本日はご多忙の中、貴重なお時間を頂戴し、ありがとうございます。委員の皆様には、東京都における難病対策の実施に当たり、日ごろからご指導、ご協力をいただいております。この場をおかりして改めて感謝申し上げます。昨年、難病の患者に対する医療費等に関する法律及び難病に係る医療、その他難病に関する施策の総合的な推進のための基本的な方針が策定されたことを受けまして、本部会において都の難病対策のあり方についてご検討いただいてきたところです。認定基準の見直しについての状況についてご報告をさせていただきます。その後、11月に開催いたしました協議会、これは親会になりますけれども、そこでの議論を踏まえて事務局がまとめました報告書の骨子案についてお示しいたしますので、ぜひ忌憚のないご意見を賜りたく存じます。今後とも東京都の難病対策の充実に向けてご指導、お力添えを賜りますようお願い申し上げます。それでは、着座にてお話しさせていただきます。今回は、今期初めての開催ということで、部会長を選出するまで会の進行をさせていただきますので、どうぞよろしくお願いいたします。上田より一言ご挨拶申し上げるところでございますけれども、大変恐縮なんですが、上田は本日急用により欠席とさせていただいております。まことに申しわけございません。それでは、本日の会議の進め方についてご説明いたします。会議次第にございますように、まず、委員のご紹介をさせていただいた後、部会長の選出をお願いいたします。認定基準見直しの状況について報告させていただきます。次に、これからの東京都の難病対策について、報告書の骨子案をご説明させていただき、委員の先生方からのご意見等をいただければと考えております。9項に基づき、公開となります。公開いたしますので、ご承知おきください。机上に配付いたしました資料の確認をお願いいたします。関係資料がございます。次に、資料1といたしまして、難病の医療提供体制の在り方について。資料2といたしまして、指定難病(平成29年度実施分)疾病(一覧)等。認定基準の見直しについて。)の骨子案が、A4の一枚とあとホチキスどめの資料が二つついております。それと、今後の検討スケジュールと題した資料がございます。このほか、参考資料といたしまして、二つご用意いたしました。資料2は、難病の患者に対する医療等の総合的な推奨を図るための基本的な方針、これは国の方針ですけれども、以上を参考資料としてつけさせていただいております。お手元にそろっていないものがございましたら、事務局までお申しつけください。それでは、本日は、今年度第1回目の部会でございますので、委員のご紹介をさせていただきます。お手元のA4横の座席表をごらんください。私からお一人ずつお名前をお呼びいたしますので、一言ずつお願いいたします。それでは、時計回りでご紹介させていただきます。廣畑委員でございます。北里大学の膠原病・感染内科の廣畑と申します。次に、水澤委員でございます。センターの水澤でございます。神経内科医でございます。次に、川村委員でございます。慈恵会医大の腎臓高血圧内科に所属しています。臨床研修センターもしています。次に、工藤委員でございます。結核予防会の工藤でございます。専門は呼吸器内科でございます。次に、鳥居委員でございます。東京都医師会で疾病対策担当理事をしております鳥居と申します。次に、岩男委員でございます。慶応大学の岩男でございます。消化器疾患が専門でございます。三浦委員につきましては、本日ご欠席との連絡をいただいております。議事に入ります前に、会長の選出をさせていただきたいと存じます。要綱第5により、選出方法は委員の互選となっておりますので、お諮りしたいと思います。鳥居委員、お願いいたします。工藤先生をご推薦したいと思います。ありがとうございます。ただいま工藤委員を部会長にというご発言がありましたが、いかがでしょうか。ありがとうございます。それでは、以降の進行は、工藤部会長にお願いしたいと存じます。部会長を務めさせていただきます工藤でございます。議事に入らせていただきたいと思います。しています、松原と申します。私から、資料1のご説明をさせていただきます。座って失礼いたします。難病の医療提供体制の在り方について(報告書)というもので、こちら、厚生労働省の難病対策委員会の資料になります。表紙1ページをおめくりいただきまして、2ページ、「はじめに」というところがございます。