」と4cm角ぐらいのパンを食べた。口が良くなってきたのかな?目の充血はおさまってきた。●食欲がでてきて少しホッとする。熱が高いときにはまだ40度に上がるので点滴が効いているのか不安になる。横になるのがつらく、だっこ、おんぶと一晩中ベットで寝てくれない。舌がまだ荒れているが、ヨーグルトだとおいしそうに食べる。顔色も少しずつだが赤みがとれてきたようだ。ガンマグロブリン、午前と午後の2回投与し終了とする。(5日間、計7回行う。)●関節痛がひどく、パジャマを脱がすのにも気を使います。日中ぐずって起きていたせいか19時頃から熟睡。入院して初めて寝顔が楽しそうに見えます。予定した5日間の点滴投与が終了しました。熱の上下が激しく、本当にこれで治るのか心配です。先生は2~3日様子を見て改善が見られなければまた3日間の投与とか...。カッパエビセン、チョコ、イチゴ、ラムネ、ヨーグルトにゼリー、少しずつですが食べました。舌も白くなりブツブツが減ってきました。自分のおならに笑う余裕がでてきました。朝の検診で先生より「昨日までの心臓の動きと違うね。●今日は忘れられない日です。10日間も寝たきりだった娘が、色鉛筆を片手に書く書く。はじめは1cm位動かすだけだった絵が、弟の顔やママの絵をを書くまで元気になりました。7ページにも及ぶこの絵は宝物です。39.2度まであがっちゃいます。夜は続けて6時間45分も熟睡。これまでは1~2時間ごとに起きてたのに。付き添いでやることもなくちょっと寂しいような不思議な気持ちです。両手が使えて大喜びです。顔色も良くなり若干むくみが残る程度に快復してきました。鼻の頭にも汗をかき始めました。熱が高いところで37.7度と下がりました。●お姉ちゃんと二人で、ケラケラ笑います。顔の表情がゆがみ、安心します。一回一回笑うのにパパの顔を確認し笑ってくれるのがとっても嬉しい。mikuが初めて体験した苦しみであり、そしてそれを乗り越えたときであったような気がします。苺舌も7割ぐらい良くなってきました。手足のむくみも柔らかくなり、若干指先が剥け始めました。歩くようにもなり、両手も不自由なく使い始め、気に入ったおかずは自分の箸で食べ始めました。●舌を指さして、「いたくないよ。」バナナも少し食べはじめ、アスピリンも苦にしません。舌の回復は早いようです。起床とともに食欲おおせい。7時過ぎにはおしっこ、うんちがでました。顔色は日に日に良くなり、朝歩かせると喜んで病院内を歩きます。心電図検査も異常なし。点滴による体内の蛋白質分解を正常値に戻すため、あと一週間位食事をとりながら入院が必要とのこと。おしっこの回数が急増しました。●夜の生活パターンができてきた。19~20時くらいにおしっこをすると、ぐずりながらも寝入ってしまう。0時頃に再度おしっこ。その後は朝までぐずりながら寝ながらの繰り返しである。せきが1日、100回以上でるが原因不明。心エコーの結果、冠動脈の大きさは入院時とかわらないとのこと。血液検査は、血沈の値(118)がまだ高いためアスピリン1日3回服用を続けて下さいとのことでした。手の指の皮一列はがれてきた。●検査で疲れたせいか、せっかく食べた夕食のお粥を全部はいてしまった。健康そうに見えて、まだまだ全快というわけには行かないようだ。おしっこ検査が終わり、嬉しそうである。午前2時頃と6時頃になると空腹になるようだ。手足に白点のような脱色が見られる。鼻水とせき以外は良好。●パパの歯磨きの仕方が下手なせいか、今日も寝る前の歯磨き中、はいてしまった。深夜になると、シュークリームや牛乳パックをペロリ。どちらかというと、日中の仕事が忙しくなってきたパパの方が不健康そうです。頬の赤色が完全に消え、足の太さも通常に戻りました。指先はピンク色になり、はがれた皮がなくなりつつあります。今日から昼寝し始めました。●病院に慣れ、我が家のような生活態度になってきました。自分の部屋の場所も覚え、のびのび入院ライフです。体調良さそうで、食欲もあり、うんちはなんと4回もでました。指の皮はかなりはがれてきました。●本を読みながら、声もたくさん出るようになってきましたが、最近は甘えてきて、1~2時間ごとに抱っこ、おんぶとせがむようになりました。