒みや肌荒れがないことを奇跡だと思うぐらい感謝していますが、これは後遺症だろうか?と思う点があります。顔が桁外れの脂性肌、褐色の肌に変化したのです。冬なのに、そして女性なのに、松崎しげるか梅宮辰夫かってぐらいの黒光りです。ご存じでしたら、教えて頂けないでしょうか。過剰な皮脂はリバウンド後によく経験されるものか、いつかおさまるものなのか。異常に黒い皮膚は、炎症後色素沈着ではないかと思うのですが、時間の経過とともに元の肌色に近づくものなのか。私はまだまだ1年7か月、まだまだこれから...なのか、もう受け入れるしかないのか。綺麗になりたくて欲が出てしまいます。個人差があることとは思うのですが、もしご存じでしたら教えて下さい。痒くない、肌荒れがないというだけで、こんなに生活が楽なんだなーと実感し、本当にステロイドやめて良かったです。今辛い人も、ネットで徳子さんやいろんな方の体験を参考に乗り切って頂きたいです。読んでくださり、また、コメントもありがとうございます!本当に、ステロイドをやめた患者が皆、口をそろえて「やめてよかった!」と心から思うこの“患者の声”を、ステロイド推進派に受け止めていただきたいものです。すれば、ねこ様のように、独学で乗り切るという過酷な経験をせずに、医師から適切なアドバイスと知識を享受しながら安心して治療に専念できますものね。いずれにせよ、現在肌荒れがないとのこと、素晴らしいですね!私もうれしいです。アトピーかなにかだったのでしょうか?多分、かなりの乾燥肌から皮膚炎を発症、ステロイド・・・という経緯だったと想像しますので、油性肌になったのは(体質が変わったということですから)、残念ながら私にはなんとも(医学的知識がないので)わかりかねます。色素沈着は、ステロイドの副作用として、製薬会社側も最初から明示しているので、あり得ると思います。そもそも、アトピー患者は、なんとも浅黒い顔になっている患者が多いですし、私は生まれたときはかなり色白系だったそうですが、子供のころは海に行かなくても体は小麦色でした(笑)。)(笑)私自身、ステロイドをやめてから、ほんとうに、少しずつ、少しずつ、ややどす黒くなった肌が(炎症中はド紫や茶色人間になってましたが)年々薄くなってきています!ねこ様も、だんだん、クリアーな肌になっていることに、ある日気付きますよ。ステロイドの恐ろしさに気付いた最初の世代が私たちですし、データのとりにくい症状ですから、まだ、地球上にちゃんとしたデータもないようですが、少なくとも、私は明らかに、肌の色がよくなってきています。ステロイドをたくさん使った、長く使った、などによって重症度も上がりがちらしいですが、かと言って、それによってはっきりと違いが出るとは言い切れないそうです。本当に指一本だけから副作用発症の方もいるので、希望だけは持っていきましょう。いえ、もっとよくなると私は信じ切っています。そこが大事な気がします。適切な回答もなく、なぐさめにもならないかもしれませんが、今現在の自分の症状に感謝して、心が明るくキラキラ輝いていれば、ねこ様も十分美しいはずです。完璧を求めず、気になる1割に意識を集中せずに、よくなった9割に感謝する方が幸せですよ。(こんなによくなってる♪うれしい♪もっとキレイになれそう♪)そう自分に言い聞かせながら、日々を楽しく過ごしてください。PMはじめまして!今日、このブログを初めて拝見させてもらいました。徳子さんの前向きな姿勢と成果にとても勇気沸いてます!自分も小さい頃からアトピーと言われて、いろんな皮膚科でいろいろなステロイドを塗ってきました。それでも、ここ2年くらいは身体のアトピー症状はかなり軽減していて薬を塗るのは月に2回程度でした。顔の皮膚炎だけはプロトピック無しでは生活できない状況でした。ちなみにプロトピックしよう歴は、10年くらいで最初の2年くらいはステロイドと併用だったと思います。プロトピック軟膏を塗っていたのに今月の初めに突然、顔に謎のぶつぶつができはじめ、病院に行ったらアレルギーだと言われステロイドを何種類が塗ったり、筋肉注射をしました。