こちら、この報告書の経緯に触れておりますけれども、国が昨年9月に出された基本方針の中で、この医療提供体制につきましては、この「はじめに」の下から8行目あたりに「国は」というところがありますが、「国は、難病の各疾病や領域ごとの特性に応じて、また、各実情を踏まえた取組が可能になるように、既存の施策を発展させつつ、難病の診断及び治療の実態を把握し、医療機関や診療科及び他分野の連携の在り方等について検討を行い、具体的なモデルケースを示す。これに基づいて、国がこの医療提供体制についての検討をしたものでございます。この報告書に取りまとめたというものでございますので、結構ボリュームがございますので、本日、かいつまんでご説明をさせていただきます。その次のページ、3ページ、4ページにわたりまして、第1ということで、難病の現状と医療の課題、目指すべき方向性というものが挙げられております。4ページの上4行目あたりに、「すなわち」というところがありますが、ここで課題として挙げられているところがございます。課題として、難病の患者が適切な医療を受けるためには、早期に正しい診断を受けることが重要であるということ。難病の診断をする指定医の情報は現在公表されているけれども、難病の多様性や希少性のために、患者はもとより、医療従事者であっても、どの医療機関を受診または紹介すれば早期に正しい診断が付けられるのか分かりづらいというような課題が示されております。その下の(2)では、難病は長期の療養を必要とするものの、適切な疾病の管理を継続すれば、日常生活や学業・職業生活が可能であるものも多い。適切な疾病の管理のためには適切な治療を継続して受ける必要があるけれども、難病の専門の医療機関が難病の患者の身近にあるとは限らない。難病は患者数が少なく多様であることから他者から理解が得にくく、就学や就職の継続が困難であるというような課題が示されております。課題についても触れられております。センター、保健所等の職員並びに医療従事者に対して、これら医療機関に関する情報を提供することが必要であると示されております。その下の(2)では、適切な疾病の管理の継続により、日常の生活や学業・職業生活が可能である難病については、治療が身近な医療機関で継続されるためには、身近な医療機関と難病の専門医療機関との連携、あるいはガイドラインの普及等が必要であるとなっております。関係者への難病の教育、研修の実施も必要であるとされております。後ろのほうに、またかかりつけ医、あるいは学業・就労と治療の両立支援の関係機関が、患者の希望や治療状況、疾病の特性等を踏まえた支援に取り組むことにより、難病の患者が難病であることを安心して開示し、学業や就労と治療を両立できる環境を整備する必要があると示されております。このようなところを踏まえまして、次のページ、6ページに、第2というところがありますが、各医療提供体制の在り方の基本理念というのが示されております。大きく4点示されておりまして、(1)では、まずできる限り早期に正しい診断ができる体制というふうになっています。マル1として、どの医療機関を受診(紹介)すれば早期に正しい診断が可能かを紹介できる窓口となる病院を設けること。マル2として、専門領域に対応した医療機関による専門的かつ効率的な医療の提供を行うこと。マル3として、難病医療支援ネットワークの活用等により診断が難しい難病であっても可能な限り早期に正しい診断を可能とするということが挙げられております。取組を活性化することなどが挙げられております。関する体制についても触れられております。その後、2としまして、各医療機能と連携の在り方ということで、私ども都道府県に関連ある事項ということで示されておりますが、(1)で、より早期に正しい診断をする機能として、都道府県の難病診療連携の拠点となる病院についての記述がございます。役割として、7ページですけれども、初診から診断がつくまでの期間をできるだけ短縮すること。対して、都道府県内の難病医療提供に対する情報提供を行うこと。都道府県内外の診療ネットワークを構築すること。それから、難病の患者や家族の意向を踏まえて、身近な医療機関で治療を継続するように支援すること等が述べられております。医療機関に求められる事項として、その次にありますけれども、情報の収集等について、都道府県内の難病の医療提供体制に関する情報を収集すること。都道府県内の関係者間でその情報を共有し、診療ネットワークを構築することなどが掲載をされております。