小児科の先生がお正月休み?のため、東京から心臓専門の先生が来られ、心エコーを見ていただきました。画像が不鮮明であまり見えないとのこと。20分ぐらいの診察結果、今のところ異常なし。●おしっこの時間、空腹の時間が健康時に戻りつつあるような気がします。心エコー、当病院は腹部エコーしかないそうで...、しかも鮮明画像のスイッチはついているが、ただのスイッチらしい。血液検査の結果、血沈は80、CRPは1.1でした。順調に下がってはいるようですが、あと一週間ぐらい入院が必要とのことでした。お風呂の許可がおり、足かけ2年ぶりの入浴でさっぱり。●指の痛みもせきも少なくなり元気です。こんなに元気なのに、体の中はまだまだ健康ではないんですね。体重も入院時より0.6kg増えました。2回も体をこすったせいか、入浴後は手がしわしわ。昨日のお風呂で、指先の皮が全てとれてしまった。熱はまだ37度前後あるが外見上特に異常なし。●いつも朝挨拶に来る内科の先生によると、熱が下がり、白血球が減り、血沈が下がるそうだ。心電図、レントゲン、ともに異常なし。あさって血液検査で良好であれば外泊可とのこと。明日から先生が代わるのでどうなるやら。熱あいかわらず37度前後あり。●あいかわらず、内科の先生が顔を出すと、泣き始め抱きついてくる。何回教えても白衣を見ると注射されると思い怖いようだ。内科の先生は一度も注射してないのに...。廊下で会うと手を振るのに子供心はわからない。本を読んだだけで寝てしまう。(これまではおんぶか抱っこして寝かしていた。)満足して寝たせいか20時~4時までぐずりはしたが起きることなく寝てくれた。夜のおしっこも無くなり、少しずつ生活リズムを戻しているようだ。前回の血液検査から日があまりたっていないので24日に延期となる。今のところ心臓に異常はないので明日から2日間外泊OKとなる。バンザイ!バンザイ!●自分の好きなものはものすごく食べるようになった。病院内も覚えたせいか散歩しようとせがみ、動きすぎは良くないと説得するのに大変。2日間の外泊を終え、朝、血液検査を行う。午後より血沈がまだ50と高いが、退院の許可がおりる。10日後、1ヶ月後検診。アスピリン朝1回服用とのこと。昨日一昨日と外泊なのであまりピンときませんが、家にいてくれるので安心します。今のところ後遺症もないので良かった良かった。熱と血沈が高いので気をつけよう!朝日をバックに、病室にて。00/01/21少し大きくなれたパパより、娘ミクへ25日間という長い間、病気と戦ってくれてほんとうにありがとう。パパはどれだけミクの将来を悲観し嘆いたことか...。毎晩毎晩ミクに付き添い、苦しんでいる姿を見てどれだけ代わってあげたいと思ったことか...。ミクの病気が落ち着き始めたころ一冊の本に出会いました。死を目前にした患者さんのことばです。「人の何倍も働き、地位も財産も得た。次、生まれてくるときは家族を一番大事にしたい。」たった一度の人生です。家族の絆を考えさせられた入院生活でもありました。生と死をこんなに身近に感じたのは初めての体験でした。この日この時が笑い話としてできる日を楽しみにしています。一生付き合っていかなければならない病気だけど、一緒にがんばろうね。いつかミクにも家族ができたらパパから新しい家族にバトンタッチ。一緒にがんばっていきなさい。弟ケイも川崎病に・・・ミクの回復は順調で定期検査も異常なし。その年の12月8日には保育園で元気に発表会。実はこの頃からケイの様子がおかしく・・11日に病院で抗生剤を打ってもらいました。元気に見えましたが熱は下がらず、翌朝には唇が血の固まりで真っ黒に。翌朝も同じ症状で病院に連れて行くと「川崎病で入院。」まさか姉弟揃って川崎病になるなんて。ミクのおかげで病院にはガンマグロブリンが常備されていました。先生にミクの入院状況を伝え熱が出始めて4日目なので「早めにガンマグロブリンの治療をはじめてほしい。「血液製剤なのでショック症状が現れることもある。」とのことでしたが、先生の判断でまもなく治療がスタート。すると翌朝、「薬の効果、早かったですね。