今月の17日ころまでに顔は日に日に腫れ上がり目もあけられないくらいになりました。腫れて行く過程でプロトピックを使ってもまったく状況は変わりませんでした。いまは、薬を一切経谷使っていません。いま現在は、顔が腫れ上がり、瞼、鼻、口まわりから黄色い汁が出てきて固まったせいで顔の筋肉自由に動かせない状況です。首もプニプニとむくんでいて、耳の下からニキビのようでニキビじゃないぶつぶつが増えて来ています。その他の部位には、いまのところ症状がありません。徳子さんをはじめ、いろんな方々の体験を見ているとほとんどの方々が全身の症状と戦われています。自分もこれから、全身の症状が出てくるのでしょうか?徳子さんに比べたら、いまはまだ鼻くそみたい症状ですが、とても精神的にも肉体的にも辛くて。自分には、妻と小さな子供が四人います。いまの状況では、どこにも連れてってあげれず、卒園式や入学式にも顔を出してあげることはできないと思ってます。顔が変わりすぎて子供は、寄ってきませんし。こんな状況で人として最悪のことも考えてしまっています。さんのブログを読んで、なんとか正気に戻れた感じです。子供たちと二度と笑って過ごせないかもしれないという絶望感は半端ないです。可能性として、自分も全身症状まで広がるでしょうか?どうしたら、こんな自分を強くできるでしょうか?長々と読みにくい文章で申し訳ありません。妻以外に支えも頼りもなく、見ず知らずの徳子さんに助けを求めてしまいました。ほんとうにすみません。読んで下さり、うれしいコメントもありがとうございます。本当に、大変な時ですね。この先の症状については、地球上になんのデータもないらしく、多く使ったから重くなるとか、少ないから軽いとか、一概に言えないそうです。そもそも、私たち自身、アトピー難民として色々な病院に行きがちですし、どの薬を、どの部位に、いつからいつまで・・・と言ったデータを持っていないのがほとんどですし、データが出しにくいのはわかる気がします。お子様の背中にステロイドを塗ってあげていただけのお母さんが、ひどい全身症状になったり、などもあるそうです。1303様は、まだ起こっていないことですから、起こるかもしれない・・・という不安は持たれずに、今の症状を乗り越えることに集中された方が心のためによいと思います。お子さんもいらっしゃると、責任も感じるだけに、切ないですね。よいこともありますよ。お父様の姿を見たお子さんは、将来、薬を使わない大人に成長されるでしょう。病気の方の気持に寄り添える大人になられると思います。今、もし、病欠などで時間がおありでしたら、ご自分の顔で、お子さんを笑わせるくらいのネタを考えて、お子さんの不安を取り払ってあげてください。映画の「ファンタスティック4」の岩石男にそっくりになっていたことなどで、顔が動かせなくても、よく笑いました。髪がハゲた時も、笑いました。ネタ、満載でしたから。どんなことであれ、自分の身に起きたのであれば、なにがなんでも、自分で乗り越えるしかないのです。心だけでも元気にして、この辛い時期を乗り越えてください。子供さんが受け入れてくれないかも・・・とか、色々と浮かぶかもしれませんが、まだ起きていないこと。今を気合いを入れて乗り切ってください。大丈夫、必ず、時がくればよくなります。感謝を見つけることも、とても大事です。悪い所よりも、よくなった所に注目してくださいね。奥様の支えがあることも、自慢できるくらいの感謝ポイントです。お子様は、存在だけでも、感謝です。脱保湿、脱ステロイドが最強の治療法だと思いますので、お時間がある時に他の記事も読んでみてくださいね。乗り越える知識だけは必要ですので。1303様が、すこしでも調子がよくなり、お子様との楽しい時間が過ごせる日が来た時には、またいつでも遠慮なくコメントをくださいね。楽しみにお待ちしております。PM徳子さま、お返事頂きましたねこです。ありがとうございました。個人差が多く、お答え頂くのが難しい点について、丁寧にお返事頂き、励ましのお言葉もたくさんありがとうございました。