体制としましては、難病が疑われるけれども診断がついていない患者を受け入れるための相談窓口の設置ですとか、難病が疑われるが診断がついていない患者の診断治療に必要な遺伝子関連の実施についての体制の整備等々、またカウンセリング、そして指定医のもとで、診断・治療に必要な検査の実施が可能であることなどが掲載をされております。若干飛ばしまして、8ページにまいりまして、(2)でございます。こちらが分野・専門領域の診断と治療を提供する機能ということで、難病診療の分野別の拠点病院についての記述でございます。役割ですけれども、その専門分野の難病の初診から診断がつくまでの期間をできるだけ短縮すること。患者や家族の意向を踏まえて、身近な医療機関で治療を継続できるように支援すること。医療機関に求められる事項としては、当該専門分野の指定医のもとで、必要な検査等が実施可能であること。診断がつかない場合や治療を行っても症状が軽快しない場合には、都道府県の、先ほど出てまいりましたが、難病診療連携の拠点となる病院と連携して、より早期に正しい診断が可能な医療機関等に相談し紹介すること等が述べられております。以下、若干省略させていただきまして、13ページの下のほうに飛びまして、以上のように、各医療機関に求められる役割、あるいはその事項等につきましての取り扱いについての記載でございますが、2として、地域の実情等に応じた柔軟な医療提供体制の構築という項目がございます。都道府県において、このような医療提供体制の構築するに当たり、この体制については、参考となるように具体的なイメージを示したものでありまして、具体的には、今後、都道府県の難病診療連携の拠点となる病院を指定するに当たっては、この地域の実情に応じた形で決定するとされております。今ご説明を差し上げたようなところも、後ろについておりますパワーポイントで参考資料というところに、具体的に述べられております。パワーポイントの参考資料、右下の資料番号で1となっているところには、先ほど述べたような目指すべき方向の4点、できる限り早期に正しい診断ができる体制。診断後は、より身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制などが示してございます。いう3点が挙げられてございます。このような分野別ということのイメージが示されております。連携体制を構築して、また早期に正しい診断を行っていくというようなところが示されております。具体的なイメージは、以下、右下番号の4以下に具体的にイメージ図というところがございます。右下ページ番号の4というところでは、全体のモデルのイメージが示されております。こちらは、地域の各関係機関が連携してこの協議会を構成しているというところになりますが、この協議会で連携しながら患者さんを支えていくという仕組みになるかと思います。3次医療圏ということでは、先ほど出てきました都道府県の拠点となる病院、あるいは分野別で拠点となる病院が連携しながら、必要に応じて各医療機関を地域のかかりつけ医の先生にご紹介したり、あるいはその逆というようなことであったりとして、全体として患者さんを支援していくというような図になっているかと思います。先ほどモデルケースが示されているというところでは、この以下にイメージ図がありますが、この次のページですね、右下の番号で言うと6とか7、8あたりですけれども、地域の実情に応じて決定するというふうに先ほどありましたが、6のあたりに三つ図が並んでおりますが、都道府県によっては、拠点病院が一つであったりあるいは東京のように高度の医療機関が複数あったりと状況がそれぞれ異なりますので、このような形で、地域の実情に応じて具体的にその都道府県が指定していくということになるかと思います。こちらも身近な医療機関で適切な医療を継続する体制は、疾患や地域の実情に応じて構築するとなっておりますが、地域の2次医療圏の状況、あるいは3次医療圏の状況に応じて、その地域に応じてこのような形を都道府県が指定していくということになるかと思います。具体的には、資料は後ほどごらんいただきたいんですが、以上の資料は、国の検討委員会が出した資料ということで、今後の予定では、まだ具体的にいつというのはわからないんですが、一応年度内には国からこのモデルケースが通知という形で示されると聞いておりますので、私ども東京都としましては、この国から示されるモデルケースを踏まえた形で、来年度具体的にこの難病の医療提供体制について、具体的にまた決めていくということになるかと思います。