まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。ブログのURLhttp://ameblo.jp/tobyo-log/サービスの貢献性を早急に高めるため、リンクポリシーなどで禁止されていないことを確認した上で、リンクさせていただいている場合がございます。万が一、問題がございましたら「tobyo-log@digital-seed.co.jp」まで、ご連絡くださいませ。早急に対応させていただきます。左肺低形成について(回想)3+ありがとう(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)この時点の体重は2200g。順調に育っているようで一安心でした。診察でも「生まれた後、自分で呼吸できそう」というお言葉をいただき、さらに安心。(実際には、生まれてすぐに酸素サポートが必要でしたが。成長の経過などにもよったのだろうと思いますし、この時点では見えていない血管もありましたし。)翌週、肺の大きさみるために胎児MRIをすることになりました。「左肺、大きくなぁれ」と、夫婦で唱えてました。(※今でも大きくなって欲しいです。)この左肺が小さいことの問題の根深さを、私たち夫婦はこの時点でほとんど理解できていませんでした。左肺低形成の影響は、単純に「酸素化の能力が低い」というだけではありません。左肺につながる血管もあまり育たずに細いので、これが肺高血圧につながっていきます。肺高血圧は、悪化すると肺うっ血(肺で血が渋滞する状態)や肺水腫(肺の中に水分が漏れ出す状態)につながります。実際、肺炎をやったときに肺高血圧が進み、肺の状態が悪化し、肺水腫になりました。肺の悪化が進めば進むほど、手術の負荷に耐えられなくなるので、できる手術が減ってしまいます。(手術で使われる人工心肺は、肺に負担がかかるそうです。術後、そのダメージの回復だけで丸1日かかるほどです。)また、肺高血圧だと右心室が血液を送り出す力が余計に必要なので、(度合いによるとは思いますが)右心室が肥大化します。娘の場合、大きくなった右心室が左心室を圧迫し、左心室の機能が低下し、全身に行き渡る血液や酸素が不足していたようです。左肺低形成に話を戻しますと、右肺が左肺の分まで頑張っている状態なので、感染症などになったとき(片肺に近いので)リスクが高いです。肺炎などで肺の機能が低下すると、これも肺高血圧につながっていきます。心疾患と肺疾患、関係ないと思ってたのですが、同じ循環器系で相互に作用するため、娘の場合はダブルパンチになり、難易度を高めていたようです。計画分娩に決定(回想)2+ありがとう(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)この日は、昼過ぎから妻と2人で定期検診へ。超音波外来で診てもらいました。前回も診てくださったという小児科の先生は今回もいらっしゃり、診察後に病気の説明をしていただきました。この小児科の先生、私はこの日が初対面だったのですが、説明も丁寧で、「質問にはできる限り答えます」という姿勢にかなり好感を持ちました。「さすが大病院」と思いました。この日の説明では特に新しい情報もなく、一安心でした。胎児の体重は2kgぐらいとのことで順調に育っていました。この日、計画分娩の御達しがありました。38週の平日昼間に、促進剤を使って、とのことでした。(予定日がお正月直撃だったので、年末年始を避ける狙いもあったと思います。スタッフが手薄の中での出産も怖いですし。)クリスマスのあたりに生まれることが決まり、1ヶ月後に生まれることが決まり、嬉しいのと怖いのが妻の中で同居してたようです。(こういうとき、夫は嬉しい気持ちが勝ちます。病気のことがあるので、不安がないわけではありませんでしたが。)この日だったか忘れましたが、「生まれる日が自然なものにならないけど、どう思う?」と、妻に聞かれました。私はたしか「気にしないよ」と答えたと思います。たしかに人為的に運命が決まってしまうような気もしましたが、諸々を含めてその日に生まれる運命だったのだと思えば、不自然なことでもないなと。(回想)3+ありがとう(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)定期検診の日、妻とW祖母の3人で行きました。)メインで診てくださっている先生は「緊急帝王切開で手が離せない」とのことで、診察まで(少し?かなり?)待ったそうです。来てもらったのに、診察のときW祖母は診察室に入れず、、、待つだけの日になってしまいました。この日のエコーでは、小児科の先生も同席し、診てもらったそうです。妻のメモには「とてもよい先生だった」と書いてありますが、たしかに丁寧で真面目な印象の先生です。(※この頃、私はまだお会いしていません。)肝心の診察結果については、少し状況が好転します。正常につながっている肺静脈の本数が増え、少し安心しました。4本中2本なら、状態によっては手術の緊急性は下がるそうなので、本当に嬉しかったです。(※ここから半年間、2本なのか3本なのかで右往左往して一喜一憂します。)あと、自然分娩で問題ないとも伝えられたそうです。