子供の頃に診断される事が多い。色々な親御さんのお話を聞いて色々と感じ、考える事があった。「我が子に病気の事をどう伝えましたか?」と言う質問。我が家は通院やTV取材などもあり、「日々の生活の中で何となく流れで伝えた」と言うのが正直な答え。(幼稚園のmanatoは「アラジール症候群」の事を「アラ汁塩昆布」と言っていた(≧∇≦))多くの意見の中、「まだ伝えていない」と言う親御さんも多かった。アラジール症候群と診断されるようになって日が浅く、患者本人が乳幼児が多いというもあるのですが、やはり「心の整理が付いていない」と言う意見も多い。中には「病気と伝えているが、病名は教えていない」との意見も。多くの意見を聞き本当に多くの事を考えさせられた。「我が子に病気の事をどう説明するか?」は本当に難しい問題。病名がわかれば直ぐにネットで調べられる世の中になったからだ!大人からしたら情報が得られ、不安の軽減になったり、次の対処法がわかり色々と参考になる事もあり、良い事も多い。残していきたい!「難病と付き合っていくのはとても大変だけど、決して不幸ではない!」という事を!「あなたが産まれて多くの幸せをもらっている!」事。「多くの苦労はあるが、あなたが居たから乗り越えられた」事。辛い事もあるが、それ以上に幸せな事もいっぱいある」事。̄;)でも、子供達に多くを感謝をしているし、愛している。病気と向き合い頑張っているmanato。小さな頃からmanatoが入院している時に、寂しさをこらえていたお兄ちゃんや弟、妹の姿。今では大きくなったお兄ちゃんや弟が多くの手伝いをし、助けてくれている。みんなが協力し頑張っている。これはあなたのせいでは無く、あなたの頑張りがあったから乗り越えられた!あなたの頑張る姿、あなたへの愛があったから家族みんなで乗り越えられたという事実を。お互いを思いやりながら乗り越えていく。・同病の人と出会いたい。・同じ苦労や思いされている方々と情報交換をしたい。・manatoが大きくなった時、他の子達より悩みが多くなると思う。そんな時このホームページを通じて知り合ったお友達と、自ら悩みを相談できるコミュニティを作りたい。ホームページを見た時に、その時々のmanatoの様子や兄妹の様子、親の想いを感じて欲しい。ただの自己満足のホームページ。レイアウトや文章が下手でまとまりがないホームページだけど、その時々の想いを残すようにしている。