この内容ですが、この後ご討議いただきます今後の医療、都における医療提供の在り方についても、非常に関連の深い内容となっております。そのご討議の際にもご参考にしていただければと思います。それでは、私のほうからは、資料2に沿いましてご説明をさせていただきます。つきましては、平成27年4月に開催されて以降、1年近くにわたって開催されておりませんでしたが、ことし3月25日から再開されています。開催されて、平成29年度から新たに医療費助成の対象とする疾病について検討が行われ、今月12日に開催された第18回で、このように取りまとめられています。ここで示されているのは、1番のカナバン病から24番の先天性気管狭窄症までの24疾病ですけれども、この24疾病について、平成29年度から指定難病に含まれるということが取りまとめられております。下の2疾病に関しては、疾病の名称を変更するということになっておりますけれども、今後のスケジュールに関しては、1枚めくっていただきまして、5ページ目にあります。1月に予定されている第1回疾病対策部会で厚生労働大臣からの意見聴取を経て、平成29年3月中に告示という形で国から示されて、4月から指定難病として医療費助成が開始される予定となっております。指定難病の追加に関しましては、以上になります。1枚おめくりいただきまして、医療受給者証の所持者数についての資料でございます。これは、平成28年11月17日に、指定難病の受給者証所持者などが集計された衛生行政報告例が公表されたものを受けたものです。いうものが、細かく出ています。こちらで、一番所持者数が多い疾病は、97番の潰瘍性大腸炎、16万6,085名となっています。2番目に多い疾病は、6番のパーキンソン病で、12万1,966名。3番目に多い疾病が49番の全身性エリテマトーデスで、6万2,988名となっています。と続いていきますけれども、これは、東京都もほぼ傾向は一緒です。東京都は、およそこの10分の1の患者さんが、受給者証を持っていらっしゃるということになります。私からのご説明は以上になります。ありがとうございました。今、国の難病対策の動向について、膨大な資料をいろいろとご説明いただいたんですが、何かご質問ございますか。今ご報告いただいた内容は、審議事項のこれからの難病対策の中で、その基盤になるお話だったと思いますので、その中でまた具体的にご質問があればお受けしたいと思いますが、よろしいでしょうか。認定基準の見直しについてという資料に沿いまして、ご説明させていただきます。これまでの経緯ですけれども、難病法の施行によって、国制度の対象疾病が27年7月から306疾病に拡大されています。東京都は、国の疾病拡大の動きに合わせて、単独で医療費助成を行っている対象疾病の整理を行ってまいりました。この結果、従前対象だった23疾病のうち、15疾病が現在まで国制度に完全に移行して、平成28年1月1日時点で、都単制度の対象疾病は8疾病となりました。2番の都単独疾病の認定基準の見直し検討というところですけれども、こういったことを踏まえまして、この部会やあるいは協議会において、都単疾病についても国制度と整合性を図って、認定基準に「重症度分類等」を導入することも検討すべきとの意見をいただいているところでございます。3番の認定基準の見直し検討状況についてですけれども、上記認定基準の見直しの検討に当たっては、東京都が難病専門研究事業というものを行っておりますので、この該当の8疾病に関しまして専門的知見を有する医師に基準の分析を委託しているところでございます。具体的には、この8疾病ごとの重症度分類等の導入の検討というところと、この検討に当たりましては、国の研究班や専門学会の意見を聞いていただきながら実施していただくというような形になっています。この部会で検討をしていただきたいと考えております。資料3につきましてのご説明は、以上になります。ありがとうございました。認定基準の見直し状況について、何かご質問ございますか。今まで東京都単独というのはあるわけですけど、この基準というのは何かあるんでしょうか。この協議会でお諮りして、最終的に結論を出すという形になっていたんですが、基準としては、国が研究事業として対象としている疾病の中から、医療費助成をするにふさわしい疾病というところで、疾病部会などの意見も踏まえて、協議会で決定してきたというような経緯がございます。すると、あまり細かい基準はないということですね、国の基準以外は。