PEMPHIGOID患者登録が開始されました。天疱瘡および類天疱瘡(PP)患者は、これらの稀な疾患に関する情報を得ることが困難で貴重な情報を研究者に提供するオンラインレジストリツールにおいて、特定の病気および治療/結果情報に入ることができる。レジストリはSurveyGizmo.comを使用して設計され、HIPPAに準拠しており、情報は安全なサーバーで保護されています。PP患者登録簿は、米国保健福祉省のヒューマンリサーチプロテクション局の機関レビュー委員会(IRB)の承認を受けています。IPPFは、1,000の終わりまでにレジストリに2010回答者を追加するという目標を持っています。この目標は、研究と発見を支援し、医療従事者の間でPP教育を強化し、患者のアドボカシーキャンペーンを支援するために必要な病気や治療情報を大幅に提供します。「患者データベースと関連する標本収集で収集された臨床情報の基礎について、臨床データを遺伝的、ゲノム的、プロテオーム的な疾患要因に関連付けることにより、疾病メカニズムを体系的に調査することができます。彼は、PPレジストリが「自己免疫の一般的なメカニズムに関連する洞察をもたらし、ヒト自己免疫疾患の負担を和らげる新しい治療法の開発を促進することが期待できる」と彼は信じている。レジストリは、天疱瘡および類天疱瘡患者のためのものであり、完了までに約10分かかる。参加したい患者は、IPPFのレジストリページ(http://www.pemphigus.org/wordpress/registry)にアクセスしてレジストリの詳細を学び、現在および過去の薬剤に関する情報を収集するためのガイドをダウンロードしたり、参加したりすることが推奨されます。IPPFは、天疱瘡または類天疱瘡と診断されたか、または影響を受けるすべての人々の生活の質を改善することに専念した、著名なグローバル組織です。IPPFは、最高のヘルスケアを促進し、生活の質を向上させ、コミュニティの資源を刺激し、政府の政策を支持し、科学的発見のペースを加速し、天疱瘡の情報源として世界で最も優れた革新的で効果的な支援に直接アクセスできる類天疱瘡。私たちは、理解を深め、奉仕に飽き飽きしています。一度に一人、私たちは違いを作り、気遣いと希望のコミュニティを作ります。詳細は、ウェブサイトwww.pemphigus.orgをご覧ください。Foundationの最も重要な目的は、世界中の患者さんや医師に天疱瘡と類天疱瘡の情報を提供し、患者さんや介護者に必要な快適さとサポートを提供し、活発で生産的な生活を送ることです。