色黒のテカテカでも、やっぱり脱ステロイド・脱保湿して良かったです。白くても、いつも痒くて敏感で荒れやすい肌だった頃には戻りたくありません。今の状態に満足する心の持ちようを意識したいと思います。天然クリームに感謝することにします。色素沈着については、徳子さんのおっしゃるように、良い方向へ進みつつあると信じます!20年前にステロイドを処方された当初の症状を振り返り、脂漏性湿疹だったのでは?と今になって推測しています。潤い不足かつ皮脂過剰で荒れていたのでしょうか。ステロイドでこじらせたのだと思います。一生治らないから、ステロイドでコントロールして上手く付き合うしかないですよ」と言われるようになりました。ステロイド依存について認識してる医師がいない、または認識してないフリの医師が多いと思います。佐藤健二先生の本に、ステロイドを使って依存症になる人が「ある一定数いる」と書いてあったと思います。効果はなく、脱ステロイド・脱保湿が一番効果がありました。「余計なことは何もしないで嵐が過ぎ去るのを待つ」と覚悟出来たのだと思います。2010」という本も読みまして、脱ステロイドを推進すると、皮膚科医として立場が危うくなり収益も上がらないという今の制度の現状がわかりました。私は我流でしたが、我流はオススメできません。医師の管理下でないと命が危険な場合もありますし、徳子さんのように、脱ステロイドをサポートしてくれる医師を探す必要があると思います。深谷先生も、心理的サポートと健康状態に目を光らせるのが「脱ステロイド=何もしない治療」における医師の役割と書いておられたと思います。その難しく大切な医師の仕事に対して保険の点数が計上されないのは問題ですね。投薬すれば点数が稼げます。深谷先生はあまりの大変さに鬱病になり、医師は続けられていますが、皮膚科はやめられ、ステロイド依存についての啓蒙活動や皮膚科学会への申し入れをされていると本に書かれていました。徳子さんのブログは数日前に見つけました。素晴らしい活動だと感服しています。お話したいことが溢れて収拾がつかなくなり、申し訳ありません。体験談が長くなりましたので削除して送信します。それでも長くて申し訳ありません。これからもご活躍を楽しみにしています。徳子さんみたいに美しくなりたいので、脱ステロイドが成功したあとのスキンケア、メイク、ヘアケアなどについても、もしチャンスがあれば発信して頂けたら嬉しいです。ありがとうございました。PMねこ様とっても素敵なお返事、ありがとうございます。冷静に分析されながら、前向きになっていらっしゃるねこ様はとってもステキです!丁寧な文面からも、お人柄がうかがわれ、うれしく拝見しましたよ。症状がよくなった時、辛くなった時、いつでも元気が出る徳子の部屋を訪問してやってくださいね。こんな素晴らしいコメント、いつでも大歓迎ですので、また近況をお知らせ戴ければうれしいです。こんな記事が読みたい、といったアイディアも大感謝です。一緒に、さらに、さらに、輝いていきましょうね。PM徳子様18歳のつぐみと申します。この記事を読んでいる間は、すっかり痒みを忘れて、泣いてしまいました。私も幼い頃からステロイドと保湿をかかさずしていました。中学校に入ってからは顔の肌荒れがひどくなり、毎日顔にステロイドを塗り、学校ではマスクを外すことがとても苦痛で仕方ありませんでした。高校生になってインターネットを見るようになり、脱ステ脱保湿というものを知りました。一年前に初めてから数ヶ月は外出もできなくて辛かったですが、それからは劇的に肌の調子が良くなりました。肌のべたつきやニキビは完全に直りませんでした。そこで、1週間前から始めたのが脱風呂(シャワーも浴びない)です。今、脱ステをし始めた時と同じ症状が、顔だけ出ています。食事をすると、顔の筋肉を動かすからか、猛烈に痒いです。学校もサボっています。親とは学校のことで何度も喧嘩しました。私は、中退して、治療に専念したかった。実は私の父親も、ひどいアトピーで、強いステロイドをずっとつけています。手のかわなどパリパリです。