自転車やら網やらバケツやら、しまいには食器まで段ボールにつめて車に積み始めた・・・という話をしましたが、あれからも続いています。最近食卓が質素でねー・・・まだ「ママが発狂してしまった、ここは俺が折れなくては」と思わせるタイミングに出会えていません。今週はずっと朝は車で登校です。付き添いのハハとしては楽なんですけどねー。直後に「ぎゃおーーー!!」と大騒ぎ(パニック泣き)。食卓とリビングのテーブルにA4のコピー用紙をセロテープで数か所止め、その上にお皿やコップを飾って「ぱーちー仕様」に。そのテーブルがキレイに片付いていたので、それで怒っていたようです。今月ボンズの誕生日なんですよね。ボンズスケジュールに誕生日表示があるから、パーティーの準備をしていたのかも!!そして、やたらと「はっぱってーちゅーゆ~」と歌ってます。いうことか(と、今ホントに気づいた)。「ボンズー、ママそこ片づけてないよ。テーブルの食器はアンタが段ボールに詰めて車の中でしょ」まだ玄関でデイのスタッフさんと話しながらボンズに声をかけると、ボンズのパニックはピタリとやみました(笑)どうやら、言われて思い出したようです。「ママーあがったよ」というボンズを迎えに行ったら、(上記のセリフは最近マスター。ささやくので耳を澄ませてないと聞こえない・・・ゆえにハハいつもスタンバイ^^;)「信号赤になってるね~」と。今、あまりに長い文章をすらすらっと言ったよ?な、なんて??ボンズの指さす方向には洗面所の鏡。換気扇が働いてまっせモードを示す「赤」信号に。(通常時は緑点灯)そして、ボンズからは開けっ放しになっていた洗面所の鏡に映って、その信号が見えていたようです。「おまぃ誰やねん」に見えますね(^^;それから。昨日A4コピー用紙をランチマットのようにセロテープで貼りつけられていたところ・・・あまりの汚さにパパさんが全部はがしてしまいました。「本物用意するか」と、100円ショップでランチマット数枚ゲット。デイから帰宅したボンズ、やはりすぐに「ぎゃおーーー」と怒り出しました。張り切って「緑色」のランチマットゲット。お怒りもおさまりました~~~♪♪♪ここ数日、次々と新たなブームが同時多発的なので、いちいちてんてこまいの家族一同。「この状態に慣れちゃうのってどうなの?」って時は、ボンズ大明神のお怒りに触れない程度に修正できたらありがたいですね。未分類いや~、ちょっとスゴイ画像(?)見つけちゃいました!!ボンズ、1才1ヶ月。我が家の愛犬さくらさんの寝床奪って、マジで、爆睡しています(笑)そういやこの頃さくらの寝床が好きでね~。周囲は「そんなに好きなら(ボンズに)買ってやれ」って言うし(笑)この頃まで「おしゃぶり」愛用してたんですよ。1才過ぎるとおしゃぶりにこだわりが現れ、やめにくくなるからそろそろ・・・と思ってた頃。出先でぐずられた時なんかは困ったけど。今でもおしゃぶりしながらランドセル背負ってたかもね!!そしてもう1枚!!1才3ヶ月頃です。姉コッコに比べて「芸のない男だ」と言われていたボンズ。「ばんざーい、は?」と言うと「ばんざい」してくれた頃ですよ。ばんざーい」って言ったら、車の中でバンザイしてくれた日。顔をガッツリホールドしてぶっちゅーーーしたり・・・こんなことやあんなこと、いろいろしてたのに障害児なんて、当時思わなくても不思議はないよねー。(と、今更自己弁護)。かわいい・・・かわいすぎ・・・あの子はどこへ行ったんでしょ??・・・いますけどね。8才チビスケの幼稚園(最後の)運動会がありました。デイへ・・・という日。一応、説明はしましたけど・・・どうかな(^^;前の晩に、去年のチビスケの運動会の写真を見せ、ビデオも流して・・・そしたら「チビの運動会」はわかったみたい。車でデイに送ってくんだけど・・・また久々のイレギュラー。最大の難関は、くじ引き順(席取りの)に入り口前に並んで開場を待つ時間。パパは途中から参加なので、朝はうちが一人で三人連れてくのさ。幼稚園の先生たちみんなボンズのことを知ってるの。先生たちがボンズを見かけるたびに「あ~ボンズ君~~」って声をかけてもらい(ハハは嬉しいんだけど)、ボンズはそのたびに「ぎゃーーーっ」と逃げる・・・どうやら照れくさいらしいんだけどさ、でもどう見ても「ぎゃー」って嫌がって逃げてるようにしか見えなくて、なんだかな~、なのでした。ま、先生たち笑って見てたから、きっとわかってくれてるんだろうけどね(^^;去年は(室内なので)二階の窓からずっと運動会を見ていたボンズ。