40代半ばに発症して、20年あまり戦ってきた。ALSは運動の神経が異常をきたし、全身の筋肉が衰えていくが、感覚は正常に保たれる。衣川さんは文字盤で会話している。闘病を支えてきた妻のみゆきさん。介護福祉士の資格をとった。20代半ばにお見合い結婚してから、あまり家を省みる旦那さんではなかった。つきあいが多くよくお酒を飲んでいた。2人の子どもに恵まれ、トラック運転手として熱心に働いていたが、45歳でALSに。足から始まった麻痺は全身に。わずかに動く顔でパソコン操作。自分の闘病について書いている。「ALSの診断を受けた時は絶望しました。...希望を失って、目の前が真っ暗になりました」。車いす→病院生活→寝たきり。主治医の近藤清彦さん。「症状の進行がひとときも止まらない。通院するたびに、先月は階段を登れたのに、今は登りにくいと本人が自覚していく。■呼吸器をつけるかどうか麻痺はいずれ、呼吸をつかさどる筋肉に及ぶため、命をつなぐには、人工呼吸器が必要。日本の患者の7割はそれを選択しない。病院がない、家族に負担をかける、自分の生きがいをもはや保てないという思いなどが原因。衣川さんも人工呼吸器をつけないつもりだった。風邪を引いて入院しているとき、あまりの苦しさから、人工呼吸器をつけてほしいといった。「死の直面に立たなければ、命の大切さをわかってもらえないでしょう。...わたしは生と死の境目を右往左往しながら、いつも心のなかで死と戦っています」チーム医療。医療と介護、それぞれが専門知識を持ち寄り、患者一人一人に適したプランを考える。ALS患者にも喜びをもってもらう。近藤先生「ALSの患者は失うものばかりだが、新たな目標とか物語の書き換え、新たな生活スタイルを作っていくということができると、前向きに生きられるようになる。衣川さんの生きがいは家族。「このままでいいのか、生きていていいのか」という胸の内をもらすことも。絶望の中で見つけた家族との絆。生きる意欲を取り戻した。「家族の励ましで、生きる望みを見つけました。19年間、妻はひとこともぐちをもらさず、介護をしてくれています。ありがとうの思いでいっぱいです。■ブレインマシンインターフェースこのまま進行すれば、感覚が保たれたまま意思疎通ができなくなる。神作憲司(かんさくけんじ)室長。ブレインマシンインターフェースBMIを導入。画面に並んだ3つの操作ボタンを選ぶのは「脳波」。点滅サイクルが異なるいずれかのLEDを見つめると、それぞれ視覚野から違う脳波が出る。身の回りの機器から発するノイズの中、脳波を見分けるため試行錯誤。脳波が伝わりやすいゲルを用いた電極を用いる工夫も。好きな音楽を再生する、日本語入力プログラムで脳波だけで意思を伝えるなど。衣川さん「研究成果に胸をふくらませ、BMIに寄せる期待は大きくなっています。長い長いトンネルを抜ければ、その先には新しい世界が広がっています。最後のコメンテーターの話は、書くほどでもなかったので省略します。ALSの苦しみをメガネの話と比べられても困りますね。次回はニューロリハビリ。■感想ALSとブレインマシンインターフェースの話は、以前も、いくつかの本で読んだことがありました。そのときはまだ、信頼に足るシステムではないかのように言われていましたが、それが、実用的なレベルになってきたのであれば、嬉しく思います。人工呼吸器をつけないと考えていたのに、あまりの苦しさから、それを選択したエピソードは、見ていてとても辛かったです。死と生の境を右往左往しているという衣川さんの言葉はまさにその通りなのだと思います。常に、死に最も近い部分に生きる、極限まで試される苦しみが伝わってきます。この苦しさは、そこに生きた人間でしか決して分かり得ない壮絶なものでしょう。ブレインマシンインターフェースはALSの人と家族が望みをかける最後の砦であり、極限状態で尊厳をつなぐ、大切な技術であることはよくわかります。それでも、病気の治療に関するものではないということに計り知れないもどかしさを感じます。治らない病気、という点では、まったく程度は違いますが、わたしの病気もたぶん同じだと思います。して、病気が治ること以外に希望を見出すか、という、素直に答えの見つからない課題に直面します。病気が治らなくても、さらには進行しても、生きる喜びをどこかに見つけなければ、生きていけないのです。衣川さんは家族に生きがいを見出しましたが、わたしはどうだろうか、と考えさせられる内容でした。ALSの闘病記「わたしは目で話します」に学ぶコミュニケーションの大切さこの世にコミュニケーションの本はたくさんあります。「わたしは目で話します」は、まさに極限の状況に置かれたALS患者の著者が、目の動きと文字盤だけで書いた異色の一冊です。