水頭症を合併する息子を持つママの記録です。Д`)...忘れないうちに4歳の記録を書いておきます。室内は膝歩き&膝走り(^_^;)固い床があるときは、子供用の肘サポーターを膝に着けています。長時間着けていると蒸れますが、ずれないしかなり良い感じです。整形の先生に膝歩きのことを相談するも、このような病気の子達はみんなこんな感じだとのこと。膝を擦りむいたり、怪我したりする可能性があるので常に見ておくことが必要。対策としては室内でも長下肢装具を着けるか、サポーターで保護するかどちらかしかないようです。うちは長下肢装具でも腰ベルト付きなので、動きにくいし、着けたままでオムツ替えもできないので、やっぱりサポーターが一番合っているのかなと思いました。リハビリでは杖歩行の練習をしています。最近は外まで出てお散歩出来るようになりました。室内と違って外はでこぼこ道なので難しいですが、自分でUターンしたり、かなりスムーズに歩けるようになりました。先日の泌尿器科ではエコーと尿検査をしてもらいましたが、どちらも問題なし、エコーでは逆流は分からないけど、腎臓も腫れたりしてないので大丈夫とのことでした。排便については、ピアーレシロップという便を柔らかくするお薬が効いていて、飲ませやすいし、調節しやすいのでこのままいこうと思います。大腸専門の病院もなんだかんだありましたが、先生がとても熱心にみてくれて、今後トイレトレーニングについても考えてくれるようなので、引き続き通っていこうと思います。「極端な話、投薬が必要な程日常生活に支障があるなら精神科等受診してもいいが、とくに困っていなければ療育のみで良い」とのことでした。息子は目も合うし、こだわりも強くないし、癇癪や自傷他害もなく、夜もよく寝てくれます。日常困っていることもないんですよね(^_^;)心配しすぎなのか(笑)成長するにつれて発達障害も改善していくということも聞いたので、このまま見守っていくことにしようと思います。【遊びについて】お歌が大好きで、最近は色んな歌を歌えるようになりました。療育園やテレビで知った歌など、レパートリーも豊富です。あとは数字が好きなのは相変わらずですが、最近は足し算にも興味を持ってきたようです。反対に苦手なものは、自由に書いたり、作ったりするもの。したら良いのか分からなかったり、間違えるのが怖かったりするようです。手先の力も弱くて不器用です。ハサミやお箸の使い方も練習中ですが、なかなか難しいみたいです。長く書いてきましたが、とりあえずはここまで。コメントが1件あります。15:14夕菜さん、お久しぶりです。息子さんの4歳のお誕生日、おめでとうございます。これからの1年も着実に成長していかれることをお祈りしています。夕菜さんもご無理をされませんように。いつも素敵な情報ありがとうございます。妊活をしている方へぜひ知っていただきたい。いう病気を持って産まれた息子のママです。二分脊椎症というあまり知られない病気のため、現在必死で勉強中です。このブログを通して同じ病気を持つ方やその親御さんたちと情報提供ができればと思います。お気軽にコメントください。Reserved.このページの先頭へ。