「結節性硬化症について:学校の先生へ向けて」を掲載しました。この度、当学会は株式会社Welbyとの共同の取組として、TSCの患者レジストリの構築に向けた作業を開始いたしました。このレジストリは、より良いTSCの診療を実現するために、患者・家族の方々、医療者の方々と共に作り上げて行くものです。診療情報の集積を行い、これまでにない画期的なシステムの実現を目指します。レジストリの略称はJTSRIMと表記します。“ジェイティスリム”と呼んで下さい。詳しくは下記より、パンフレット(報道関係向け)をご覧下さい。TSC学会版_190917_JTSRIM共同開発_Welbyプレスリリース_ver6.0_Cleanダウンロード今後の情報をお届けするため、ウェブサイトでのエントリーを行っております。https://jtsrim.welby.jp/このエントリーをもって、レジストリへの参加が決定する訳ではありません。今後、継続して詳しい情報を知るためにお使い下さい。皆様と共に、より良い診療の実現を目指して、当学会は活動を続けてまいります。コメントを受け付けていません。エベロリムスの適応拡大が承認される。エベロリムスの「結節性硬化症」への適応拡大が承認されました。詳しくは下記ページ中のお知らせよりご覧下さい。エベロリムスの適応拡大が承認される。コメントを受け付けていません。要会長)のホームページの内容が更新されました。詳しくは、下記リンクよりご覧下さい。あたっていよいよ開催まで1ヶ月を切りました。皆様の積極的なご参加をお待ち申し上げます。コメントを受け付けていません。【更新】ファミリーネットのページを更新しました。【更新】ファミリーネットのページを更新しました。コメントを受け付けていません。【更新】ファミリーネット活動ニュースのページを更新しました。【更新】ファミリーネット活動ニュースのページを更新しました。コメントを受け付けていません。9月15日に開催される第7回学術総会(金沢)において、患者・家族の参加者を対象とする個別相談を行います。個別相談の内容として、てんかん、腎臓、皮膚症状を予定しております。ご希望の方は、保護者のお名前、患者さんの年齢・性別、ご相談内容を記載の上、jstscfn@gmail.comまでEメールにてご連絡下さい。受付は8月20日(火)まで行います。若干名を受付け、定員となり次第締め切りとさせていただきます。個別相談を受けられる場合は学術総会(下記)への参加が必須となります。ご質問やご不明な点がございましたら、ファミリーネット委員会(jstscfn@gmail.com)にご連絡下さい。申込み:事前申込は必要ありません。当日、会場受付にて参加手続きを行っていただきます。詳細は学術総会のホームページをご覧下さい。コメントを受け付けていません。(9月15日、金沢)のファミリーネット企画にて報告を予定しているアンケートの〆切が明日、5月31日となっております。テーマ:TSCが家族の生活にどのような影響を与えたかhttps://forms.gle/M5UY2Y66Bq9VLKMp8ご協力をいただける方で、まだ入力がお済みでない方は、是非明日中にご入力下さるようお願い申し上げます。コメントを受け付けていません。(令和元年9月15日:金沢)のホームページが開設されました。(令和元年9月15日:金沢)のホームページが解説されました。一般演題の募集も開始されました。あたって奮ってご参加下さいますようお願い申し上げます。(令和元年9月15日:金沢)のホームページが開設されました。(令和元年7月7日)を開催いたします。茶話会を開催いたします。詳しくは下記をご参照ください。https://tscfamily.wixsite.com/tsc-salon-chubu/event皆様のご参加お待ちしております。名古屋地区茶話会(令和元年7月7日)を開催いたします。コメントを受け付けていません。(新井田要会長:金沢医科大学)が、下記の通り開催されます。:1家族(3,000円)患者さん含め3名まで参加可能です。申込み:学術総会の参加に事前の申し込みは必要ありません。当日、会場受付にて参加手続きを行って頂きます。今回の学術総会では家族の声をもっと反映したいという想いから、事前にアンケートを行うことになりました。https://forms.gle/M5UY2Y66Bq9VLKMp8アンケートの結果については、当日ファミリーネット企画の時間でご報告をさせていただきます。お忙しい中お手数ですが、是非アンケートにご協力いただきたくお願い申し上げます。締め切りを5月末日とさせていただきます。ファミリーネット委員会へお問い合わせください。コメントを受け付けていません。ページを更新しました。WordPress.。