長田商店くさやと島の想いをお届けします。子供達と川崎病このホームページは一通の手紙からはじまりました。娘が原因不明の病気、《川崎病》に罹患したのは3歳の時でした。当時4ヶ月の次男をはじめ、家族みんなで協力し、がんばった入院生活。そんな時、一通の手紙を書きました。一通の手紙からはじまりました。大きくなれたパパより、娘ミクへ25日間という長い間、病気と戦ってくれてほんとうにありがとう。パパはどれだけミクの将来を悲観し嘆いたことか...。毎晩毎晩ミクに付き添い、苦しんでいる姿を見てどれだけ代わってあげたいと思ったことか...。ミクの病気が落ち着き始めたころ一冊の本に出会いました。死を目前にした患者さんのことばです。「人の何倍も働き、地位も財産も得た。次、生まれてくるときは家族を一番大事にしたい。」たった一度の人生です。家族の絆を考えさせられた入院生活でもありました。生と死をこんなに身近に感じたのは初めての体験でした。この日この時が笑い話としてできる日を楽しみにしています。一生付き合っていかなければならない病気だけど、一緒にがんばろうね。いつかミクにも家族ができたらパパから新しい家族にバトンタッチ。一緒にがんばっていきなさい。はじめに2000年のカウントダウンが始まるころ、3才の娘は川崎病におかされていました。知らない人は「公害病の一種?」と心配そうな顔で聞いてきます。川崎病を知る人は、驚き、一瞬絶句する様子がうかがえました。私はもちろん前者の方でした。原因不明のこの病気は、熱や痛みが消えたあとでも、後遺症が残ると死に至る場合もある本当に怖い病気でした。適切な治療を行えば、後遺症の残る確率は極力低い数字になるのですが、我が娘となるとその確率が20人に一人いや30人に一人だとしても、不安で現実から目を背けたい気持ちで一杯でした。私の娘が...八丈島では年間約一人の割合で川崎病が発症されているようです。偶然にも小児科の先生が川崎病を経験した方で、発症3日目には疑いをもたれ、5日目には治療を開始することができたのは、本当に不幸中の幸いでした。ミクとパパの川崎病やっつけろ日記、ぜひ読んで下さいね。実家に泊まるが、午前1時頃、夜泣きをして帰宅。早朝、寝ているが餅つきのため起こす。せきをし始め、治ったと思った風邪がまた?12月31日(発症1日目)午前2時頃、40度の熱がでる。一日中寝かすが症状かわらず。2000年1月1日(発症2日目)朝、これまでにない腹痛を訴え病院に行く。小児科の先生が明日当番であることを教えてもらう。1月2日(発症3日目)朝、体力が無くなり、千鳥足状態でフラフラ。体に発赤がみられ、かゆいと訴えるので、再度病院に行く。2~3日して熱が下がらない場合は病院へ来ることを指示される。(川崎病の疑いあり?)1月3日(発症4日目)両目が充血し、真っ赤になる。夕方より一時熱が37度台に下がる。疲れてきたのかベットに横たわる時間が長くなってきた。1月4日(発症5日目)朝、ヨーグルトを食べさせる際、苺舌を発見。病院へ行き、午後より入院となる。最終便(17時)でガンマグロブリンが届き、1回目の投与開始。●初めての点滴で、無意識に手が針に...。ベットもかわって寝づらそうです。体が黄疸ぽく、少しはれたリンパ節を気にしてさわっている。暖かいもの酸っぱいものなど少しでも刺激するものがあると口に付けない。●川崎病の反乱で、ぐずってばかり。熱も下がらずかわいそう。熟睡もせいぜい1~2時間。あとはだっこにおんぶ。寒くてふとんにくるまり寝言を繰り返す。手足がむくみはじめ、唇も乾き腫れてきた。関節痛を訴え、一番つらそう。ガンマグロブリン、午前と午後の2回投与する。おしっこの色薄くなってきた。●関節痛とかゆみでつらそうです。おなかもすきのども渇くのですが、唇、舌ともにあれて、あまり口にしません。食べたいけど食べると痛いのでしょう。寝言もうめき声にかわってきました。