カイザー(=帝王切開、この表現はコウノドリで知りました)かと思っていたので、「自然分娩でいけるくらいの症状」つまり「重症中の重症ではない!」と、勝手に理屈をつけて勝手に少し安心しようとしてました。そのくらい、藁にもすがる思いだったのです。良い判断につながる情報を求めていました。両親学級(回想)2+ありがとう(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)この日は、市の両親学級に参加してきました。妻は母親学級に何度か参加していましたが、私がそういったものに参加するのは初でした。笑)・ほかの夫婦とのグループトーク・先輩夫婦(去年子供が産まれた夫婦)との質疑応答などなど、盛りだくさんの内容でした。後々、かなり役立ったのは、やはり沐浴の練習です。実際にやるとき、ただでさえ不慣れで慌てているのに、点滴やらチューブやらの繋がっているモノの多さで余計に手間取ります。(心疾患を持つ患児のみなさんがそうだと思いますが)泣くとすぐにチアノーゼが出るので、とにかくスピードが求められるのです。肺の状態悪化(肺高血圧、肺うっ血、肺水腫など)や、心臓の肥大につながるという具合に連鎖し、しかも蓄積していってしまうので、事前の沐浴の練習が(多少なりとも)プラスに働いたのは間違いありません。両親学級に参加した時点で病気があることが分かっていたので、正直なところ他の夫婦が羨ましかった部分があります。(「羨ましい」というより「恨めしい」に近かったかもしれません。)このあたりから、「この子が生まれてくることに対して、そんな風に思ってはいけない。」と自分を律するようになりました。考えたくないと思っていても、そう考えてしまう。「考えてしまうなら、せめてそういう思考はすぐに切り離すよう心がけよう」、と。これがなかなか難しい。娘の症状が悪化したときは、特に。これからも葛藤が続くと思いますが、しっかり向き合っていきます。(回想)2+ありがとう(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)この日は妻と義母の2人で総合病院に検診に行きました。(私はまったく覚えていないんですが、台風の影響で大雨だったそうです。)この日の妻の手記には、以下のようにありました。・600gで大きさは標準。肺を通った酸素いっぱいの血液が、左心房ではなく右心房に還ってしまい、また肺に流れてしまう病気です。本来なら肺から左心房に還り、全身に流れて酸素を供給するのですが、ウチの子はそうなっていなかったのです。お腹にいるうちは肺を使わないので大丈夫なのですが、産まれたら呼吸しても呼吸しても酸素が足りなくなってしまう、、、想像しただけでも怖かったです。理解していない段階だと、事実以上に不安が増長してしまうのかもしれません。私はこのとき、漠然としたイメージとして、水中に閉じ込められてしまったときのことを想像していました。思い返すと、この頃が一番ショックだったと思います。この子はちゃんと生きられるんだろうか」と、正直なところ思いました。あと「これ以上、新しい病名が出てきませんように」とも。総合病院での診断(回想)2+ありがとう(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)前回の診察から5日後。病気のことが気になって仕方がなかったので、できるだけ早めのスケジュールを選びました。朝から、妻と一緒に、車で25分くらいの距離にある総合病院に向かいました。この総合病院は診療科目が多く、それに伴って病棟も多く、初めて行ったときは戸惑いました。建物が東西南北で連結されていたり、中間階で別の病棟と渡り廊下でつながっていたり、「とにかく複雑」という印象です。総合病院はこういう感じのところが多いのでしょうか。転院するまでにはすっかり慣れて、迷うこともなくなりました。行ったときは、まさかその日から半年近くお世話になるなんて、想像もしてませんでした。諸々の手続きを終えた後、かなり待たされました。これも総合病院ならでは、なんでしょうか。順番が来て、診察室に呼ばれ、クールな女医さんにエコーで見てもらいました。結局、前回の内容とほぼ変わらず。体勢によっても見えやすさがあるようですし、成長にあわせて特徴的になっていくようですし、引き続きモヤモヤが続きました。例によって、『横隔膜ヘルニア』を警戒していた私ですが、否定の情報も肯定の情報もなく、やっぱりモヤモヤしたままなのでした。「病気」と診断されたとき(回想)6+ありがとう(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)この日の診察の前後で、生活や心構えが大きく変わってゆくのですが、そんなことは想像もせずに家の近くの病院に出かけました。妊娠5ヶ月目で、定期検診のためでした。その日はいつもの先生ではなく、K病院の先生でした。私は診察の付き添いやその場の雰囲気に慣れておらず、とりあえずドキドキしていました。診察が一通り終わったようで、診察結果を教えていただく段になりました。「心臓がローテーションしている。普通は左に45度くらいなんだけど、この子は90度近く傾いている。