似ていると言われたのはもちろん、左から2人目の方~。はい、そっくりさんな時がありました~。本人はサンドラ・ブロック気分だったのにぃ~。́艸`)余談ですが、私の人生でのたった一つの後悔は、初めての脱ステによるリバウンドの時に、あり得ないほど腫れて炎症を起こしている自分の顔の写真を撮れなかったことです。(笑)記念のためにも(?)、症状に苦しんでいる皆さんへの励ましのためにも、撮るべきでした(涙)!しかし、当時、たんぱく質欠乏によるあまりの疲労感の為に、自撮りのシャッターを押す一瞬の力すらなかったのです。良くなってからの顔の腫れた写真はありますので、この記事の一番下でお見せします。全身の皮膚がうろこ状の時は、(どうすればいいかもわからず、当時はその症状でお風呂も入っていたのですが)浴槽があっという間に白く濁ります。白い薄皮状態の皮膚表面に浮き上がっているかさぶた(痂疲)が全て剥がれるからです。お風呂上りは、またずる向け火傷状態に戻ります。(この痂疲は、症状が軽くなるにつれて、大きいウロコから、粉のようになっていきます。服の中は、3重に厚いタオルを首から足首まで巻いて、ネットや安全ピンで留めて行きました。大阪伊丹空港に降り立った私は既に全身ずぶ濡れ。そんなですから外は暖かいのに、寒い~~~~。外までずぶ濡れなのが誰の目にも明らか・・・(笑)。いや、笑えませんかね。_*)>大腿もあちこちから浸出液が厚巻き3重タオルを通り越して、服の外まで染み出ていました。人の目も気にならない状態でしたが、一緒の乗客は、ボーディングブリッジをヨロヨロ歩いて出口に向かう私を見て、(こ・・・この人はどうやって機内でこんな下半身ずぶ濡れになっているんだ?)と思ったことでしょう。(≧▽≦)ある意味、機内でずぶ濡れになるって、すごい技(?)ですからね。靴の中が浸出液でぐっちゃん、ぐっちゃん鳴るほどでした。川の中に靴をジャボン!と入れて、1分浸しておいて、そのまま履いた感じ(笑)。目は自販機を必死で探しましたが、そんな時に限って街に溢れているはずの自販機は近くになく、”(-“”-)”売店までやっとの思いで歩いてたどり着き、かけつけ3杯ならぬペットボトル2本の水分をとりました。砂漠で遭難しそうな人のようでした。そんな状態で入院しましたが、両脚は普段のちょうど2倍に腫れていて、紫。ベッドから1cmでも脚を下げるだけで激痛。それは声も出せない、息もつけないほどの痛みです。脚の全ての血管が、地面から引きちぎられるほど引っ張られているような痛みなんです。蜂窩織炎(ほうかしきえん)のひどい状態だったようです。足の裏まで、行き場のない溜まった水分でパンパンに腫れ、身長を計ったのなら数センチ高くなっていたことでしょう。(相撲の新弟子検査で、身長制限ギリギリの人はこの手だな・・・。)と、くだらないことを考えていましたが(笑)。低タンパク血症でした。たんぱく質が不足する病気です。同時に、浸出液は、普通のガーゼでは用をなさない状態だったので、特別に取り寄せてくださったようで2cm以上くらいもの厚さだったでしょうか、ガーゼと呼べないような分厚いパッド状のガーゼを巻かれました。全身から外したタオルは浸出液で全てずっしり重くなっていました。発泡スチロール製の工作のロボットのようになり(。)、ベッドが濡れるので、お産用の産褥パッドを敷いてもらい、ただただベッドに横たわっていたのを覚えています。思い出すと笑える姿ですが、先生たちや看護士さんたちにとってはとても大変だったとお察し致します。・・・なんて、ふざけてる場合ではなかったのですがね。本当に、先生たち、看護士さんたち、よくやってくださいました。脚はみるみる元のサイズ(ちょうど2分の1)に戻りました。冗談好きな佐藤先生に、脚が細くなったと何度も絶賛されては爆笑したのを覚えています。(笑)あそこまでひどくなってから入院する患者はまれでしょうから、笑えるのも当然です。́艸`)そんなこんなの悪化を繰り返した私の脱ステロイドの経過でしたが、つくづく知ったのは、ステロイドを使うことで、最終的にはまるで毒を盛られたかのようなひどい症状の副作用が出る、ということです。身を持って知りました。ならない方もおいででしょう。「赤ら顔、色素沈着」とか、「皮膚が薄くなる」とか、そんな甘いものだけでは全然ありません。説明に全くない、上記のような副作用や、他にもいろいろな症状がたくさんあるのです。患者が言っているのですから真実なのです。恐ろしい副作用は起こり得るのです。ステロイドをやめた患者たちは皆、そのことに気付いています。徹底した脱保湿治療のやり方を学んできました。免疫抑制剤であるこのプロトピック(腎臓移植などに使う薬を塗り薬にしたもの)を使用するようになったものです。臓器移植手術に使われる免疫抑制剤ネオーラル(=シクロスポリン)も使われるようになったのです。私も入院前は近所の医院でシクロスポリンを処方され、一日2回も飲んでいました。脱ステ、脱保湿の治療方法の続きです。どんなに浸出液が出ても、ひたすらそのまま乾かす。自分でやってみて確信しましたが、症状が安定するには、この方法が一番早いのは間違いありません。しようもなく浸出液が溢れる時は、ガーゼをかさぶた代わりに一枚だけ貼る。(ガーゼは刺激を減らす為に、一度洗って干したものを使います)ガーゼは一週間まではそのまま貼っておきます。シャワーもそのまま浴びて、そのまま乾かします。清潔は心がけても、シャワーやお風呂は控えめに、短めに。症状のよくない患者に「シャワーは30秒。」などとおっしゃいます。(≧▽≦)つまり、それくらい、控えめにしろ、ということです。真面目な患者さん、本気で悩まないでくださいね。(笑)実際、アトピー体質の患者は皆、ウルトラ乾燥肌ですから、脂性の人達と違って、本当に体が汚れにくくなっています。私たちは、やたら朝シャンだ、除菌だ・・・と、洗って、洗って、洗いまくる時代の流れに踊らされていたようです。洗うものも、液体石鹸ではなく、固形石鹸。石鹸を液体にするには、必ず界面活性剤(石油化学製品です!)を使うからです。;∀;)、勇気のいる治療です。一切の保湿成分を外から与えない・・・。想像しただけでも、相当な痛みの伴う忍耐の治療です。働くことを思い出すのでしょうか。自分で副腎皮質ホルモン(ステロイドホルモン)を作り始めるのかもしれません。いずれにせよ、自力でうるおい成分を作り出します。よると、副腎は実は機能しているとのこと。皮膚の方にその機能の秘密があるようです。皮膚だけの副腎不全が起こっている、そして、そこに、ステロイド副作用の明確な理由があるようです。詳しくは、素人の私の説明より、コメント欄の佐藤先生の見解を是非ご覧ください!私たち患者のことを思ってくださる佐藤先生の補足説明・・・ありがたいことです。運動して代謝を上げることで皮膚の再生を助ける。