思っていたら、ジュースの力だったり、ウロウロして満足した後だったから、なのか、わりと保護者席のレジャーシートの上にいてくれたんですよ。食べ物禁止なので、おやつで釣れないところがきつかったけど。あーボンズ落ち着いたわぁ・・・と思いました。運動会の最中ながら集金やら打ち合わせやら(サプライズ企画してたので)、いろいろ忙しいんですよ。他のお母さんたちともしゃべらなきゃいけないし、ボンズを見てなきゃいけない。会場に迷惑をかけることなく(多分)済みました。会場出る前にチビスケのクラスメイトのお母さんと立ち話になっちゃってさ~(^^;ボンズがうだうだ言ってたんだけど、ほっといたら見えなくなったの。時間が差し迫っていたのですぐそばでレジャーシート広げてお昼ご飯。「ばいば~い」と入って行きました。・・・と聞いたら、さぞかし順調だった、と思われますよね。トーマスに出てくる双子の機関車、ビル&ベンのこと。「トミカトーマスのベンを終わったら買いに行こうね」と言わそうとしているようなのです。実はこの日ボンズがデイに行ったら、その後ショッピングセンターに行き、チビスケの「運動会頑張った記念トミカ」を買いに行こうってことになってたんですよ。知らん顔しているボンズですが、きっとこの辺察知していたはず。ボンズの分も何か買ってきますよ。「何かに取りつかれた?」ように連呼してたんですよ。「ベンでしょ、わかった」って言ってるのに、落ち着くどころかますますヒートアップ。今すぐ行こうと車に引っ張って行こうとするボンズを見てわかりました。「トイザ●ス」の前通ってるんですよ!!「あ~もしかして、トイ●らス見ちゃった??」と思い、パパとバアバに運動会の最中、ボンズを連れてってもらったんです。目当てのものは見つからなくて、ベンを探しているだろうボンズはヒンヒンと探し回りパニック手前だったらしいですが、カーズシリーズのトミカ(ルイジ)で妥協して帰って来て、とーっても満足そうにしてました。今後移動ルートには、ト●ザらスの有無が要チェックとなります。「もう混乱してもいいから、前の保育園行っちゃおうか~~」と、前に住んでいたマチに行った時。トイザら●の看板を見たからだ、ってことで決定です。あり、50人のお母さんが参加している・・・というこの本を読みました。家での療育、それぞれの「あの頃」話、受診した時のこと。それぞれの「こだわり」や「対応」そして失敗やトホホな話と「おすすめ」や「しあわせ」な話。とくかく種類たくさん、いろんな人がいて、共感できるものや「え?!」な体験談が読めるのでお得かもしれません。「しつけの仕方」や「できるところを伸ばした方がいいのか、できないところを引き上げる方がいいのか」などママたちの疑問に、佐々木正美先生がびしっと答えてくれるカタチになっています。いろんな人の話を聞きたい人にはお勧めです。「うちはこの子より年上だけどこんなことできない・・・」って思ってしまうのはキツイ部分ですよね。平常、またはアゲアゲの時なら楽しめると思います。お子さんの年齢が幼児期~小学生向けくらいでしょうか。出てきているお母さんのプロフィールにあるお子さんの年齢、8~14才くらいがメインでした。「それなら時間ないから車で学校行くからね」と言いつつ、ご要望にお応えしました。信号のある交差点から別行動なので、(チビスケの登園時間との絡みで)どうしても時間になったら家に戻りたいんです。「あーもう戻らなきゃ。」って、タイムアウトのその場で引き返せるんですけど。「じゃあね」と手を振ると、ボンズも「じゃーね」と手を振りニッコニコ。この場所から(車で降ろした場所)一人で玄関に向かうのって初めてなんだけどね。ここから何度も行ってるし。いうような時間帯じゃないし。敷地内に消えたのを見送り、グラウンドの角を曲がって、ボンズが玄関に向かう姿を、車の中から見ようと移動しました。!待てども、待てども来ない。何か見つけて止まっちゃった?ちんたらしてる?少し角度を変えて待つ。して車に戻ろうとしてる?帰りたくなった?慌てて車から降ろした場所を見に行くけど、いない。見通しのいい場所なので、間違いなくいない。玄関見える位置に行こうと移動。校内に入った?玄関に駆け寄り靴箱をチェック。「いないわよ?」もしかして、本来の通学路ルートから玄関に向かおうとした?別ルート、登校中の児童の群れの中にもいない。一応花壇やら駐車場やら見に行ってもいない。花壇の様子を見ていた児童に声をかける。「ボンズー、ボンズー」と叫ぶ。どこも施錠されてます。プールを見ると入口が開いてる!!