こんなに酷いのに、父はまだステロイドに肯定的です。仕事に行かなきゃいけないからといって、ステロイドをやめてくれません。唐突ですが、うちは昔から家族仲、夫婦仲が悪く、私は来年家を出ます。ステロイドが無ければ、もっと楽しく過ごせたのかもしれないと、悲しくなります。父にステロイドをやめてほしいです。支離滅裂な文でごめんなさい。今までどこにもはきだせなかったため、投稿したくなってしまいました。読んで下さってありがとうございます。辛いことが重なって、本当に大変な時期ですね。自力でがんばっていますね。症状に関しては、私のブログの過去記事も含めて、対処法やら注意もあれこれ載っていますので、出来れば繰り返し読むとか、メモをとるとかして、忠実に佐藤先生の治療法を続けてみてください。忠実にやりさえすれば、ステロイドの副作用である限りは、3カ月くらいで炎症が消えていきます。実際、皆がそれでよくなっているのを見ていますので、大丈夫ですよ。よくならない場合は、脱保湿のやり方が違っていたり、あるいは9時半には寝て10時には熟睡、という生活パターンに持って行くことが出来ていなかったり、代謝を上げるための運動をサボっていたり・・・など、何か原因があるので見つけてみてくださいね。お父さんのことも切ないですね。お父さんにつぐみさんが選んだ治療法をとやかく言われたくないのもわかります。人は気づく時がこないと、なかなか気付かないものなので、つぐみさんがステロイドなしでよくなった姿を見せて気付かせてあげるのがいいかもしれませんね。私も仕事の為に(ステロイドなしでは日常生活も無理なほど重症だったので)ステロイドを使ってきました。やめてみて、その毒性をつくづく思い知ってからは、それを広めて知らせてあげたいと思ってこういう活動をしていますが、自分がドロドロに溶けるような体験をしない限り気付かない、やめたくないと思っている方の方が多いと思いますので、こんな方法がありますよ、と、よくなっている自分を見せて、紹介するスタンスをとっています。どこまでも強制はできません。お父さんがつぐみさんにあれこれ言うべきでもないし、つぐみさんもお父さんにあれこれ言ったり思ったりしなくていいと私は考えます。それぞれ、考え方、知る時期、というものがきっとあると思います。親であれ、誰であれ、人の口に戸は立てられないので、言いたい人には言わせておきましょう。つぐみさんがよくなった時には、ステロイドなしでよくなった姿でお父さんに気付かせてあげてくださいね。文面から、たくさん辛い思いをしてるんだなぁ・・・と、切なくなりますが、辛いことが多い時って、ひとつ忘れていることがあるんですよ。感謝を見つけることを忘れているんです。(こんな状態で、何に感謝できるの?)と思うかもしれませんが、そこかしこにあるんです。私のブログをもっと深く読んで下されば、気付いてもらえることもあると思うのですが、感謝が見つからないと、人は往々にして不幸です。感謝が見つけれないから、不幸なのです。今、置かれている環境の中で、どんなにどん底だと思っても、ありがたいことを見つけ出してください。人生は、その、ありがたいこと見つけのゲームなのです。見つかりませんか?・・・たとえば、つぐみさんは、こうして私にメッセージをくださるということは、こういう情報を見ることが出来る環境があるはずです。目も二つあって、見えますよね?タイプする手もある。携帯かパソコンか何かも使える環境、どれもこれも感謝です。今、餓死寸前なほど食べ物をずっと食べていない・・・わけではないですよね?世界では、5秒に一人、飢えに関する病気などで亡くなっています。日本に生まれただけで、実はラッキーなのです。感謝を一つでも多く見つけて、ありがたいこと探しを続けていると、いつか自分が幸せだと気付けるときがきます。どんな境遇でも幸せを見つけられる達人を目指せたら幸せですよね。その時にはきっとご両親のことも許せるようになっていると思います。道のりは長いですが、どれもこれも、やるのはつぐみさん自身です。心新たに、前進してみてください。