「結節性硬化症について:学校の先生へ向けて」を掲載しました。開催をご案内いたします。ホームページは3月に開設予定です。演題募集もホームページ開設と共に開始予定です。コメントを受け付けていません。佐々木ひと美先生(腎泌尿器外科)と石原尚子先生(小児科)、聖隷浜松病院の岡西徹先生(小児神経科)、豊田福祉事業団の高橋脩先生(児童精神科)が今年もご参加くださり、腎病変、てんかん(ビガバトリン、エベロリムス)、発達障がいについてそれぞれお話をしていただきます。金沢医科大学病院の新井田要先生もいらしてくださり、大注目の結節性硬化症レジストリについて詳しい説明をいただきます。昨年同様、朝9:30~は患者家族の交流会「モーニングプチ会」を実施。先生方とたくさんお話ができるスペシャルな一日です。中部地方のみならず全国のみなさまにお会いできるのを楽しみにしています。患者家族や当事者だけでなく、施設職員の方、医療関係者の方もどうぞご参加ください。託児ボランティアさんも複数名おりますので、患児・きょうだいのお子様も安心して遊びに来てくださいね。CHUBUホームページよりご確認ください。コメントを受け付けていません。油井邦雄医師らによる、TSCの精神神経症状の治療に関する論文が発表されました。https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31871809*****************************************************この論文の筆頭発表者であり、当学会の会員である油井邦雄医師から、下記の趣旨のコメントが寄せられました。「本報告での自閉症スペクトラム症(ASD)と点頭てんかんを併発した結節性硬化症例で、エベロリムスはASDの社会的相互作用を改善したが、てんかん発作は続発した。他の3例でも同様であった。てんかん性脳症はてんかん発作を生じる脳機能異常であり、ASDの発生源と考えられている。発表者らは両症状を根治的に軽減し得る新しいペプチド創薬を研究中であり、結節性硬化症の方々の協力を得たいと考えている(連絡先:油井邦雄、yui16@bell.ocn.ne.jp)。」*当該研究は当学会が直接参画・協力しているものではありません。ページを更新しました。ページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。【更新】医療情報のページを更新しました。コメントを受け付けていません。「結節性硬化症における新生児心横紋筋腫によるエマージェンシーに対するエベロリムス治療エキスパートオピニオンコンセンサス(第1版)」を作成・公開する運びとなりました。診療にお役立ていただければ幸いです。専門的に診療している医師のページを更新しました。専門的に診療している医師のページを更新しました。詳細は以下をご覧ください。専門的に診療している医師のページを更新しました。コメントを受け付けていません。2019/TSつばさの会」が開催されます。詳しくは下記PDF(2019/TSつばさの会)をダウンロードして下さい。コメントを受け付けていません。【更新】会則のページを更新しました。【更新】会則のページを更新しました。設立され、2019年度の研究助成者募集の概要が決定いたしました。関連する脳・神経系の難病に関する基礎及び臨床研究に対して助成を行い、もって学術の振興と人類の福祉の向上に寄与することを目的とする。募集要項ダウンロード申請書(PDF)ダウンロード申請書(Word)ダウンロードまたは、基金を運営する三井住友信託銀行のホームページ(下記URL*)をご覧下さい。コメントを受け付けていません。9月15日、第7回学術総会(新井田要会長)が開催されました。会場として開催されました。活発な議論が行われると共に、TSC患者レジストリ構築について計画の概要が発表されました。多数のご参加、誠にありがとうございました。9月15日、第7回学術総会(新井田要会長)が開催されました。コメントを受け付けていません。ページを更新しました。WordPress.。