ボンズーーーと呼びながら中に入ると、業者の方でしょうか。知らない人たちがプール掃除(整備?)をしていました。温室にいた子どもたちにも声をかけ、もう一度玄関チェック。「もしかして家に帰った?」と、通学路を遡るつもりで車を出す。携帯が鳴ったので、慌ててその場で車を停めました。「あーどこで脱いだのかねぇ。8時ちょい過ぎには教室に着いてたそうだから」と言われました。ようするに、ボンズはまっすぐ校舎に入って、教室にいるのに、ハハ一人「ボンズいない~~~」と汗をかいていたってこと。捜索訓練をしたと思えば・・・(く、苦しい・・・)。久々にキモ冷やしました。疲れた、けど良かった・・・と家に戻ったら、チビスケの登園時間にも間に合いました。ハハもう半日くらい経ったかと思っていたんですけど、あっという間のパニック時間だったんですねぇ。あ、もちろんパニック起こしていたのはハハ一人ですけど。画伯の作品ボンズ君またパーチーの準備をはじめました・・・テレビの前にお皿やコップを並べ、お皿の上には丸めた毛布やタオルケット。「これお誕生会らしいぞ」と。顔もそれぞれ、パパ、ママ、ボンズ、姉ちゃん、そしてチビスケになっているそうで。怒るタイミング失ったんでしょうね(率先して激怒してても不思議じゃないのに)。寝る間際、ボンズが「じゃむぱん!」と連呼してました。朝食のリクエストかと思いまして(^^;そしたらそのうち、「しょくぱんー、しょくぱんー」と、ご機嫌な声で。多種多様の苦難があることがわかりました。「避難所にはいられないだろうなぁ」(コッコはある程度大丈夫)「停電、断水した家で過ごせるだろうか」(ゲームやテレビなしなら2人ともパニックかも)「給水や配給の列に並べるとは思えない」(主にボンズ)と、漠然と考えてはいました。「もし並ばずに食糧を分けてもらえたとしても、それを食べることができるか」(自閉的こだわりで)という問題点にも気づかされました。その他、発達障害児が遭遇した「あの日」の記録や、その後の避難生活の話を読むと、その家庭なりの対策や心得など、ニュースを見ただけでは気づかない問題点を思いつくかもしれません。地元小学校が避難所になった方がボンズは落ち着きやすいかなぁとも思いました。並べないのはわがまま。食のこだわりはわがまま。つらいのはみんな一緒なのに騒ぐなんてわがまま。イコール、親のしつけが悪い。展開が一番キツイだろうなぁと思いました。みんながみんな余裕のない時だけに、その覚悟は必要なのかなぁ・・・と思ってみたり。水と食料の備蓄だけはしっかりやっておこうと思いました。8才ボンズが楽しみで、楽しみでたまらなかった誕生日がきました。前日から張り切って要求、もうしつこいしつこい。一年に一度しかない嬉しい誕生日。その日は好きな物を買ってもらって、ケーキを食べて、ごちそう食べて。去年、コッコがボンズにプレゼントとしてトミカを一台買いました。(お金は親持ちで)ボンズどれが喜ぶかな~~~と選んだコッコ。普段ならいざしらず、トミカ一台は地味だったのでした。腐って悪態つく姿も目に余りましたが。買い物に行く前、プレゼントを一つももらってないうちに渡してしまおうと、ハハ企みました。今回は姉ちゃんが「自分のお小遣いで」、ボンズの好きそうな釣りゲーム(百円ショップの)を買ってきたんです。これはハハにとってもサプライズ。今回も熟慮の末のチョイスでしょう。「でしょ!」と、得意げ。「今あげちゃおうか」というと、姉ちゃんも「ホント?」と張り切って持ってきました。・・・が、ボンズ、じーーーーっと見てから、ぽい、、、と、床へ。姉ちゃんは姉ちゃんで、怒りのあまり何を言っていいんだか・・・状態で。頭の中はトーマスのおもちゃでいっぱいだったんでしょう。「こんなもんでごまかされないぞ」と思ったんだと思います。ないものをもらったからって、この態度はない。間に姉ちゃんは腐る・・・より強く、折れてしまったようです。どっちもわかるけど、ここはボンズが悪い。「ボンズが何を喜ぶかいっぱいいっぱい考えて買ってきたのにね」そばでチビスケが張り切って、釣りゲームで遊びたがってますが(^^;ボンズは空気を察して、顔をあげられない様子。「だって・・・」と言い返すスキルもなく、ただ黙っています。そのうちその場にいられなくなって逃亡。その後は姉ちゃんフォローです。・・・っつか、ショックすぎてフォローの余地なかったけどね。交流学年と一緒に歩き、公園で一緒に遊び、一緒にお弁当を食べ、帰ってきました。ブランコの順番を待てずに、そばにいた子を叩いてしまったそうです。ボンズの担任、今は加配状態でボンズにしっかりくっついていてくれているので、すぐさま教育的指導。難し~くなってきました。昨日ボンズを学校まで迎えにいきました。玄関で待っていると、何やらぷんぷん怒っている様子。背後にいた先生に注意され、あやまるよう促したのですが、ボンズまだ怒りしぶってます。ハハも出て行き厳しく注意。言ってるだけで反省はしてないよね~。待てなくてそばにいた子に「えぃ!」としたそうです(←その子関係ない・・・)家ではチビスケが徹底的にやられまくりです。八つ当たりなんですよね。成長の証と言えるのかもしれません。この傾向はなんとしてでも止めたい。公園に行ったり、歩いたりすると、そこらへんの人がみんな「ボンズだ」「あーボンズ~」と声をかけてくれます。「ボンズかわいい~」なんて会話が聞こえてきたりします。ボンズどこ行くんだ?と思ったら、どうやら同じ学校の子に呼ばれたらしくて、その子とハイタッチしてから戻ってきたりしてます。近所の子が「ボンズみたいなのがいる」と知ってくれたら・・・と、願って入れた地域の小学校。地域の子どもたちがボンズを受け入れてくれているようで、なんとも胸がいっぱいになります。あ、ボンズに全く興味のない子もいますよ!それはそれでOK♪うちだって小学校の時、「ようごがっきゅう」というのがあるのは知ってたけど(←当時そういう呼び方でしたよね?)、それが何か知らなかったし、教室覗きに行ったりもしなかった。教えてくれたりしているそうです。余計に、ボンズの暴力に出る行動は絶対にダメだ。ボンズだって悪いことは知ってるんだよね。置き換えて自分で昇華できなきゃいけないんだ。エイってするのが悪いのはわかってるはず。中休みの時からずっと機嫌が悪くて、お絵かきがうまくいかないとか(←画伯だから・笑)でも昼頃立ち直ってはいた、と。「ずっとボンズの泣き叫ぶ声が聞こえていた」と言ってました。今日はずっと調子が悪いんだね。車に乗ってもまだぐずぐず。こんだけ引きずるくらいなら、よっぽどなにかあるんだと思うのですが、(体調が悪いとか)今のところまだ不明。コンビニでアイスを買って、帰宅してそれを食べたら公園へ。泣いて、自分の中で消化できないものが吐き出せるのならいいんだけど、きっとそうじゃないんだろうなー。元気に登校しましたが。昨日デイサービスの送迎で帰ってきたボンズ。学校で全身お着替えしたそうです」って聞いて、「えー!」とびっくり。ボンズ、家ではたまぁ~におもらし・・・あるんです。尿意をほったらかしにしていて、とうとう間に合わない・・・ってパターン。それも体調悪い時が多いです。「ほらー、トイレ行かないからー」なんて言いますけど、あんまり問題視してませんでした。「うながし」で行くことも可能。ボンズを見てなかったからだな~・・・というのもあって。慣れたところなら一人でさ~っと行って、さ~っと戻ってきます。今まで通り二階まで降りてトイレに入ったりしてたんだそうです。して、三階から二階まで行くのに遠くて間に合わなかった??先生が電話をくれたので、そのことを聞いてみました。最近は三階のトイレに行けるようになったそうです。他の子も二階に行ってたんですよ。今朝は私にトイレ行ってくるって言えなくて・・・」ってことは、「先生にトイレに行ってきます」と行ってからトイレに行く、というルールができてるってこと??う~ん。これは昨年度まではなかったパターンだ。服を汚すのはいいけど、こういうことって自信を無くしてしまいそうでねー。しなくて済む失敗、しかもトイレのことなんて・・・ただでさえ「そろそろウン●はトイレでしようよ~~」って言われまくってるボンズ、こんな失敗、なくしたいよねー。1年生の時から一度もなかったのにねー。今から”せんせーといれ”って言われたら、”ん、言っといで~♪”って軽く流してくださーい。うちではそうしてますから~♪」とお願いしておきました。(12/15)メールフォーム名前:メール:件名:本文:スポンサーリンクプロフィールAuthor:こじまるH17年6月生まれの長男ボンズ。自閉症と最重度知的障害を併せ持つ中学2年生。3才から小集団+個別の療育を受け、4才から加配付保育園で過ごし、公立小学校の特別支援学級を卒業。中学からは特別支援学校に転籍。週に5日放課後(等)デイサービス併用。「自閉症」はおろか「発達障害」を知らなかったハハこじまると、ボンズの無限の可能性を心酔するチチ、高3の姉コッコ、小6の弟チビスケの5人家族。*...麗らかなり...*.。